Diary of Illness

Saavuimme kotiin runsaasti aikaa poimia Aaron lentokentällä. Hän oli ollut hereillä yli kaksikymmentäneljä tuntia matkalla kotiin Moskovasta. Hän nukkui myöhään. En. Minulla oli pino postia, satoja sähköposteja, ja kymmenkunta puhelinviestit. Siellä oli paljon tekemistä tulevina päivinä. Ei vähiten joka oli aloittaa laskemisesta pois sora retkemme, joka oli täynnä sekä rungon ja takapenkillä autossa. Näihin kuuluvat laatikko veneen tarvikkeiden kahdeksankymmentä jalat tuuman köyttä pudonnut laivan ja ajautuu rantaan (luultavasti myrskyssä kuin löysin sen puoliksi haudattu korkealla normaalin nousuvesi linja), laatikko ajopuu, meri kuoret, erakkorapu kuoret, sienet ja muut beachcombing löytöjä, laatikko uusia käytettyjä kirjoja, laatikko ja jätesäkki kohteita poimittu isoäitini keittiö ja henkilökohtaiset tavarat kotoaan Floridassa, pakata viimeiset kaksi vuotta varastointi suojaan South Carolina. Ja tämän lisäksi kohteita lähdimme kotiin.
Joten piti kiireisenä aikana neljä päivää. Tish oli neljä lippua ennakkoesitys perjantai-iltana. Molemmat pojat menivät. Ben otti Aaron ja itseni ylös, ajaa meitä hänen uuden auton vastaamaan Tish keskustaan. Me kaikki söi ruoan tuomioistuimessa keskustan kauppakeskuksessa. Vuoden teatteri Tish mielestä nainen rivin edessämme näytti tutulta. Se osoittautui Apra tohtori Markham toimistosta. Pieni maailma. Lauantaina kävimme kaverin synttäreille. Olen yleensä ujo niin osapuolia. Olisin ollut tämäkin, mutta vietti illan juttelen jonkun tiedän, opetus koukeroita minun leukemian ja sen mahdollisia hoitoja. Joskus minusta tuntuu, että kaikki minun keskustelut ovat minun tauti. Ja ilman sitä olisin hyvin vähän vuorovaikutusta.
Tish ja menin sunnuntaihin Mass sillä on parantava sairaat palvelun ensimmäisenä sunnuntaina kuukaudessa. Tish palasi töihin torstaina ja perjantaina, mutta oli kotiin viikonloppuna. Tish ajatteli, että olin saada hieman ärtyisä, jopa ärtyisäksi ajoittain. Tiesin, että olin innokas jatkamaan jälleen ryhdymme liiketoiminnan käsitellä minun leukemia.
Maanantaiaamuna, 8. huhtikuuta viimein tuli. Olin kutsui lääkärin vastaanotolla perjantaina kysymään jos olisin ollut tarkoitus labs. Minulle kerrottiin, ei ollut labs tilattu ja että tohtori Markham ei tyypillisesti jotta Labs luuydinbiopsian. Ehdotin kohteliaasti, että Ray oli poissa kaupungista, kun tein nimittämiseen ja että meidän piti valvoa minun verenkuva ainakin. He sanoivat, että he kutsuvat häntä, mutta varoitti, että se olisi myöhäistä. Myöhemmin he kutsuivat sanoa, että todellakin tohtori Markham oli lisännyt useita labs: täydellinen verenkuva, seerumin kreatiniini, maksan toimintakokeet ja LDH.
Kun labs Tish ja menin istumaan odotustilaan, mutta Donna Peach pian vei meidät takaisin "luuytimen room". Ray teki nopean haastattelun ja tentti. Sitten makasin alttiita siitä tentti pöydän. Donna, joka halusi auttaa minua kylpyhuoneessa kuukautta aiemmin, oli siellä auttaa. Ray kysyi Tish, jos hän aikoo jäädä huoneeseen. Hän katsoi, että hän voisi jäädä, mutta vain, jos hän ei päässyt ylös tuolista menettelyn aikana.
Lidokaiini pisti kuten aina. Kerron jokainen lääkäri nyt noin lisäämällä natriumin sooda ratkaisu lidokaiini vähentää kirvelyä vaikutusta. En ollut erityisen huolissaan menettelystä. Itse oli avustanut satoja heistä. Koko useimmat biopsia Olin tietoinen tylsä ​​paineen tuntemuksia. Ensimmäinen todellinen Pang kivun että potilaat on, kun lääkäri vetää takaisin nopeasti suuria ruisku vetääkseen pois luuytimen. Ray varoitti minua, koska hän oli valmis imeä, mutta tunsin melkein mitään. Kuulin hänen pyytää Donna toisen ruiskua, joka viestii joitakin pieniä teknisiä ongelmia. Hän ei saanut paljon luuytimen hän selitti ja siksi en tuntenut mitään. Tiesin, että hänen seuraava yritys oli onnistunut, sillä lyhyt mutta terävä kipu saapui luvattu.
Ottaa minun lääkäri niin yleisöä, puhuin ja kysymyksiä koko - eivät häiritse itseäni, mutta koska todellinen vaikka ironista sosiaalisia näkökohtia tilanteen. Viimeinen osa menettelyyn liittyy peruuttamista pitkä pyrkimys neula - tämä on, kun olin tietoinen veri valuu alas minun puoleltani - ja korvaamalla se ontto neula noin kokoa iso naula. Tämä laite on T-muotoinen muovista kahva, joka antaa lääkärin vipu, vääntömomentin ja kierrä teroitetut osoittaa alaspäin läpi kovan pinnan ja luun osaksi useamman huokoisen luuytimen itse. Kun neula löysi tiensä kotiin, kipu palasi terävämpiä vielä. Lääkärin peruuttaa neula, pitää se yli ratkaisun sisältävä sylinteri sairaanhoitaja käy, sitten ohut tanko työntää ydin luuytimen pois ontto loppu. Ray kuvaili yksilöllä tarkoitetaan "mahtava", joka todellakin oli, mittaus melkein tuumaa pitkä. Side pistokohtaa ja olen neuvottu olla hiljaa selkääni viisitoista minuuttia voidakseen painostaa lopettamaan enempää verenvuodon. Ennen kuin hän lähtee huoneesta, Donna puristaa kättäni ja vakuuttaa minulle, että tuloksia koepalasta tulee olemaan hyvä.
Minun määrä ovat tulleet takaisin kun olen valmis lähtemään. Ray palaa huoneeseen kertomaan minulle, että hemoglobiini on 7,9, alle mielivaltainen tason 8,0 jolla verensiirtoja tyypillisesti tilata. Olen samaa mieltä Rayn että Procrit ei tuota Stellar tulosta. Olen ollut pois hoitoa lähes kuukausi ja ottaneet Procrit pistoksen joka maanantai alkaen. Vaikka järjestelyt tehdään minun verensiirtoja, menen hoitoon alue on punnittava. Näemme useita potilaita, jotka tiedän myös minun karkkia nainen pipo ja puhua heidän kanssaan. Olen puhua Brenda, muut klinikalla hoitaja. Donna kertoo minulle uutisia Susanin aviomies, joka on ollut sairaina.

On Marie kuka tekee verensiirron velvollisuus. Kutsun häntä, kun palaamme kotiin kertomaan päivän tapahtumista. Hän sanoo, että kuulostan parempi, että mielialani tuntuu kohotettuna. Ajattelen, että mielestäni olemme oikealla tiellä jälleen kerran, että olemme aktiivisesti tekemässä jotain. Hän ottaa minut kello 8.30 aamulla ja ajamme Methodist Hospital ja raportoivat veripankin klinikalla. On viisi vuodepaikkaa, yksi reclining hoito tuoli, ja pheresis koneen perällä. Jokainen sänky on over-the-sänky pöytä, ja jokainen pöytä on kaavio siitä. En löydä nimeäni ja seisomaan sänkyni. Sairaanhoitaja Phyllis tulee ulos tervehtimään meitä. Hän kertoo meille, että menettely kestää kolmesta neljään tuntiin, mitä olemme jo tietoisia. Me nyökkäys ja vakuutuksen. Sitten Nurse Phyllis kertoo, että ei ole vierailijoita ja että Marie on odotettava säteilyasetuksessa osaston odotushuoneessa. Kysyn onko tämä sairaala sääntö. Sairaanhoitaja Phyllis vastaa, että se on hänen sääntöä.

Yritän lukea joitakin kantasolusiirto kirjallisuutta toin mukanani. On vaikea keskittyä. Puhun Liisan kanssa ja muilla potilailla. Veren pankinjohtaja tulee läpi. Hän on hyvin perehtynyt veripankin johtajan oman sairaalan. Hän on erittäin ystävällinen ja asiantunteva kaveri. Kuvittelen itselleni, että hän antaa kävijöille. Marie palaa joskus myöhemmin, joka on annettu luvalla Phyllis "check back" määräajoin. Pyydän häntä ostamaan minulle Pepsi. Sitten kysyn Phyllis missä lähin automaattiin on. Kun Phyllis päättää, että se olen minä, eikä Marie joka vaatii Pepsi, hän antaa minulle yhden klinikan jääkaapista.
Marie palaa jälleen, tällä kertaa lähellä lounas. Olen puhunut naisen sängyssä vieressä minun. Hän on odottanut useita tunteja hänen verensiirtoihin alkaa. Yritän selittää hänelle, miksi hänen ruumiinsa on kehittänyt vasta-aineita, jotka vaativat tarkempaa seulonta veren hän saa. Selitän hänelle, kuten myös Phyllis ja johtaja, ettei tällä ole mitään tekemistä hänen kanssaan viime keuhkotulehdus. Toistuvassa edellinen verensiirtoja, nämä uudet vasta jää kysymys, kun hän on vielä verensiirtoja. Opin, että hän on juuri jättänyt samaa kuntoutuksen sairaalassa, että äitini oli in Lopulta hän näyttää ihan tyytyväinen selitys siitä vasta. Lounas saapuu ja Marie säilyy, samoin mies nainen minun toisella puolella, pitkäaikainen munuaisten potilas. Me puhumme myös ne. Neljä vuoteet ovat käytössä. Olen minun toinen yksikkö, mitä kutsutaan valkosolujen vähentynyt punasoluja. Olen vitsailin Liisan kanssa läpi, rakentaa rapport hänen kanssaan. Huone tuntuu hiljaista ja kaikki hallinnassa. Phyllis istuu pöytänsä, tekee kartoittaminen kun hän ilmoittaa "Vierailuaika on ohi!"
Haluan kertoa teille, että meillä ei ole sääntöjä siitä vierailijoita daybed alueella yksikkömme, jossa annamme verensiirrot ja kestoista Chemo ja IV-IG. Päinvastoin pidämme sitä terve tilanne, kun potilaat voivat olla tuttuja käsi pitää, tuttu henkilö puhumaan, auttaa pääsemään vessaan aikana joskus stressaavaa, joskus pelottava prosessi joka IV: n alkuun ja saada verensiirtoa ja uutteet että potilailla on joskus dramaattisia reaktioita. Joten löydämme Phyllis "sääntö yleensä ja hänen äkillinen julistamista erityisesti vaikeasti perusteltavissa. Joskus hoitajat ovat hermostuneita muita ihmisiä, kun he alkavat IVs. Ja kuusi sänkyä on mahdollista, että melu ja sekaannusta tasoa voidaan häiritsevät sairaanhoitaja.
Olen edelleen tuntui pökerryksissä kun kävelimme automme. Olin tuntenut yhtäkkiä väsyneeksi ja oli nukahtanut. Sää on saanut viileämpi ja tuulisempi. Loput iltapäivä on pimeää ja hiljaista. Kun Tish saapuu töistä kotiin, utelias päivän tapahtumista välittyvät hänelle.
Keskiviikko 10 huhtikuu, oli minun tapaamisen Luke Ackard, elinsiirtoihin erikoistuneen lääkärin, jonka kanssa työskentelin ja jonka kanssa Ray oli epävirallisesti kuullut takaisin joulukuussa. Oma vakuutus suunnitelma, mutta ei minun erityistä "verkko", kuuluvat Luke käytäntö. Kuuleminen maksu oli lähes 260 dollaria. Mutta Luke näki minua kohteliaasti. Tish ja saavuin sairaalaan. Olen täyttänyt paperit kun Tish puistoissa autoa. Sain kassi potilaan materiaaleja. Sairaanhoitaja vei elintoiminnot, kysyi sitten nimi minun tauti. Luke ei näy heti (ei mitään lääkäri?). Mutta kun hän tarjosi että kun kuulee järjestettiin hän ajatteli, että minun oli B-solu KLL. Nyt hän oli juuri oppinut hoitajalle, että minulla oli harvinaisempia, synkempiä T-solu prolymphocytic leukemia.
Aloitimme tarkastelemalla minun mukavalta ohi lääketieteen historiaa ja tapahtumia ja oireet, jotka johtivat minun diagnoosiin ja lopulta tätä kuulla. Hän teki lyhyen fyysisen tentti, toteaa vain kärki minun perna syvään henkeä. Sitten hän pääsi pienelle nauhurin ja aloitti analysointi minun tilanteesta. Hän edeltää keskustelun toteamalla, että olen istunut hyvin vaikea tuoli. Siellä tarjotaan ei ole vahvaa tai pakottavaa tietoa tukemaan mitään suositusta, että hän voisi tehdä. Minun tauti oli liian harvinainen, joitakin tekniikoita ja menettelyjä liian uusi, jotta hän osoittaa minulle turvallisesti mitään hoitoa suuntaan.
Luke sitten kehitteli yleisiä keskusteluja autologisen kantasolujen ja luuydinsiirron, allogeenisten kantasolujen ja luuydinsiirron sekä uudempia mini - tai ei-Myeloablatiivisen tai alennettu intensiteetti allogeenisen siirron menettelyistä. Jälkimmäinen on Ray oli mainittu ja mitä olin ollut tutkia. Toivon ja toivon tutkijoiden ja potilaiden kaikkialla riippuu menestys ilmiö tunnetaan graft versus leukemia tai käänteishyljintää kasvaimen vaikutuksesta. Tämä tarkoittaa, että kun luovuttajan kantasolut ympätä ja kansoittavat syöpäpotilaan ytimet, nämä uudet immuunijärjestelmän solut tunnistaa potilaan syöpäsoluja vieraiksi ja hyökkäävät ja tuhoavat ne. Tämä vaikutus voi ilmetä vain allogeenisilta menettelyissä, joissa luovuttaja on toinen henkilö.
Toisella puolella tasapaino on olemassa käänteishyljintä (GVHD). Tässä tilanteessa luovuttajan solut tunnistavat isäntäsolujen vieraiksi ja alkaa hyökkäyksen terveitä soluja sairastavalle potilaalle. GVHD voi esiintyä eriasteista vakavuutta, lievästä hengenvaaralliseen. Se vaikuttaa suurten elinjärjestelmien. Eikä ole tarkka tapa ennustaa tietyn potilaan vaste siirtää. Luke kertoi, että 10% - 40% elinsiirtopotilaiden kuolee ensimmäisenä vuonna. Potilas, jolla auto elinsiirtoa (itse) on suhteellisen turvassa vahingollisia menettelyn vaikutukset jälkeen 100 päivää. Potilas saa allogeenisen transplantaation ei ole turvassa akuutti GVHD kuusi kuukautta vuodessa. Lisäksi hän on vaarassa kroonisen GVHD tulevina vuosina, jäljellä voimakas immunosuppressanteilla ja antibiootit pitkään.
Pyrkimyksiä kehittää tekniikka vähentää GVHD, kuten T-solujen ehtyminen luovuttajan soluja, näyttää johtavan vähentää siirteen v leukemia vaikutus ja palautumisaika on tai taudin etenemistä. Samoin vähentää intensiteetti menettely vähentää joitakin vaaroista aggressiivisempi ablatiivi Ilmastointi hoito samalla kasvattaa riskiä muiden komplikaatioiden edelleen hoidossa. Ja, varsinkin kun kyseessä on omat T-PLL tauti, ei ole vain ei ennustaa tarkasti siitä I kokee "hoito", mutta myös ei ennustaa vai en selviäisi elinsiirron yhteydessä.
Niin, kuten Luke alussa totesin, istun hyvin vaikea paikka. Voin nähdä, jos olen tilassa remissio CamPath, toivoen että minun solut vastaisi CamPath toisen kerran kun uusiutunut. Kun minun voimaa ja kestävyyttä takaisin voisin elää melko normaalia elämää neljä-neljäkymmentäkahdeksankuukausi tai niin. Silloin tauti palaisi. Minä ehkä tai ehkä ei päästä toisen, mutta aina lyhyempi remission ylimääräisiä CamPath tai jollekin kourallisen muita Chemo lääkkeitä, on satunnaista, epävarma historia menestystä tähän tautiin. Luke ja minä vitsaili levottomasti siitä, että muutamat artikkelit T-PLL alkavat aina sanat "harvinainen", "aggressiivinen", ja "aina kuolemaan".
Niin Luke oli haluton antamaan mitään vahva suositus lopussa meidän puhua. Hän myönsi, että voisin etsiä kuulemisen tutkimus lääkäri MD Anderson Cancer Center Houstonissa, joka näyttää olevan tämän maan asiantuntijana T-PLL. Periaate tutkija T-PLL klo Marsden Hospital Lontoossa on vastannut joihinkin kysymyksiin miinoja sähköpostitse. Luke sanoi myös, että hän ja hänen lääkärinsä kumppanit voisivat keskustella minun tapauksessani ensi viikolla. Hän soittaa ja ilmoittaa minulle, onko mitään merkittäviä ideoita, jotka johtuvat kyseisessä kokouksessa. Hän lopetti nauha. Meillä oli viettänyt helposti yli kaksi tuntia Luke.
Suurin uutinen on päivä tuli klo 04:45, että keskiviikkona. Ray: n toimisto soitti ja sanoi haluavansa puhua kanssani. Hän tuli linjaa ja sanoi, että alustavia tuloksia minun biopsia ilmoitetaan normaalin luuytimen ilman tauti. Jotkut hienompaa tutkimukset olivat vielä kesken, mutta hän oli toiveikas. Hän oli ajoitus PET huhtikuussa 24. Minun virallinen elinsiirron ota Indianan yliopistossa Cancer Center oli 25. huhtikuuta. Näkisin Ray jälleen 1. toukokuuta. Hän oli hyvin kiinnostunut kuulemaan minun kuulla Luke. Minulla on lyhyt synopsis ja kertoi hänelle, että virallisen kuulemisen muistio lähetetään hänelle. Tish oli ilo kuulla uutisia. Kellään ei ollut todellakaan odottanut tuloksia ennen torstaina. En ollut antanut itselleni kuvitella tilannetta, jossa Ray olisi hyvä uutinen kertoa minulle.
Sinä iltana menin illalliselle luennon kemo aiheuttamaa neutrapenia. Pysähdyin puhua kaiutin, Linda Battiato, sairaanhoitaja lääkärin jonka olen tuntenut vuosia, koska hän oli perustamassa projektori. Sanoin hänelle, että olin käyttänyt häntä yhtiön tuote, Neupogen, kun olin neutrapenic aikana minun sairauden (minun maanantai WBC oli vain 1,2, joten olin vielä teknisesti neutrapenic). Linda ei ollut kuullut minua niin Selitin diagnoosi T-PLL ja jälkikäsitellään CamPath.
Hän antoi minulle yllättynyt ilme ja kysyi, olinko nähnyt Luke Ackard tänä aamuna. Annoin hänelle yllättynyt ilme ja sanoi kyllä. Hän sanoi, että hän oli antanut lounaan luennon elinsiirron henkilökunnalle Luken yksikkö St. Francis. Kun hän söi lounasta, hän kysyi häneltä, kuinka hän oli tekemässä. Hän kertoi hänelle, että hän oli juuri lopettanut emotionaalisesti vaikea neuvoa onkologia hoitajalle, että hänellä oli tapana työskennellä. Hän sanoi että se oli erityisen vaikeaa, yrittää neuvoa henkilö kauhea tauti, jota jo tiesi. Miten voimme vaikuttaa ihmisiin tavalla, emme edes kuvitella.
Illallinen oli mukava. Open bar, alkupalaksi taulukko, joka sisälsi katkarapusalaattia, salaatti (pyysin keitto, joka neutrapenic), ja valinta filet mignon, lohta tai kanaa entrees. Viini illallinen, creme brulee jälkiruoaksi. Kokeilin myös erityinen juoma nimeltään "Sex in Glass". Sanoin entinen johtaja, Jan, joka istui vieressäni, että olin velvollinen hyväksymään mitään mielenkiintoista, joka tarjosi minulle nyt (laskuvarjohyppy?). Olin ehdottomasti "jälkiruoka vaiheessa" elämäni. Sinä iltana näin useita sairaanhoitajia, jotka en ollut nähnyt, sillä minun diagnoosi. Meillä oli tuonut kameran ja otin paljon valokuvia. Olemme kiittäneet isäntiä ja oli viimeinen henkilöitä lähteä.

Seuraavana aamuna paljastui Bayfield joka oli salassa puolentoista vuoden ajan. Minä vein pois virta pesin ja räjäytti lian ja vanhan maalin pois kannen ja rungon. Olin liotettiin itseäni ja peitetty roskat joten jouduin vaihtamaan vaatteita. Se oli ylimääräinen päivä - aurinkoista ja 78 astetta, lämpimin päivä vuoden toistaiseksi. Pääsin valikoima sähköhiomakoneet ja alkoi hionnan teak ohjaamon ritilän. Kun Aaron tuli koulusta kotiin, me nostetaan raskas, raskas kaksikymmentäkahdeksan jalka maston maahan. Laitoin Aaron töihin. Olen levännyt silloin tällöin, mutta enimmäkseen puttered siitä vene, haaveilee saada se valmiiksi vesi, sitten menojen päivinä kun kaikki ystäväni pois syksyllä purjeista.
Aaron meni kadun yli ystävän luona. Tish piti työskennellä myöhään, kun halutaan työskennellä, jotka epäilemättä kasataan kun hän oli minun kanssani minun lääkäri tapaamisia maanantaina ja keskiviikkona. Olin yksin. Myöhemmin haluan tuntea väsynyt ja ymmärtää, että minun lihakset olivat kipeä. Se oli hyvä tunne kuitenkin terve vaiva kuin patologinen kipua, mitä tavalliset ihmiset tuntevat, kun he ovat tehneet liian kovaa. Se oli ihana päivä - lempeän ja hyväntahtoisen armonaikaa. Tänään oli nähnyt loppuun yhdet huolia ja alussa toisten. Olen edelleen tuntui myönteinen, koska olimme alkaneet jälleen liikkeelle. Olimme tehneet jotakin merkittävää joka päivä viikon - biopsia, verensiirrossa, kuulla vene. Oletan koin jotain kapasiteetti kevään tuoda esiin toivoa ja uudestisyntyminen. Ensi viikolla pitäisi mennä Washington, DC minun ammatin merkittävä vuotuinen kongressi. Sitten minulla olisi vielä muutama viikko työtä veneen, kaikki, kuvittelin, alla ikuisesti sinistä ja leuto taivas.
Mutta perjantai päivä, jonka kirjoitin tämän viimeisen luvun, näki suihkut ja thundershowers. Pidin kiireinen sisällä, tietäen että viikonloppuna ennuste antaisi minulle aikaa työskennellä veneessä. Mutta tasaisin väliajoin koko päivän, kun vilkaisin olkani yli on märkää harmautta ulkopuolella, sää tuntui nuhdella minua. Se toi minun unet takaisin todellisuuteen. Mieleeni tulivat vaikeiden aikojen ja mahdotonta päätöksiä vielä antaa ennen minua. Mutta huomenna tulee aina liian aikaisin. Ja minun tehtäväni, nyt enemmän kuin koskaan ennen, oli saada jokainen minun nykypäivän kuin täysimittaista kuin osasin. Minun tämän päivän, kaikki meidän päivä, mutta mitattu, eivät näytä olevan runsaasti.