יומן של מחלה

בסופי שבוע אני מרגיש יותר טוב. יש לי יומיים שלמים כדי להתאושש. לפעמים מישהו ייקח אותי לסרט. לפעמים טיש ואני יוצא עם חברים. יש לי מספיק אנרגיה לטיול על אחד ביום. באחת השבתות החלטנו ללכת למתחם הדירה של בן. הוא הבן האמצעי שלי. הוא נתן את המכונית הישנה שלו אהרון, אחיו הצעיר, לחג המולד. הבעיה היחידה הייתה שהוא לא היה מתחיל. אז טיש, אהרון ואני להידחק לתוך המשאית שלי. זה מרגיש טוב להיות שוב לנסוע. אנחנו צריכים פיזית לדחוף את המכונית, פלימות' 1988 Reliant, מתוך מקום החניה שלה. אני מחבר את הכבלים כבדים חובתי המגשרים לסוללה מת ויש לי אתר אהרון ספריי לתוך הקרבורטור שאני למסור את המנוע. בסופו של דבר זה תופס ולא פולטת בחוסר רצון לתוך סרק יציב. אהרון נוהג במכונית החדשה שלו בפעם הראשונה עם טיש במושב הקדמי. יש לו רק היתר של הלומד. אני עוקב אחרי אותם הביתה. יש לי ישיר אהרון בבדיקת נוזלים שונים וניקוי מסופי את הסוללה. אני נכנס לבית ואני מודע תחושה מוזרה, אבל מוכר. אני מגששת קצת ואז להבין שזה התחושה של להיות נורמלית, לעשות דברים רגילים. שכחתי את המחלה שלי, ולו רק לכמה שעות.
מדיח הכלים שלנו מחליט שעכשיו זה זמן טוב לפרוש. אנו מגלים כי לא ניתן לתיקון. אז ביום ראשון אני מתעקש ללוות טיש בחיפוש אחר אחד חדש. זהו עוד אחד מן התפקידים שהוקצו באופן מסורתי לי. אני מתייעץ הפרסומות יום א 'ו את המאמר לצרכן דוחות. אנחנו חיפוש "Scratch 'נ' דנט 'של החנות את המכשיר ללא הצלחה. בסופו של דבר אנחנו להתיישב על מחשב זה למכירה, יש הנחה, וגם מתאים "שנה אחת זהה במזומן" מימון. טיול מבטיח לגרום לי להרגיש נורמלי כמו כן, כלומר, עד שאני פתאום סחרחורת קוצר נשימה תוך כדי שיחה עם איש מכירות ויש לי לשבת. עד כאן לחזרה לנורמליות. הסרטן שלי לא מרשה לי לשכוח.
ביום שני בבוקר המטפלת שלי תמורת יום אוסף אותי לטיפול שלי. אני אומר לה שהיא צריכה לעזור לי "לוותר" על התגובות עירוי שלי. אני חושד כי אני משום מה לא קיבל את התגובות כחלק מחוויית הטיפול שלי. למרות שהם מאוד לא נוח אני לא שש ברמה מסוימת של התודעה שלי להיפרד התגובות שלי. אני מרוצה כי סוזן דנה כבר בקשתי premedication לא דמרול עם האונקולוג שלי כי הוא מסכים עם אלי. אנחנו אפילו להחליט להפחית את מינון בנדריל בין 50 ל 25 מ"ג. אני נרדם בכל אופן, סוף סוף התעורר עם החדשות כי CamPath הושלמה. אני מבקש לא לנתק את הרביעי עד שהוא כבר שעה אחת בעבר סיום. הם להעיר אותי שוב אני שואל במשך עשר דקות נוספות. אני חושש שיש תגובה לאחר IV שלי הופסק. עשר דקות הם עד - שום דבר לא קורה.
אנחנו יוצאים. רק אחרי הצהריים. בפעם הראשונה אני משאיר את הטיפול שלי על שתי רגלי, לא בכיסא גלגלים. אני מציין את זה לכל עובדי המשרד כמו שאני עוזב. שמתי לב למכירה במקדונלד 'ס - שני רבע קילו צ'יזבורגרים עבור $ 2.22. אנו אשנב לחלון האיסוף. הנסיעה הביתה היא ללא אירועים מיוחדים חוץ מהעובדה שאני ער. בבית אני מוזגת לכל אחד מאיתנו ג'ינג'ר אייל, ואנחנו מתיישבים ליד השולחן בחדר האוכל לאכול. אני מתחיל להרגיש צמרמורת כשאני אוכל. ואז רעד קל מתגנב דרך הידיים. היא מביטה בי במבט שואל. כאשר אני מסיימת את עקיצות האחרונות של צ'יזבורגר עם נחישות, הידיים שלי מתחילות לרעוד באלימות. היא כבר יוצאת טבליות טיילנול Benadryl. אני לוקח אותם בלי קושי. היא עוזרת לי אל הכיסא שלי מכסה אותי עם ארבע שמיכות. צמרמורת ו נעלמות עם קשיי לאחר כ 10 דקות. אני נסחפת לישון. כאשר אני מתעורר שעות מאוחר יותר, המטפלת הזמנית שלי נעלם טיש ואהרון בבית. אני עדיין מחשיב את היום הזה בהצלחה.
בימים הקרובים טיפול ספורות ליצור תבנית חדשה. אנו ממשיכים להימנע דמרול ולהשתמש רק מנה וחצי של Benadryl. אני יוצא המרפאה בלתי מזוינת. אנחנו מתחילים לשלב את ארוחת הצהריים במסגרת שיטת הפעולה החדשה. אנחנו משתדלים מסעדות חדשות, לא רק מקומות מזון מהיר ומסעדות, אבל אמת לאמיתה. חבר שלי ומנהל 2, ליסה ג'ונס, לוקח לי למספנה קפה של ריק המשקיפה Eagle Creek המאגר. זה קרה, ביום מושלג, אפור. צמרמורת קלה ולאחריה הרטט בידי מזכיר לי שאני לא לגמרי טוב.
מטפלים שונים מלווים אותי לטיפול. טיש אין חובה כשיש לי תור לרופא או כאשר בתי הספר שלה אינם בפגישה. מנהל הראשונה שלי באונקולוגיה, יאן יאנג, מניע אותי למרפאה במכונית עם מושבים מחוממים. יום אחד אני ממלא את כיסי עם ממתקים ולהעביר את זה לעם במעבדה, לצוות המשרד הקדמי עם האחיות. אני גם להציע את זה לחולים בחדר ההמתנה ועל הכיסאות. יותר ויותר אני מתחילה לדבר עם חולים ובני משפחותיהם.
יום אחד אדם מקבל כימותרפיה מספר לי שהוא היה כאן בפעם האחרונה לפני שלושה שבועות. הוא אמר שהוא הרגיש כל כך מצטערת בשבילי, כי הוא כמעט בכה לי. דונה אומר לי מאוחר יותר כי חולים אחרים לפעמים "נבהל" על ההפגנה שלי צמרמורות בתלאות. בהתחשב בכך ממש כל החולים האחרים באים והולכים ללא תגובות עירוי מובנות, שלי בטח היה דרמטי במיוחד. טלטול נמרצת פתאומית של כל הגוף שלי, המטפלת שלי, אחות מזנק לפעולה לשר אלי. האחיות היו להבטיח לחולים אחרים שאני בסדר.
אחד המטופלים האחרים, כמו גם המטפל שלה, היא אחות. ואנו מגלים כי שכנתה, הופ, היא אחות, כי אנו עובדים עם. ג'יין מטופל בימים רביעי הבא יושבת בצד שלנו של החדר. בעוד כמה שבועות אני מקווה ישמש המטפלת שלה.
בשלב מסוים מגיע המשקל שלי נמוך של 166 ק"ג, הפסד 20 קילו מאז שהתחלתי טיפולים. ואז לאט לאט אני מתחיל לקבל, במשקל קילו וחצי עד קילו אחד בכל פעם. ספירת הטסיות שלי עולה לאט ליד רגילה - אות כי הטחול שלי, שבו טסיות הם מוחרם, הוא ניקוי של לימפוציטים פגומים. ההמוגלובין שלי יורד מתחת עשרה גרם אז אני מתחיל לקבל זריקות של גורם הגדילה, Procrit, בימי שני, כדי לעורר את ייצור כדוריות דם אדומות במוח העצם שלי כדי למנוע את הצורך בעירויי דם.
שלי לבן לספור מרחפת בין 2,200 ו -2,800 תאים. כל זה קורה אחיות שלי מרגיש צורך להמתין חלק ההפרש של ספירת דם שלי. אלה הערכים שיאפשרו להם לחשב את מספר התאים הלבנים האלה כי הם פעילים דווקא בלחימה חיידקים. בדרך כלל זה חשוב מאוד. תרופות כימותרפיות ביותר מעדיפים להדחיק תאים אלה, הנקראים neutraphils. ב לוקמיה חריפה שאנחנו באמת מתכוונים לדכא אותם קרוב לאפס. הבעיה היחידה היא שבמקרה של הטיפול שלי טכנית אנו לא משתמשים בתרופות כימותרפיות אלא נוגדן חד שבטי. ואת היעד של CamPath הוא לימפוציטים שלי, לא neutraphils שלי. אלו הם שני סוגים עיקריים של תאים לבנים. כך שאם רוב הלימפוציטים שלי מדוכאים, אז השאר צריכים להיות neutraphils. וכאשר מספר לבן שלי הוא על 2000, יש לי עוד עשר פעמים את המספר המזערי של neutraphils אשר תאותת הרופא להפסיק את הטיפולים שלי.
אני מודאג לגבי מוקד האחיות על ספירת neutraphil שלי כי זה אומר שאנחנו צריכים לחכות בחדר הקבלה, לפעמים לא פחות משעתיים, לפני שהם אפילו להחזיר אותי הכיסאות לטיפול. זה עושה את היום יותר מדי זמן במרפאה. אני לפתור רק כדי לדון בנושא עם ריי. יש לי פגישה ביום רביעי.
טיש מלווה אותי באותו יום. בפעם האחרונה נפגשנו עם הרופא הייתי תרופות חזקות, והיה מצמרר רדום במהלך הבחינה שלו. הייתי צריך להיות על גלגלים אז מחוץ לחדר הבחינה. לאחר טיפול זה של היום הושלמה, אנחנו הולכים לחדר הבחינה. ריי ממשש הטחול שלי. אחר כך הוא מצהיר, כי ירדה מ 14 ס"מ מתחת הצלע השמאלית התחתונה שלי רק 4 ס"מ מתחת. כמו כן בלוטות הלימפה שלי התכווצו למרות שחלקם נותרו מוחשית. הוא מסתכל על המעבדות שלי ומודיע שאני מגיב CamPath באופן דרמטי. אני שואל כמה שאלות על הפוגה ועל להשתלה. ריי מדגיש כי הוא אינו מומחה להשתלות. אבל הוא מסביר כי הבנתנו כיצד פועל התא גזע להשתלת כבר שינוי. זה עדיין נראה האפשרות הטובה ביותר. אבל אני לא צריך ייעוץ עד להפוגה שלי מוכחת - "נקי" בדיקת CT בטן ו מח עצם ביופסיה.
אנו דנים בקצרה ייצור האופרה הקרובה כמו שנינו חובבי אופרה. אני שואל את ריי על הצורך לעכב הטיפול שלי כדי לחכות ההפרש תא לבן. הוא מחליט לא רק ההפרש מיותר אבל שואב דם מדי יום הם גם כן. אנו מסכימים לקבל דם נמשך בימי שני בלבד. זה היום שלי לקבל Procrit וצריך (בעיקר בעיות החזר) לדעת ההפרש התא האדום שלי לפני מתן Procrit. אנחנו עוזבים את המשרד באותו יום עם תחושה של התקדמות ותחושה של קלילות. קיבלנו כמה הוכחות מדעיות לאופטימיות.
אנו ממשיכים לתעד את החוויה הזאת על הסרט (אלה מראש דיגיטליות ימים). המצלמה החדשה שלי נשמרת בשקית בד במרפאה שלנו. אנחנו לוקחים תמונות של אחיות העבודה, שלי ושל כל אחת האחיות, צוות המשרד הקדמי, ואפילו של כמה חולים, כי אנחנו יודעים יותר טוב. אנחנו מקבלים הדפסים כפולים ולתת את התוספות משם צוות וחולים.
יום אחד אנחנו מחליטים להפסיק בנדריל לחלוטין כפי שהיא מנה קטנה לא סביר שזו הסיבה שאני לא מגיב. סביר יותר הוא הרעיון שהגוף שלי יש, סוף סוף, הסתגל CamPath. אני עושה לב התרופה בחילות, Zofran, עדיין גורם לי להרגיש קצת רדומה "רעוע ראשים", כפי שמתאר זאת דונה. אבל אני לא מרגיש צורך עז לישון יותר והוא יכול להישאר ער אם אני רוצה. אבל Zofran היא התרופה הבאה ברשימה שלי לשקול ביטול. זה מאוד יקר ולא ייתכן שיהיה צורך. אנו חושבים כי CamPath עצמה גורמת רגשות המיידיים של עייפות unwellness. אבל CamPath אני אמשיך. אני באמצע את שלושים ושש טיפולים. לאחרונה האחיות היה קצת קשה להתחיל של IV שלי, והיא מחייבת שניים או אפילו שלושה ניסיונות, וזאת למרות המאמצים שלי מכוונים לשתות לפחות ליטר מים על בערבים שלפני יום הטיפול.
החיים שלי מחוץ הטיפול משתפר. כמה פעמים הלכתי להיפגש עם חברים מבית החולים. יום אחד החלטתי לעלות לקומה הרביעית ואנשים פתע. ספירה לבן שלי היה מספיק גבוה ואני אשאר מעל במחלקות המכילים חדרי המטופל. היה לי ביקור מאוד נחמד עם כולם. נראה שהם נוהרים אלי קבוצות חיבוקים ברכות. יש אנשים לבכות. אחרים להגיד לי איך אני נראית הרבה יותר טוב עכשיו מאשר עשיתי יום שני לפני חג המולד, כאשר נפגשתי עם הצוות. כמו תמיד הקלטנו את כל האירועים הללו יקרות כרגע על הסרט.
בשבוע שעבר קבוצה של אנשים מבית החולים באה לבקר אותי לארוחת ערב. הם הביאו איתם שלוש פיצות גדולות, משקאות תוססים, וכן סל ענק פלוס עוד קופסה מלאה כל טוב. לקח לי שעה לפתוח את הכל. זה כלל עשרה קטעי וידאו, שני עשרים דולר מתנה תעודות להשכרות סרטים, תקליטורים יאני, שש פחיות של פרינגלס, שלוש קופסאות של עוגיות, ממתקים רבים, קרקרים, חטיפים, עוגיות, אגוזים לערבב, לערבב בריאות שונים, סיר תה וספל תואמים שלושה ספלים גדולים, שני מלא שוקולד, שוקולד ועוד, נרות ארומטיים, ספרים, ממולאים דובים כולל אחד שהיה עבודת יד, של אדם אחד הגוף לעטוף פלנל, שבעה ארגזים של אוספים תה ותה, צבעים, צעצועים כגון מרק טיפשי , מחרוזת טיפשי, חפיסת קלפים טריק, יצרנית בלון, בועות סבון, ומאמרים רבים אחרים כדי לפרט. החברים שלי אל תמשיך להדהים אותי.
זוהי תקופת התיכון. קשה להבין. אני מרגיש הרבה יותר טוב פיזית ונפשית, אבל אולי לא באופן דרמטי כל כך. ימים טיפול הרבה יותר קל לסבול, ובכל זאת אני מרגיש ספייסי ולא פוריים במשך כל היום. אני כמעט לא מרגיש טוב בכנות אבל גם אני מרגיש טוב. אני להירגע בקלות, מתעייפים בקלות, ולהיות קצר נשימה. הידיים שלי נראה קר בדרך כלל.

אני עדיין חרדה לפני השינה רוב הזמן. אין שום דבר שיסיח את דעתי, אני עייף מדי לעשות משהו, אני מודע יותר כי עדיין יש לי לוקמיה. למרות שאני לא באובססיביות על המצב שלי, למרות שאני לא חושב שאני בדיכאון קליני, אני עדיין מרגיש חסר מנוחה ולא בטוח. לעתים קרובות אני מתקשה לישון. אני יושב בכורסה בחדר השינה במשך שעות. הרבה פעמים אני לא רוצה לקחת כדור שינה. אני מרגיש שאני ליטול תרופות רבות מדי. גם כאשר אני נרדם בקלות רבה יותר, גם כאשר אני חולמת אלו חלומות מתוקים, ברגע שאני ער המחשבות שלי לחזור היבט כלשהו של המחלה שלי. אכן חיי התבהרו ו אורו בשבועות האחרונים. אבל אני נושא את כובד כהה איתי עדיין. זה תמיד אי שם ברקע או בפריפריה.
אני צריך ללמוד להתמודד עם תחושה זו של חוסר ודאות. אני ישיג רמיסיה?
מה אז? האם השתלת מח עצם, כתשובה? עד כמה תהליך זה ישפיע על איכות החיים שלי? אני יעשה את זה לקונגרס UICC באוסלו בקיץ? אני אחראי על תוכנית הסיעוד. האם לחזור לעבודה? אני יכול גם ללמוד להתמודד עם זה טוב יותר לאחר התייעצות השתלת שלי. אבל, הו, אני יודע כי בהיסוס ימשיך במידה מסוימת. אני אף פעם לא יודע בוודאות מתי או אם המחלה הזאת שלי עלולה לגדל את הראש המפחיד שלו. אבל עכשיו אני מסוגל לראות מעבר שבעה חודשים לפחות. כרגע אני מסתכל קדימה לעבר 50 וארבעה חודשים. במחקרים כי קראתי את זה הוא הארוך ביותר, כי אדם, אדם מעורב במחקרים, שרד את המחלה, אפילו עם CamPath. וכרגע, משם אני עומד, 50 וארבעה חודשים נראה זמן רב. כמה מהר אנו, בני האדם להסתגל לנסיבות! לאחל יותר נראה חמדן כמעט. אחד כמה ימים כי 50 וארבע חודשים נראה מספיק זמן. מספיק זמן לחלום עוד קצת, לעשות כמה חלומות מתגשמים. מספיק זמן כדי לעמול עוד קצת, כדי לעשות את ההבדל בעולם הזה. מספיק כדי להחדיר את חיי עם החומר והעושר זמן.