एक बीमारी की डायरी

हम बहुत समय में घर करने के लिए हवाई अड्डे पर हारून को लेने पहुंचे. वह चौबीस घंटे मास्को से घर की यात्रा पर जाग गया था. वह देर में सोए थे. मैंने नहीं किया. मैं मेल की एक ढेर, ईमेल के सैकड़ों है, और एक दर्जन से फोन संदेश था. अगले कुछ दिनों में क्या खूब था. जो कम से कम करने के लिए हमारी यात्रा के कतरे कि दोनों ट्रंक और कार की पिछली सीट भरा था डाल शुरू करने के लिए किया गया था नहीं. ये नाव की आपूर्ति के एक बॉक्स, एक इंच एक जहाज गिर रस्सी के अस्सी फुट शामिल हैं और किनारे पर (शायद एक तूफान के रूप में मैंने पाया यह सामान्य उच्च ज्वार रेखा के ऊपर उच्च आधा दफन के दौरान) धोए, driftwood का एक बॉक्स, समुद्र गोले, एकांतवासी केकड़ा गोले, स्पंज और अन्य beachcombing खोजों, नए प्रयोग पुस्तकों के एक बॉक्स, मेरी दादी और फ्लोरिडा में उसे घर से रसोई व्यक्तिगत आइटम से gleaned मदों की एक बॉक्स और कचरा बैग, एक भंडारण में पिछले दो साल के लिए दूर पैक दक्षिण कैरोलिना में शेड. और इस मदों के अलावा में हम साथ घर छोड़ दिया.
तो मैं चार दिन में व्यस्त रखा. टिश शुक्रवार की रात को एक पूर्वावलोकन चुपके के लिए चार टिकट था. दोनों लड़कों के पास गया. बेन हारून और अपने आप को उठाया, हमें उसकी नई कार में ड्राइविंग टिश शहर को पूरा करने. हम सब शहर मॉल के फूड कोर्ट में खाया. थिएटर में टिश सोचा था कि हमारे सामने पंक्ति में एक महिला परिचित देखा. यह पता चला डा. Markham कार्यालय से APRA हो. छोटी सी दुनिया. शनिवार को हम एक दोस्त के जन्मदिन की पार्टी के लिए गया था. मैं आमतौर पर ऐसी पार्टियों में शर्मीली हूँ. मैं यह भी होता है, लेकिन शाम मुझे पता है किसी से बात कर, मेरे लेकिमिया और उसके संभावित उपचार की जटिलताओं के बारे में शिक्षण बिताया. कभी कभी मुझे लगता है कि मेरे सभी वार्तालापों मेरी बीमारी के बारे में हैं. और इसके बिना मैं बहुत कुछ बातचीत करनी होगी.
और टिश मैं रविवार मास के लिए चला गया के रूप में महीने के पहले रविवार पर बीमार सेवा के एक चिकित्सा है. टिश गुरुवार और शुक्रवार को काम पर लौट आए, लेकिन सप्ताहांत के लिए घर गया था. टिश सोचा कि मुझे थोड़ा नुकीला, यहां तक ​​कि कई बार grouchy हो रही थी. मुझे पता था कि मैं एक बार फिर से आगे बढ़ना है, मेरे लेकिमिया से निपटने के कारोबार के लिए नीचे लाने के लिए उत्सुक था.
सोमवार की सुबह, 8 अप्रैल, अंत में आया था. मैं शुक्रवार को डॉक्टर के कार्यालय को पूछताछ के लिए बुलाया था अगर मैं प्रयोगशालाओं के लिए निर्धारित किया गया था. मैं वहाँ बताया गया था थे कोई प्रयोगशालाओं का आदेश दिया और डा. Markham आम तौर पर एक अस्थि मज्जा के लिए आदेश प्रयोगशालाओं बायोप्सी नहीं था कि. मैं विनम्रतापूर्वक सुझाव दिया है कि रे शहर से बाहर था जब मैं नियुक्ति की है और हम बहुत कम से कम मेरे रक्त गणना पर नजर रखने की जरूरत है कि. उन्होंने कहा कि वे उसे फोन करेंगे, लेकिन आगाह किया है कि यह दिन में देर हो जाएगी. पूर्ण रक्त गणना, सीरम creatinine, जिगर समारोह परीक्षण और LDH: बाद में वे कहते हैं कि वास्तव में डा. Markham प्रयोगशालाओं की संख्या के जोड़ा था बुलाया.
बाद प्रयोगशालाओं टिश मैं और इंतजार कर क्षेत्र में बैठते हैं, लेकिन डोना गया पीच जल्द ही हमें ले लिया वापस "अस्थि मज्जा कमरा". रे एक त्वरित साक्षात्कार और परीक्षा किया. तब मैं परीक्षा मेज पर प्रवण करना. डोना, जो मुझे बाथरूम पहले महीने में मदद करना चाहता था वहां गया था के लिए सहायता. रे टिश पूछा कि अगर वह कमरे में रहने की योजना बनाई. वे सहमत थे कि वह रहने के लिए लेकिन सिर्फ अगर वह प्रक्रिया के दौरान नहीं मिला कुर्सी से कर सकता है.
lidocaine डंक मार के रूप में यह हमेशा होता है. मैं हर चिकित्सक अब बताओ को lidocaine सोडियम bicarb समाधान जोड़ने चुभने वाले प्रभाव को कम करने के बारे में. मैं विशेष रूप से प्रक्रिया के बारे में चिंतित नहीं था. मैं अपने आप को उन के सैकड़ों के साथ सहायता प्रदान की थी. बायोप्सी की सबसे भर में मैं केवल सुस्त दबाव उत्तेजना के बारे में पता था. दर्द है कि रोगियों को लग रहा है की पहली वास्तविक वेदना है जब चिकित्सक बड़े सिरिंज पर जल्दी वापस खींचती क्रम में बाहर मज्जा आकर्षित. रे मुझे चेतावनी दी है के रूप में वह महाप्राण (व्यंजन) तैयार था, लेकिन मैं लगभग कुछ भी नहीं लगा. मैंने सुना है उसे एक और सिरिंज जो कुछ छोटे तकनीकी समस्या का संकेत के लिए डोना पूछना. वह बहुत मज्जा उन्होंने समझाया जो कारण है कि मैं कुछ भी नहीं लगा नहीं मिला. मैं जानता था कि अपनी अगली प्रयास अधिक सफल रहा था क्योंकि छोटी लेकिन तेज दर्द वादा किया था के रूप में पहुंचे.
एक बंदी दर्शकों के रूप में मेरे डॉक्टर के बाद, मैं बात की और पूरे सवाल पूछा - अपने आप को विचलित नहीं है, लेकिन स्थिति की विडंबना सामाजिक पहलुओं हालांकि वास्तविक की वजह से. प्रक्रिया के अंतिम भाग लंबी आकांक्षा सुई वापस लेने शामिल है यह है कि जब मैं खून नीचे मेरी तरफ टपकता के बारे में पता था - और यह एक बड़े नाखून के आकार के बारे में एक खोखले सुई के साथ यह जगह. इस उपकरण में एक टी के आकार का प्लास्टिक संभाल कि clinician का लाभ उठाने के लिए टोक़ और तेज बिंदु मोड़ नीचे और अधिक असुरक्षित मज्जा में ही हड्डी की कड़ी सतह के माध्यम से देता है. जैसा कि सुई अपने घर के रास्ते में मिला, दर्द अभी भी तेज लौटे. चिकित्सक सुई निकाल लेता है, यह समाधान युक्त सिलेंडर नर्स पर धारण पकड़े, एक पतली छड़ी के साथ तो खोखले अंत बाहर मज्जा की कोर धक्का. रे यह नमूना के रूप में वर्णित "शानदार" जो वास्तव में यह था, लंबाई में लगभग एक इंच मापने. एक पंचर साइट के लिए ड्रेसिंग और मैं मेरी पीठ पर चुपचाप पंद्रह मिनट के लिए आदेश में किसी भी अधिक रक्तस्राव को रोकने के लिए दबाव लागू करने के लिए झूठ के निर्देश दिए. इससे पहले कि वह कमरे में छोड़ देता है, डोना मेरे हाथ निचोड़ है और मुझे भरोसा दिलाते हैं कि बायोप्सी के परिणामों अच्छा होगा.
मेरे मायने रखता है समय मैं जाने के लिए तैयार हूँ से वापस आ गए. रे कमरे में मुझे बताओ कि मेरे हीमोग्लोबिन 7.9 8.0 का मनमाना स्तर पर जो संचारण आम तौर पर आदेश दिए हैं के नीचे है. मैं रे कि Procrit तारकीय परिणामों का उत्पादन नहीं है के साथ सहमत हूँ. मैं लगभग एक महीने के लिए इलाज बंद कर दिया गया है और एक Procrit इंजेक्शन प्रत्येक सोमवार लिया के बाद. जबकि व्यवस्था मेरे संचारण के लिए किए जा रहे हैं, मैं उपचार क्षेत्र में जाने के लिए तौला जाना. हम कई रोगियों है कि मैं बुनना टोपी के साथ मेरी कैंडी महिला और उनके साथ बात करने सहित पता है देखते हैं. मैं बे्रन्डा, अन्य क्लिनिक नर्स के साथ बात करते हैं. डोना सुसान पति जो बीमार स्वास्थ्य में किया गया है की मुझे खबर बताता है.

यह मेरी जो आधान कर्तव्य आकर्षित करेंगे. मैं उसे कहते हैं जब हम दिन भर की घटनाओं पर रिपोर्ट वापस घर. वह कहती है कि मैं बेहतर लग सकता है, कि मेरा मूड है uplifted लगता है. मैं को प्रतिबिंबित है कि मुझे लगता है कि हम एक बार फिर से पटरी पर हैं, कि हम सक्रिय रूप से कुछ कर रहे हैं. उसने मुझे अगली सुबह ऊपर उठाता है और 8:30 पर हम मेथोडिस्ट अस्पताल के रक्त बैंक क्लिनिक के लिए रिपोर्ट करने के लिए ड्राइव. पांच बिस्तर, एक reclining उपचार कुर्सी की, और दूर के अंत में एक pheresis मशीन हैं. प्रत्येक बिस्तर एक मेज पर-the-बिस्तर, और प्रत्येक मेज पर एक चार्ट है. मैं अपना नाम खोजने के लिए और मेरे बिस्तर से खड़े हैं. नर्स फिलिस बाहर आता है हमें बधाई. वह हमें बताता है कि प्रक्रिया तीन से चार घंटे ले, कुछ हम पहले से ही कर रहे हैं के बारे में पता होगा. हम प्रतिज्ञान में इशारा करते हैं. तो नर्स फिलिस हमें बताता है कि वहाँ कोई आगंतुकों हो सकता है और है कि मेरी विकिरण कमरे इंतज़ार कर विभाग में इंतजार करना होगा. मैं पूछना है अगर यह एक अस्पताल का नियम है. नर्स फिलिस जवाब है कि यह उसके शासन है.

मैं स्टेम कोशिका प्रत्यारोपण साहित्य मैं मेरे साथ लाया कुछ पढ़ने की कोशिश करो. यह कठिन है ध्यान केंद्रित. मैं फिलिस और अन्य रोगियों के साथ बात करते हैं. रक्त बैंक प्रबंधक के माध्यम से आता है. वह अपने अस्पताल के रक्त बैंक मैनेजर के साथ अच्छी तरह से परिचित है. वह एक बहुत दोस्ताना और जानकार आदमी है. मैं खुद के लिए सोच भी है कि वह आगंतुकों की अनुमति होगी. मैरी कुछ समय बाद में देता है, फिलिस द्वारा अनुमति दी गई है "वापस" समय - समय पर जाँच. मैं उसे मेरे एक पेप्सी खरीदने के लिए पूछना. तो फिर मैं फिलिस पूछना जहां निकटतम वेंडिंग मशीन है. जब फिलिस निर्धारित करता है कि यह मैं और मेरी नहीं है कि एक पेप्सी की आवश्यकता है, वह मुझे एक क्लिनिक फ्रिज में से एक देता है.
मैरी फिर देता है, दोपहर के भोजन के पास इस समय. मैं खदान के बगल में बिस्तर में महिला से बात कर रहा है. वह उसे शुरू करने के आधान के लिए किया गया है कई घंटे के लिए इंतजार कर रहा है. मैं उसे समझाने की कोशिश क्यों उसके शरीर एंटीबॉडी कि वह रक्त प्राप्त करने के लिए है और अधिक सावधान स्क्रीनिंग की आवश्यकता होती है विकसित की है. मैं उसे समझा, फिलिस और प्रबंधक है, कि उसे हाल ही में फेफड़ों के संक्रमण के साथ कुछ नहीं करना है. कई पिछले संचारण के बाद, इन नए एंटीबॉडी एक मुद्दा रहेगा जब वह आगे रक्ताधान की जरूरत होगी. मैं सीखना है कि वह सिर्फ एक ही पुनर्वसन अस्पताल है कि मेरी माँ के अंदर था वह अंत में लगता है मेरे एंटीबॉडी के बारे में विवरण के साथ संतुष्ट छोड़ दिया है. दोपहर का भोजन आता है और मेरी रहता है, के रूप में मेरी दूसरी तरफ, एक लंबे समय से गुर्दे रोगी पर महिला के पति है. हम उन्हें भी साथ बात करते हैं. चार बेड के कब्जा कर रहे हैं. मैं मेरी क्या कहा ल्युकोसैट कम, पैक लाल रक्त कोशिकाओं की दूसरी इकाई पर हूँ. मैं भर में किया गया है फिलिस साथ मजाक कर रहा है, उसके साथ संबंध बनाने. कमरे शांत और सब कुछ नियंत्रण में लगता है. फिलिस उसे मेज पर बैठा है, चार्टिंग कर जब वह की घोषणा की, "मिलने का वक्त खत्म हो गई हैं!
मैं तुम्हें समझाने की है कि हम हमारे इकाई की सोफ़ा क्षेत्र में जहां हम रक्ताधान और chemo और चतुर्थ पुलिस महानिरीक्षक की सुई लेनी दे आगंतुकों के बारे में नियम नहीं है चाहता हूँ. इसके विपरीत हम इसे एक स्वस्थ स्थिति के रूप में मानते हैं जब रोगियों को एक परिचित हाथ पकड़ करने के लिए, करने के लिए बात करते हैं, कभी कभी तनावपूर्ण होने चतुर्थ शुरू कर दिया है और संचारण और सुई लेनी हो रही कभी कभी डरावना प्रक्रिया के दौरान बाथरूम प्राप्त करने में मदद के लिए एक परिचित व्यक्ति हो सकता है कि रोगियों को कभी कभी करने के लिए नाटकीय प्रतिक्रिया है. तो हम विशेष रूप में सामान्य रूप में 'फिलिस नियम, और उसकी अचानक सुनाए मिल जाए, करने के लिए मुश्किल का औचित्य साबित हो. कभी कभी नर्सों अन्य लोगों द्वारा परेशान किया जाता है जब वे IVS शुरू करते हैं. और छह बेड के साथ यह बोधगम्य है कि शोर और भ्रम स्तर नर्स से ध्यान भंग हो सकता है.
मैं अब भी शराबी महसूस के रूप में हम अपनी कार के लिए चला गया. मैं अचानक थक गया महसूस किया था और सो गया. मौसम कूलर और windier हो गया है. दोपहर के शेष अंधेरे और शांत है. जब टिश काम से घर आता है, उसे दिन के उत्सुक घटनाओं रिले कर रहे हैं.
बुधवार, 10 अप्रैल, ल्यूक Ackard, एक प्रत्यारोपण विशेषज्ञ जिनके साथ मैं काम करते थे और जिनके साथ रे अनौपचारिक दिसंबर में वापस परामर्श के साथ मेरी नियुक्ति की थी. मेरा बीमा योजना, ल्यूक अभ्यास विशिष्ट मेरी नहीं "नेटवर्क" हालांकि कवर. परामर्श शुल्क $ 260 के करीब था. लेकिन ल्यूक मुझे एक शिष्टाचार के रूप में देख रहा था. और टिश और मैं अस्पताल में पहुंचे. मैं बाहर कार, जबकि टिश पार्क के कागजात को भर दिया. मैंने प्राप्त रोगी सामग्री का बैग लदना. नर्स अपनी महत्वपूर्ण संकेत ले लिया है, तो मेरी बीमारी का नाम पूछा. ल्यूक तुरंत प्रकट नहीं होता है (किसी भी चिकित्सक है?). लेकिन जब वह उसने पेशकश की है कि जब से परामर्श व्यवस्था की गई है उसने सोचा कि मैं सिर्फ बी सेल CLL था. अब वह सिर्फ नर्स से सीखा था कि मैं दुर्लभ है, और अधिक भयावह टी सेल प्रोलिम्फोसाईटिक ल्यूकेमिया था.
हम मेरे unremarkable पिछले चिकित्सा के इतिहास और घटनाओं और लक्षण है कि मेरी निदान के लिए नेतृत्व और अंत में इस परामर्श के लिए की समीक्षा द्वारा शुरू कर दिया. वह एक संक्षिप्त शारीरिक परीक्षा प्रदर्शन किया, बस गहरी सांस पर मेरे प्लीहा की नोक टिप्पण. फिर वह एक छोटे से टेप रिकॉर्डर के लिए पहुँच गए और मेरी स्थिति का विश्लेषण शुरू कर दिया. उन्होंने कहा कि मैं एक बहुत मुश्किल कुर्सी में बैठ कर चर्चा prefaced. वहाँ कोई मजबूत या मजबूर करने के लिए किसी भी सिफारिश है कि वह कर सकता है समर्थन डेटा की पेशकश की जाएगी. मेरे रोग भी दुर्लभ था, कुछ भी उसे मुझसे बात करने के लिए सुरक्षित रूप से किसी भी उपचार की दिशा में सक्षम नई तकनीकों और प्रक्रियाओं की.
या गैर myeloablative या कम तीव्रता के allogeneic प्रत्यारोपण प्रक्रियाओं ल्यूक तो ऑटोलॉगस स्टेम सेल और अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण, allogeneic स्टेम सेल और अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के रूप में के रूप में अच्छी तरह से नए मिनी के बारे में सामान्य विचार - विमर्श पर सविस्तार. बाद रे उल्लेख किया था और क्या मैं शोध किया गया था. मेरी आशा है और शोधकर्ताओं और रोगियों की आशा हर जगह भ्रष्टाचार बनाम लेकिमिया या भ्रष्टाचार बनाम ट्यूमर प्रभाव के रूप में जाना जाता घटना की सफलता पर निर्भर करता है. इसका मतलब यह है कि दाता स्टेम कोशिकाओं पैवंद करना और कैंसर के रोगी की मज्जा को पॉप्युलेट करने के बाद, इन नई प्रतिरक्षा प्रणाली की कोशिकाओं विदेशी के रूप में मरीज के कैंसर की कोशिकाओं की पहचान और हमले और उन्हें नष्ट कर जाएगा. यह प्रभाव केवल allogeneic प्रक्रिया में हो सकते हैं, जहां दाता एक और व्यक्ति है.
संतुलन के दूसरे पक्ष पर मेजबान रोग (GVHD) बनाम भ्रष्टाचार मौजूद है. इस स्थिति में दाता कोशिकाओं विदेशी के रूप में मेजबान कोशिकाओं की पहचान और कैंसर रोगी में अपने स्वस्थ कोशिकाओं पर हमला शुरू करते हैं. GVHD गंभीरता के विभिन्न डिग्री में हल्के से धमकी जीवन हो सकता है. यह प्रमुख अंग प्रणालियों को प्रभावित करता है. और वहाँ किसी दिए गए रोगी प्रतिक्रिया की भविष्यवाणी करने के लिए प्रत्यारोपण की कोई सटीक तरीका है. ल्यूक ने हमें बताया है कि 10% - प्रत्यारोपण के रोगियों का 40% पहले साल में मर जाते हैं. एक ऑटो प्रत्यारोपण (स्वयं) के साथ एक रोगी अपेक्षाकृत सुरक्षित हानिकारक प्रक्रिया के प्रभाव से 100 दिनों के बाद हो जाएगा. एक allogeneic प्रत्यारोपण प्राप्त रोगी तीव्र GVHD से छह महीने के लिए एक वर्ष के लिए सुरक्षित नहीं है. इसके अलावा वह आने वाले वर्षों के लिए पुरानी GVHD के लिए खतरा है, शक्तिशाली और immunosuppressants विस्तारित अवधि के लिए एंटीबायोटिक दवाओं पर शेष है.
तकनीक के विकास के प्रयास GVHD दाता कोशिकाओं की टी सेल रिक्तीकरण के रूप में, कम है, भी भ्रष्टाचार बनाम लेकिमिया प्रभाव और पतन या रोग प्रगति के लिए समय की कमी में परिणाम लगता है. इसी तरह कम तीव्रता प्रक्रिया के अधिक आक्रामक पंचमी विभक्ति कंडीशनिंग regimens के खतरों में से कुछ कम हो जाती है, जबकि उपचार में अन्य जटिलताओं के लिए जोखिम पर आगे बढ़ रही है. और, मेरी टी PLL के रोग के मामले में विशेष रूप से, वहाँ केवल सही भविष्यवाणी है कि क्या मैं एक "इलाज" का अनुभव होगा का कोई रास्ता नहीं है, लेकिन यह भी या नहीं, मैं प्रत्यारोपण प्रक्रिया बच जाएगा भविष्यवाणी का कोई रास्ता नहीं है.
तो, के रूप में ल्यूक शुरुआत में कहा, मैं एक बहुत ही मुश्किल सीट में बैठते हैं. मैं अगर मैं CamPath साथ छूट के एक राज्य में हूँ, उम्मीद है कि मेरे कोशिकाओं के लिए एक दूसरी बार CamPath जब मैं relapsed के जवाब होगा देख सकते हैं. एक बार मेरी ताकत और सहनशक्ति आ मैं चार से अड़तालीस महीनों या ऐसा करने के लिए एक काफी सामान्य जीवन जी सकता है. तब रोग लौटेंगे. या मैं अतिरिक्त CamPath के साथ या किसी भी अन्य chemo दवाओं है कि इस रोग के साथ छिटपुट, सफलता के अनिश्चित इतिहास का एक मुट्ठी के साथ हासिल हो सकता है एक दूसरे, हालांकि निरपवाद रूप से छोटी अवधि छूट की. ल्यूक और मैं और तथ्य यह है कि टी PLL पर कुछ लेख हमेशा शब्द "दुर्लभ", "आक्रामक", और "सदा ही घातक" के साथ शुरू करने के बारे में uneasily मजाक.
तो ल्यूक हमारी बात के अंत में किसी भी मजबूत करने की सिफारिश प्रदान करने के लिए अनिच्छुक था. उन्होंने कि मैं एमडी एंडरसन कैंसर केंद्र ह्यूस्टन में जो टी PLL पर इस देश की विशेषज्ञ हो रहा है पर एक अनुसंधान चिकित्सक के साथ परामर्श की तलाश सकता है की अनुमति दी. सिद्धांत अन्वेषक टी PLL के लिए लंदन में Marsden अस्पताल में ई - मेल के माध्यम से मेरा कुछ सवालों के जवाब है. ल्यूक भी कहा कि वह और उसके चिकित्सक भागीदारों अगले सप्ताह मेरे मामले पर चर्चा करेंगे. वह फोन और मुझे सूचित अगर वहाँ किसी भी उल्लेखनीय है कि बैठक से stemming विचारों थे. वह टेप समाप्त हो गया. हम आसानी से दो घंटे से अधिक ल्यूक के साथ बिताया था.
दिन की बड़ी खबर बुधवार को 4:45 पर कि आया. रे कार्यालय बुलाया और कहा कि वह मेरे साथ बात करना चाहता था. वह लाइन पर आया और कहा कि मेरे बायोप्सी से प्रारंभिक परिणामों रोग के बिना एक सामान्य मज्जा संकेत दिया. कुछ बेहतर पढ़ाई अभी भी लंबित है लेकिन वह उम्मीद थी. वह 24 अप्रैल के लिए एक पीईटी स्कैन निर्धारण किया गया था. इंडियाना विश्वविद्यालय के कैंसर केंद्र में परामर्श मेरा आधिकारिक प्रत्यारोपण 25 अप्रैल थी. मैं रे 1 मई को फिर से देखना होगा. वह मेरी ल्यूक के साथ परामर्श के बारे में सुनने में काफी दिलचस्पी थी. मैं एक संक्षिप्त सार है और उसे बताया कि एक अधिकारी परामर्श नोट उसे करने के लिए भेजा जाएगा. टिश खबर सुनने के लिए उत्साहित किया गया था. गुरुवार से पहले वास्तव में अपेक्षित परिणाम नहीं था. और मैं अपने आप को एक परिदृश्य में जो रे मुझे बताने के लिए अच्छी खबर है की कल्पना करने के लिए अनुमति नहीं किया था.
कि शाम मैं chemo प्रेरित neutrapenia के बारे में एक रात के खाने के व्याख्यान के पास गया. मैं स्पीकर, लिंडा Battiato, एक नर्स व्यवसायी जिसे मैं वर्षों के लिए जाना जाता है, के साथ बात के रूप में वह प्रोजेक्टर की स्थापना किया गया था बंद कर दिया. मैंने उससे कहा कि मैं अपनी कंपनी के उत्पाद, Neupogen, का इस्तेमाल किया था जब मैं मेरी बीमारी (अपने सोमवार WBC केवल 1.2 था, इसलिए मैं अभी भी तकनीकी neutrapenic था) के दौरान neutrapenic था. लिंडा मेरे बारे में नहीं सुना था, ताकि मैं मेरे CamPath साथ टी PLL और बाद में उपचार के निदान की व्याख्या.
उसने मुझे एक आश्चर्य देखो दिया और पूछा कि क्या मैं ल्यूक Ackard आज सुबह देखा था. मैं उसे आश्चर्य देखो दे दी है और हाँ कहा. उन्होंने कहा कि वह को प्रत्यारोपण कर्मचारियों सेंट फ्रांसिस ल्यूक इकाई पर एक लंच व्याख्यान दिया था. के रूप में वह दोपहर का भोजन खा रहा था, वह उससे पूछा कि वह कर रहा था. उसने उससे कहा कि वह सिर्फ एक भावनात्मक रूप से कठिन ऑन्कोलॉजी नर्स है कि वह के साथ काम करने के लिए के साथ परामर्श करने के लिए समाप्त हो गया था. उसने उससे कहा कि यह विशेष रूप से मुश्किल हो रहा था, एक भयानक बीमारी के साथ एक व्यक्ति है कि आप पहले से ही पता था कि सलाह की कोशिश कर रहा है. हम तरीके कि है कि हम भी नहीं की कल्पना में लोगों को कैसे प्रभावित कर सकते हैं.
रात का खाना अच्छा था. ओपन बार, एक क्षुधावर्धक तालिका जो चिंराट कॉकटेल, सलाद (मैं सूप का अनुरोध, neutrapenic जा रहा है), और फ़िले मिग्नॉन, सामन या स्नैक्स के रूप में चिकन के एक विकल्प शामिल है. रात के खाने के साथ शराब, मिठाई के लिए creme brulee. मैं भी एक विशेष ग्लास में सेक्स "बुलाया पीने की कोशिश की. मैं अपने पूर्व प्रबंधक, जनवरी, जो मेरे बगल में बैठा था कहा, कि मैं कुछ रोचक है कि मुझे दिया गया था अब स्काइडाइविंग (?) को स्वीकार करने के लिए उत्तरदायी था. मैं निश्चित रूप से मेरे जीवन की मिठाई चरण 'में था. उस रात मैं नर्सों मैं जो मेरे निदान के बाद से नहीं देखा था की एक संख्या को देखा. हम कैमरा लाया था और तस्वीरों के बहुत सारे लिया. हम हमारे मेजबानों को धन्यवाद दिया और अंतिम व्यक्ति को छोड़ने के लिए गए थे.

अगली सुबह मैं Bayfield कि अधीन wraps अठारह महीने के लिए किया गया था खुला. मैं शक्ति वॉशर लाया जाता है और डेक और पतवार से गंदगी और पुराने रंग विस्फोट. मैं खुद को लथपथ था और मलबे के साथ कवर किया, तो मैं कपड़े बदलने के लिए किया था. धूप और 78 डिग्री, वर्ष की हार्दिक अब तक दिन - यह एक असाधारण दिन था. मैं शक्ति सैंडर्स के वर्गीकरण है और सागौन कॉकपिट झंझरी sanding के शुरू कर दिया. जब हारून स्कूल से घर आया था, हम जमीन के लिए भारी, बोझिल पैर बीस आठ मस्तूल फहराया. मैं हारून डाल करने के लिए काम करते हैं. मैं कभी कभी विश्राम किया लेकिन ज्यादातर नाव के बारे में puttered, यह पानी के लिए तैयार हो रही, तो मेरे सभी दोस्तों के शरद ऋतु पाल लेने के लिए दिन खर्च का सपना देख.
हारून सड़क के पार एक दोस्त के घर गया था. टिश देर से काम, काम पर पकड़ने कि इसमें कोई संदेह नहीं ढेर जब वह सोमवार और बुधवार को अपने डॉक्टर की नियुक्तियों पर मेरे साथ था. मैं अकेला था. बाद में मैं थका हुआ लग रहा है और एहसास है कि अपनी मांसपेशियों को नाराज़ थे. हालांकि अच्छी अनुभूति, स्वस्थ बजाय रोग दर्द, बेचैनी, कुछ है कि सामान्य लोगों को लगता है जब वे बहुत मेहनत की है. एक सज्जन और परोपकारी दण्डविराम - यह एक अद्भुत दिन था. आज की चिंताओं का एक सेट और दूसरों की शुरुआत का अंत देखा था. मैं अभी भी सकारात्मक महसूस किया है क्योंकि हम फिर आगे बढ़ शुरू कर दिया था. हम महत्व के बारे में कुछ किया था, सप्ताह के प्रत्येक दिन बायोप्सी, आधान, परामर्श, नाव. मुझे लगता है मैं वसंत की क्षमता के बारे में कुछ अनुभव था आशा और पुनर्जन्म की भावना को आगे लाने. अगले सप्ताह मैं अपने पेशे के प्रमुख वार्षिक कांग्रेस के लिए वाशिंगटन, डीसी के लिए जाना होगा. उसके बाद मैं एक और कुछ ही हफ्तों के नाव पर काम करने के लिए होता है, सब, मैं एक सदा नीले और शीतोष्ण आकाश के नीचे कल्पना,.
लेकिन शुक्रवार, दिन, जिस पर मैं यह पिछले अध्याय लिखा था, बारिश और गरज के देखा. मैं व्यस्त अंदर रखा है, यह जानकर कि सप्ताहांत पूर्वानुमान मुझे नाव पर काम करने के लिए समय की अनुमति होगी. लेकिन दिन भर में समय - समय पर, के रूप में मैं गीला grayness बाहर पर मेरे कंधे पर नजर है, मौसम मुझे बुरा - भला कहना लग रहा था. यह मेरा सपना देख वास्तविकता को वापस लाया. मैं कठिन समय और जो अभी भी मेरे सामने रखना असंभव निर्णय की याद दिला रहा था. लेकिन कल हमेशा जल्द ही आता है. और मेरा काम है, अब पहले से कहीं अधिक है, पूरा और पूर्ण के रूप में मैं कर सकता के रूप में प्रत्येक और मेरे आज के हर बनाने के लिए किया गया था. मेरा आज, हमारे सभी दिन, तथापि मापा, बहुतायत में नहीं लगता है.