Diary of Illness

Ehkä se on hyvä tasapainottaa, että viime vaikea lukua yhdellä kirkkaus ja Hellyyden ehdoilla. Sillä Näihin aikoihin aloin tuntea James Stewart hahmo "Se Wonderful Life", kun hän huomaa, että hän oli tehnyt merkittävää eroa ihmisten elämässä, ja että häntä rakastetaan paitsi perheensä, vaan myös underappreciated ystäväpiiri.

Olen jättänyt pois tästä kerronta, että viime viikkoina olen päivittäin saanut sähköpostia perheen ja ystävien. Olen alkanut lähettää päiväkirjaani ulos. Jostain syystä tunnen tarvetta julkistaa tämän kokemuksen avata itseni. Tämä on outoa koska näen itseni melko yksityinen vartioitu henkilö. Luulen että haluan tehdä jotain positiivista tästä kokemuksesta, tehdä jotain, joka koskettaa ihmisiä ja saa heidät ehkä tarkastella uudelleen, miten hauras on meidän elämäämme, kuinka syvä ja ehkä aliarvioitu suhteitamme.

Muutamien viime viikkojen ihmisiä St. Thomas Acquinas, meidän seurakunnan kirkossa, ovat tuoneet yli illallisia. Eräänä iltana perhe oli kanssa tuoretta joulukuusi, laita se meidän osastolla ja auttoi Tish ja Aaron laittaa valot päälle (perinteisesti työni). Tish, joka on koulun sosiaalityötä ohjelman johtaja, paljastaa minun sairauksista hänen viikoittainen henkilökunnan kokouksessa. Hänen henkilöstö sosiaalityöntekijöiden ja valikoima rehtoreille ja opettajille myös vastasivat illallisia ja jälkiruokia.

Kun Tiesin diagnoosin, minä lähetti yleinen viestin eri listojen ihmisiä, jotka käsittelen säännöllisesti: Pearl Moore ja henkilökunta Oncology Nursing Society (ONS) päämaja Pittsburgh, henkilökunta International Union Against Cancer (UICC) ja Geneve, Sveitsi; minun Nursing Project komitean jäsenten kanssa Panama, Puola, Ranska, Intia ja Singapore, kollegat International Council of Nurses (ICN) ja International Society of Nurses in Cancer Care (ISNCC), samoin kuin muut kollegat Yhdysvalloissa ja ulkomailla.

Pian aloin saada sähköposteja ympäri maailmaa, ihmiset eri uskontoja ja taustoja, jotka sanoivat, että he rukoilivat puolestani. Olin myös perustanut "korvat" joissakin maailman tunnettu syövän instituutioiden - Royal Marsden Lontoossa (jossa suuri osa työstä CamPath ja T-PLL oli harjoitettu), MD Anderson Cancer Center Houstonissa, Duke University, ja muut - kaikki valmiina (kuvittelin) ilmoittaa tulevista tapahtumista, jotka liittyvät minun harvinainen sairaus.

Mutta olin hämmästynyt ja edelleen hämmästynyt, että olen painopiste niin paljon rukouksista ja rukous ketjut. Ihmisiä työssä oli aloittaa päivittäisen rukouksen ryhmä minulle räätälöidyn "Dennis rukous". Ihmiset minun kirkkoni, tietenkin, mutta myös ihmiset kirkoista minun heti perheen, kirkoista sekä ystävien ja kollegoiden kanssa joka kutsui, kirkot ihmisiä, joita en edes tunne.

Yksi vaimoni siskot ajoi 180 mailia edeltävänä päivänä olin päästä sairaalaan, jotta toimittamaan minulle "rukouksen kangas" hänen kirkosta. Nämä rukous liinat olivat ilmeisesti auttoi parannuskeinoja useita muita ihmisiä, joilla on syöpä. Hän jäi pari tuntia vierailla, kuin ajoimme 180 mailia takana.

Ystäväni toi minulle rukous, että hänen isäpuolensa oli antanut hänelle tarjota minulle. Tämä rukous on Roomasta ja kuljettaa ampulli of Holy Water. Tämä rukous on ollut erityistä mies, joka antoi sen minulle, mies, joka en edes tiedä. Toinen kollega lähetti pullon vettä pyhäkkö klo Lourdes. Toinen lähettää minulle lapaluu ja vielä enemmän pyhää vettä.

En voi alkaa laskea tai edes arvioida, paljonko ihmisiä rukoilemaan minua. Kuukautta myöhemmin, saan sähköposteja ihmisiltä, ​​etten tiedä, sanoen että he kuulleet minua ja ovat alkaneet rukousketjun. Minun onkologi sanoi minulle, että kirjallisuus osoittaa, että ihmiset, jotka ovat rukoilleet elävät pidempään. Se on harjanne kaikkien näiden ihmisten optimismi, rukoukset, tukea, ja toivon sanomaa, että pystyn ylläpitämään jonkinlainen positiivinen asenne. Jättää yksin, mitä tiedän ja mitä olen kokenut, en usko että voisin koota muuta kuin synkkä näkymä tulevaisuudestani.

Maanantai 17 joulukuu, kenties viimeinen itsenäinen päivä kuukauden ajan. Menen hammaslääkärin vastaanotolla aamulla, ajo itseäni ¾ ton pick. Olen tuonut hänelle kopiota tiedotteen, jonka kirjoitin nimeltään Everything You Wish You ei tarvinnut tietää T-solujen Prolymphocytic Leukemia. Hän luki sitä odotellessa kipulääke geelin voimaan minun kumit. Sitten hän sanoi: "Mitä tapahtuu, jos itken?" Vastasin, että olisin varmaan alkaa itkeä liikaa (itku tulee helposti nyt). Hän teki minun täytteet ja kuin hän puhdistuksen itse, koko juttu. Normaalisti suuhygienistit Siivoaminen ja hän tarkastaa. Hän tekee joitakin heittää minulle käytettäväksi Floride hoitoja kotona ollessani sairaudet, varsinkin minun immunosuppressiopotilaita aikoja. Hän sanoo, että hän tuo heidät minun taloni. Minun hammaslääkäri antaa minulle halauksen ennen kuin lähden.

I ajaa kaupungin toiselle Community Hospital, minun sairaala. Halusin nähdä ihmisiä, ennen kuin aloitan hoidon. Kun minun immuunijärjestelmä tukahdutetaan vieläkin enemmän biotherapy, sairaala, joka on varasto vastustuskykyisten super-bakteereita, on potentiaalisesti vaarallinen paikka minun olla. En varmaankaan palaa ennen kuin olen remissiossa. Halusin myös, että ihmiset näkevät minut etsivät suhteellisen terveitä.

Se on pitkä kävelymatka parkkihallin kautta ammatillinen rakennuksen sairaalaan oikea ja jopa neljännessä kerroksessa. Osastomme sihteeri (ja uskollinen sihteeri kun olin manageri osasto), on painettu ja nitoa kopiot opetukseni arkki. Hän on läpäissyt ne pois ihmisiä nyt ja laittaa loput ihmisten postilaatikoihin. Se on kiireinen päivä yksikkö kriisistä West Wing. Mutta huone on täynnä.

Aloitan kertomalla heille, että yksi tavoista, että olen tekemisissä tässä on kliinisesti. Tämä on mitä tunnen ja mukava. Tämä on harvinainen sairaus, vähän käytetty hoito (meillä käytetään vain CamPath yhdellä potilaalla). Aloitan merkki kädessä ja tarkasteltava tussitaulut perustiedot koskien leukemia, niin tarkempia faktoja KLL, ja sitten n. T-PLL, joka on minun tauti. I uudelleen kuinka kemoterapian toimii päinvastoin kuin CamPath, joka on monoklonaalinen vasta-aine, yhdistelmä-DNA-materiaali valmistetaan laboratoriossa. Sitä valmistetaan Saksassa ja vasta hyväksyttiin FDA toukokuussa 2001. Tämä on synteettinen, antigeeni-spesifisen vasta-aineen, joka on kehitetty tunnistamaan ja kiinnittyä antigeenin tai proteiini, joka ilmentyy pinnalla leukosyyteistä. Tässä tapauksessa se on tarkoitettu kiinnittymään jota kutsutaan CD-52-antigeenin, joka on läsnä suuria määriä pinnalla sekä B-ja T-soluissa. Minun tappaja solut havaitakseen nämä vasta-antigeenin monimutkainen ja jatka hyökätä soluun, leukosyytit sekä hyviä että huonoja.

Tiedän ihmisiä, jotka tulevat ja menevät pois luokkahuoneessa. Joillakin oli tarkistaa potilailla, toiset myöhemmin kertoi minulle, että he vain voinut istua siellä, kun olen puhunut minun sairaudesta. Yhdessä vaiheessa yksi henkilökunnan nousee ja tarjoaa minulle tuolinsa. Oletan, että hänen täytyy palata töihin, mutta hän pysyy huoneessa asemassa. Ilmeisesti katsoin kuin minun piti istua. Olin tietoinen siitä, että käteni näyttivät ravistamalla hieman. Kun istun huomaan, että ihmiset ovat itkuinen.

En halua olla tunne itseäni kunnes olin läpi luennolla osan. Nyt olen kertonut heille, kuinka tunsin subjektiivisesti - haittaa vatsa-ja rintakipu, unettomuus, ruokahaluttomuus ja painon. Tämä oli emotionaalinen osa kokoukseen. Kuten olen istunut ja puhunut tech joka istui vasemmalla puolella minua alkoi itkeä ja lepäsi päänsä olkapäälleni. Olen kertonut heille tunne kuin Jimmy Stewart, ja minusta tuli hieman itkuinen. Siellä oli todella alas tunne huoneessa. Välipalat ja keksejä oli toimitettu vaikka kukaan ei näyttänyt olevan tuulella syömään. Siksi olen yrittänyt poimia mielialan ylös ja kannustaa ihmisiä syömään. Muut ihmiset tulivat sisään ja ulos huoneesta. Sain ja antoi enemmän halauksia, että päivä kuin jokin päivä aikaisemmin koko elämässäni.

Kävellä takaisin autotalliin oli vielä pidempi. Oli pimeää nyt. Työpäiväni itsenäisyyden oli lähestymässä loppuaan. Mutta olen saanut aikaan jotain, että minulla oli harkinnut minulle tärkeää tehdä. Olin aina kuvitellut itseni olevan henkilön, jonka ihmiset pidetään miellyttävä työskennellä, rentoa, valmis sävelkorkeutta, joka haluaa kulkea pitkin mitään tiesin hoitotyön ja syöpä. Se on aina ollut minulle tärkeää, että kollegat haluavat ja kunnioittaa minua. Mutta en ollut enkä ole valmis kiintymystä jossa ihmiset tuntuvat pitämään minua, eikä niitä lempeitä armotekoja jotka on suihkussa minuun.