Journal d'une maladie

Ma semaine dernière est rempli avec des sentiments mitigés. Mes traitements ont défini et structuré ces trois derniers mois. Que vais-je faire maintenant? Donna la Pêche travaille à Eagle clinique Big cette semaine. Je repense à la façon dont les traitements étaient difficiles pour moi le premier mois, les rigueurs de violence et de la stupeur ultérieure. Pour les huit dernières semaines les choses étaient monnaie courante, prévisible. Il y avait un seul exemple, lorsque le CamPath a été par inadvertance fixé à un taux trop élevé, que je me sentais la sensation familière dans ma poitrine. Cette fois, il a progressé qu'à un essoufflement accru de souffle changer à l'hyperventilation. Nous avons éteint la perfusion pendant trente minutes et ne courut la solution saline normale. La réaction apaisée, sans le besoin de médicaments.
Mon rendez-vous pour voir Ray Markham était le mercredi avant mon dernier traitement. Tish m'a pris ce jour-là comme elle le fait chaque fois que j'ai un rendez-vous de parler avec le médecin. Mon rendez-vous n'était pas jusqu'à ce que l'après-midi nous sommes allés manger à l'extérieur du Mexique et de faire un peu de shopping. J'avais imaginé que d'ici la fin de la semaine prochaine, nous aurons les résultats de la biopsie à la fois mon et mon PET-scan. J'avais imaginé que Tish et je laisse sur notre douze jours de vacances avec un sentiment de ce que j'étais et où j'allais.
Au cours de cette nomination était Ray généralement optimistes, en disant que ma rate était encore d'environ la même taille, mais certainement nettement réduite de la présentation. Il a dit que nous ne ferions pas la biopsie de moelle osseuse pendant plusieurs semaines. Avec nos vacances prévues, cela signifie plus d'un mois avant que nous avons fait la biopsie, plus d'un mois sans le savoir, un long mois demandais si je suis en rémission ou non. Je n'étais pas préparé pour cela. Il a offert ce que je pouvais avoir la biopsie faite quelques jours avant que nous quitté la ville. Cela voudrait dire que les résultats des biopsies serait disponible plus tôt, mais toujours quand j'étais hors de la ville. Pouvais-je résister appelant à des résultats? Aurais-je veux même pas les résultats dans le milieu de mon repos? Il a laissé à moi de décider.
Sur cette Ray journée a également mentionné la chimiothérapie traditionnelle comme une option dans le cas où je n'étais pas en rémission. Chemo a toujours été une option, je suppose. Mais mon médecin ne l'a jamais mentionné comme une alternative jusqu'à présent. Puis il semblait reléguer l'option greffe de cellules souches à un seul de plusieurs options qui s'offrent à nous, en attendant les résultats de la biopsie, en attendant la réponse de la rémission ou la continuation de ma maladie. N'étant pas en rémission implique que le traitement n'a pas fonctionné. Même si nous savons que je suis dans au moins une rémission partielle - ma rate a rétréci et mon taux de lymphocytes est supprimé - ne pas être en rémission complète est une grosse affaire, émotionnellement aussi bien que médicalement.
Je s'inquiétait au cours des quatre prochains jours, enfin se résoudre à demander la biopsie à faire le jour avant notre départ pour nos vacances. De cette façon, j'aurais les résultats dès que je suis rentré. Le lundi, j'étais prêt à relayer ma décision ainsi que pour poser quelques questions plus. Lorsque j'ai soulevé la question, on m'a dit que Ray était sur un voyage de ski. Et quand j'ai essayé de prendre rendez-vous pour la semaine avant notre départ, j'ai découvert qu'il n'avait pas d'ouvertures. Le personnel de la réception ont dit qu'ils pourraient lui demander quand il est retourné s'il voulait me faire travailler po Mais je fit la moue et a acquiescé à accepter le prochain rendez-vous disponibles, Avril 8. Tish serait nous rencontrer plus tard pour un déjeuner de célébration. Ma sœur, Barbarann, accompagnée Tish à la clinique en fin de matinée. Ma mère avait eu un remplacement de la hanche, la semaine précédente et était en convalescence dans un hôpital de réadaptation à quelques pâtés de la clinique du cancer. Au moment où ils sont arrivés, Donna dit Tish que je n'étais pas moi-même, après avoir été contrarié que mon médecin n'était pas disponible pour moi. J'ai eu ma part de jours grincheux ou déprimé lorsque je ne pouvais ou ne serait pas mobiliser mon habitude chère délibérée bonne. Les infirmières lire mes humeurs.
Je savais que le mois prochain, serait longue. Je crains que j'aurais de la difficulté en profitant de mes vacances. Par le lundi suivant, cependant, il me semblait être l'adaptation à l'incertitude de mon état. J'ai dit aux gens dans le laboratoire que je ne serais pas de retour pour un certain temps. Tout le monde me voulait du bien. Mon hémoglobine était toujours en baisse à 8,4 alors que j'ai reçu une injection de Procrit. J'ai eu l'infirmière rappelle Ray que nous serions en vacances pour les deux prochaines lundi. Et même si mes globules blancs étaient à leur point le plus bas jamais - 0,9 - Ray a décidé que je n'avais pas besoin Neupogen cette fois. Cela laisse-moi, au départ en vacances, très vulnérables à l'infection. Le premier signe d'infection, même une fièvre, vouloir me faire parvenir au service des urgences de l'hôpital le plus proche. Cette communication a eu lieu avec une infirmière en tant qu'intermédiaire. Et cette communication, comme toute communication se déroule à travers une tierce partie, semblait moins que satisfaisant.
J'ai quitté le bureau avec deux seringues et deux flacons de Procrit. Les infirmières ont exprimé l'espoir que je trouverais mes dix jours à Tybee Island pour être un moment de détente contre les rigueurs du traitement du cancer. Donna m'a embrassé comme je l'ai laissé et me donna son numéro de téléphone à la maison en cas je n'ai jamais besoin de quelque chose (par écrit son numéro, que les infirmières sont voulez faire, sur la chose la plus proche à portée de main, l'alcool toujours présent essuyez paquet).
Que vais-je faire maintenant? Le traitement a été profondément imbriquées dans le tissu de ces trois derniers mois. J'ai été partiellement définie par mon statut de patient atteint de cancer actif. Qui serais-je sans la nécessité pour les visites hebdomadaires Trice clinique? Pas une infirmière. Pas un patient. Une personne normale? (Qu'est-ce que une personne normale Pour moi la réponse est simple -? Une personne normale est un sans maladie.) Donc, pas une personne normale. J'ai encore la leucémie. Je suis conscient de ce fait à chaque heure du jour. Alors, où est une personne avec une leucémie qui n'est pas en cours de traitement et qui ne connaît pas le statut de sa maladie? Je suis dans les limbes. Et c'est quelque chose que j'ai besoin pour faire face à bien, il semble à ce stade d'être plus difficile que d'être un patient. Limbo.