Dnevnik bolesti

Možda je dobra ideja da se uravnotežiti taj zadnji teško poglavlje s jednim od svjetlosti i nježnosti. Za to je otprilike u to vrijeme da sam se počeo osjećati kao lik James Stewart u "Divan život", kad otkrije da je napravio značajnu razliku u životima ljudi i da se vole ne samo njegove obitelji, ali i underappreciated krug prijatelja.

Ja sam lijevo iz ove priče da je u posljednjih nekoliko tjedana sam svakodnevno su stečen e-poštu s obitelji i prijateljima. Počeo sam poslati moj dnevnik van. Iz nekog razloga osjećam potrebu da javno to iskustvo, da sam otvoriti. To je čudno što sam se vidjeti kao vrlo privatnoj osobi, čuvano. Mislim da želim učiniti nešto pozitivno od tog iskustva, da bi ga nešto što dotakne ljude i možda ih uzrokuje da preispita kako krhka su naši životi, kako je dubok, a možda i podcijenjena naše odnose.

Za posljednjih nekoliko tjedana ljudi iz svetog Tome Acquinas, naša župna crkva, doveli su tijekom večere. Jedne večeri obitelj pojavila sa svježim božićnog drvca, stavite ga u našem štandu i pomagali Tish i Aron stavi svjetla (tradicionalno moj posao). Tish, koji je školski socijalni rad direktor programa, otkrila svoju bolest u svojim tjedni sastanak osoblja. Njezino osoblje socijalnih radnika i asortiman ravnateljima i profesorima i odgovorio s večere i deserta.

Nakon što sam poznavao moju dijagnozu, ja sam poslao poruku opće različitim popisima ljudi koji se bave sam redovito: Pearl Moore i osoblje na onkologiju skrb društva (ONS) sjedište u Pittsburghu, osoblja na Međunarodne unije protiv raka (UICC) u Ženeva, Švicarska, moja Njega projekta s članovima Odbor u Panami, Poljskoj, Francuskoj, Indiji i Singapuru; kolege iz Međunarodnog vijeća medicinskih sestara (ICN) i Međunarodnog društva medicinskih sestara u Cancer Care (ISNCC), kao i druge kolege u SAD-u i inozemstvu.

Uskoro sam počeo primati e-mailove iz cijelog svijeta, ljudi iz svih vjera i podrijetla koji su rekli da su molili za mene. Također sam utvrdio "uši" u nekim od svjetski najpoznatijih raka institucije - Royal Marsden u Londonu (gdje je puno rada na CamPath i T-PLL je nosio na), MD Anderson Cancer Center u Houstonu, Duke University, i dr. - sve je spremno (Zamislio sam) da prijave sve nove događaje vezane za moje rijetke bolesti.

Ali ja sam bio izvan sebe i dalje biti zaprepašteni da sam fokus toliko molitve i molitvene lance. Ljudi su na poslu bili su započeti dnevni molitvenu skupinu za mene s prilagođeno "Dennis molitve". Ljudi iz moje crkve, naravno, ali i ljudi iz crkve odmah moje obitelji, crkve prijateljima i kolegama koji su se zvali, crkve ljudi da ja uopće ne poznajem.

Jedan od moje supruge sestara vozio 180 milja na dan prije nego što sam bio je ulazak u bolnicu kako bi omogućile bi mi "Molitva" krpom od svoje crkve. Te molitvene krpe očito pomogao u lijekove nekoliko drugih ljudi s raka. Ona je ostala par sati za posjetiti, nego je vozio 180 milja natrag.

Prijatelj mi je donio krunicu da je njezin očuh ju je dao dostaviti mene. Ova krunica je iz Rima, a nosi ampule od svetom vodom. Ova krunica mora biti poseban čovjek koji ga je dao za mene, čovjeka koji ja ne znam. Drugi kolega je poslao bocu vode iz svetišta u Lourdesu. Drugi šalje mi lopatice i još više svetu vodu.

Ne mogu početi računati ili čak procijeniti broj ljudi mole za mene. Mjeseci, u budućnosti ću primati e-mailove od ljudi koji ne znaju, rekavši da su čuli za mene i počeli molitveni lanac. Moj onkolog mi je rekao da literatura pokazuje da ljudi koji su molili za žive duže. To je na vrhuncu svih tih ljudi optimizma, molitve, podršku, poruke i nade da sam ja u stanju održati neki privid pozitivnim stavom. Ostao sam s onim što znam i što sam doživio, ne mislim da sam mogao skupiti ništa, ali turoban pogled na moje budućnosti.

Ponedjeljak 17 prosinac, možda moj zadnji dan za neovisno mjeseci. Idem na moj stomatolog imenovanja u jutro, ja vožnje u mom ¾ tona kamioneta. Donio sam mu kopiju informacija list da sam napisao zove Sve želite, ne treba znati o T-stanica Prolymphocytic leukemije. On je pročitao dok čekaju analgetski gel stupiti na snagu na moj desni. Zatim je rekao: "Što se događa ako plačem?", Odgovorio sam da sam vjerojatno će početi plakati previše (plakati dolazi lako sada). On je to učinio svoje punila i nego što je učinio za čišćenje sebe, cijela stvar. Obično zubni higijeničari napraviti čišćenje i on pregledava. On čini neke baca za mene će se koristiti za floride tretmana kod kuće tijekom moje bolesti, a posebno moje imunosuprimiranih razdobljima. On kaže da će ih dovesti do moje kuće. Moj stomatolog mi daje zagrljaj prije nego što ostaviti.

Sam voziti preko grada do bolnice Zajednice, moj bolnici. Htio sam vidjeti ljude prije nego što sam početi liječenje. Nakon što je moj imunološki sustav potisnut još je bioterapija i bolnice, koji je spremište super-otpornih bakterija, potencijalno je opasno mjesto za mene biti. I vjerojatno neće vratiti dok sam u remisiji. Također sam htjela da ljudi vide me gleda relativno zdrav.

To je dugo hoda od garažu, preko profesionalne zgrade, u bolnicu pravilan i do četvrtom katu. Naš odjel tajnica (a moj vjerni tajnik kada sam bio direktor odjela), tiskan je i uvezani kopija mog nastavnog listu. Da ih je ona onesvijestila na ljude koji su nazočni i će staviti ostatak u ljudi poštanske sandučiće. To je zauzet dan na jedinici s krize na zapadno krilo. No, soba je puna.

Za početak ću reći im da je jedan od načina na koje sam se bave to je klinički. To je ono što sam upoznat s tim. Ovo je rijetka bolest s malo koristi liječenja (mi samo imati koristi CamPath na jednom pacijentu). Ja početi s marker u ruci, pregledavanje na bijelim odbora osnovnih činjenica o leukemije, a zatim više konkretnim činjenicama o limfatične leukemije, a zatim o T-PLL što je moja bolest. Da provjerim kako kemoterapija djeluje u suprotnosti s CamPath, što je monoklonska antitijela, rekombinantna DNK materijala proizvedena u laboratoriju. To je proizveden u Njemačkoj, a samo je odobren od strane FDA u svibnju 2001. To je sintetski, antigen-specifičnih protutijela koji je razvijen prepoznati i priključiti na antigena ili proteina koji se izražava na površini leukocita. U ovom slučaju to je osmišljen kako bi se priključili nešto što se zove CD-52 antigen koja je prisutna u velikom broju na površini oba B-i T-stanice. Moje stanice ubojice su upozoreni na ovom antitijelo-antigen kompleksa i nastavite za napad na stanice, leukociti i dobro i loše.

Svjestan sam ljudi dolaze i odlaze iz učionice. Neki su morali provjeriti na pacijentima, a drugi kasnije mi je rekao da oni jednostavno ne mogu sjediti tamo dok sam govorio o svojoj bolesti. U jednom trenutku jedan od osoblja ustaje i pruža mi svoju stolicu. Pretpostavljam da on mora vratiti na posao, ali on ostaje u sobi stoji. Očigledno sam izgledao kao da sam trebao sjesti. Bio sam svjestan da moje ruke kao da se trese malo. Kao što sam sjesti primjetila sam da su ljudi tužan.

Nisam htio biti emocionalno sam dok sam bio kroz s predavanja dio. Sada sam im kako sam se osjećao subjektivno - u neugodnost trbuhu i prsima bol, nesanica, gubitak apetita i težine. To je emocionalni dio sastanka. Kao što sam sjedio i razgovarao s tech koja je sjedila s lijeve strane mi je počeo plakati i odmarao glavu na moje rame. Rekao sam im o osjećaj kao Jimmy Stewart i postala sam malo tužan. Bilo je stvarno dolje osjećaj u sobi. Snacks i cookies su pod uvjetom da nitko ne činiti se biti u raspoloženju za jesti. Stoga sam pokušao podići raspoloženje i potiče ljude da jedu. Drugi ljudi došao i iz sobe. Dobio sam i dao više zagrljaje taj dan od svih dana ranije u mom cijelom životu.

Prošetati natrag u garažu je bio čak i duže. To je tamno out now. Moj dan neovisnosti je crtež u blizini. Ali sam postigao nešto što sam smatrao važnim za mene učiniti. Uvijek sam sebe zamišljao kao osoba koju ljudi smatraju ugodno raditi, lako ide, spremni da smola u, željan da proslijedi sve sam znao o njezi i raka. Uvijek je bilo važno za mene da me kolege vole i poštuju. Ali nisam bio i nisam spreman za ljubavlju u kojoj ljudi čini mi se držite, niti za one smilovanje koje su obasuo na mene.