Diary of Illness

Ongelmia on sairaanhoitaja, varsinkin onkologia sairaanhoitaja, ja aivan erityisesti laitoshoidon onkologia sairaanhoitaja uusi diagnoosi hematologiset maligniteetti on, että tiedämme liian paljon ja tunnemme liian vähän. Emme tiedä jo, osaamme löytää - lehdistä, teksteissä, internetissä, mistä lääkäri ja sairaanhoitaja työtovereiden. Syöpä, kipu, rohkeus, epätoivo, arvokkuus, kaikenlaista kärsimystä on tullut muodostavat kollaasin meidän päivittäinen todellisuus. Sekä Siunattu ja Profane tulevat yhdessä muodostamaan ammattitaitoinen gestalt. Voimme kuvitella kaikki kamala mahdollisuudet, kaikki mahdolliset jälkitauteja, yksi komplikaatio johtaa toiseen, ja kaikki johtaa, että päätelaitteet tapauksessa väistämätön meille kaikille, mutta paljon enemmän todellisia ja käsin kosketeltava henkilölle syöpä. Will kuolema tulee aikaisin minulle? Kuinka aikaisin?

En ole kirjoittanut kaksi ja puoli viikkoa. Se oli liian tuskallinen, liian raaka. Energiaani on rajoitettu. Sitä täytyi ohjata muun muassa nyt - saada läpi ensimmäisenä viikonloppuna diagnoosin jälkeen, perille sairaalaan ja kolme ensimmäistä päivää hoidon keskittyen minun energian nautin perheen ja tämä suosikki perheen loma. Mikä tämä joulu on? Voiko tämä olla viimeinen joulu?

Mutta on aika palata tähän tehtävään tallennus, jolla julkisesta tätä historiaa minun sairaus. Se on hyväksi minulle kirjoittaa ja muiden luettavaksi. Joten palaan kerronnan.

Oma kirurgi sanoi maanantaina, että jos en ole kuullut hänestä viimeistään keskiviikkona iltapäivällä, että minun pitäisi soittaa hänen toimistonsa. Viime päivinä olen kuullut ystävien ja perheen - rohkaisun sanoja, satuja tuttavia, jotka ovat selvinneet lymfooma ja oli kolme, viisi, kymmenen vuotta pois. Kymmenen vuotta ei ole niin paha, ei aivan eläkeikää, mutta tarpeeksi aikaa suorittaa monia asioita - jatkaa kansainväliset projektit, täydellinen pitkäaikaisen parannuksia meidän kahdeksankymmentä vuotta vanha talo, aikaa riittää myös elvyttää joidenkin vanhojen veneiden väkijoukon omassa autotallissa, er, minun venevaja. Kymmenen vuotta ei ole niin paha. Ja siellä on runsaasti aikaa tottua ajatukseen, että kuolleisuutta.

Keskiviikko klo tulee ja menee. En kumma ole niin halukkaita nyt tietää uutisia. Olen olohuoneessa rentouttavaa musiikkia vaikka joka kerta puhelin soi, adrenaliini pulssit. Lopulta noin 02:30 ja Tish kehotuksesta, minä puhelin. Vastaanottovirkailija vastauksia sanoo, että minun lääkäri ei ole, ja ettei hän ole nähnyt patologian tuloksia ja luultavasti saa niitä vasta torstaina tai perjantaina. Patologit! Tämä on tuttu juttu minulle kuin sairaanhoitaja. Potilaat odottavat koepala tulokset, odottaa selvittää minkälainen syöpä heillä on tai jos he ovat nyt remissiossa vai ei. Mutta on uutta puhtia tähän tuttuus.

Torstai on toinen sarjan pitkää päivää. Kutsun kirurgin vastaanotolla puoliltapäivin tarkistaa - vielä mitään. Minulla on töitä tietokoneen ääressä, vaan yrittää pysyä pois Internetistä pitääkseen jaetun linjan selvä. Pidän matkapuhelin viereeni. Lopulta noin 03:15 puhelin soi. On Larry Micon. Hän kysyy minun aukaisu ja kerron hänelle, että se on hienoa, että hän on taiteilija veitsellä. Hän sanoo, että hänellä on tuloksia. Hän kertoo minulle, että koepala paljastaa, että minulla on T-solu leukemiaa. Tämä heittää minua pois vähän - T-cell leukemia? mikä tuo on? En tiedä akuutti leukemiat, ALL-ja AML kaikesta alatyyppejä. Tiedän krooninen leukemiat - KLL CML, karvasoluleukemian, manttelisolulymfooma, mutta T-solu? Olen tappiolla mitä kysyä. Minulla oli 2400 sivu oppikirja auki taulukon, jossa esitetään eri lymfooma. Leukemia on aivan eri asia - pelottavampi mielessäni. Kysyn, kuinka luotettava, kuinka lopulliset nämä koepalan tulokset. Hän sanoo, että ne ovat varsin luotettavia. Hän sanoo, että sekä minun onkologi ja minun ensisijainen lääkäri vastaanottaa tuloksia. Hän ehdottaa, että minä kutsun onkologi tänään.

Minä nopeasti kääntää oman oppikirjan indeksiin. Yksi osa puhuu epämääräisesti noin T-solujen suhteen akuutti leukemia - ennuste kaksi vuotta on mitä saaliit minun silmään. Ei aivan kymmenessä vuodessa lainkaan. Olen pian soittaa onkologia toimistoon. Se on vain 3:30 torstaina iltapäivällä, mutta saan vastaajapalvelu kuitenkin. Tyttö kertoo minulle, että tämä on iltapäivällä henkilökunnan pikkujouluissa ja toimisto on suljettu. Mieleni paniikkia. Sitten hän sanoo, että jos tämä on hätä, hän voi sivun häntä. No, kyllä, minun kirurgi ei ohjata minua soittamaan tohtori Markham tänään. Page hänelle kiitos.

Tämä on pisin tunti vielä. Tish on töissä. On pimeää ja pilvistä ulkona. Kaadan läpi muutamia kirjoja ilman suurempaa menestystä. Sitten muistan, että ulkopuolisen ero diagnoosi oli KLL. Se on helppo löytää. Ja se ei mainita T-solujen taudin osuus vain 5% KLL tapauksista. Muut 95% ovat paljon yhteisen B-solujen variantti. Tämä ei kuulosta kovin paha. B-solu voi olla hitaasti kasvavan, laiska, lähes subkliinisen ilmentymiseen oireita. Monta kertaa se ei edes vaadi välitöntä hoitoa. Joo, mutta minun on T-solu-ja pro-lymfosyytti tuota! Mitä se tarkoittaa? Mitään kaikki minun monien tekstien paljastaa enempää.

Se on ollut tunnin jälkeen Puhuin vastaajapalveluun. Olen valmis soittaa palveluun uudelleen, kun puhelin soi. Ray pahoittelee viivästystä. Hän Soitettaessa joulujuhlissa. Hän sanoo, että hän tietää koepalan tulokset ja on hoitosuunnitelma mielessä, lääkettä nimeltä CamPath. Hän haluaa tavata huomenna iltapäivällä. Hän myös kertoo, että minun tauti on oikein nimeltään T-solu prolymphocytic leukemian tai T-PLL.

Hanging ylös, melkein heti soittaa onkologi ystävä Hemachandra Venkatesh hänen matkapuhelin. (Minä olen ainoa meidän sairaalassa käyneen kotikaupunkiinsa Bangaloressa Intiassa, ja hänen mentorina lymfooman National Cancer Institute myös vapaaehtoisia International Union Against Cancer (UICC) kuin minäkin kyllä, hän vakuuttaa, että Tämä tauti on hoidettavissa CamPath ja että voisin palata normaaliin elämään. Mutta kuvitella epäröi hänen viesti toiveikkuus. Armed uusi haku sanalla "prolymphocytic", en voi vastustaa hakuja internetissä. näytän läpi määrän tuloksia, laskeutumaan artikkeliin joku Royal Marsden-sairaalassa Lontoossa. aion myöhemmin huomaamaan, että tämä artikkeli, tohtori Estella Matutes näkyy uraauurtava artikkeli millä tahansa tietokoneella etsimään t-PLL. Olen käynyt tuossa sairaalassa ennen, on jopa esittänyt luentoa siellä. Marsden on tärkein Cancer Institute Yhdistyneessä kuningaskunnassa. En nopeasti selata artikkelin, niin jäädyttää lähelle loppua, jossa mediaani ennuste annetaan seitsemän kuukautta. (Vain päivää myöhemmin ei luin uudelleen, että tämä oli perustuu vuoden 1991 tutkimukseen ja tiedot olivat siis kolme tai neljä vuotta vanhempia). Mutta artikkelissa kuvattu myös taudin poikkeuksetta kuolemaan.

Tish tulee kotiin ja kerron hänelle puheluita ja nimittämisestä. En kerro hänelle ennusteen ja piilottaa sen. Kieltämällä häneltä toisen kerran niin monta viikkoa. En muista, että ilta - ehkä me katselimme elokuvan. Muistan tunne täysin kauhuissaan - seitsemän kuukautta! Olin tietokoneella jo seuraavana päivänä. Luulen että löysin kaavion mainittu ennuste 24 kuukautta. Seuraavana päivänä Tish lähti työhön ja poimi minut kotona. Tunsin pyörryksissä ja jossain vaiheessa ei tiennyt, että hän puhuu minulle siitä, miten meidän tapaaminen.

Ray kysyi minulta, mitä tiesin taudista. Minä kertoi mitä olin lukenut tosin ilman mainintaa ennustetta. Hän laati vähän aikaa minun tauti - T-PLL - keskustellut viitaten muihin leukemiat. Vaikka se oli luokiteltu krooninen syöpä, se toimi aggressiivisesti, enemmän kuin akuutti leukemia. Hän kertoi suunnitelmasta aloittaa minut CamPath, monoklonaalinen vasta-aine. Se toimii eri kuin perinteiset kemoterapiaa, jotka voidaan ajatella olevan myrkkyjen, mutta jotka eivät ole kovin tehokkaita torjunnassa my tauti. Koska lääke oli uusi (hyväksytty FDA vain viisi kuukautta ennen kuin toinen panttioikeus hoito KLL) ja koska mahdollisuus vaikeita infuusioreaktioita kuten kuume, vilunväristykset, tärisee, ja alhainen verenpaine, hän halusi minun tulla sairaala aloittamaan hoidon ja tarkalla seurannalla. Ja ei, hän ei halua olla Keskuslaskimokatetria laittaa minussa koska infektioriski. Hän halusi aloittaa minun kaksi antibiootteja, Septra ja Famvir, että ehkäistä alkueläin ja virusinfektioiden. Tärkeimmät huolenaiheet olivat Pneumocystis carinii ja sytomegalovirus kaksi taudinaiheuttajia, jotka vaivaavat väestö henkilöiden AIDS. Minun mutaatio ja vialliset immuunijärjestelmä saattaa minut samaan riskiluokkaan kuin HIV-potilailla. Myös herpes simplex voisi olla ongelma minua heikentynyt immuunijärjestelmä.

Minulla oli enemmän verta nimittämisen jälkeen. Sovimme tiistaina tulla sairaalaan, jotta voidaan aloittaa hoito. Kolme päivää lisääntyviä määriä kolme, kymmenen ja kolmekymmentä milligrammaa; jälkeen viikoittain kolmekymmentäyksi mg annoksina. Tämä mennä 12 - 18 viikon ajan. Kun remissiossa pitäisimme ns mini allogeenista kantasolujen siirto. Allogeeninen tarkoittaa, että minä vaatisi avunantajat. Vastasin, että minulla oli kaksi veljeä ja yksi sisko. Hän oli itse asiassa jo puhunut siirto lääkärin, joka tiesin. Olimme nauhoitti tämän nimityksen, jotta emme menetä mitään. Mutta en halua toistaa tätä nauhaa melkein kuukauden. Hän myös kommentoi, että meillä oli peittänyt kahdessakymmenessä minuutissa, mitä hän yleensä keskustella neljässä istuntojen vähemmän tietoa potilaalle. Eivätkö minä onnekas! Voin heti ymmärtää, kuvitella ja ennakoida kaikkia asioita, joista potilaat eivät onnekkaita ei tietää tässä vaiheessa.

Ajaa kotiin on melko hiljainen ja pimeä. Matkalla ajatuksistani omituisesti käsiteltiin keinoja kertoa henkilöstölle, ystäväni töissä joka oli osoittanut niin paljon huolta viime viikolla. Olin jo päättänyt, että halusin jutella heidän kanssaan ennen kuin aloin mitään hoitoa. Nyt se oli jotain, että tiesin minun piti tehdä. Soitin minun johtaja, ja ehdotti, että tulen sairaalaan maanantaina iltapäivällä. Se oli hieman vaikea minun puhua, koska hän luultavasti tiesi tarpeeksi tajuta, että tämä ei ollut hyvä tauti.

Mutta nyt meillä on diagnoosi. On outoa olla aseman haluaa, että minulla oli non-Hodgkinin lymfooma. N o, emme saa valita myös diagnoosin. Olen väliaikaisesti yrittää nauttia pieniä perverssiä nautintoa on suhteellisen harvinainen syöpä. Olen aina viihtynyt hieman erilainen kuin muut. Tämä on alku uuden matkan. Meillä on diagnoosi - T-solu prolymphocyctic leukemia. Pysäytä maailma, haluan päästä pois!

En muista perjantai-iltana. Muistan huutavan suihkussa lauantaina, kun aloin ajatella lapseni ja kaiken mitä minä ehkä ole noin nähdä, katselemaan. Muistan itkua iltapäivällä, nyyhkytti ja Tish tilalla minut. Tämä on pisin viikonlopun. Olin niin peloissani. Tiesin liikaa. Tiesin liian vähän. Olen kuvitellut liikaa. Ehkä olen kuvitellut liian vähän. Hope tuntuu vaikeasti. Enkä voinut tässä vaiheessa edes alkaa rakentaa sellaista myönteistä asennetta, jonka tiedän on olennaista paranemista. Nämä olivat minun päiväni helvetissä.