Journal d'une maladie

Le week-end je me sens mieux. J'ai deux jours entiers pour récupérer. Parfois, quelqu'un va me prendre pour un film. Parfois, Tish et je vais sortir avec des amis. J'ai assez d'énergie pour environ un excursion d'une journée. Un samedi, nous décidons d'aller à complexe d'appartements de Ben. Il est mon fils cadet. Il a donné sa vieille voiture à Aaron, son frère cadet, pour Noël. Le seul problème était qu'il ne voulait pas démarrer. Donc, Tish, Aaron et moi-même glisser dans mon camion. On se sent bien d'être de recommencer à conduire. Nous avons physiquement pousser la voiture, une Plymouth Reliant 1988, de son espace de stationnement. Je me connecte mes câbles de démarrage poids lourds de la batterie à plat et ont Aaron pulvérisation d'éther dans le carburateur que je me tourne sur le moteur. Finalement, il attrape et bredouille à contrecoeur dans un ralenti stable. Aaron conduit sa nouvelle voiture pour la première fois avec Tish sur le siège avant. Il ne dispose que d'un permis d'apprenti. Je les suis à la maison. Là, j'ai directe Aaron dans la vérification des différents fluides et le nettoyage des bornes de la batterie hors tension. Je vais dans la maison et je suis conscient d'un sentiment étrange, mais familière. Je tâtonne un peu alors se rendre compte que c'est la sensation d'être normale, de faire des choses normales. J'avais oublié ma maladie si ce n'est que pour quelques heures.
Notre lave-vaisselle décide que le moment est le bon moment pour arrêter de fumer. Nous découvrons qu'il ne peut pas être réparé. Ainsi, sur un dimanche, je insistent pour accompagner Tish à la recherche d'un nouveau. Ceci est un autre des rôles traditionnellement assignés à moi. Je consulte les annonces du dimanche et l'article dans Consumer Reports. Nous parcourons le "Scratch 'n' Dent" section du magasin d'appareils sans succès. Finalement, nous nous installons sur une machine qui est en vente, dispose d'un remboursement, et se qualifie pour «une même année que la trésorerie" financement. L'excursion promet de me faire sentir normal aussi, c'est, jusqu'à ce que je me suis soudain pris de vertiges et le souffle court au milieu d'une conversation avec la personne de ventes et de nous asseoir. Voilà pour un retour à la normalité. Mon cancer ne me laisse pas oublier.
Le lundi matin, mon fournisseur de soins-pour-le jour-vient me chercher pour mon traitement. Je lui dis qu'elle a besoin pour m'aider à «lâcher prise» de mes réactions à la perfusion. Je soupçonne que j'ai en quelque sorte les réactions ont accepté dans le cadre de mon expérience de traitement. Bien qu'ils soient très mal à l'aise, je suis réticent à un certain niveau de ma conscience à une partie de mes réactions. Je suis heureux que Susan a déjà discuté de ma demande de pas de prémédication Demerol avec mon oncologue et que son accord avec moi. Nous avons même décider de réduire la dose Benadryl de 50 à 25 mg. Je m'endors tout de même, réveillé enfin avec les nouvelles que le CamPath est terminée. Je demande que nous débranchez pas le IV jusqu'à ce qu'il ait fait une heure après la fin. Ils me réveiller à nouveau et je demande à une dizaine de minutes supplémentaires. Je crains d'avoir la réaction après mon IV avait été interrompu. Dix minutes se sont écoulées - rien ne se passe.
Nous quittons. peu après midi. Pour la première fois que je quitte mon traitement sur mes deux pieds, et non pas dans un fauteuil roulant. Je souligne ce fait à tous le personnel de bureau que je quitte. J'avais remarqué une vente chez McDonald - deux quarts de livre cheeseburgers pour 2,22 $. Nous drive-through à la fenêtre pick-up. Le retour à la maison est calme, sauf pour le fait que je suis éveillé. À la maison, je répandrai nous chaque certaines soda au gingembre et nous nous asseyons à la table de la salle à manger pour manger. Je commence à sentir un petit frisson que je mange. Puis un léger tremblement rampe à travers mes mains. Elle me regarde interrogateur. Comme je termine les dernières piqûres de cheeseburger avec détermination, mes mains commencent à trembler violemment. Elle est déjà sortir les comprimés de Tylenol et Benadryl. Je les prends avec une certaine difficulté. Elle m'aide à mon fauteuil et me couvre de quatre couvertures. Les frissons et disparaissent après rigueurs une dizaine de minutes. Je laisser aller au sommeil. Quand je me réveille heures plus tard, mon fournisseur de soins temporaires est parti et Tish et Aaron sont à la maison. Je considère toujours cette journée une réussite.
Les prochains jours de traitement peu mettre en place un nouveau modèle. Nous continuons à éviter le Demerol et d'utiliser seulement une demi-dose de Benadryl. Je sors de la clinique sans aide. Nous commençons à intégrer le déjeuner dans le cadre de nouveaux modus operandi. Nous essayons de nouveaux restaurants, lieux de restauration ne sont pas seulement rapides mais vrais restaurants aussi. Mon ami et deuxième gestionnaire, Lisa Jones, me prend à Chantier naval Café de Rick qui surplombe le ruisseau Eagle réservoir. Il s'agit d'un froid, neigeux, jour gris. Un léger frisson suivi par frémissement dans mes mains me rappelle que je ne suis pas tout à fait bien.
Différents fournisseurs de soins m'accompagner au traitement. Tish ne devoir quand j'ai un rendez-vous pour voir le médecin ou lorsque ses écoles ne sont pas en session. Mon premier directeur en oncologie, Jan Young, me pousse à la clinique dans une voiture avec sièges chauffants. Un jour, je remplis mes poches de bonbons et de le transmettre au peuple dans le laboratoire, le personnel du front office et aux infirmières. J'ai également l'offrir aux patients dans la salle d'attente et dans les chaises. De plus en plus je commence à parler avec les patients et les familles.
Un jour, un homme recevant une chimiothérapie me dit qu'il était ici dernière trois semaines avant. Il a dit qu'il se sentait désolé pour moi, qu'il a presque pleuré pour moi. Donna m'a dit plus tard que d'autres patients étaient parfois "flippé" par ma démonstration de frissons et de frissons. Considérant que littéralement tous les autres patients vont et viennent sans réactions à la perfusion évidentes, ma propre doit avoir été singulièrement dramatique. La secousse soudaine vigoureuse de tout mon corps, mon fournisseur de soins et de l'infirmière sautant dans l'action pour me servir. Les infirmières ont dû assurer les autres patients que j'étais tout à droite.
Un des autres patients, ainsi que son fournisseur de soins, est une infirmière. Et nous découvrons que son voisin, l'espoir, est une infirmière avec qui nous travaillons. Jane est traité le mercredi et se trouve ci-dessous sur notre fond de la salle. Dans quelques semaines, espérons agir comme son fournisseur de soins.
À un certain moment mon poids atteint un plus bas de 166 livres, une perte de vingt livres depuis que j'ai commencé les traitements. Puis, lentement, je commence à gagner ½ livre de poids, à une livre à la fois. Mon taux de plaquettes remonte lentement à près de la normale - un signal que mon rate, où les plaquettes sont séquestrés, est la compensation des lymphocytes défectueux. Mon hémoglobine descend en dessous de dix grammes de sorte que je commence à recevoir des injections du facteur de croissance, Procrit, le lundi afin de stimuler la production de globules rouges dans la moelle osseuse et d'éviter la nécessité de transfusions sanguines.
Mes plane globules blancs entre 2200 et 2800. Cellules Comme cela se produit mes infirmières se sentent le besoin d'attendre pour la partie différentielle de mon CBC. Ce sont les valeurs qui leur permettent de calculer le nombre de ces globules blancs qui sont réellement actifs dans la lutte contre les bactéries. Normalement cela est très important. La plupart des médicaments de chimiothérapie préférentiellement la suppression de ces cellules, appelées neutraphils. Dans les leucémies aiguës nous réellement l'intention de les supprimer à près de zéro. Le seul problème est que dans le cas de mon traitement, nous ne sont pas techniquement en utilisant les médicaments de chimiothérapie, mais plutôt un anticorps monoclonal. Et la cible de Campath est mes lymphocytes, et non pas mes neutraphils. Ce sont les deux principaux types de globules blancs. Alors que si la plupart de mes lymphocytes sont supprimées, puis le reste doit être neutraphils. Et quand mon nombre de globules blancs est plus de 2.000, j'ai encore dix fois le nombre minimum de neutraphils qui signalent le médecin d'interrompre mes traitements.
Je suis préoccupé par foyer des infirmières sur mon compte neutraphil car cela signifie que nous devons attendre dans la salle de réception, parfois autant que deux heures, avant même qu'ils me ramènent à des chaises pour le traitement. Cela rend trop longtemps une journée à la clinique. Je résoudre simplement pour discuter de la question avec Ray. J'ai un rendez-vous Mercredi.
Tish m'accompagne ce jour-là. La dernière fois que nous avons rencontré le médecin que j'avais été lourdement médicamentés et était froid et de léthargie au cours de son examen. Je devais être à roues, puis hors de la salle d'examen. Après le traitement de ce jour est terminée, nous nous dirigeons vers une salle d'examen. Ray palpe ma rate. Puis il déclare qu'il a diminué de 14 cm au-dessous ma côte gauche inférieure à seulement 4 cm au-dessous. De même mes ganglions lymphatiques ont diminué même si certains sont palpables. Il regarde par-dessus mes laboratoires et annonce que je réponds à l'CamPath de façon spectaculaire. Je vous poser quelques questions au sujet de la rémission et la greffe. Ray souligne qu'il n'est pas l'expert de transplantation. Mais il explique que notre compréhension des œuvres souches comment une greffe de cellules a été de changer. Il semble encore la meilleure option. Mais je ne vais pas avoir une consultation jusqu'à ce que mon rémission est éprouvée - un "propre" scanner abdominal et biopsie de moelle osseuse.
Nous discutons brièvement la production d'opéra à venir comme nous sommes tous deux fans de l'opéra. Je demande à Ray sur la nécessité de retarder mon traitement afin d'attendre pour la formule leucocytaire. Il décide que non seulement le différentiel inutile, mais que le sang tirages quotidiens sont ainsi. Nous nous engageons à une prise de sang le lundi seulement. C'est ma journée à recevoir Procrit et il est nécessaire (surtout pour les questions de remboursement) pour connaître mon différentiel de globules rouges avant d'administrer Procrit. Nous quittons le bureau ce jour-là avec un sentiment de progrès et un sentiment de légèreté. Nous avons eu un peu de preuves scientifiques à l'optimisme.
Nous continuons à documenter cette expérience sur le film (ceux-ci sont pré-numériques jours). Mon nouvel appareil photo est conservée dans notre sac clinique toile. Nous prenons des photos des infirmières de travail, de moi et de chacun des infirmières, le personnel du bureau avant, et même de quelques-uns des patients que nous connaissons mieux. Nous obtenir des tirages doubles et de donner des suppléments de suite au personnel et aux patients.
Un jour, nous décidons d'arrêter le Benadryl complètement que c'est une petite dose et il est peu probable d'être la raison pour laquelle je ne réagissent pas. Il est plus probable l'idée que mon corps a, enfin, acclimatés à CamPath. Je note que le médicament nausées, Zofran, provoque encore à me sentir un peu endormi et "bancale-tête», comme Donna qu'elle décrit. Mais je ne ressens pas le besoin irrésistible de dormir plus longtemps et peuvent rester éveillé si je veux. Mais Zofran est le médicament le prochain sur ma liste pour envisager de les jeter. Il est très coûteux et peut-être pas nécessaire. Nous pensons que le CamPath elle-même provoque des sentiments immédiats de la fatigue et malaise. Mais le CamPath je vais continuer. Je suis à mi-chemin à travers les traitements de trente-six. Dernièrement, les infirmières ont eu un peu de mal à démarrer mon IV s, nécessitant parfois deux, voire trois tentatives, ce en dépit de mes efforts délibérés de boire au moins un litre d'eau sur les soirées précédentes à quelques jours de traitement.
Ma vie en dehors du traitement est d'améliorer. Plusieurs fois je suis allé pour rencontrer des amis de l'hôpital. Un jour, j'ai décidé d'aller jusqu'à la quatrième étage et surprendre les gens. Mon nombre de globules blancs était suffisamment élevé et je voudrais rester à l'écart des salles contenant les chambres des patients. J'ai eu une visite très agréable avec tout le monde. Ils semblaient affluent vers moi dans les groupes pour les câlins et les salutations. Certaines personnes pleurent. D'autres me dire combien je regarde mieux maintenant que je l'ai fait le lundi avant Noël, lorsque j'ai rencontré le personnel. Comme toujours, nous avons enregistré tous ces événements aujourd'hui précieux sur le film.
La semaine dernière, un groupe de personnes de l'hôpital est venu me visiter autour de dîner. Ils ont apporté avec eux trois grandes pizzas, boissons gazeuses, et un énorme panier, plus une autre boîte remplie de goodies. Il m'a fallu une heure pour ouvrir tout. Cela comprenait dix vidéos, deux certificats cadeaux vingt dollars pour la location de films, un CD de Yanni, six canettes de Pringles, trois boîtes de biscuits, bonbons, craquelins nombreuses, des collations, mélange à biscuits, noix assorties, mélange de la santé, une théière et tasse correspondant , trois grosses tasses, deux rempli de chocolat, plus de chocolat, des bougies d'aromathérapie, des livres, ours en peluche, y compris celle qui a été fait à la main, un enveloppement d'une personne en flanelle corps, sept boîtes de collections de thé et le thé, des crayons, jouets et une telle Silly Putty , String Silly, un jeu de cartes astuce, un fabricant de ballons, bulles de savon, et d'autres articles trop nombreux pour énumérer. Mes amis ne continuent de me surprendre.
Il s'agit d'une période intermédiaire. Il est difficile à comprendre. Je me sens beaucoup mieux physiquement et émotionnellement, mais peut-être pas de manière dramatique. Jours de traitement sont beaucoup plus faciles à tolérer, et pourtant je me sens planer et improductif le reste de la journée. Je me sens rarement malade, mais franchement pas ce que je ressens bien. Je refroidir facilement, se fatiguer facilement, et le souffle court. Mes mains semblent être froid souvent.

Je redoute l'heure du coucher encore beaucoup du temps. Il n'y a rien pour me distraire, je suis trop fatigué pour faire quoi que ce soit, je suis plus consciente que j'ai encore la leucémie. Même si je ne vous concentrez pas sur mon état, même si je ne pense pas que je suis une dépression clinique, je me sens encore agité et incertain. J'ai souvent du mal à dormir. Je suis assis dans le fauteuil dans la chambre pendant des heures. Plusieurs fois, je ne veux pas prendre un somnifère. Je pense que je prends trop de médicaments. Même quand je m'endors plus facilement, même quand je rêve de ces doux rêves, le moment je me réveille mes pensées revenir à certains aspects de ma maladie. En effet, ma vie a allégé et ensoleillé au cours des dernières semaines. Mais je porte cette lourdeur sombre toujours avec moi. Il est toujours quelque part, il en arrière-plan ou sur la périphérie.
J'ai besoin d'apprendre à faire face à ce sentiment d'incertitude. Vais-je obtenir une rémission?
Qu'est-ce donc? Est-greffe de cellules souches comme réponse? Combien ce processus affecte la qualité de ma vie? Vais-je faire pour le Congrès UICC à Oslo cet été? Je suis responsable du programme des soins infirmiers. Vais-je retourner au travail? Je peux bien apprendre à composer avec cela mieux après ma consultation de transplantation. Mais, oh, je sais que le incertitude continuera dans une certaine mesure. Je ne saurai jamais avec certitude quand ou si cette maladie de la mine pourrait élever sa tête terrifiante. Mais maintenant je suis capable de voir au-delà de sept mois au moins. En ce moment je suis en regardant vers cinquante-quatre mois. Dans les études que j'ai lues qui est le plus long qu'une personne, une personne impliquée dans les études, a survécu à cette maladie, même avec Campath. Et en ce moment, d'où je suis, cinquante-quatre mois semble un long moment. Combien de temps nous les humains s'adaptent aux circonstances! Pour souhaiter de plus semble presque gourmand. Une quelques jours que cinquante-quatre mois semble assez de temps. Suffisamment de temps pour rêver un peu plus, de faire quelques rêves deviennent réalité. Suffisamment de temps au travail un peu plus, pour faire une différence dans ce monde. Suffisamment de temps pour insuffler ma vie avec la substance et la richesse.