Dnevnik bolesti

Stigli smo kući u puno vremena da se pokupite Arona u zračnoj luci. On je bio budan tijekom dvadeset četiri sata putuju kući iz Moskve. On je spavao kasno. Nisam. Imao sam hrpu pošte, stotine e-mailova i desetak telefonskih poruka. Bilo je dosta učiniti u idućih nekoliko dana. Ne najmanje od kojih je za početak odložite ruševina našeg putovanja koja su napunila oba debla i stražnjem sjedalu automobila. To uključuje kutiju plovila pomagala, osamdeset noge jednog inča užetom pao s broda i more izbaci na obalu (vjerojatno tijekom oluje kao što sam pronašao je pola pokopan visoko iznad normalne plime linije), kutija driftwood, more školjke, pustinjak rakovi školjke, spužve i druge beachcombing otkrića, kutija novih korištenih knjiga, kutija i smeće jastuka predmeta sakupljen od moje bake kuhinjom i osobne predmete iz svog doma na Floridi, pakiraju daleko za posljednje dvije godine na skladištenje prolivena u Južnoj Karolini. I to pored stavke smo krenuli kući.
Pa sam nastavio s posla tijekom četiri dana. Tish je imao četiri ulaznice za testni prikaz reakcija publike u petak navečer. Oba dječaka otišao. Ben odabrao Arona i ja gore, nas vožnju u svom novom automobilu kako bi se zadovoljile Tish centru grada. Mi smo svi jeli u prehrambenoj sudu u centru centra. U kazalištu Tish mislio da žena u redu ispred nas gledali upoznati. Ispalo je da se APRA od dr. Markham uredu. Mali svijet. U subotu smo otišli kod prijatelja rođendan. Ja sam sramežljivi obično na takvim osobama. Ja bi bio na ovom jednom također, ali proveo večer u razgovoru s nekim, znam, učeći o zamršenosti moje leukemije i njegovih potencijalnih tretmana. Ponekad osjećam da su svi moji razgovori su o mojoj bolesti. A bez nje ja bi vrlo malo interakcije.
Tish i išao sam u nedjeljnoj misi kao što je liječenje bolesnika službe na prve nedjelje u mjesecu. Tish vratio na rad četvrtak i petak, ali je bio dom za vikend. Tish mislio da sam bio uzimajući malo nervozan, čak i mrzovoljan s vremena na vrijeme. Bio sam svjestan da sam bio zabrinut za nastavak još jednom, da bi se na posao radi s mojim leukemije.
Ponedjeljak ujutro, 8. travnja, napokon je došao. Sam je pozvao u ordinaciju u petak na upit ako sam bio zakazan za laboratorije. Rečeno mi je da nije bilo laboratorija naredio i da je dr. Markham nije obično reda laboratoriji za biopsiju koštane srži. Predložio sam pristojno da je Ray izvan grada kad sam obvezu i da trebamo pratiti moj krvna slika u najmanju ruku. Oni su rekli da će ga nazvati, ali je upozorio da bi to bilo kasno u dan. Kasnije su pozvani reći da doista Dr. Markham je dodao broj Labs: krvna slika, serumski kreatinin, funkcije jetre ispitivanja i LDH.
Nakon laboratoriji Tish i sam sjediti na čekanju području, ali Donna breskva brzo nas je natrag u "koštane srži sobi". Ray je brz intervju i ispit. Onda sam ležala skloni na ispit tablici. Donna, koji je htio da mi pomogne u kupaonici mjeseci ranije, bio je tu da pomogne. Ray zatražio Tish ako ona planira da ostane u sobi. Složio se da je mogao ostati, ali samo ako ona nije ustati sa stolice tijekom postupka.
Lidokain stung kao što je uvijek ne. Kažem svaki liječnik danas o dodavanju rješenje natrij bicarb na lidokain smanjiti žeže učinak. Nisam bio posebno zabrinuti postupka. Ja sam pomogao sa stotinama njih. Tijekom većeg dijela biopsije sam samo svjestan suhoparnih tlaka senzacija. Prvi pravi ubod boli da pacijenti osjećaju kada liječnik vuče natrag brzo na velikoj šprici kako bi se izvući srž. Ray me je upozorio kako je bio spreman da usisavati, ali osjećao sam se gotovo ništa. Čuo sam ga pitati Donna drugu špricu koji signalizira neki mali tehnički problem. Nije se puno srž je objašnjeno što je razlog zašto sam osjetio ništa. Znao sam da će njegov slijedeći pokušaj bio uspješan, jer je kratka, ali oštra bol stigla kao što je obećao.
Nakon što je moj liječnik kao zarobljenik publike, razgovarao sam i pitanja u cijeloj - ne sebe odvratiti, ali zbog realnog ipak ironičan socijalnim aspektima situacije. Posljednji dio postupka uključuje povlačenje dugo aspiracija iglu - to je kad sam bio svjestan krv kaplje niz moje strane - i zamijeniti ga s šuplje igle o veličini velikog noktiju. Ovaj uređaj ima T-oblika plastičnu ručku koji daje kliničaru utjecati na Torque i uviti izoštriti točku dolje kroz tvrdu površinu kosti u više porozne srži sama. Kao igla pronašao svoj put kući, bol se vratio još oštrije. Kliničar povlači iglu, drži preko-rješenje sadrži cilindra sestrom drži, a zatim s tankim štapom gura srž srži iz šupljeg kraju. Ray opisao primjerak kao "spektakularno", koji, istina, to je, mjerenje gotovo inča u duljinu. Dorada na mjesto uboda, a ja sam uputio ležati mirno na leđima za petnaestak minuta kako bi se primjenjivati ​​pritisak da se zaustavi daljnje krvarenje. Prije nego što napusti sobu, Donna cijedi moju ruku i uvjerava me da su rezultati biopsije će biti dobro.
Moje broji se vratio u vrijeme, spreman sam otići. Ray se vraća u sobi da mi reći da mi je hemoglobin 7,9, ispod razine od 8,0 proizvoljnog na kojoj transfuzija obično su naručili. Slažem se s Ray da Procrit nije proizvodnju zvjezdane rezultate. Ja sam bio off liječenja za gotovo mjesec dana i uzeli injekciju Procrit svakog ponedjeljka od. Dok su mogućnosti su za moje transfuziju, idem na obradu površine koja se prosuđuje. Vidimo da je nekoliko pacijenata znam uključujući i moje bombona dama s plesti kapu i razgovarati s njima. Sam razgovarati s Brenda, druga klinika sestra. Donna kaže mi vijest o Susan muža koji je bio u lošim zdravljem.

To je Marie, koji će privući Transfuzija dužnost. Sam je nazvati kada ćemo se vratiti kući da izvijeste o dnevnim događajima. Ona kaže da zvuči bolje, da je moja raspoloženja čini uzdignuto. Razmišljam da se osjećam da smo na pravom putu, još jednom, da aktivno radite nešto. Ona me pokupi u 8:30 ujutro i idemo u Methodist Hospital i izvješća na klinici krvi banke. Postoji pet ležaja, jedan tretman zavaljen stolica, i pheresis stroj na udaljenom kraju. Svaki krevet ima over-the-krevet tablicu, a svaka tablica ima shemu na njega. Ne mogu naći svoje ime i stajati po mom krevetu. Sestra Phyllis izlazi da nas pozdravi. Ona nam govori da je postupak će potrajati tri do četiri sata, nešto smo već svjesni. Mi klimati u afirmaciju. Zatim sestra Phyllis nam govori da ne može biti posjetitelji te da Marie će morati pričekati u čekaonici Odjela zračenja. Molim, ako je to pravilo u bolnici. Sestra Phyllis odgovara da je to njezin pravilo.

JA pokušati pročitati neke od transplantacije matičnih stanica literaturi sam donio sa mnom. Teško je da se koncentriraju. Sam razgovarati s Phyllis i drugih bolesnika. Voditelj banka krvi dolazi kroz. On je dobro upoznat s upravitelj banke krvi moje bolnici. On je vrlo prijateljski i obrazovan čovjek. I zamislite sebi da će omogućiti posjetiteljima. Marie se vraća nešto kasnije, nakon što je dobio dozvolu od strane Phyllis na "check back" povremeno. Molim je da me Pepsi kupiti. Tada sam pitati Phyllis gdje se nalazi najbliža je automat sa pićem. Kad Phyllis utvrdi da je to sam i ne Marie koja zahtijeva Pepsi, ona mi daje jednu od klinika hladnjaku.
Marie se vraća, ovaj put kod ručka. Ja sam bio razgovor s ženom u krevetu do moga. Ona je čekala nekoliko sati za nju transfuzije za početak. JA pokušati objasniti zašto joj tijelo joj je razvio antitijela koja zahtijevaju više pažljivo screening krvi ona je primiti. Objašnjavam joj, kao što su Phyllis i upravitelja, da to ima veze s nedavne infekcije pluća. Nakon više prethodnih transfuziju, ovi novi protutijela ostaje pitanje kad joj je potrebna daljnja transfuziju krvi. Ja saznali da je upravo napustio istu bolnicu za odvikavanje da je moja majka bila u. Ona je napokon izgleda kao zadovoljan svojim objašnjenjem o protutijela. Ručak dolazi i Marie ostaje, kao muž žene na mom druge strane, dugogodišnji bubrega bolesnika. Razgovaramo s njima također. Četiri kreveta su zauzeta. Ja sam na mom drugom jedinici ono što se zove leukocita smanjen, prepun crvenih krvnih stanica. Ja sam bio šali s Phyllis kroz, gradeći odnos s njom. Boravak čini mirno i sve pod kontrolom. Phyllis se sjedi za stolom, radi crtati kad je najavio "Vrijeme posjete su preko!"
Želim vam objasniti da mi nemamo pravila o posjetiteljima u sofa na rasklapanje području naše jedinice gdje smo dati transfuziju krvi i infuzija kemoterapije i IV-ig. Naprotiv smatramo da nam je zdrav situaciji kada pacijenti mogu imati poznati ruku za držanje, poznata osoba za razgovor, pomoći u uzimajući u kupaonicu tijekom ponekad stresno, ponekad zastrašujuća procesu što IV je počeo i uzimajući transfuzije i infuzije da pacijenti ponekad imaju dramatične reakcije. Tako smo pronašli Phyllis vlasti u cjelini, i njezin nagli izreku posebno biti teško opravdati. Ponekad medicinske sestre su nervozni od strane drugih ljudi kad počnu IVs. A sa šest kreveta je zamislivo da buka i konfuzija razina može biti zbunjujući za medicinske sestre.
Ja se još uvijek osjećao kao pijan krenuli smo prema našem automobilu. Sam osjetio naglo umoran i zaspao. Vrijeme je stečen hladnije i windier. Ostatak popodneva je tamno i tiho. Kad Tish stiže kući s posla, znatiželjni događaji dana se prenose s njom.
Srijeda 10 travanj, bio je moj sastanak s Luke Ackard i presaditi stručnjaka s kojima sam se na posao i s kojim Ray neformalno je konzultirati još u prosincu. Moj osiguranje plan, iako nije moj specifičan "mreža", natkrivena Lukeov praksu. Konzultacije pristojba je blizu 260 dolara. Ali Luka mi je vidjeti kao ljubaznošću. Tish i ja stigli u bolnici. Mi ispunili papire dok Tish parkovi automobila. Primio sam moje velika torba od pacijenata materijala. Sestra uzeo moje vitalne znakove, potom je zamolio ime moje bolesti. Luka se nije pojavio odmah (ne bilo liječnika?). No, kada je to učinio je ponudio da kada konzultirati bio dogovoren je mislio da sam imao B-cell CLL. Sada je upravo doznao od medicinske sestre koje sam imao rjeđe, više zlokobni T-stanica prolymphocytic leukemije.
Počeli smo pregledavajući moju neizrazi prošlosti medicinsku povijest i događaje i simptome koji su doveli do moje dijagnoze i na kraju to savjetovati. Nastupao je kratak fizički ispit, navodeći samo vrh moje slezene na duboko disanje. Zatim je posegnula za malu magnetofon i započeo svoju analizu mojoj situaciji. On prefaced raspravu, shvaćajući da sam sjedio u vrlo teškom stolici. Tu će biti ponuđena nema jake i snažne podataka podržavaju sve preporuke da bi mogao napraviti. Moja bolest je previše rijetka, neke od tehnika i postupaka previše novih kako bi se omogućilo mu da me uputiti sigurno u bilo kojem smjeru liječenja.
Luka zatim elaborirao generičkih rasprave o autolognih matičnih stanica i koštane srži presadnica allogeneic matičnih stanica i transplantacija koštane srži, kao i noviji mini-ili ne-myeloablative ili smanjenje intenziteta allogeneic transplantaciju postupaka. Potonji je ono Ray spomenuo i što sam bio istraživanje. Moja nada, a nada istraživačima i pacijentima svugdje ovisi o uspjehu fenomen poznat kao mladica u odnosu leukemije ili graft versus tumor učinak. To znači da nakon davatelja matičnih stanica pridodaju i naseliti raka pacijenta srž, ove nove stanice imunološkog sustava će prepoznati pacijentove stanice raka kao strane i napasti i uništiti ih. Ovaj efekt može dogoditi samo u allogeneic postupcima, gdje donator je druga osoba.
Na drugoj strani bilance postoji graft-versus-host bolesti (GVHD). U ovoj situaciji davateljice stanice prepoznaju domaćina kao strano stanice i započeli svoj napad na zdrave stanice raka u pacijenta. GVHD se može pojaviti u različitim stupnjevima težine, od blagih do opasne za život. To utječe na veće organskih sustava. I ne postoji precizan način predviđanja određenog pacijenta odgovor presaditi. Luka nam je rekao da 10% - 40% transplantiranih bolesnika umire u prvoj godini. Pacijent s auto-presaditi (samo) bit će relativno sigurno od štetnih učinaka postupka nakon 100 dana. Pacijent prima allogeneic transplantaciju nije siguran od akutnog GVHD za šest mjeseci do godinu dana. Osim toga on je na rizik za kronične GVHD za godine koje dolaze, ostaju na snažnim imunosupresivima i antibiotika za produžen razdoblje.
Napori u razvoju tehnika za smanjenje GVHD, kao što su T-stanica uništavanju stanica donatora, također se čini da će rezultirati smanjenjem presatka protiv leukemije snagu i vrijeme do recidiva ili progresije bolesti. Isto tako smanjen intenzitet postupak smanjuje neke od opasnosti od više agresivnih ablativ klimatizaciju režima, a povećava rizik za druge komplikacije dalje u liječenju. A, posebno u slučaju moje T-PLL bolesti, ne samo da nema načina točno predvidjeti da li ću doživjeti "lijek", ali i ne postoji način za predviđanje hoće li ili ne bih preživjeti transplantacije postupak.
Dakle, kao što je Luka rekao na početku, sjedim u vrlo teškom sjedala. Vidim da sam u stanju remisije s CamPath, nadajući se da su moji stanice će odgovoriti na CamPath drugi put kad sam se pogoršalo. Jednom mi je snaga i izdržljivost ponovno sam mogao živjeti prilično normalan život za četiri do četrdeset osam mjeseci ili tako. Tada se bolest neće vratiti. Ja mogu ili ne mogu postići drugi, iako je uvijek kraći period remisije s dodatnim CamPath ili s bilo kojim od nekoliko drugih Chemo lijekova koji imaju povremenim, neizvjesnu povijest uspjeha s ovom bolešću. Luka i ja sam se šalio s nelagodom o činjenici da je nekoliko članaka o T-PLL uvijek počinju s riječima "rijetke", "agresivno" i "uvijek smrtonosna".
Dakle, Luka nije želio dati nikakvu jaku preporuku na kraju našeg razgovora. On je dopustio da bih mogao zatražiti konzultacije s liječnikom istraživanja na MD Anderson Cancer Center u Houstonu, koji izgleda kao da se ovoj zemlji je stručnjak za T-PLL. Načelo istražitelj za T-PLL na Marsden bolnici u Londonu je odgovorila na neka pitanja od mina putem e-maila. Luka je također rekao da su on i njegovi partneri liječnik će raspraviti moj slučaj sljedeći tjedan. On bi me nazvati i obavijestiti je li bilo značajne ideje proizlaze iz tog susreta. On je završio traku. Mi je proveo više od dva sata lako s Luke.
Velika vijest dana je došao na 4:45 da u srijedu. Ray ured nazvala i rekla da želi razgovarati sa mnom. Došao je na liniji i rekao da preliminarni rezultati iz moje biopsije ukazuju na normalan srž bez bolesti. Neke finije studije su još uvijek u tijeku, ali kako se nada. On je zakazivanje PET sken za 24. travnja. Moj službeni presaditi konzultirati sa Sveučilišta Indiana Cancer Center je 25. travnja. Vidio bih Ray ponovno na 1. svibnja. On je bio vrlo zainteresiran za rasprave o moj konzultirati s Luke. Imam kratki sinopsis i rekao mu da službena bilješka konzultacije će biti poslana na njemu. Tish je uzbuđeni da čuju vijesti. Nitko nije imao stvarno očekivane rezultate prije četvrtka. I nisam sebi dopustio zamisliti scenarij u kojem će imati Ray radosnu vijest da mi reći.
To večer sam otišao na večeru predavanja o Chemo-induced neutrapenia. Prestao sam razgovarati s predsjednikom, Linda Battiato, sestra Practitioner kojeg poznajem godinama, kao što je postavljanje projektora. Rekao sam joj da sam imao koristi njezine tvrtke proizvod, Neupogen, kada sam bio neutrapenic vrijeme moje bolesti (moja ponedjeljak WBC je bio samo 1,2 tako da sam još uvijek tehnički neutrapenic). Linda nije čuo o meni tako da sam objasnio svoju dijagnozu T-PLL i nakon liječenja CamPath.
Ona mi je dala iznenadili izgled i pitao ako sam vidio Luka Ackard jutros. Dao sam joj izgled i iznenadili, rekao je da. Ona je rekla da je dao ručku predavanje na transplantaciju osoblja na Lukinu jedinici na sv. Kao što je jeo ručak, ona ga pita kako je radio. On joj je rekao da je upravo završio emocionalno teško konzultirati s onkološkog sestri da se koristi za raditi. On joj je rekao da je posebno teška, pokušava savjetovati osobu s strašna bolest da ste već znali. Kako možemo utjecati na ljude na način da mi ni ne zamisliti.
Na večeri je bilo lijepo. Otvoreno bar, aperitiv stol koji uključuje koktel od škampa, salate (Tražio sam juhu, kao neutrapenic), i izbor filet mignon, losos ili piletina, kao predjela. Vino uz večeru, creme brulee za desert. Također sam pokušao poseban piće pod nazivom "Sex u čaši". Rekla sam bivši menadžer, Jan, koji je sjedio pored mene, da sam bio odgovoran prihvatiti ništa zanimljivo, koji je ponudio da mi sada (skakanje s padobranom?). Bio sam svakako u 'desert fazi' od mog života. Te noći sam vidio veliki broj medicinskih sestara koje nisam vidjela od moje dijagnoze. Mi donio kameru i uzeo dosta fotografija. Zahvalili smo našim domaćinima te su posljednje osobe na odlazak.

Sljedećeg jutra sam otkrila Bayfield koja je bila u tajnosti za osamnaest mjeseci. Donio sam iz napajanja pranje i proklet nečistoće i stare boje off palube i trupa. Sam se natopljena i prekriven krhotinama pa sam morao promijeniti odjeću. To je bio izuzetan dan - sunčane i 78 stupnjeva, najtopliji dan u godini do sada. Sam izašao iz asortimana snage Sanders i počeo brušenje i Tikovina u kokpitu rešetka. Kada Aaron došao kući iz škole, što podiže teške, nezgrapan dvadeset osam stopala jarbola na zemlju. Stavio sam Arona raditi. Odmarala sam se povremeno, ali uglavnom puttered o brodu, sanjao dobivanja je spremna za vodu, a zatim provesti dane poduzimanje svih mojih prijatelja se za jesen jedra.
Aron preko ulice kod prijatelja u kuću. Tish morali raditi kasno, lov na poslu koji bez sumnje gomilala dok je bila sa mnom na mojim liječnika imenovanja u ponedjeljak i srijedu. Bio sam sam. Kasnije sam će osjetiti umor i shvatiti da moji mišići su bolne. To je bio dobar osjećaj ipak, zdravi nelagoda, a ne patološka bol, nešto što normalni ljudi osjećaju kad su radili previše teško. To je bio prekrasan dan - nježne i blagotvorna predah. Danas vidio kraj jednog skupa tjeskobe i početak druge. Sam još uvijek osjećala pozitivna jer smo počeli kreće ponovo. Mi smo učinili nešto od značaja svaki dan u tjednu - biopsija, Transfuzija i savjetovati se, na brod. Pretpostavljam da je doživio nešto od kapaciteta proljeće kako bismo stvorili osjećaj nade i ponovnog rađanja. Sljedeći tjedan ću otići u Washington, DC za moje profesije glavni godišnjeg kongresa. Nakon toga bih još nekoliko tjedana za rad na brodu, sve sam zamislio, pod vječno plavo nebo i umjerena.
No, petak, dan na koji sam napisao ovaj zadnji poglavlje, vidio tuševi i thundershowers. JA je zadržao prometnu iznutra, znajući da je vikend prognoza omogućit će mi vremena za rad na brodu. Ali povremeno tijekom dana, kao što sam pogledao preko ramena na mokrom sivilo vani, vrijeme se činilo da me koriti. Je donio moj snova natrag u stvarnost. Bio sam podsjetio na teška vremena i nemogućim odlukama koje još uvijek leže prije mene. Ali sutra uvijek dolazi uskoro. I moj zadatak, sada više nego ikada prije, bio je da svaki od mojih današnjih dana kao puna i potpuna kao što sam mogao. Moj današnji, svi naši dani, međutim mjeri, ne činiti se biti u izobilju.