Journal d'une maladie

Les vacances terminé assez tôt, trop tôt, il me semblait. Le matin de mon traitement ambulatoire premier était sombre et froid. Tish a réchauffé la voiture. Nous avions emballé un petit sac de toile avec des éléments essentiels: mon flacon de Demerol IV (la clinique avait une politique de ne pas garder les stupéfiants), du matériel de lecture, mon paquet d'informations Campath, et un dossier avec le laboratoire et CT des rapports d'analyse. J'avais imprimé une copie de la feuille d'enseignement T-PLL que j'avais écrit, conscient que le personnel de la clinique ne serait pas savoir beaucoup sur cette maladie rare.
C'était le lendemain de Noël et le trafic était léger. La clinique est hébergé par l 'autoroute, dans un centre médical pour satellite Methodist Hospital. Il est environ huit miles de chez eux, mais facile d'accès. Il est entouré par un centre commercial, une salle de cinéma, les motels et les restaurants. Restaurants? Peut-être après mon traitement, je naïvement supposer. Deux cabinet médical flanc bâtiments d'un laboratoire, de radiologie et un centre de chirurgie ambulatoire, le tout relié par des passerelles.
Nous sommes à signaler au laboratoire autour de 8:00 pour une numération formule sanguine complète (FSC) à tirer. Nous rapportons à la réceptionniste, puis s'asseoir dans la salle d'attente pour notre nom à être appelé. Lors de l'inscription, dans une routine qui va devenir irritant la semaine suivante, je montre ma carte d'assurance à titre de registraire me pose des questions sur le nom de mon épouse, mon employeur, mon adresse exacte, etc Elle demande alors ce que je suis là pour ça. "Labs », je réponds." Où sont vos commandes? "je déclare que tout ce que j'ai est une carte de rendez-instruire moi d'arriver au laboratoire à 8:00 et la clinique d'oncologie à 9:00. Elle semble frustré et dit que le laboratoire devra appeler le bureau du médecin.
Nous attendons dans les chaises rembourrées en dehors du laboratoire. Mon nom est appelé, et je vais tout seul. Je suis assis dans une école-petit bureau avec armboards. Le technicien tire le sang de la pli du coude, mon "AC", la place à l'intérieur du creux de mon bras. Je suis trop fatigué pour faire la conversation. Je laisse le laboratoire et, ensemble, Tish et je me promène dans la salle de la clinique d'oncologie.
Ce n'est que vers 8h30 afin que nous nous asseyons à attendre. Nous semblons être les seuls là-bas. Nous apprendrons plus tard que les infirmières ne commencent pas avant 09h00. L'interphone est en quelque sorte à demeure sur la station de radio locale la plus odieuse disponibles. Mindless plaisanteries et caquetage entrecoupés de la pire musique des années 60 et 70. La sélection de magazines sont rares, mais comprend un millésime 1992 Atlantic Monthly. Enfin, nous sommes rappelés à la zone de traitement. Il s'agit d'une longue pièce avec une grande fenêtre à une extrémité. Cinq Boy EZ ligne inclinables un mur, chaque chaise flanqué d'un pôle IV, petit tabouret roulant, et un bac en acier inoxydable roues avec de la gaze, bandes, pansements, et autres petites fournitures. À une extrémité de la salle, en face des chaises, est un compteur à hauteur de poitrine bordée de livres médicaux de référence. Derrière c'est un espace de travail pour les infirmières complètes avec une hotte à flux laminaire (une hotte de l'air épuisé pour mélanger les médicaments de chimiothérapie en milieu de travail dangereux), un réfrigérateur médecine petite, et des étagères de fournitures et de médicaments IV.
Les infirmières semblent être m'attend, sachez que je suis une infirmière du cancer avec une maladie inhabituelle et un traitement inhabituel. J'apprends que, comme à l'hôpital, personne n'a jamais donné CamPath avant. Je leur remettre ma feuille d'enseignement à la fois sur le médicament et la maladie. Cela devient un élément permanent de mon tableau. Je commence par ce sera le début de ma routine quotidienne - me peser. Le résultat, ce qui va se répéter pendant des semaines à venir, c'est que je pèse moins que moi sur ma dernière visite la semaine avant Noël. Ensuite, je suis donné deux Tylenol. Tish remonte au lobby pour aller chercher une tasse de papier de l'eau du distributeur d'eau en bouteille. Nous allons apprendre à amener l'eau avec nous à l'avenir.
Le président fenêtre semble être le plus pittoresque, mais un autre patient a déjà occupé. Je remarque que dans le coin, en face de la dernière des cinq chaises et assis en diagonale à droite devant la zone des infirmières, est un fauteuil sixième. Je suis assis ici. Il va devenir ma chaise régulière, président Dennis. Je l'aime parce qu'il est séparé, est assez proche des infirmières que je peux les entendre parler les uns aux autres ou sur le téléphone, et elle est confrontée aux autres présidents de sorte que je peux garder mon oeil sur les choses. Plus tard, j'ai découvert que à la clinique je vais chercher les petites choses qui me permettent de me considérer comme une infirmière et non un patient. On peut dire que l'illusion de ma part mais il m'aide à faire face.
Mon infirmière pour la journée est agréable et chaleureux. J'ai l'impression qu'elle pourrait être une infirmière en chef. Nous obtenons une copie de mes laboratoires. Mon taux de globules blancs est encore élevé - 17.300 lymphocytes essentiellement défectueux. Mon hémoglobine est normale. Mes plaquettes sont de retour à 95.000, proche de la normale. Nous avons un dossier bleu pour garder une trace de mes laboratoires.
Je suis considéré comme très bon à partir du IV. Le week-end à mon hôpital quand il n'ya pas d'équipe infirmières IV, je suis régulièrement appelé pour essayer de démarrer difficile IV, ceux appartenant à des malades du cancer et rénales chroniques dont les maladies ont longtemps détériorée leurs veines accessibles. À partir IV est le genre de chose qui, si vous le faites bien, vous vous sentez vraiment bien dans sa peau. Il s'agit d'une compétence admiré chez les infirmières. Vous n'avez pas besoin d'avoir été une infirmière très long avant que vous réalisiez que l'un des premières choses que vous remarquerez lorsque vous rencontrez de nouvelles personnes, même si elles sont attrayantes et du sexe opposé, sont les veines sur le dos de leurs mains et sur les leurs avant-bras. Une infirmière avec des veines exceptionnelles offrent parfois des bras pour les nouvelles infirmières dans le but de pratiquer IV.
D'autre part, si vous avez des difficultés coller la veine, si elle prend beaucoup de temps et un peu de sonder, et surtout si vous ne réussissez pas, même après avoir essayé avec deux aiguilles séparées, puis vous vous sentez très, très mauvais. Vous vous sentez mal pour le patient qui a dû subir la procédure. Vous vous sentez gêné devant les membres de la famille (ce qui peut-être pourquoi certaines infirmières demandent membres de la famille à sortir de la salle pendant qu'ils travaillent). Et votre propre estime de soi est assommé d'un cran.
En général, je permettre à quiconque dans la salle qui est assez courageux pour rester à la procédure. Je crois que dans la distraction comme remède à l'anxiété et la douleur associée à quelqu'un qui s'apprête à enfoncer une aiguille dans votre main ou le bras. Je parle pour le patient et sa famille durant toute la procédure, ne s'arrêtant que comme je l'ai pousser l'aiguille hésitante dans les premiers millimètres. Surtout si ce n'est pas mon patient, je me demande pourquoi ils sont à l'hôpital, le nom de leur maladie, combien de temps écoulé depuis le diagnostic, quel médecin, qu'est-ce que vous faites dans la vie, ou peut-être parler du film ou un événement sportif sur le TV - n'importe quoi pour garder leur esprit hors ce que je fais. Je tiens également à exprimer que, bien que je sois seule dans la salle pour faire cette tâche-là, je suis intéressé à eux et pourquoi ils sont ici. Cela signifie également que je sais un peu plus sur ce qui se passe avec le reste de la population de patients sur notre unité. Et quand je vois les familles dans la cuisine ou au poste des infirmières, ou de voir le patient dans la salle sur une civière ou en fauteuil roulant, je peux demander comment les choses vont.
Parfois, je dis aux gens qu'ils peuvent fermer les yeux quand je colle l'aiguille dans parce que c'est ce que je vais faire, en fermant les yeux. D'autres fois, je lui demande si il est correct pour notre nouvelle élève-infirmière de commencer leur IV. Elle est aveugle, je lui explique, et a besoin de travailler sur sa confiance ainsi que son habileté. Parfois, je peux dire par le regard sur leurs visages qu'ils ne sont pas sûr si je plaisante.
Donc, je suis bon avec IV. Je suis à l'aise avec IV. Il est l'une des compétences par lequel les autres et je me définis comme une bonne infirmière. Mais la raison que j'ai fournis dans ce contexte est de telle sorte que les lecteurs de ce journal vous en seront reconnaissants quand je révéler ce que je n'était pas très familier avec ce qui concerne IV. Je n'étais pas préparé pour la gêne, non, la douleur d'avoir un IV mis dans ma veine. Je ne crie pas ou faible. J'ai toujours pensé que je devais une grande tolérance à la douleur. Mais je ne me trouve crisper. Je ne détourne le regard. Et je ne demanderai à mes infirmières à pleurer, "Got it!" Quand ils ont un retour de sang et le cathéter est enfilé.
Un cathéter IV est vraiment juste que, une courte, étroite cathéter en plastique. C'est tout ce qui reste sur votre bras ou la main. Mais pour l'obtenir dans votre veine, l'infirmière commence avec une aiguille très pointue qui se déplace parfaitement au centre du cathéter. Une fois la veine est percé avec succès, l'infirmière va essayer de faire avancer le cathéter dans la longueur de la veine, en espérant ne pas se cogner dans une vanne (dans ce cas, il ne sera pas enfiler plus loin) ou pire encore de ne pas percer le côté opposé de la veine (dans ce cas, il est "soufflé" et le sang s'échappe le deuxième trou). Si le "start" est un succès, l'infirmière de retirer l'aiguille de métal de retour sur le cathéter et joindre tube IV sur le moyeu fixé au cathéter. L'autre problème est que, parfois, vous ne pouvez pas trouver ou "hit" de la veine avec l'aiguille.
Presque chaque fois que les infirmières de la clinique ont réussi du premier coup. Je demande une aiguille de calibre 22, relativement petit et mon aiguille de choix quand je travaille. Mais il est encore un processus d'appel d'offres. Et la connaissance que, parfois, l'infirmière ne peut pas réussir augmente le niveau d'anxiété. Je reçois le sang prélevé trois fois par semaine au laboratoire (un jeu d'enfant en comparaison) et un nouveau bâton IV au moins trois fois par semaine à la clinique aussi. Un minimum de six coups avec des objets pointus chaque semaine. Pour les patients cancéreux, ce sont les petites choses qui nous grille parfois, les piqûres petits, des douleurs et des insultes qui forment un panorama de la franchise des souffrances physiques, émotionnels et psychologiques. Peu d'efforts sur le confort, comme l'utilisation de solvant adhésif pour déloger la bande de soie ténu, sont facilement apprécié.
Sur ce premier jour de ma nourrice réussit avec une première tentative. Mais même après que je sais que l'aiguille a été retirée, je suis conscient du cathéter en plastique en poussant son plein 5/8 "Longueur bas ma veine. Elle raccroche mon Zofran (anti-nausées) et Benadryl (anti-frissons) dans un sac au-dessus de ma tête. Il coule lentement. Et lentement cette vague familière de flotter en apesanteur m'enveloppe. Ensuite vient le Demerol. Nous apportons notre propre d'une prescription de l'oncologue, de sorte que la clinique sera pas aux stupéfiants actions et donc devenir une cible pour les voleurs qui aiment les trucs. Au moment où le Demerol infuse je suis assez bien sous sédation. Il ya un point juste avant ce moment où je vais apprendre à enlever mes lunettes, d'élever le repose-pied, et pousser le fauteuil en arrière. J'annonce à mon infirmière et le soignant "Si vous avez quelque chose d'important à dire, alors le dire maintenant ou jamais, gardez le silence."
Je suis conscient que, comme dans l'hôpital, même si je ne peux pas parler très bien ou même de tenir les yeux ouverts pour longtemps, je peux entendre chaque mot. Ce n'est pas le sommeil, mais la stupeur. Si je me souviens du reste de ce jour-là est floue, au mieux. Je fais la présence Tish sens dans la chaise à côté de moi. J'entends les infirmières de parler au téléphone avec mon oncologue sur la façon dont je le fais avec la perfusion. J'entends mon infirmière dire Tish qu'elle doit se rendre à la clinique d'autres à proximité de travailler.
Puis je me sens aussi la ruée vers l'familier, mais redoutable électrique à travers mon torse, puis à mes membres. "Ça commence", je gémis. Tish se lève pour dire à l'infirmière reste que je commence à réagir. Cette infirmière n'est pas familier avec Campath et demande Tish pour courir à la réception et de rappeler mon infirmière d'origine. Tish l'attrape, mais il est redirigé vers l'infirmière d'origine. Tish explique avec impatience que c'était l'autre infirmière que son envoyé à la réception.
Je tremble de suite au moment où ils reviennent. Tish me fait une deuxième couverture de l'armoire. Mon infirmière d'origine injecte Benadryl supplémentaire et Demerol dans un petit sac au-dessus de ma tête. La perfusion est interrompue CamPath pour le moment. Je remarque ce que j'avais remarqué à l'hôpital - que la vague de stupeur familière coule sur moi tout d'abord, la légère, aiguillon brûlant de l'Benadryl voyage haut de mon bras, que plus tard fait la calmer froid et des frissons. En ce premier jour, il semble que les médicaments sont en gouttes plus lentement que nécessaire. À l'hôpital, nous leur tirer dessus lentement avec une seringue plutôt que d'attendre pour le sac à égoutter les médicaments po
Je me souviens avoir été réveillé par la prochaine Tish et l'infirmière. Mon perfusion est terminée, comme c'est mon litre de solution saline pour l'hydratation. Je me sens très léthargique et que vous voulez revenir en arrière pour dormir. Le IV est sorti de ma main. Tish prend mes couvertures hors et j'essaie de rester debout dans mon fauteuil. Je commence à trembler à nouveau, pas aussi intensément, mais une constante déconcertant secouant la même chose. L'infirmière appelle l'oncologue et relaie le message que cela pourrait continuer pendant des heures. Elle suggère que Tish me donner des comprimés Benadryl quand on rentre à la maison. Tish a peur. Elle pense que si j'ai été hospitalisé en raison de la possibilité de rigueurs, alors pourquoi suis-je si facilement d'être envoyé à la maison maintenant.
Tish m'aide à mettre mon manteau. Elle et l'infirmière restant m'aider dans un fauteuil roulant. Je tremble dans le fauteuil roulant et ayant du mal à tenir les yeux ouverts ou ma tête. L'infirmière donne à penser que Tish aller mettre autour de la voiture à l'entrée. Après plus que ce qui semblait logique, Tish a finalement retourné au bureau. Elle avait pensé que l'infirmière allait me roue en bordure du chemin. Mais l'infirmière a dit qu'elle ne pouvait pas quitter la clinique, car elle était la seule infirmière. Donc, Tish me pousse à la voiture, me couvre avec une couverture, puis retourne le fauteuil roulant à la clinique.
Je me souviens avoir entassés dans la voiture, appuyé contre la porte, et secouant tout le chemin du retour. Périodiquement, je ouvrir les yeux. Mais nous ne sommes jamais là où je prévois que nous serons. Le voyage semble prendre des heures. Tish m'aide dans la maison et hors de mon manteau. J'ai eu près de 1,5 litres de liquides et j'ai besoin d'uriner. Tish a pour me jeter dans la salle de bain. Il prend beaucoup de temps, même en position assise, car il est difficile de commencer à uriner quand vous secouez. Tish a pour m'aider à s'asseoir. Elle remarque pour la première fois que l'éruption foncé sur mes mollets est maintenant violet sombre et couvre mes jambes entièrement.
Enfin, je suis prêt à revenir à ma chaise dans le salon. Pour monter les escaliers, c'est trop. Ma mère, ma sœur, et ses fils Nathan et Aaron sont à la maison. Je tremble encore, des sons gémissements saccadés. Ils me couvrir avec quatre couvertures. Tish va trouver le Benadryl que nous venons de la chance d'avoir dans l'armoire. Ils prennent ma température, me donner plus de Tylenol, et attendez que le secouant pour arrêter ce qu'il fait finalement. Périodiquement quelqu'un me donne l'eau ou stokes mon front. Environ cinq heures plus tard je me réveille dans mon fauteuil. Avec Tish aider, je me lève avec raideur et de marcher à l'étage. J'essaie de regarder la télévision, mais ne peut pas se concentrer suffisamment. Mon corps me fait mal partout. Je me sens comme un zombie et Tish a me déshabiller pour la nuit.
Je suis fatigué et apathique dans l'ensemble de la journée suivante encore ont du mal à s'endormir ce soir-là. Le vendredi, nous retourner à la clinique. J'ai une nouvelle infirmière d'aujourd'hui. Elle est récemment arrivé de Rome, en Géorgie et a une voix traînante fleurie du Sud. Ses états Nametag vieux qu'elle est une infirmière en oncologie certifié. Elle est la seule dans le bureau qui porte un insigne d'identité. En tant qu'employé, j'avais toujours été ambivalents au sujet de cocardes. Mais maintenant, je veux savoir et appeler les gens par leurs prénoms. Le nom de cette infirmière est Donna Bush. Par la semaine prochaine nous serons privés appelant «Donna la Pêche." Elle est immédiatement chaleureux et semble intéressé à la fois Tish et moi-même. Elle parle beaucoup, mais toujours dans le but de faire ses patients à l'aise. Elle est la seule infirmière que je vois embrasser les patients. D'une certaine façon, elle me rappelle de moi. Elle deviendra un favori pour Tish aussi. Mais ce jour est similaire à la dernière. Les frissons, la fièvre de la rigidité et de retour. Ils sont généralement rapidement.

Quand il est temps de quitter la clinique, Donna me pousse vers le hall d'entrée dans le fauteuil roulant. Lorsque Tish tire vers le haut le long du trottoir, les deux me jeter dans la voiture.
Les deux prochaines semaines sont sensiblement les mêmes. J'ai une routine établie. Une fois Tish doit retourner au travail à la fin de ses vacances, faire du bénévolat soignants du travail commencent à me prendre. Notre journée commence toujours au labo. Après trois jours de répondre aux mêmes questions en matière d'enregistrement, j'avais résolu de l'Etat "Rien dans mes circonstances ont changé depuis avant-hier." Mais ce jour-là, le réceptionniste me dit que le bureau a préenregistré moi. Je vais directement à la zone de laboratoire d'attente. J'ai peu à peu apprendre à connaître le personnel là-bas. Patty m'accueille à la fenêtre de laboratoire que je lui remettre mes papiers. Doris est le nom de la dame à la réception dont j'ai peu à peu en se souvenant grondez mon nom si je n'ai pas besoin d'annoncer à chaque fois. Après une journée ou deux, je dis à mon phlébotomiste que je suis une infirmière et aussi prélever du sang dans le cadre de mon travail. Elle est une ancienne dame du nom de Dorothy. Elle est très bonne et je lui dis qu'elle est "un artiste avec une aiguille." Nous faisons une rotation bras à chaque visite (Discussion infirmières - une phrase drôle si vous pensez cela -?! Tourner les bras ne fait mal), le droit puis à gauche. Parfois, je leur apporte des bonbons ou de prendre leurs photos. Ils me connaissent tous par mon prénom.
J'ai peu à peu appris à connaître le reste du personnel. Thérèse, Apra, et Monica travaillent à la réception, la tenue des registres, faire des nominations, et de répondre aux téléphones. La plupart des infirmières sont en fait certifié en oncologie comme une plaque dans la salle de traitement atteste. Patty est très sociable et maintient le personnel dans les points de suture, j'ai entendu un dire. Elle fait le calendrier et est un expert sur la politique clinique. Brenda est la voix douce et un peu timide mais plein de compassion. Brenda et Donna vont être ceux qui se soucient le plus souvent pour moi. Susan semble être le plus savant, une sorte de mère poule. Sur chaque visite Je maintiens mon rôle d'éducateur et de quiz du personnel sur tel ou tel, y compris plus obscur de la terminologie médicale. Susan presque toujours connaît la réponse. Elle est un soin, une infirmière conservatrice, toujours au courant de ses auto-imposées limites de la pratique. A côté de Brenda, elle est la plus réservée du groupe. Un autre Brenda est interviewé et retenu pendant une de mes traitements. Elle devient connue sous le nom "Brenda II" et est le plus bavard du groupe.
Jan est le gestionnaire de la pratique. La première fois que je la rencontre est mon quatrième jour de traitement. Avant de commencer, elle s'assied sur le tabouret roulant à côté de mon fauteuil. Jan me demande si je suis à l'aise d'être traités avec Campath dans le bureau plutôt que dans l'hôpital. Je réponds que je suis à l'aise, que Donna est une bonne infirmière et prend bien soin de moi. Le troisième jour, j'ai eu une réaction sévère qui était difficile à mettre sous contrôle. Puis les symptômes diminué seulement pour réapparaître de nouveau. Ils ont remarqué que mes ongles est devenu cyanosé ou violet. Ma température a grimpé à 104,1. Donc, Donna ne voulait pas me libérer jusqu'à ce qu'il soit inférieur à 102. Je pense que peut-être l'administration CamPath était presque aussi difficile pour le personnel infirmier que c'était pour moi. J'espérais que mes réactions à la perfusion ne pas déranger les autres patients trop fort.
Je suis conscient que, au début de chaque matin, je me tiens à la lutte contre les infirmières, parler avec eux jusqu'au dernier moment possible, va sur mes laboratoires, poser des questions, quiz. Mon poids va continuer à baisser chaque jour de traitement par une demi-livre ou deux. Mais ce petit changement qui me permet de faire rapport à Tish que "mon poids est d'environ le même que la dernière fois." Certains collègue infirmière ou un autre me prend presque tous les jours maintenant. Cela contribue à mon illusion de Dennis comme infirmière plutôt que patient. Je m'habitue au fait que l'une des infirmières va à "Petit Aigle", la clinique dans l'autre bâtiment, entre 10h30 et midi. Nous sommes à "Big Eagle". Dans quelques mois, les deux cliniques sera de combiner en un seul au deuxième étage de l'immeuble où nous sommes maintenant.
Un jour, le traitement est sensiblement la même que celle qui la précède. Parfois, je dois une infirmière différente. Parfois, je commence par une infirmière et terminer la journée avec un autre. Pendant trois semaines, les frissons et les rigueurs arriver à être suivie par la fièvre escalade. Les réactions varient en intensité même si elles sont généralement moins graves. Et les réactions se produisent plus en plus loin à partir du début de l'CamPath, parfois lors de l'hydratation, après la CamPath.
Un jour, j'essaie d'attendre le secoue, en pensant que je puisse les contrôler, car ils ne sont pas trop graves. Donna est au déjeuner dans la salle de toute façon. Je m'arrête Tish de son extraction. "Attends un peu, peut-être ils vont arrêter de leur propre chef." Le lendemain, alors que je suis couché là sous sédation avec les yeux fermés, j'entends dire à mon fournisseur de soins Donna à venir la chercher à partir de midi, si je réagis . "Il vous dira de ne pas, mais venir me chercher de toute façon." Donna la Pêche. Je remarque que, parfois, Donna murmurer à mon fournisseur de soins si elle ne veut pas que je l'entende. Ils ont appris que je les entends encore, même quand je dors semblent au monde.
J'avais enseigné Tish comment comprendre mon AGC - cette partie de mes globules blancs qui sont neutraphils, des combattants d'infection. Il consiste à multiplier deux nombres décimaux. Je lui ai appris parce que l'un des deux numéros, une partie de la SRC a appelé le différentiel, ne soit pas envoyé par télécopieur à la clinique jusqu'à ce que une fois que j'ai été mis sous sédation. Un jour, j'ai entendu l'infirmière dire Tish la deuxième décimale. Je ne peux pas ouvrir mes yeux, mais avant Tish peut faire l'équation sur le papier, je l'ai trouver dans ma tête et insulte la réponse. Ne faites pas l'erreur de supposer que je dors.
Parfois, tout est terminé et l'infirmière est prête à retirer mon IV. "Combien de temps depuis le CamPath a été terminé?" Je demande. Si elle est inférieure à soixante-dix minutes, je demande que ils courent plus de liquides en premier. Je crains d'avoir une réaction après mon IV a été pris. L'intervalle entre les CamPath et réaction à la perfusion se fait plus. Et pour tout cela trois semaines, je suis dans le vrai sujet de la réaction se produisant à terme.
Je me sens perdu sur mes jours de congé. Pendant un certain temps le dimanche est le seul moment où j'ai toute l'énergie. Le problème, c'est comme un effet domino. Une fois que je réagis et commencer à froid et de la rigueur, la plupart de mes groupes les muscles se contractent vigoureusement majeur, en utilisant un maximum de calories, et la cause de mes muscles pour faire du mal par la suite. Après les rigueurs est la fièvre. Fièvres seuls peuvent amener une personne à se sentir fatigué et vidé. Et une fois que je réagis les infirmières ont à me donner des sédatifs supplémentaires pour arrêter les rigueurs. Un jour, je devais être donnée Demerol quatre fois et les trois Benadryl fois - 100 mg et 150 mg respectivement. Je réfléchis plus tard que j'ai moi-même avons jamais donné n'importe ce niveau de la sédation. Je prends un sondage court le lendemain et aucun autre infirmière que j'ai demandé avait donné comme beaucoup non plus, surtout que beaucoup Benadryl.
Ce jour-là, 150 milligrammes j'ai eu pour obtenir un litre supplémentaire de fluides, près de 2500 cc en tout. Depuis la semaine dernière mon soignant conduirait deux blocs à l'Arby de m'acheter un tremblement de fraises afin de remplacer une partie des calories que je brûlais au cours des réactions. J'étais trop sous sédation ces jours-là pour le déjeuner ou le dîner même beaucoup. Mais à mi-parcours de la perfusion et après j'ai bu la secousse, j'avais besoin d'uriner. Donna m'a escorté dans la salle de bains grand malade. La porte se referma, et j'ai remarqué que Donna était debout derrière moi avec sa main sur mon dos. J'avais de la difficulté à partir du flux, comme ils disent. Donna dit: «Parfois, Demerol, il est difficile pour un gars de faire pipi." Alors j'ai répondu: «Parfois, une femme debout derrière un gars dans la salle de bain, il est difficile de faire pipi." Elle me laissa seul.
Plusieurs nuits avant une journée de traitement j'étais vaguement inquiet et l'a trouvé difficile de dormir. D'autres fois, il me semblait que si les jours de traitement ont été ceux qui attendons avec impatience. Ils étaient ceux sur lesquels nous faisions quelque chose pour lutter contre ma maladie. Mais je n'ai pas aimé la sédation, un malaise, et la léthargie. J'ai commencé à sentir que les jours de traitement avait des jours où ont été soustraits de ma vie. Et je me disais que par n'importe quelle mesure mes jours n'étaient pas abondantes. En maintenant l'éruption sur les bras et les jambes a disparu.
Le mercredi de la troisième semaine, j'ai annoncé aux infirmières de la clinique que nous allions essayer quelque chose de différent. Depuis j'ai toujours une réaction, je n'ai rien à perdre. Nous ne donnerait pas Demerol comme prémédication car il n'y avait peu de preuves suggérant qu'il a joué un rôle dans la prévention rigueurs. Demerol ne figurait pas dans le protocole CamPath de toute façon. Nous allons encore le garder en réserve pour quand je commence à réagir. On également suivre l'intervalle de début de la perfusion à démarrer la réaction afin de voir tout changement de avec et sans une Demerol prémédication. C'est ce que j'appellerais Evidence-Based Nursing - un sujet chaud en ce moment. Mes infirmières dirais que c'est pratique de la médecine sans ordonnance d'un médecin.
Après mon discours, les infirmières juste regardé en arrière de moi, je lui ai dit "Que pensez-vous?!" Ils ont répondu que cela aurait d'appeler le médecin. Mon médecin était en vacances afin qu'ils paginée le médecin de garde. Ce médecin a hésité à modifier le protocole. Quand un patient refuse de prendre un médicament, on nous apprend à tracer et de faire rapport que le patient a «refusé». Cette formulation me paraît un peu paternaliste. Donc, j'ai toujours le dossier du patient "a diminué", qui, comme je le vois, ils ont le droit de faire de toute façon. Mais de peur que je être étiqueté comme un patient non-conforme (le pire catégorie de tous), je me suis assis dans mon fauteuil mais je pense que j'ai probablement fait la moue pendant un certain temps.
Sur le troisième Susan vendredi, une IAA de mon hôpital, c'était mon fournisseur de soins. Elle avait travaillé le quart de nuit de douze heures, de conduire à ma maison directement de l'hôpital. Elle était, j'ai appris plus tard, un peu inquiet au sujet de ses responsabilités en tant que soignant. J'avais composé une feuille d'instruction de deux pages sur la "prise en charge et d'alimentation de Dennis les jours de traitement". Puisque les aidants nécessaires pour enregistrer les laboratoires, aidez-moi l'eau gorgée, surveiller les premiers signes d'une réaction, assurez-vous que je reçois en toute sécurité hors de la clinique et dans la voiture, et de m'aider dans ma maison où ils pourraient avoir besoin de me couvrir, prennent ma température, et de me donner du Tylenol et Benadryl, j'ai senti que nous devrions donner une certaine orientation. Il s'agissait plus que de me donner un tour au bureau de mon médecin et l'ensemble du processus prend parfois six à sept heures.
J'ai roulé avec Susan à la clinique. Nous sommes allés dans notre routine matinale. Le Benadryl maintenant était à l'origine d'un état temporaire appelé akathisie, ou «jambes sans repos". Mes jambes, tout à coup vers le haut épidermiques. D'autres fois, mes jambes ne vient pas à l'aise et j'ai constamment changé de position. Parfois, j'avais besoin de se tenir en face de mon fauteuil, les yeux toujours fermés, et marcher en place pendant une minute. Finalement, je serai assez fatigué pour dormir. Je savais que Susan était assis à côté de moi, en caressant le dos de ma main. J'ai de très bons amis. L'infusion et l'hydratation ont été presque complète et toujours pas de réaction. J'ai commencé à devenir anxieux à ce sujet, en espérant que les frissons et tremblements allait commencer, espérant en finir avec, de peur que la réaction ne se produit que lorsque nous avait quitté la clinique.

Ironiquement j'étais content lorsque la réaction a commencé peu de temps, même si elle a été plus doux que les réactions précédentes. On m'a donné ma prn Demerol et Benadryl. Puis ils m'ont entassés dans le fauteuil roulant. Une fois dans la voiture, j'ai commencé à agiter à nouveau mais pas follement. Susan m'a maison et dans ma maison. Ma mère attendait. On m'a donné Tylenol supplémentaire et Benadryl après avoir été recouvert de couvertures. Elle a demandé s'il y avait autre chose qu'elle pouvait faire pour moi. Je l'ai remerciée pour rester avec moi à travers une si longue journée, après une telle nuit. Je reste là sous mes couvertures avec mes yeux fermés. Comme elle a quitté, elle m'a embrassé légèrement sur le front. J'ai de très bons amis.
Un nouveau chapitre commençait bien que je ne le savais pas à l'époque. Ce vendredi était le dernier jour que j'ai eu une réaction à la perfusion à la clinique. La différence dans la façon dont je me sentais serait dramatique. Comme je regarde en arrière sur cette maladie, je suis conscient que, à de nombreux niveaux, je vais par étapes, chapitres différents, chacun avec leur propre ensemble de défis et de surprises. Avoir le cancer n'est pas un état statique.