Journal d'une maladie

Le problème d'être une infirmière, en particulier une infirmière en oncologie, et plus particulièrement une infirmière en oncologie des patients hospitalisés avec un diagnostic de la nouvelle une hémopathie, c'est que nous connaissons trop bien, et nous savons trop peu. Ce que nous ne savons pas déjà, nous savons comment découvrir - à partir de revues, dans les textes, sur l'Internet, à partir de collègues médecins et une infirmière. Cancer, la douleur, le courage, le désespoir, la dignité, toutes sortes de souffrances en sont venus à former le collage de nos jours à la réalité quotidienne. Tant le Béni et le Profane sont réunis pour former notre gestalt professionnelle. On peut imaginer toutes les possibilités horribles, toutes les séquelles potentielles, une complication conduisant à un autre, et tout conduit à cet événement terminal, incontournable pour nous tous, mais beaucoup plus réel et palpable à la personne atteinte de cancer. Est-ce que la mort vienne tôt pour moi? Combien de temps?

Je n'ai pas écrit pour deux semaines et demie. C'était trop douloureux, trop crus. Mon énergie est limitée. Il avait besoin d'être détournés à d'autres choses maintenant -. Passer à travers la première fin de semaine après le diagnostic, passer à travers l'hospitalisation et les trois premiers jours de traitement, en se concentrant mon énergie sur de profiter de ma famille et cette fête de famille préférée Que ce Noël soit comme? Sera-ce mon dernier Noël?

Mais il est temps de revenir à cette tâche de l'enregistrement, de rendre public cette histoire de ma maladie. Il est bon pour moi d'écrire et pour les autres à lire. Donc, je reviens à mon récit.

Mon chirurgien a déclaré lundi que si je n'ai pas entendu parler de lui plus tard à midi le mercredi que je devais appeler son bureau. Au cours des derniers jours, j'ai entendu des amis et la famille - des mots d'encouragement, des contes de connaissances qui ont survécu à un lymphome et étaient trois, cinq, dix ans après. Dix ans, c'est pas si mal, non âge de la retraite tout à fait, mais assez de temps pour accomplir beaucoup de choses - de continuer à travailler sur des projets internationaux, complets améliorations de longue date à notre maison de 80 ans, assez de temps, même pour ressusciter quelques-uns des vieux bateaux qui se pressent mon garage, euh, mon hangar à bateaux. Dix ans, c'est pas si mal. Et il ya beaucoup de temps pour s'habituer à l'idée de ce que la mortalité spécifique.

Mercredi midi va et vient. Je suis étrangement pas inquiet maintenant pour connaître les nouvelles. Je suis dans le salon de détente à la musique si à chaque fois le téléphone sonne, les impulsions d'adrénaline. Enfin vers 2h30 et à Tish exhortant, je téléphone. Les réponses de réceptionniste, dit que mon médecin n'est pas là, et qu'elle n'a pas vu de résultats de la pathologie et ne sera probablement pas les obtenir jusqu'à jeudi ou vendredi. Pathologistes! C'est une histoire familière pour moi, comme une infirmière. Les patients en attente pour les résultats de la biopsie, en attendant de savoir quel type de cancer, ils ont ou si elles sont maintenant en rémission ou non. Mais il ya une nouvelle urgence à cette familiarité.

Jeudi, c'est une autre dans une série de longues journées. J'appelle le bureau du chirurgien aux alentours de midi pour vérifier - rien encore. J'ai du travail à faire à l'ordinateur, mais essayez de rester hors de l'Internet afin de garder la ligne partagée clair. Je garde le téléphone portable à côté de moi. Enfin autour de 03h15 le téléphone sonne. Il est Larry Micon. Il pose des questions sur mon incision et je lui dis que c'est bien beau, qu'il est un artiste avec un couteau. Il dit qu'il a les résultats. Il me dit que la biopsie révèle que j'ai leucémie à cellules T. Cela me jette un peu - leucémie à cellules T? c'est quoi? je sais sur les leucémies aiguës, ALL et AML avec tous leurs sous-types. Je sais que sur les leucémies chroniques - atteints de LLC, LMC, la leucémie à tricholeucocytes, cellules du manteau, mais des cellules T? Je suis à une perte de ce qu'il faut demander. J'ai eu mon livre 2400 page ouverte à la table décrivant les différents types de lymphome. La leucémie est une chose entièrement différente - plus effrayant dans mon esprit. Je me demande comment fiables, comment définitif sont ces résultats de la biopsie. Il dit qu'ils sont assez fiables. Il dit que les deux mon oncologue et mon médecin de premier recours sera de recevoir les résultats. Il suggère que j'appelle mon oncologue aujourd'hui.

Je me suis vite retourner mon livre à l'index. On parle vaguement sur la section des cellules T par rapport à la leucémie aiguë - Pronostic deux ans, c'est ce qui attire mon attention. Pas tout à fait dix ans, pas du tout. Je me suis vite appeler le bureau d'oncologie. Ce n'est que 03h30 jeudi après-midi, mais je reçois le service de réponse tout de même. La jeune fille me dit que c'est l'après-midi de la fête du personnel de Noël et le bureau est fermé. Mes paniques esprit. Elle dit alors que s'il s'agit d'une urgence, elle peut la page lui. Eh bien, oui, mon chirurgien ne me charger d'appeler le Dr Markham aujourd'hui. Page lui s'il vous plaît.

C'est la plus longue heure encore. Tish est à l'œuvre. Il est à l'extérieur sombre et nuageux. Je verse dans quelques livres de plus sans beaucoup de succès. Puis je me souviens que notre diagnostic différentiel troisième LLC. C'est facile à trouver. Et il ne mentionne T-cell disease comme représentant seulement 5% des cas de LLC. L'autre 95% sont beaucoup plus fréquents des cellules B variante. Cela ne semble pas trop mauvais. B-cellule peut être une croissance lente, indolente, presque subcliniques dans l'expression des symptômes. Plusieurs fois, il n'a même pas besoin de traitement immédiat. Ouais, mais la mienne est de lymphocytes T et pro-lymphocytaire à ça! Qu'est-ce que ça veut dire? Rien dans l'ensemble de mes nombreux textes révèle autre chose.

Il a été depuis une heure, j'ai parlé avec le service de répondeur. Je suis prêt à appeler le service à nouveau lorsque le téléphone sonne. Ray présente ses excuses pour le retard. Il appelle de la fête de Noël. Il dit qu'il connaît les résultats de la biopsie et dispose d'un plan de traitement à l'esprit, un médicament appelé Campath. Il veut nous rencontrer demain après-midi. Il explique également que ma maladie est correctement appelé leucémie à cellules T ou T-prolymphocytaire PLL.

Raccrocher, j'ai presque immédiatement appeler un ami oncologue, Hemachandra Venkatesh sur son téléphone cellulaire. (Je suis la seule personne à notre hôpital à avoir visité sa ville natale de Bangalore, en Inde, et son mentor dans le lymphome à l'Institut national du cancer fait aussi du bénévolat pour l'Union Internationale Contre le Cancer (UICC) comme moi Oui, il affirme que cette maladie est traitable avec Campath et que je pourrais retourner à une vie normale. Mais j'imagine que l'hésitation dans son message d'espoir. Armé de mot de recherche nouvelle "prolymphocytaire", je ne peux pas résister à chercher sur le web. je regarde à travers un certain nombre de résultats, de s'installer sur un article par quelqu'un de l'hôpital Royal Marsden à Londres. Je vais découvrir plus tard que cet article, par Matutes Estella Dr., apparaîtra comme l'article séminal sur toute recherche informatique de t-pll. J'ai visité cet hôpital avant, ont même présenté une conférence là-bas. Marsden est l'institut du cancer avant tout dans le Royaume-Uni. Je me suis rapidement faire défiler l'article, puis congeler près de l'extrémité où le pronostic médian est donnée que sept mois. (Quelques jours plus tard, j'ai relu ne que ce n'était basé sur une étude réalisée en 1991 et les données était donc de trois ou quatre ans de plus que ça). Mais l'article a également décrit la maladie comme invariablement fatale.

Tish rentre à la maison et je lui dis au sujet des appels téléphoniques et de la nomination. Je ne lui dis pas sur le pronostic et de cacher l'article. Rétention d'information de son pour la deuxième fois en quelques semaines que de nombreux. Je ne me souviens pas ce soir-là - peut-être, nous avons regardé un film. Je me souviens de tout à fait terrifié - sept mois! J'étais sur l'ordinateur, tôt le lendemain. Je pense que j'ai trouvé un tableau que le pronostic inscrit que 24 mois. Le Tish lendemain quitté son travail et est venu me chercher à la maison. Je me sentais dans un état second et à un moment ne se rendent pas compte qu'elle parlait de moi sur le chemin de notre rendez-vous.

Ray m'a demandé ce que je savais au sujet de la maladie. Je lui racontai ce que j'avais lu mais sans mention de pronostic. Il a élaboré un certain temps sur ma maladie - T-PLL - d'en discuter en référence à d'autres leucémies. Même si elle a été classée comme un cancer chronique, il a agi agressivement, plus comme une leucémie aiguë. Il a parlé de son plan pour moi de commencer le Campath, un anticorps monoclonal. Il fonctionne différemment de la chimiothérapie traditionnelle qui peut être considéré comme des poisons, mais qui ne sont pas très efficaces dans la lutte contre ma maladie. Parce que le médicament était flambant neuf (approuvé par la FDA à seulement cinq mois avant comme une thérapie de deuxième rang pour les CLL) et en raison de la possibilité de réactions sévères à la perfusion d'une telle fièvre, frissons, tremblements, et la pression artérielle basse, il a voulu me faire entrer l'hôpital pour l'initiation de la thérapie et l'observation attentive. Et, non, il ne voulait pas d'avoir un cathéter veineux central mis en moi à cause du risque d'infection. Il a également voulu me lancer sur deux antibiotiques, Septra et Famvir, à prévenir les infections protozoaires et virales. Les principales préoccupations étaient à Pneumocystis carinii et à cytomégalovirus, deux agents pathogènes qui affligent la population de personnes atteintes du sida. Mon muté et défectueux système immunitaire me met dans la même catégorie de risque que les patients VIH. Même l'herpès simplex peut être un problème pour moi avec mon système immunitaire est compromis.

J'ai eu plus de sang prélevé après la nomination. Nous avons convenu mardi d'entrer dans l'hôpital afin de commencer le traitement. Trois jours avec des doses croissantes de trois, dix et trente milligrammes; suivis par semaine de trente-doses de milligramme. Ce serait aller pour les 12 - 18 semaines. Une fois en rémission que nous considérons ce qui est connu comme un mini greffe de cellules souches allogéniques. Allogénique signifie que j'aurais besoin d'donateurs. Je lui ai répondu que j'avais deux frères et une soeur. Il avait en fait déjà parlé avec un spécialiste de la greffe, une que je connaissais. Nous avions enregistré sur bande audio ce rendez-vous afin que nous puissions ne rien manquer. Mais je ne serais pas rejouer cette bande pendant presque un mois. Il a également fait remarquer que nous avions couvert en vingt minutes ce qu'il aurait normalement discuter sur quatre séances avec un patient de moins éclairé. Ne suis-je la chance! Je peux apprécier immédiatement, imaginer et prévoir toutes les choses que la plupart des patients ont la chance de ne pas savoir à ce point.

Le retour à la maison est assez silencieux et sombre. Sur le chemin mes pensées étrangement porté sur la façon d'informer le personnel, mes amis au travail qui avait montré tant d'inquiétude au cours de la semaine dernière. J'avais déjà décidé que je voulais parler avec eux avant que je commence un traitement. Maintenant, il était quelque chose que je savais que je devais faire. J'ai appelé mon manager et a suggéré que je viens à l'hôpital l'après-midi lundi. C'était un peu difficile pour moi de parler parce qu'elle savait probablement assez pour comprendre que ce n'était pas une bonne maladie.

Mais maintenant nous avons un diagnostic. Il est étrange d'être dans la position de vouloir que j'avais un lymphome non-hodgkinien. N o, nous n'obtenons pas de choisir notre diagnostic. Je temporairement essayer de profiter de quelque plaisir pervers à avoir une forme relativement rare de cancer. J'ai toujours aimé être un peu différent des autres. C'est le début d'un nouveau voyage. Nous avons un diagnostic - leucémie à cellules T prolymphocyctic Arrêtez le monde, je veux descendre.!

Je ne me souviens pas vendredi soir. Je ne me souviens avoir pleuré dans la douche le samedi quand j'ai commencé à penser à mes enfants et de toutes les choses que je ne pourrais pas être là pour voir, à voir. Je me souviens avoir pleuré dans l'après-midi, sanglotant avec Tish me tenir. Ce fut la plus longue fin de semaine. J'avais tellement peur. Je savais trop. Je savais que trop peu. J'ai imaginé trop. Peut-être que je l'imaginais trop peu. Espoir semble insaisissable. Et je ne pouvais pas à ce point même de commencer à construire le genre d'attitude positive que je le sais, sera essentielle pour la guérison. Telles étaient mes jours en enfer.