Journal d'une maladie

C'est peut-être une bonne idée de l'équilibre que le dernier chapitre difficile avec un de luminosité et d'affection. Car il est à cette époque que j'ai commencé à sentir comme le personnage de James Stewart dans "C'est La Vie est belle", quand il découvre ce qu'il avait fait une différence significative dans la vie des gens et qu'il est aimé non seulement par sa famille, mais aussi par un cercle d'amis sous-estimé.

J'ai laissé de côté à partir de ce récit qui au cours des dernières semaines, j'ai obtenu tous les jours des courriels de la famille et les amis. J'ai commencé à envoyer mon journal sur. Pour une raison que je ressens le besoin de rendre public cette expérience, à m'ouvrir. C'est étrange comme je me considère comme un lieu privé, personne gardée. Je pense que je veux faire quelque chose de positif de cette expérience, à faire quelque chose qui touche les gens et les fait peut-être réexaminer la fragilité de nos vies sont, à quelle profondeur et peut-être sous-estimé nos relations.

Pour les dernières semaines des gens de Saint Thomas d'Aquin, de notre église paroissiale, ont apporté au cours des dîners. Un soir, une famille s'est présenté avec un nouvel arbre de Noël, le mettre dans notre stand et a contribué à Tish et Aaron mettre les lumières sur (traditionnellement mon travail). Tish, qui est un directeur de l'école sociale programme de travail, a révélé ma maladie à sa rencontre hebdomadaire du personnel. Son équipe de travailleurs sociaux et un assortiment de directeurs d'école et les enseignants ont répondu avec des dîners et des desserts.

Après je savais que mon diagnostic, j'ai envoyé un message général à différentes listes de personnes qui avec qui je traite régulièrement: Pearl Moore et le personnel de la Société soins infirmiers en oncologie (ONS) le siège est à Pittsburgh, du personnel à l'Union Internationale Contre le Cancer (UICC) dans Genève, Suisse; mon comité de projet des soins infirmiers avec les membres de Panama, Pologne, France, Inde et Singapour; collègues du Conseil international des infirmières (CII) et la Société internationale des infirmières et infirmiers dans les soins contre le cancer (ISNCC), ainsi que d'autres collègues aux États-Unis et à l'étranger.

Très vite, j'ai commencé à recevoir des e-mails du monde entier, des gens de toutes confessions et origines qui ont dit qu'ils priaient pour moi. J'avais également mis en place "oreilles" dans certains établissements dans le monde du cancer les plus renommés: le Royal Marsden à Londres (où une grande partie des travaux sur CamPath et T-PLL a été réalisée sur les), MD Anderson Cancer Center de Houston, Duke University, et d'autres - tous les prêts (je l'imaginais) à signaler tout nouveaux développements liés à ma maladie rare.

Mais j'ai été étonné et continue à être étonné que je suis l'objet de tant de prières et des chaînes de prière. Les gens au travail devaient commencer un groupe de prière quotidienne pour moi avec une mesure "la prière Dennis". Les gens de mon église, bien sûr, mais aussi les gens des églises de mon immédiatement la famille, les églises d'amis et de collègues qui ont appelé, les églises de gens que je ne connais même pas.

Une des sœurs de ma femme conduit 180 miles le jour avant que je devais entrer à l'hôpital afin de me remettre un «tissu de prière" de son église. Ces tissus de prière avait apparemment aidé dans les cures de plusieurs autres personnes atteintes d'un cancer. Elle est restée une couple d'heures à visiter, que conduit 180 miles en arrière.

Un ami m'a apporté un chapelet que son beau-père lui avait donné de me remettre. Ce chapelet est de Rome, et porte une ampoule de l'eau bénite. Ce chapelet a dû être spéciale à l'homme qui me l'a donné, un homme que je ne sais même pas. Un autre collègue a envoyé une bouteille d'eau à partir du sanctuaire de Lourdes. Un autre m'envoie une omoplate et de l'eau encore plus sainte.

Je ne peux pas commencer à compter ou même d'estimer le nombre de gens qui prient pour moi. Mois dans le futur je vais recevoir des e-mails de personnes que je ne connais pas, en disant qu'ils ont entendu parler de moi et ont commencé une chaîne de prière. Mon oncologue m'a dit que la littérature montre que les personnes qui sont prié pour vivre plus longtemps. Il est sur la crête de l'ensemble de l'optimisme de ces gens, la prière, de soutien et des messages d'espoir que je suis en mesure de maintenir un semblant d'une attitude positive. Resté seul avec ce que je sais et ce que j'ai vécu, je ne pense pas que je pus rien, mais une vue sombre de mon avenir.

Monday, Décembre 17, peut-être mon dernier jour indépendante pendant des mois. Je vais à la nomination de mon dentiste dans la matinée, me conduire dans mon camion pick-up ¾ tonne. Je vous ai apporté pour lui une copie d'une fiche d'information que j'ai écrit appelé Tout ce que vous Wish You n'avait pas besoin de savoir au sujet de T-leucémie prolymphocytaire. Il l'a lu, en attendant le gel analgésique à prendre effet sur mes gencives. Puis il dit: «Qu'est-ce qui se passe si je pleure?" Je lui ai répondu que je serais probablement commencer à pleurer trop (pleurs vient facilement maintenant). Il a fait mes plombages et que lui faisait le ménage lui-même, la chose entière. Normalement, la hygiénistes dentaires de faire le ménage et il inspecte. Il fait quelques moulages pour moi d'être utilisé pour des traitements à la maison floride pendant ma maladie, en particulier mes périodes immunodéprimés. Il dit qu'il va les amener par ma maison. Mon dentiste me donne un câlin avant que je parte.

Je conduis à travers la ville à l'hôpital communautaire, mon hôpital. Je voulais voir les gens avant de commencer le traitement. Après mon système immunitaire est affaibli encore plus par la biothérapie, un hôpital, qui est le dépositaire de super-résistantes des germes, est un lieu potentiellement dangereux pour moi d'être. Je vais probablement pas revenir jusqu'à ce que je suis en rémission. Je voulais aussi pour les personnes de me voir en relativement bonne santé.

Il s'agit d'une longue marche dans le garage, par l'intermédiaire du professionnel du bâtiment, à l'hôpital en bonne et due au quatrième étage. Notre département (et mon fidèle secrétaire, quand j'étais directeur du département) secrétaire, a imprimé et agrafé des copies de ma feuille de l'enseignement. Elle les a transmis à des personnes présentes et mettre le reste dans les boîtes aux lettres. Il s'agit d'une journée bien remplie sur l'appareil avec une crise sur l'aile ouest. Mais la salle est pleine.

Je commence par leur dire que l'un des moyens que je m'occupe avec ceci est cliniquement. C'est ce que je suis à l'aise avec. Il s'agit d'une maladie rare avec un peu de traitement utilisé (nous avons utilisé seulement CamPath sur un patient). Je commence avec le marqueur dans la main, en réexaminant les faits de base concernant les tableaux blancs leucémie, des faits, puis plus précises sur CLL, puis sur T-PLL qui est ma maladie. Je passe en revue la façon dont agit la chimiothérapie à la différence de Campath, qui est un anticorps monoclonal, un matériau d'ADN recombinant produit dans un laboratoire. Il est fabriqué en Allemagne et a été seulement approuvé par la FDA en mai 2001. Il s'agit d'un synthétique, antigène-anticorps spécifique qui a été conçu pour reconnaître et fixer à un antigène ou une protéine qui est exprimée à la surface de leucocytes. Dans ce cas, il est conçu pour se fixer à quelque chose qui s'appelle un antigène CD-52, qui est présent en grand nombre sur la surface des deux B et les lymphocytes T. Mes cellules tueuses sont alertés à ce complexe antigène-anticorps et de procéder à attaquer la cellule, les leucocytes à la fois bon et mauvais.

Je suis conscient de personnes qui vont et viennent de la classe. Certains ont eu à vérifier sur les patients, d'autres m'ont dit plus tard qu'ils ne pouvaient tout simplement pas rester là pendant que je parlais de ma maladie. À un moment donné l'un des membres du personnel se lève et me propose sa chaise. Je suppose qu'il doit retourner au travail, mais il reste debout dans la chambre. Apparemment, j'ai regardé comme si j'avais besoin de s'asseoir. Je savais que mes mains semblaient être en secouant un peu. Comme je m'assieds, je remarque que les gens sont en larmes.

Je n'ai pas envie d'être moi-même jusqu'à ce que je émotionnelle en avait fini avec la partie conférence. Maintenant, je leur ai dit comment je me sentais subjectivement - la douleur abdominale et thoracique nuisances, l'insomnie, la perte d'appétit et de poids. Ce fut la partie émotionnelle de la réunion. Comme je me suis assis et j'ai parlé un technicien qui était assis à la gauche de moi a commencé à pleurer et il s'est reposé sa tête sur mon épaule. Je leur ai dit de se sentir comme Jimmy Stewart et je suis devenu un peu larmoyante. Il y avait vraiment un sentiment dans la salle. Des collations et des biscuits ont été fournies mais personne ne semblait être d'humeur à manger. J'ai donc essayé de prendre l'humeur et encouragé les gens à manger. D'autres personnes entraient et sortaient de la salle. J'ai eu et a donné plus de câlins ce jour-là que tous les jours auparavant dans toute ma vie.

Le chemin du retour vers le garage était encore plus long. Il faisait sombre maintenant. Mon jour de l'indépendance a été tire à sa fin. Mais j'avais accompli quelque chose que j'avais considéré comme important pour moi de faire. Je m'étais toujours imaginé comme étant une personne dont les individus considérés comme agréable de travailler avec, facile à vivre, prêt à planter dans, désireux de passer le long de tout ce que je savais sur les soins infirmiers et le cancer. Il a toujours été important pour moi que mes collègues aiment et me respectent. Mais je n'étais pas et ne suis pas prêt pour l'affection dans laquelle les gens semblent me tenir, ni pour les compassions qui ont été déversées sur moi.