एक बीमारी की डायरी

एक नर्स, विशेष रूप से ऑन्कोलॉजी नर्स, और सबसे विशेष रूप से हिमेटोलोजिकल द्रोह का एक नया निदान के साथ एक inpatient ऑन्कोलॉजी नर्स होने के साथ दिक्कत यह है कि हम बहुत ज्यादा पता है, और हम बहुत कम जानते हैं. क्या हम पहले से ही नहीं पता है, हम जानते हैं कि कैसे को खोजने के लिए - पत्रिकाओं से, ग्रंथों में, इंटरनेट पर, चिकित्सक और नर्स सहयोगियों से. कैंसर, दर्द, साहस, निराशा, गरिमा, पीड़ा के सभी तरीके से हमारे दिन के लिए दिन वास्तविकता का कोलाज के रूप में आ गए. दोनों धन्य और अपवित्र एक साथ आने के लिए हमारे पेशेवर समष्टि के रूप में. हम सब भयानक संभावनाओं, संभावित sequelae की, एक दूसरे के लिए अग्रणी जटिलता की कल्पना कर सकते हैं, और सभी कि टर्मिनल घटना, हम सभी के लिए अनिवार्य है, लेकिन बहुत अधिक वास्तविक और कैंसर के साथ व्यक्ति को स्पष्ट करने के लिए अग्रणी. मौत आओगे मेरे लिए जल्दी है? कैसे जल्दी?

मैं दो और एक आधे सप्ताह के लिए नहीं लिखा है. यह भी दर्दनाक है, भी कच्चे था. मेरी ऊर्जा सीमित है. यह अन्य बातों के लिए भेज दिया अब की जरूरत है. निदान के बाद पहले सप्ताह के अंत के माध्यम से हो रही है, अस्पताल में भर्ती और उपचार के पहले तीन दिनों के माध्यम से हो रही है, मेरे परिवार और इस परिवार के पसंदीदा छुट्टी का आनंद ले पर अपनी ऊर्जा ध्यान केंद्रित इस क्रिसमस की तरह क्या होगा? यह मेरा आखिरी क्रिसमस होगा?

लेकिन यह रिकॉर्डिंग के इस कार्य पर लौटने के समय मेरी बीमारी की जनता यह इतिहास बनाने का है. यह अच्छा है के लिए मुझे लिखने के लिए और करने के लिए दूसरों को पढ़ने के लिए. तो मैं अपनी कथा के लिए लौटने.

मेरे सर्जन ने सोमवार को कहा कि अगर मैं उसके पास से बुधवार की दोपहर तक नहीं सुना है, कि मैं उसके कार्यालय को बुलाना चाहिए. पिछले कुछ दिनों से मैं मित्रों और परिवार से सुना है - प्रोत्साहन परिचितों जो लिम्फोमा बच गया है, कहानियों के शब्दों और तीन, पांच, दस साल के थे. अंतरराष्ट्रीय परियोजनाओं, पूरा पुराना सुधार पर हमारे अस्सी साल पुराने घर के लिए काम जारी रखने के लिए पर्याप्त समय भी पुराने नौकाओं कि कुछ जीवित - दस साल इतना बुरा, सेवानिवृत्ति उम्र काफी नहीं है लेकिन काफी समय के लिए चीजों की एक बहुत कुछ हासिल नहीं है मेरे गेराज, एर, मेरे Boathouse भीड़ दस साल इतना बुरा नहीं है. और वहाँ बहुत समय है कि विशिष्ट मृत्यु दर के विचार के लिए इस्तेमाल किया जाना है.

बुधवार दोपहर आता है और चला जाता है. मैं अजीब नहीं है कि अब खबर पता करने के लिए उत्सुक हूँ. मैं कमरे में हूँ हर बार फोन की घंटी बजती, एड्रेनालाईन दालों हालांकि संगीत के लिए आराम. अंत में 2:30 के बारे में और टिश के आग्रह, मैं टेलीफोन पर. रिसेप्शनिस्ट उत्तर कहते हैं, कि मेरे डॉक्टर नहीं है और कि वह कोई विकृति परिणाम देखा है और शायद उन्हें गुरुवार या शुक्रवार को जब तक नहीं मिलेगा. Pathologists! यह मेरे लिए एक नर्स के रूप में एक परिचित कहानी है. मरीजों को बायोप्सी परिणामों के लिए इंतज़ार कर, इंतज़ार कर पता लगाने के कैंसर के प्रकार में वे क्या है, या अगर वे या नहीं छूट में अब कर रहे हैं. लेकिन वहाँ इस अपनेपन करने के लिए एक नई तात्कालिकता है.

गुरूवार को लंबे दिनों की एक श्रृंखला में एक और है. अभी तक कुछ भी नहीं है - मैं दोपहर के आसपास सर्जन कार्यालय की जांच करने के लिए कहते हैं. मैं कुछ कंप्यूटर पर काम करना है, लेकिन इंटरनेट से दूर रहने के क्रम में साझा लाइन को साफ रखने की कोशिश. मैं पोर्टेबल फोन मेरे बगल में रखना. अंत में 3:15 के आसपास फोन की घंटी बजती. यह लैरी Micon है. वह मेरे चीरा बारे में पूछता है और मैं उसे बताना है कि यह ठीक है, कि वह एक चाकू के साथ एक कलाकार है. वह कहते हैं कि वह परिणाम है. वह मुझसे कहता है कि बायोप्सी से पता चलता है कि मैं टी सेल लेकिमिया है. यह मुझे फेंकता बंद एक बिट - टी सेल लेकिमिया? क्या है कि मैं तीव्र ल्यूकेमिया के बारे में पता है?, सभी एएमएल और अपने सभी subtypes के साथ. CLL, CML, बालों सेल, मेंटल सेल, लेकिन टी सेल - मैं पुरानी ल्यूकेमिया के बारे में पता है? मैं क्या पूछना करने के लिए एक नुकसान में हूँ. मैं अपनी 2400 पृष्ठ पाठ्यपुस्तक मेज पर खुला था लिंफोमा के विभिन्न प्रकार की रूपरेखा. लेकिमिया एक बिल्कुल अलग बात है मेरे मन में डरावना है. मैं कैसे विश्वसनीय पूछना, निश्चित कैसे इन बायोप्सी परिणाम हैं. वे कहते हैं कि वे काफी विश्वसनीय हैं. वे कहते हैं कि दोनों मेरे oncologist और मेरी प्राथमिक चिकित्सक परिणाम प्राप्त हो जाएगा. उनका सुझाव है कि मैं आज मेरे oncologist कहते हैं.

मैं जल्दी से सूचकांक करने के लिए मेरे पाठ्यपुस्तक फ्लिप. टी कोशिकाओं के बारे में थोड़ा तीव्र लेकिमिया के संबंध में खंड वार्ता रोग का निदान दो साल है, जो मेरी आँख पकड़ता है. काफी नहीं दस साल, बिल्कुल नहीं. मैं जल्दी से ऑन्कोलॉजी कार्यालय कहते हैं. यह गुरुवार दोपहर पर 3:30 ही है, लेकिन मैं जवाब दे सेवा फिर भी मिलता है. लड़की मुझसे कहता है कि यह स्टाफ क्रिसमस पार्टी की दोपहर है और कार्यालय बंद कर दिया है. मेरा मन घबरा. वह तो कहते हैं कि अगर यह एक आपातकालीन है, वह उसे पेज कर सकते हैं. खैर, हाँ, मेरे सर्जन हिदायत था कि आज डॉ. Markham कॉल के पेज उसे कृपया.

यह सबसे लंबे समय तक घंटे तक टिश काम पर है. यह अंधेरे और बादल से बाहर है. मैं ज्यादा सफलता के बिना कुछ अधिक पुस्तकों के माध्यम से डालना. तब मुझे याद है कि हमारे तीसरे विभेदक निदान CLL था. कि खोजने के लिए आसान है. और यह CLL मामलों के केवल 5% का प्रतिनिधित्व के रूप में टी सेल रोग का उल्लेख करता है. अन्य 95% अधिक आम प्रकार बी सेल हैं. यह बहुत बुरा आवाज नहीं करता है. बी सेल धीमी गति से बढ़ रही है, अकर्मण्य, लक्षणों की अभिव्यक्ति में लगभग उपनैदानिक ​​हो सकता है. कई बार यह भी तत्काल उपचार की आवश्यकता नहीं करता है हाँ, लेकिन मेरा उस पर टी सेल और समर्थक लिम्फोसाईटिक है! कि क्या मतलब है? अपने कई ग्रंथों में से सभी में कुछ भी नहीं कुछ भी आगे पता चलता है.

यह एक घंटे कर दिया गया है के बाद से मैं जवाब दे सेवा के साथ बात की. मैं सेवा फिर से फोन जब फोन की घंटी बजती है के लिए तैयार हूँ. रे देरी के लिए क्षमा चाहते हैं. वह क्रिसमस पार्टी से बुला रहा है. वे कहते हैं कि वह बायोप्सी परिणाम जानता है और मन में एक उपचार योजना है, एक CamPath नामक दवा. वह हमारे साथ कल दोपहर को पूरा करना चाहता है. उन्होंने यह भी बताते हैं कि मेरी बीमारी ठीक टी सेल प्रोलिम्फोसाईटिक ल्यूकेमिया या टी PLL कहा जाता है.

मिलता है, मैं लगभग तुरंत अपने सेल फोन पर एक oncologist दोस्त, हेमचंद्र वेंकटेश कहते हैं. (मैं हमारे अस्पताल में केवल एक ही व्यक्ति हूँ लिंफोमा में भारत में बंगलौर के घर शहर है, और अपने गुरु का दौरा राष्ट्रीय कैंसर संस्थान भी स्वयंसेवकों पर इंटरनेशनल यूनियन अगेंस्ट कैंसर (UICC) के लिए के रूप में मैं हाँ, वह पुष्टि की है कि इस CamPath साथ और मैं एक सामान्य जीवन में लौट सकता है कि इलाज बीमारी है, लेकिन मैं आशावाद के अपने संदेश में संदेह की कल्पना. "प्रोलिम्फोसाईटिक नई खोज शब्द के साथ सशस्त्र, मैं वेब की खोज करने का विरोध नहीं कर सकते हैं. मैं परिणाम के एक नंबर के माध्यम से देखो, लंदन में रॉयल Marsden अस्पताल से किसी के द्वारा एक लेख पर बसने से मैं बाद में पता चलता है कि इस लेख, डा. एस्टेला Matutes द्वारा, टी pll के किसी भी कंप्यूटर की खोज पर मौलिक लेख के रूप में दिखाई देगा. मैं पहले कि अस्पताल का दौरा किया है, यहां तक ​​कि वहाँ एक व्याख्यान प्रस्तुत है, Marsden के यूनाइटेड किंगडम में अग्रणी कैंसर संस्थान है कि मैं जल्दी से लेख के माध्यम से स्क्रॉल, तो अंत पास स्थिर जहां मंझला रोग का निदान सात महीने के रूप में दिया जाता है. (केवल दिन बाद मैं फिर से पढ़ना है कि यह था. एक 1991 के अध्ययन पर आधारित है और डेटा इसलिए था कि तुलना में तीन या चार साल पुराने) लेकिन लेख के रूप में सदा ही घातक रोग का वर्णन किया. है.

टिश घर आता है और मैं उसे फोन और नियुक्ति के बारे में बताओ. मैं उसके रोग का निदान के बारे में नहीं बता नहीं है और लेख को छिपाने के. के रूप में कई सप्ताह में दूसरी बार के लिए उसे से जानकारी रोक. मैं उस शाम को याद नहीं कर सकते - शायद हम एक फिल्म देखी. मैं पूरी तरह से डर लग रहा है याद है - सात महीने! मैं कंप्यूटर पर जल्दी अगले दिन था. मुझे लगता है कि मैं 24 महीने के रूप में एक चार्ट कि सूचीबद्ध रोग का निदान पाया. निम्न दिन टिश काम छोड़ दिया और मेरे घर में उठाया. मैं एक विस्मय में लगा और एक बिंदु पर नहीं पता था कि वह मुझे करने के लिए हमारी नियुक्ति के लिए अपने रास्ते पर बात कर रहा था.

रे ने मुझसे पूछा कि क्या मैं इस बीमारी के बारे में पता था. मैं याद क्या मैं यद्यपि रोग का निदान के उल्लेख के बिना पढ़ा था. वह थोड़ी देर के लिए मेरी बीमारी पर सविस्तार - टी PLL के अन्य ल्यूकेमिया के संदर्भ में यह चर्चा है. हालांकि यह एक पुरानी कैंसर के रूप में वर्गीकृत किया गया है, यह आक्रामक और एक तीव्र लेकिमिया की तरह काम किया. वह उसके लिए मुझे CamPath, एक मोनोक्लोनल एंटीबॉडी पर शुरू की योजना के बारे में बात की थी. यह जो जहर के रूप में के बारे में सोचा जा सकता है लेकिन जो मेरी बीमारी का मुकाबला करने में बहुत प्रभावी नहीं हैं पारंपरिक कीमोथेरपी से अलग काम करता है. क्योंकि दवा ब्रांड नई (CLL के लिए एक दूसरे ग्रहणाधिकार चिकित्सा के रूप में सिर्फ पांच महीने पहले एफडीए द्वारा अनुमोदित) और गंभीर जलसेक प्रतिक्रियाओं की संभावना है और इस तरह के बुखार, ठंड लगना हिलाता है, और कम रक्तचाप की वजह से, वह मुझे प्रवेश करने के लिए चाहता था चिकित्सा और करीब अवलोकन की दीक्षा के लिए अस्पताल और, नहीं, वह एक केंद्रीय शिरापरक मुझ में संक्रमण के जोखिम के कारण डाल कैथेटर नहीं चाहता था. वह भी मुझे दो एंटीबायोटिक दवाओं, Septra और Famvir पर शुरू करना चाहता था प्रोटोजोआ और वायरल संक्रमण को रोकने. मुख्य चिंताओं pneumocystis carinii और cytomegalovirus, दो रोगज़नक़ों कि एड्स के साथ व्यक्तियों की आबादी प्लेग थे. मेरे उत्परिवर्तित और दोषपूर्ण प्रतिरक्षा प्रणाली को एचआईवी रोगियों के रूप में एक ही जोखिम की श्रेणी में मुझे डालता है. भी दाद सिंप्लेक्स मेरे समझौता प्रतिरक्षा प्रणाली के साथ मेरे लिए एक समस्या हो सकती है.

मैं अधिक रक्त नियुक्ति के बाद तैयार किया था. हम मंगलवार को सहमत करने के लिए अस्पताल में प्रवेश क्रम में उपचार शुरू करने के लिए. तीन दिन, तीन की खुराक में वृद्धि, दस, तीस मिलीग्राम के साथ साप्ताहिक तीस मिलीग्राम खुराक द्वारा पीछा किया. 18 सप्ताह - इस पर 12 के लिए जाना होगा. एक बार जब हम छूट में विचार किया जाएगा कि क्या एक मिनी allogeneic स्टेम कोशिका प्रत्यारोपण के रूप में जाना जाता है. Allogeneic मतलब है कि मैं दानदाताओं की आवश्यकता होगी. मैं ने कहा कि मैं दो भाई और एक बहन थी. वह वास्तव में पहले से ही था एक प्रत्यारोपण चिकित्सक, एक है कि मैं जानता था के साथ बात की. हम यह नियुक्ति audiotaped कर इतना है कि हम कुछ भी याद नहीं होता था. लेकिन मैं लगभग एक महीने के लिए यह टेप नहीं फिर से खेलना होगा. उन्होंने यह भी टिप्पणी की है कि हम बीस मिनट में शामिल किया था क्या वह सामान्य रूप से एक कम सूचित रोगी के साथ चार सत्रों में चर्चा करेंगे मैं भाग्यशाली नहीं मैं तुरंत की सराहना करते हैं, कल्पना कर सकते हैं, और सभी चीजों की है कि अधिकांश रोगी भाग्यशाली के लिए नहीं कर रहे हैं उम्मीद है!. इस बिंदु पर पता है.

ड्राइव घर काफी चुप और अंधेरा है. रास्ते पर मेरे विचार अजीब कैसे कर्मचारियों को बताने के लिए, मेरे दोस्त काम पर है कि पिछले एक सप्ताह से अधिक इतना चिंता दिखाया गया था पर ध्यान केंद्रित. मैं पहले से ही तय था कि मैं उनके साथ बात करना चाहता था इससे पहले कि मैं किसी भी उपचार शुरू कर दिया. अब यह कुछ है कि मैं जानता था कि मुझे करना पड़ा था. मैं अपने प्रबंधक को फोन किया और सुझाव दिया कि मैं अस्पताल में सोमवार दोपहर को आते हैं. यह थोड़ा मुश्किल था के लिए मुझे के बारे में बात करने के लिए, क्योंकि वह शायद काफी जानता था एहसास है कि यह एक अच्छा रोग नहीं था.

लेकिन अब हम एक निदान है. कामना है कि मैं एक गैर हॉगकिंस लिंफोमा था की स्थिति में यह अजीब है. एन ओ, हम हमारे निदान का चयन नहीं मिलता है. मैं अस्थायी रूप से कैंसर की एक अपेक्षाकृत दुर्लभ रूप में कुछ छोटे विकृत सुख का आनंद लेने की कोशिश. मैं हमेशा एक छोटे से दूसरों से अलग किया जा रहा मज़ा आया है. यह एक नई यात्रा की शुरुआत है. हम एक निदान टी सेल prolymphocyctic लेकिमिया दुनिया बंद करो, मैं करने के लिए उतरना चाहते हैं.!

मैं शुक्रवार शाम याद नहीं है. मैं याद शनिवार को स्नान में रो रही है जब मैं अपने बच्चों के बारे में और सभी चीजें है कि मैं चारों ओर देखने के लिए, गवाह नहीं हो सकता है के बारे में सोचना शुरू. मैं दोपहर में रो रही याद, टिश मुझे पकड़ के साथ रो. यह सबसे लंबी सप्ताहांत था. मैं इतना डर ​​गया था. मैं बहुत ज्यादा जानता था. मैं बहुत कम जानता था. मैं बहुत ज्यादा सोचा. शायद मैं भी थोड़ा कल्पना. आशा है कि मायावी लगता है. और मैं भी इस बिंदु पर सकारात्मक रवैया है कि मैं जानता हूँ कि उपचार के लिए आवश्यक हो जाएगा की तरह का निर्माण नहीं शुरू हो सकता है. नरक में मेरे दिन थे.