Diary of Illness

Viikonloppuisin voin paremmin. Minulla on kaksi kokonaista päivää toipua. Joskus joku vie minut elokuvan. Joskus Tish ja minä menen ulos kavereiden kanssa. Minulla on tarpeeksi energiaa noin yksi retki päivässä. Eräänä lauantaina päätämme mennä Benin taloyhtiön. Hän on minun keskimmäinen poikani. Hän on antanut hänen vanha auto Aaronille, hänen nuorempi veljensä, jouluksi. Ainoa ongelma oli, että se ei käynnisty. Joten Tish, Aaron ja itseni mahduttanut autoni. Tuntuu hyvältä ajaa uudestaan. Meidän on fyysisesti työntää autoa, 1988 Plymouth Reliant, ulos pysäköintitilaa. Minä yhdistän raskaat latauskaapeleita on kuollut paristo ja Aaron spray eetteriin osaksi kaasuttimen minä käännä moottoria. Lopulta se ottaa kiinni ja sputters vastahakoisesti tulee tasaisesti tyhjäkäynnillä. Aaron ajaa hänen uuden auton ensimmäistä kertaa Tish ja etuistuimella. Hänellä on vain oppijan lupa. Seuraan niitä kotiin. Siellä suoraan Aaron tarkastettaessa erilaisia ​​nesteitä ja puhdistus akun navat irti. Menen taloon, ja olen tietoinen outo, mutta tuttu tunne. Minä hipelöidä vähän niin ymmärtää, että se tunne on normaali, tehdä normaaleja asioita. Olin unohtanut sairaus vaikka vain muutaman tunnin.
Meidän astianpesukone päättää, että nyt on hyvä aika lopettaa. Huomaamme, että sitä ei voida korjata. Joten sunnuntaina kiinni mukana Tish on etsiä uusi. Tämä on toinen rooleja perinteisesti määrätty minulle. En ota sunnuntaina mainokset ja artikkelin Consumer Reports. Etsimme 'Scratch' n 'Dent "osa laite tallentaa ilman menestystä. Lopulta laskeutua koneella, joka on myynnissä, on alennus, ja oikeutettu "vuosi sama kuin rahana" rahoitusta. Retki lupaa saada minut tuntemaan normaalia myös, että on, kunnes yhtäkkiä huimausta ja hengenahdistusta keskellä keskustelun myyjä ja täytyy istua alas. Niin paljon paluuta normaalitilaan. Minun syöpä ei anna minun unohtaa.
Maanantaina aamuna hoitaja-for-päivän poimii minut hoidostani. Kerron hänelle, että hän tarvitsee auttamaan minua "päästää irti" minun infuusioreaktioiden. Epäilen, että olen jotenkin on hyväksynyt reaktioita osana minun hoitoa kokemusta. Vaikka ne ovat hyvin epämiellyttäviä En halua jollakin tasolla minun tajunnan osa minun reaktioita. Olen tyytyväinen, että Susan on jo keskusteltu pyysin ei Demerol esilääkityksenä minun onkologi ja että hän on samaa mieltä kanssani. Olemme jopa päättää vähentää Benadryl annosta 50-25 mg. Nukahdan kuitenkin herätti lopuksi uutinen, että CamPath on valmis. Pyydän, että ei irrota IV kunnes se on yksi tunti ohi loppuun. He herätä minua uudelleen ja pyydän kymmenen minuutin ajan. Olen pelokas ottaa reaktion jälkeen minun IV oli lopetettu. Kymmenen minuuttia ovat ajan - mitään ei tapahdu.
Jätämme. hieman puolenpäivän jälkeen. Ensimmäistä kertaa jätän hoitoon minun omilla jaloillaan, ei pyörätuolilla. Totean tämän, kaikille toimiston henkilökunta kun lähden. Olin huomannut myynti McDonald'sissa - kaksi vuosineljänneksen punta cheeseburgers ja 2,22 dollaria. Ajamme läpi ja pick-up ikkuna. Asema koti on rauhallinen, paitsi että olen hereillä. Kotona kaadan meidät jokaisen joitakin inkivääriolutta ja me istua ruokapöydän syödä. Minä alkaa tuntua hieman chill kuin syön. Sitten hieman vapina hiipii läpi käteni. Hän katselee minua kysyvästi. Kun päätän viimeinen suupala juustohampurilainen päättäväisesti, käteni alkavat täristä rajusti. Hän on jo karkaamassa Parasetamoli ja Benadryl tabletteja. Otan ne joitakin vaikeuksia. Hän auttaa minua minun puheenjohtajana ja kattaa minua neljällä huopia. Vilunväristykset ja jäykkyys häviävät noin kymmenen minuuttia. Minä nukkumaan. Kun herätä tuntia myöhemmin, minun väliaikainen hoitaja on poissa ja Tish ja Aaron ovat kotona. Aion kuitenkin pitää tämän päivän menestys.
Muutaman hoitopäivät perustaa uusi malli. Olemme edelleen välttää Demerol ja käyttää vain puoli annos Benadryl. Kävelen ulos klinikan ilman apua. Alamme sisällyttää lounas suoritetaan osana uuden toimintatavan. Yritämme uutta ravintolaa, eikä vain pikaruokapaikkoja, mutta todellinen ravintoloissa. Ystäväni ja toinen johtaja, Lisa Jones, vie minut Rick Café Telakka että unohdetaan Eagle Creek Reservoir. Se on kylmää, luminen, harmaa päivä. Hieman chill jälkeen tremoring käsissäni mieleeni, etten ole täysin hyvin.
Eri hoitoalan seuraavat minua hoitoon. Tish ei velvollisuus, kun minulla on tapaaminen nähdä lääkäriin tai kun hänen koulut eivät ole koolla. Ensimmäinen johtaja syöpätautien, Jan Young, ajaa minut klinikalle autossa lämmitettävät istuimet. Eräänä päivänä minä täyttää minun taskua karkkia ja siirtää sen ulos ihmisten lab, että front office henkilöstöä ja sairaanhoitajat. Olen myös tarjota sitä potilaille odotushuoneessa ja tuolit. Yhä useammat aloitan puhua potilaille ja perheille.
Eräänä päivänä mies kemoterapialla kertoo minulle, että hän oli viimeinen täällä kolme viikkoa ennen. Hän sanoi, että hän tunsi niin pahoillani minulle, että hän melkein huusi minulle. Donna kertoo minulle myöhemmin, että muut potilaat joskus "sekaisin" minun osoitus vilunväristykset ja jäykkyys. Ottaen huomioon, että kirjaimellisesti kaikki muut potilaat tulevat ja menevät ilman selvää infuusioreaktioita omat täytynyt olla erityisen dramaattisia. Äkillinen voimakas vapina koko kehoni, minun hoitajan ja sairaanhoitajan lähteeksi teoiksi palvelemaan minua. Hoitajien täytyi vakuuttaa muille potilaille että olin kunnossa.
Yksi muu potilaista, samoin kuin hän hoitaja, on sairaanhoitaja. Ja me huomaamme, että hänen naapurinsa, Hope, on sairaanhoitaja, joiden kanssa teemme. Jane käsitellään keskiviikkoisin ja tämän jälkeen istuu meidän huoneen toisessa päässä. Muutaman viikon Toivottavasti toimii hänen omaishoitajana.
Jossain vaiheessa minun paino nousee alhainen 166 kiloa, kaksikymmentä punnan tappion jälkeen aloitin hoitoja. Sitten hitaasti aloitan lihoa, ½ kiloa ja puoli kiloa kerrallaan. Minun trombosyytit hitaasti nousee lähes normaali - signaalin, että minun perna, jossa verihiutaleet eristetään, on raivaaminen viallinen lymfosyyttejä. Oma hemoglobiini laskee alle kymmenen grammaa niin aloin saada injektioita kasvutekijän Procrit maanantaisin jotta stimuloivat punasolujen minun luuytimen ja välttää verensiirtoja.
Minun valkoinen määrä leijuu välillä 2200 ja 2800 soluihin. Kun tämä tapahtuu minun sairaanhoitajat tuntevat tarvetta odottaa ero osa minun CBC. Nämä ovat arvoja, joiden avulla ne voivat laskea määrän nuo valkoiset solut, jotka ovat todella aktiivisia taistelussa bakteereja. Normaalisti tämä on erittäin tärkeä. Useimmat kemoterapiaa huumeiden ensisijaisesti estää niitä soluja, joita kutsutaan neutraphils. Akuutissa leukemiat oikeastaan ​​tarkoitus tukahduttaa ne lähes nollaan. Ongelmana on, että kun kyseessä on hoidostani me teknisesti jotka eivät ole käytössä kemoterapiaa lääkkeitä, vaan pikemminkin monoklonaalinen vasta-aine. Ja kohteena CamPath on minun lymfosyyttejä, ei minun neutraphils. Nämä ovat kahta päätyyppiä valkosoluja. Niin että jos suurimman osan lymfosyyttejä tukahdutetaan, niin loput tulee neutraphils. Ja kun minun valkoinen määrä on yli 2000, minulla on vielä kymmenen kertaa vähimmäismäärän neutraphils mikä merkki lääkäri keskeytän hoitoja.
Olen huolissani hoitajien keskittyminen minun neutraphil count koska se tarkoittaa, että meidän täytyy odottaa olohuone, joskus jopa kaksi tuntia, ennen kuin he edes tuo minut takaisin tuolit hoitoon. Tämä tekee liian pitkä päivä klinikalla. Minä ratkaista vain keskustella asiasta ja Ray. Minulla on keskiviikkona tapaaminen.
Tish mukana minulle sinä päivänä. Viimeksi tapasimme lääkärin olin ollut vahvasti lääkkeitä ja oli jäähdytys sekä stuporous hänen tentti. Minun oli oltava pyörillä ja sitten ulos tentti room. Tämän jälkeen päivän hoito toteutetaan, kävellään tenttiä. Ray palpates my perna. Sitten hän ilmoittaa, että se on pienentynyt 14 cm alle minun vas. kylkiluusta vain 4 cm alle. Samoin minun imusolmukkeet ovat vähentyneet, vaikka jotkut ovat edelleen ilmeinen. Hän näyttää yli minun labs ja ilmoittaa, että olen vastaaminen CamPath dramaattisesti. Pyydän muutamia kysymyksiä remission ja elinsiirtoa. Ray korostaa, että hän ei ole siirron asiantuntija. Mutta hän selittää, että tietämystämme kantasolusiirto töitä on muuttumassa. Se näyttää edelleen paras vaihtoehto. Mutta minulla ei ole kuultu ennen minun remissio on todistettu - "puhdas" vatsan tietokonetomografia ja luuydinbiopsia.
Käsittelemme lyhyesti tulevan oopperan tuotannon olemme molemmat faneja oopperan. Pyydän Ray siitä tarpeellisuudesta lykkäämistä hoidostani jotta odottamaan valkosolujen erittely. Hän päättää, että ei vain eron tarpeetonta, vaan että päivittäiset veren kiinnittää ovat samoin. Sovimme olla verta, maanantaisin vain. Tämä on minun päivä vastaanottaa Procrit, ja se on tarpeen (lähinnä korvauskysymykset) tietää minun punasolujen ero ennen lääkkeen Procrit. Jätämme toimistoon joka päivä tunne edistymisestä ja tunnetta keveyttä. Olemme saaneet jonkin verran tieteellistä näyttöä optimismiin.
Jatkamme dokumentoida kokemus elokuva (nämä ovat valmiiksi digitaalisessa päivää). Oma uusi kamera pysyy meidän kankaalle klinikalla pussiin. Otamme kuvia hoitajien työtä, minua ja kunkin sairaanhoitajan, front office henkilöstöä, ja jopa joidenkin potilaiden että me tiedämme paremmin. Saamme kaksinkertainen tulostaa ja antaa extrat pois henkilökunnalle ja potilaille.
Eräänä päivänä päätämme lopettaa Benadryl kokonaan, koska se on pieni annos ja tuskin syynä en reagoi. Todennäköisemmin on ajatus siitä, että kehoni on vihdoinkin, totutettu CamPath. En huomaa, että pahoinvointi lääke, Zofran vielä saa minut tuntemaan hieman uninen ja "huojuva pää kylmänä", kuten Donna kuvailee. Mutta en tunne valtavaa tarvetta nukkua enää ja voi pysyä hereillä, jos haluan. Mutta Zofran on seuraava lääke listallani harkitsemaan poisheittämistä. Se on erittäin kallista, ja ehkä ole tarpeen. Emme usko, että CamPath itse aiheuttaa joitakin välittömiä tunteita väsymystä ja unwellness. Mutta CamPath pidän. Olen puolivälissä kolmekymmentäkuusi hoitoja. Viime aikoina hoitajien on ollut hieman vaikeuksia alkaa minun IV s, joskus vaaditaan kaksi tai jopa kolme kertaa, tämä huolimatta minun on tietoisesti juoda ainakin litra vettä iltaisin ennen hoitopäivät.
Elämäni ulkopuolella hoidon parantamiseen. Useita kertoja olen käynyt tavata ystäviä sairaalasta. Eräänä päivänä päätin mennä jopa neljännen kerroksen ja yllätys ihmisiä. Minun valkoinen määrä oli tarpeeksi suuri, ja haluaisin pysyä pois osastojen sisältävien potilashuoneet. Minulla oli erittäin mukava käynti kaikkien kanssa. He näyttivät parvesta minulle ryhmiin haleja ja tervehdyksiä. Jotkut itkevät. Toiset kertoa miten paljon paremmin näytän nyt kuin tein maanantaina ennen joulua, kun tapasin henkilökuntaa. Kuten aina, me kirjataan kaikki nämä nykyään arvokkaita tapahtumia filmille.
Viime viikolla joukko ihmisiä sairaalasta tuli käymään luonani noin illallinen. He toivat mukanaan kolme isoa pizzaa, limsa ja valtava kori + jokin laatikko täynnä herkkuja. Kesti tunnin avaa kaiken. Tämä muun muassa kymmenen videot kaksi kahdenkymmenen dollarin lahjakortteja vuokraelokuvia, Yanni CD, kuusi purkkia Pringles kolme laatikkoa evästeitä, lukuisia makeisia, keksejä, pikkupurtavaa, cookie mix, valikoituja pähkinöitä, terveys mix, teetä potin ja vastaavat cup kolme suurta mukeja, kaksi täynnä suklaata, lisää suklaata, aromaterapia kynttilöitä, kirjoja, täytettyjä karhuja joista yksi oli käsityönä, yhden henkilön flanelli vartalolle, seitsemän laatikkoa teetä ja teetä kokoelmat, värikyniä ja leluja kuten Silly Putty , serpentiinipainepullot, kannella temppu kortteja, ilmapallo valmistaja, saippuakuplia, ja muut lukuisiin eritellä. Ystäväni eivät edelleen hämmästyttää minua.
Tämä on keskellä ajan. On vaikea ymmärtää. Tunnen paljon paremmin fyysisesti ja emotionaalisesti, mutta ehkä ei dramaattisesti niin. Hoitopäivät on paljon helpompi sietää, ja silti tunnen Spacey ja tuottamattomia loppupäivän. Olen harvoin tuntuu suoraan sanoen sairas, mutta kumpikaan ei tunnen hyvin. Minä chill helposti, väsyvät helposti, ja tulee hengästyneenä. Käteni näyttävät kylmä usein.

Olen edelleen pelko nukkumaan paljon aikaa. Mikään ei häiritse minua, en jaksa tehdä mitään, olen tietoinen siitä, että minulla on vielä leukemia. Vaikka en kiusata minun kunnossa, vaikka en usko että olen kliinisesti masentunut, olen edelleen levoton ja epävarma. Olen usein vaikea nukkua. Istun lepotuolissa on makuuhuoneessa tuntikausia. Monta kertaa En halua ottaa unilääke. Minusta tuntuu, että otan liikaa lääkkeitä. Silloinkin kun nukahdan helpommin, vaikka Haaveilen ne makeat unet, nyt olen hereillä ajatukseni palaavat jostakin minun sairaudesta. Itse asiassa elämäni on kevennetty ja kirkastuneet viime viikkoina. Mutta kantaa, että tumman raskautta minua yhä. Se on aina jossain siellä taustalla tai reuna.
Minun täytyy oppia käsittelemään tätä tunnetta epävarmuudesta. Voinko saavuttaa remission?
Mitä sitten? Onko kantasolusiirto niin vastaus? Kuinka paljon, että prosessi vaikuttaa laatuun elämäni? Minä teen sen UICC Oslossa tänä kesänä? Olen vastuussa Nursing ohjelman. Will palaan töihin? Olen saattanut oppia käsittelemään tätä paremmin, kun olen elinsiirron kuulemisen. Mutta, voi, tiedän että epävarmasti jatkuu jossain määrin. En koskaan tiedä varmasti, kun tai jos tämä sairaus kaivoksen voisi kasvattaa sen pelottavan päänsä. Mutta nyt pystyn näkemään yli seitsemän kuukautta ainakin. Juuri nyt olen katselee ulos kohti viisikymmentä-neljäkuukautta. Tutkimuksissa, jotka olen lukenut, että on pisin, että henkilö, henkilö osallistuu tutkimuksissa on selvinnyt tähän tautiin, vaikka CamPath. Ja juuri nyt, mistä minä seison, viisikymmentä-neljäkuukautta tuntuu pitkään. Kuinka nopeasti me ihmiset sopeutumaan seikka! Jos haluaa enemmän tuntuu melkein ahne. Yksi muutaman päivän, että viisikymmentä-neljäkuukausi tuntuu aika riittää. Aika riittää unelmoida hieman lisää, jotta muutaman unelmat. Aika riittävän työvoiman hieman, jotta eroa tässä maailmassa. Aika riittää valaa elämääni sisältöä ja rikkautta.