Diary of Penyakit sebuah

Masalahnya dengan menjadi perawat, khususnya perawat onkologi, dan terutama seorang perawat onkologi rawat inap dengan diagnosis baru keganasan hematologi adalah bahwa kita tahu terlalu banyak, dan kita tahu terlalu sedikit. Apa yang kita tidak tahu sudah, kita tahu bagaimana untuk menemukan - dari jurnal, dalam teks-teks, di Internet, dari rekan-rekan dokter dan perawat. Kanker, nyeri, keberanian, putus asa, martabat, segala macam penderitaan telah datang untuk membentuk kolase dari hari-hari realitas kita. Baik Mahakudus dan Profane datang bersama untuk membentuk gestalt profesional kami. Kita bisa bayangkan semua kemungkinan yang mengerikan, semua gejala sisa potensi, salah satu komplikasi yang mengarah ke yang lain, dan semua yang mengarah ke peristiwa terminal, tak terhindarkan bagi kita semua, tetapi jauh lebih nyata dan gamblang kepada orang dengan kanker. Akankah kematian datang awal untuk saya? Bagaimana awal?

Aku tidak menulis untuk dua setengah minggu. Terlalu menyakitkan, terlalu mentah. Energi saya terbatas. Ini perlu dialihkan ke hal-hal lain sekarang -. Mendapatkan melalui akhir pekan pertama setelah diagnosis, mendapatkan melalui rawat inap dan pertama tiga hari pengobatan, memfokuskan energi saya pada keluarga saya dan menikmati liburan ini favorit keluarga Apa yang akan menjadi seperti Natal ini? Apakah ini akan menjadi Natal terakhir?

Tapi sekarang saatnya untuk kembali ke tugas pencatatan, membuat publik ini sejarah penyakit saya. Hal ini baik bagi saya untuk menulis dan bagi orang lain untuk membaca. Jadi saya kembali ke cerita saya.

Dokter bedah saya mengatakan pada Senin bahwa jika saya belum mendengar dari dia siang Rabu, bahwa saya harus menelepon kantornya. Selama beberapa hari terakhir ini saya telah mendengar dari teman dan keluarga - kata dorongan, kisah kenalan yang selamat limfoma dan tiga, lima, sepuluh tahun keluar. Sepuluh tahun tidak begitu buruk, tidak cukup pensiun usia, tetapi cukup waktu untuk menyelesaikan banyak hal - terus bekerja pada proyek-proyek internasional, peningkatan lama lengkap untuk rumah delapan puluh tahun kami, cukup waktu bahkan untuk menghidupkan kembali beberapa kapal tua yang kerumunan garasi saya, eh, perahu saya. Sepuluh tahun tidak begitu buruk. Dan ada banyak waktu untuk terbiasa dengan gagasan bahwa angka kematian tertentu.

Rabu siang datang dan pergi. Saya anehnya tidak sabar ingin tahu berita. Saya di ruang tamu bersantai musik meskipun setiap kali telepon berdering, pulsa adrenalin. Akhirnya sekitar pukul 2:30 dan di telepon mendesak Tish, saya. Jawaban resepsionis, dokter mengatakan bahwa saya tidak dalam, dan bahwa ia telah melihat ada hasil patologi dan mungkin tidak akan mendapatkan mereka sampai Kamis atau Jumat. Patolog! Ini adalah kisah yang akrab bagi saya sebagai perawat. Pasien menunggu hasil biopsi, menunggu untuk mengetahui apa jenis kanker mereka atau jika mereka sekarang dalam pengampunan atau tidak. Tapi ada urgensi baru untuk keakraban ini.

Kamis adalah lain dalam serangkaian hari panjang. Saya menelepon kantor dokter bedah sekitar tengah hari untuk memeriksa - tidak ada belum. Saya memiliki beberapa pekerjaan yang harus dilakukan di komputer tetapi mencoba untuk tetap dari internet untuk menjaga garis bersama yang jelas. Saya tetap menaruh telepon portabel di samping saya. Akhirnya sekitar 3:15 telepon berdering. Ini adalah Larry Micon. Dia bertanya tentang sayatan saya dan saya katakan padanya bahwa itu adalah baik, bahwa ia adalah seorang seniman dengan pisau. Dia mengatakan bahwa dia memiliki hasil. Dia memberitahu saya bahwa biopsi menunjukkan bahwa saya memiliki T-cell leukemia. Ini melempar saya dari sedikit - T-cell leukemia? apa itu? aku tahu tentang leukemia akut, ALL dan AML dengan semua subtipe mereka. Aku tahu tentang leukemia kronis - CLL, CML, sel berbulu, sel mantel, tapi sel-T? Saya bingung apa yang harus bertanya. Saya buku 2400 halaman saya terbuka untuk meja menguraikan berbagai jenis limfoma. Leukemia adalah hal yang sama sekali berbeda - menakutkan dalam pikiran saya. Saya bertanya bagaimana diandalkan, bagaimana definitif adalah hasil biopsi. Dia mengatakan bahwa mereka cukup dapat diandalkan. Dia mengatakan bahwa kedua onkologi saya dan dokter utama saya akan menerima hasilnya. Dia menyarankan bahwa saya sebut onkologi saya hari ini.

Aku segera membalik buku saya untuk indeks. Satu bagian pembicaraan samar-samar tentang T-sel dalam kaitannya dengan leukemia akut - prognosis dua tahun adalah apa yang menarik mata saya. Tidak cukup sepuluh tahun, tidak sama sekali. Aku segera menelepon kantor onkologi. Hanya 3:30 Kamis sore tapi saya mendapatkan layanan jawab tetap. Gadis itu memberitahu saya bahwa ini adalah sore hari staf pesta Natal dan kantor ditutup. Pikiran saya panik. Dia kemudian mengatakan bahwa jika ini adalah darurat, ia dapat halaman dia. Well, ya, dokter bedah saya tidak menginstruksikan saya untuk menelepon Dr Markham hari ini. Halaman dia silakan.

Ini adalah waktu terpanjang belum. Tish sedang bekerja. Hal ini di luar gelap dan mendung. Saya tuangkan melalui sebuah buku lagi tanpa banyak keberhasilan. Lalu aku ingat bahwa diagnosis banding ketiga kami adalah CLL. Yang mudah untuk menemukan. Dan itu tidak menyebutkan T-sel penyakit sebagai hanya mewakili 5% kasus CLL. 95% lainnya adalah varian B-sel jauh lebih umum. Ini tidak terdengar terlalu buruk. Sel B bisa lambat tumbuh, malas, hampir subklinis dalam ekspresi gejala. Sering kali bahkan tidak memerlukan perawatan segera Ya,. Tapi saya adalah T-sel dan pro-limfositik itu! Apa artinya? Tidak ada dalam semua teks banyak saya mengungkapkan apa-apa lebih lanjut.

Sudah satu jam sejak saya berbicara dengan layanan penjawab. Saya siap untuk memanggil lagi ketika telepon berdering. Ray meminta maaf atas keterlambatan. Dia menelepon dari pesta Natal. Dia mengatakan bahwa dia tahu hasil biopsi dan memiliki rencana perawatan dalam pikiran, obat yang disebut CamPath. Dia ingin bertemu dengan kami besok siang. Dia juga menjelaskan bahwa penyakit saya benar disebut T-cell leukemia prolymphocytic atau T-PLL.

Menutup telepon, saya segera menelepon seorang teman onkologi, Hemachandra Venkatesh pada ponselnya. (Saya satu-satunya orang di rumah sakit kami telah mengunjungi rumahnya kota Bangalore di India, dan mentornya pada limfoma di National Cancer Institute juga relawan untuk Uni Internasional terhadap Kanker (UICC) seperti halnya I. Ya, dia menegaskan bahwa penyakit ini dapat diobati dengan CamPath dan bahwa saya akan kembali ke kehidupan normal Tapi saya bayangkan keraguan dalam pesannya dari harapan.. Berbekal kata pencarian baru "prolymphocytic", saya tidak bisa menahan mencari web. Saya melihat melalui sejumlah hasil, menetap di sebuah artikel oleh seseorang dari Royal Marsden Hospital di London, saya kemudian. akan menemukan bahwa artikel ini, oleh Dr Matutes Estella, akan muncul sebagai artikel mani pada setiap pencarian komputer t-PLL. Saya telah mengunjungi rumah sakit sebelumnya, bahkan disajikan ceramah di sana. Marsden adalah lembaga kanker terkemuka di Inggris saya dengan cepat menelusuri artikel tersebut, lalu bekukan di dekat ujung di mana prognosis median diberikan sebagai tujuh bulan.. (Hanya beberapa hari kemudian saya membaca ulang bahwa ini adalah berdasarkan studi tahun 1991 dan data karena itu tiga atau empat tahun lebih tua dari itu). Tapi artikel itu juga dijelaskan sebagai penyakit selalu fatal.

Tish pulang dan saya menceritakan tentang panggilan telepon dan janji. Aku tidak memberitahunya tentang prognosis dan menyembunyikan artikel. Menahan informasi dari dia untuk kedua kalinya dalam beberapa pekan sebanyak. Saya tidak ingat malam itu - mungkin kami menonton film. Saya ingat merasakan benar-benar ketakutan - tujuh bulan! Saya di komputer awal pada hari berikutnya. Saya berpikir bahwa saya menemukan bagan yang prognosis terdaftar sebagai 24 bulan. Para Tish hari berikutnya meninggalkan pekerjaan dan menjemput saya di rumah. Saya merasa dalam keadaan linglung dan pada satu titik tidak menyadari bahwa dia sedang berbicara dengan saya dalam perjalanan ke pertemuan kita.

Ray bertanya apa yang saya tahu tentang penyakit ini. Aku menceritakan apa yang telah saya baca meskipun tanpa menyebutkan prognosis. Ia menjelaskan untuk sementara waktu pada penyakit saya - T-PLL - membahas itu mengacu pada leukemia lainnya. Meskipun diklasifikasikan sebagai kanker kronis, bertindak agresif, lebih seperti leukemia akut. Dia berbicara tentang rencananya untuk memulai saya di CamPath, antibodi monoklonal. Ia bekerja berbeda dari kemoterapi tradisional yang dapat dianggap sebagai racun tapi yang tidak sangat efektif dalam memerangi penyakit saya. Karena obat masih baru (disetujui oleh FDA hanya lima bulan sebelum sebagai terapi lien kedua untuk CLL) dan karena kemungkinan reaksi infus parah seperti demam, menggigil, getar, dan tekanan darah rendah, dia ingin aku masuk rumah sakit untuk memulai terapi dan observasi dekat Dan, tidak, dia tidak ingin memiliki kateter vena sentral dimasukkan ke dalam saya karena risiko infeksi. Dia. juga ingin memulai saya di dua antibiotik, Septra dan Famvir, untuk mencegah infeksi protozoa dan virus. Kekhawatiran utama adalah pneumonia carinii dan sitomegalovirus, dua patogen yang mengganggu populasi orang dengan AIDS. Saya bermutasi dan rusak sistem kekebalan menempatkan saya dalam kategori risiko yang sama seperti pasien HIV. Bahkan herpes simpleks bisa menjadi masalah untuk saya dengan dikompromikan sistem kekebalan tubuh saya.

Saya harus lebih banyak darah diambil setelah janji. Kami sepakat pada hari Selasa untuk masuk rumah sakit untuk memulai pengobatan. Tiga hari dengan meningkatkan dosis tiga, sepuluh, dan tiga puluh miligram, diikuti oleh mingguan tiga puluh miligram dosis. Hal ini akan berlangsung selama 12 - 18 minggu. Setelah dalam pengampunan kita akan mempertimbangkan apa yang dikenal sebagai transplantasi sel induk alogenik Mini. Alogenik berarti bahwa saya akan membutuhkan donor. Aku menjawab bahwa aku punya dua saudara dan satu saudara perempuan. Dia sebenarnya sudah berbicara dengan seorang dokter transplantasi, satu yang saya tahu. Kami telah direkam janji ini sehingga kita tidak akan kehilangan apa-apa. Tapi aku tidak akan memutar ulang rekaman ini selama hampir sebulan. Dia juga berkomentar bahwa kami telah tercakup dalam dua puluh menit apa yang biasanya akan membahas lebih dari empat sesi dengan pasien kurang informasi. Bukankah saya beruntung! Saya langsung dapat menghargai, bayangkan, dan meramalkan semua hal yang kebanyakan pasien beruntung untuk tidak tahu pada saat ini.

Perjalanan pulang cukup diam dan gelap. Dalam perjalanan pikiran saya aneh difokuskan pada bagaimana cara memberitahu staf, teman-teman saya di tempat kerja yang telah menunjukkan perhatian begitu banyak selama seminggu terakhir. Saya telah memutuskan bahwa aku ingin berbicara dengan mereka sebelum saya mulai perawatan apapun. Sekarang sesuatu yang saya tahu saya harus lakukan. Aku menelepon manajer saya dan menyarankan saya datang ke rumah sakit Senin sore. Ini agak sulit bagi saya untuk berbicara tentang karena dia mungkin cukup tahu untuk menyadari bahwa ini bukan penyakit yang baik.

Tapi sekarang kita punya diagnosis. Adalah aneh berada di posisi berharap saya memiliki limfoma non-Hodgkins. N o, kita tidak bisa memilih diagnosis kami. Saya sementara mencoba untuk menikmati kesenangan jahat kecil dalam memiliki bentuk yang relatif jarang dari kanker. Saya selalu menikmati menjadi sedikit berbeda dari orang lain. Ini adalah awal dari perjalanan baru. Kami memiliki diagnosis - T-cell leukemia prolymphocyctic Berhenti dunia, saya ingin turun.

Saya tidak ingat Jumat malam. Aku ingat menangis di kamar mandi pada Sabtu ketika saya mulai berpikir tentang anak-anak saya dan semua hal yang saya mungkin tidak sekitar untuk melihat, untuk menyaksikan. Aku ingat menangis di sore hari, menangis dengan Tish memelukku. Ini adalah akhir pekan terpanjang. Aku sangat takut. Aku tahu terlalu banyak. Aku tahu terlalu sedikit. Saya membayangkan terlalu banyak. Mungkin aku membayangkan terlalu sedikit. Harapan tampaknya sulit dipahami. Dan aku tidak bisa pada saat ini bahkan mulai membangun jenis sikap positif yang saya tahu akan sangat penting untuk penyembuhan. Ini adalah hari-hari saya di neraka.