Diary of haigus

Me jõudsime koju palju aega kiirenemist Aaron lennujaamas. Ta oli ärkvel üle kahekümne nelja tunni reisides koju Moskvasse. Ta magas hilja. Ma ei teinud seda. Mul oli pakk posti, sadu kirju, ja tosin telefoni sõnumeid. Seal oli palju teha lähema paari päeva jooksul. Mitte vähem, mis oli alustada pannes ära detriidi meie reis, mis oli täis nii pagasiruumi ja tagaistmele auto. Need olid kasti paadi varustus, 80 jalga 1 tolli köis langenud off laeva ja pestud üles kaldal (ilmselt tormi ajal, kui ma leidsin selle poole maetud kõrgel normaalne Kohokohta line), kasti Ajopuut-, mere- kestad, erakvähk kestad, käsnad ja muud beachcombing avastusi, kasti uus kasutatud raamatud kasti ja prügi kotti objekte gleaned minu vanaema köök ja isiklikud esemed oma kodust Floridas, ära pakitud viimased 2 aastat ladustamine shed South Carolina. Ja see lisaks kaupade jätsime koju.
Nii et ma hoida hõivatud üle 4 päeva. Tish oli 4 piletit vargsi eelvaade reede õhtul. Mõlemad poisid läksid. Ben valisin Aaron ja ennast üles, sõidu meile oma uue auto täita Tish kesklinna. Me kõik sõid toidu kohus kesklinna kaubanduskeskuses. Teatris Tish arvasin, et naine on rida meie ees tundus tuttav. See osutus Apra Dr Markham kabinetis. Väike maailm. Laupäeval käisime sõbra sünnipäeva. Ma olen tavaliselt häbelik sellise isikutele. Ma oleks olnud see ka, kuid veetis õhtu rääkinud keegi ma tean, õpetades Hienoudet minu leukeemia ja selle võimalikku ravi. Vahel tunnen, et kõik mu vestlused minu haigus. Ja ilma selleta oleksin väga vähe suhtlemist.
Tish ja läksin pühapäev mass on paranemise haige teenuse esimesel pühapäeval kuus. Tish tööle tagasi neljapäev ja reede, kuid oli kodus nädalavahetusel. Tish arvasin, et ma imestasin veidi närviline, isegi virisev aegadel. Olin teadlik, et ma olin mures, et jätkata taas saada alla äri tegelevad minu leukeemia.
Esmaspäeva hommikul, 8. aprill, lõpuks tuli. Olin kutsutud arsti kabinetti reedel küsida, kui olin planeeritud töötoad. Mulle öeldi, ei olnud labs tellitud ja dr Markham ei tüüpiliselt et labs luuüdi biopsia. Tegin viisakalt, et Ray oli linnast välja kui ma tegin määramise ja et meil on vaja jälgida oma vereanalüüs vähemalt. Nad ütlesid, et nad teda kutsuda, kuid hoiatas, et oleks hilja. Hiljem kutsusid nad öelda, et tõepoolest Dr Markham oli lisatud mitmeid labs: vereanalüüs, seerumi kreatiniin, maksafunktsiooni teste ja LDH.
Pärast labs Tish ja läksin istuma ooteruum, kuid Donna Peach varsti võttis meid tagasi "luuüdi tuba". Ray teinud kiire intervjuu ja eksam. Siis ma magasin kõhuli on eksam tabelis. Donna, kes tahtis mind aidata vannituba kuud varem oli seal aidata. Ray küsis Tish kui ta kavatses jääda tuppa. Ta nõustus, et ta võiks jääda, kuid ainult siis, kui ta ei saa püsti tooli menetluse käigus.
Lidokaiin nõelatud nagu alati. Ma ütlen iga arst nüüd umbes lisades naatrium Sooda lahendus lidokaiin vähendada kõrvetav mõju. Ma ei olnud eriti mures korras. Olen ise olnud abiks sadu neid. Peaaegu kogu biopsia olin ainult teadlikud igav surve tunne. 1. tõeline Pang valu, et patsiendid tunnevad, on see, kui arst tõmbab tagasi kiiresti suur süstal, et juhtida läbi luuüdi. Ray hoiatas mind, nagu ta oli valmis imeda, aga ma tundsin midagi. Ma kuulsin teda küsida Donna teise süstlaga, mis andis märku mõne väikese tehnilise probleemiga. Ta ei saanud palju luuüdi selgitas ta, mis on põhjus, miks ma tundsin midagi. Ma teadsin, et tema järgmise katse oli edukam, sest lühikese kuid terava valu saabus nagu lubatud.
Võttes mu arst nagu vangistuses publik, ma rääkisin ja küsimused läbi - ei tõmbaks endale, kuid kuna tegelik küll irooniline sotsiaalseid aspekte olukorda. Viimane osa menetlus hõlmab äravõtmise pikk aspiratsiooni nõel - see on kui ma olin teadlik verd tilkuva alla minu poole - ja asendatakse see õõnes nõel umbes sama suur nael. Käesolev seade on T-kujuline plastikust käepide, mis annab arst mõjuvõimu pöördemomendi ja väänata teritatud punkti alla läbi kõva pinna luu sisse rohkem poorne luuüdi ise. Nagu nõela leidnud tee koju, valu tagasi teravam veel. Arst võtab nõelaga, hoiab seda üle lahendust sisaldav silinder õde hoiab, seejärel õhuke varras surub südamiku üdi välja õõnes lõpuni. Ray kirjeldas seda isend nagu "spectacular", mis tõesti oli see, mõõtes ligi tolline pikk. Kaste on punktsioonikoht ja olen instrueeritud heita vaikselt selga ja 15 minutit, et survet peatada edasist veritsust. Enne ta lahkub ruumist, Donna pigistab mu kätt ja kinnitab mulle, et tulemused biopsia on hea.
Minu loeb jõudnud tagasi aega, olen valmis lahkuma. Ray naaseb ruumi ütle mulle, et mu hemoglobiin on 7,9, mis jääb alla suvalise taseme 8,0 juures, mis ülekannet tavaliselt tellida. Nõustun Ray, et Procrit ei tooda tähe tulemusi. Olen olnud ära ravi ligi kuu ning on võtnud Procrit süst iga esmaspäev alates. Kuigi kord on tehtud minu ülekannet, ma lähen ravi alal tuleb kaaluda. Me näeme mitu patsienti, et ma tean ka minu kommi daam kududa kork ja räägi nendega. Ma rääkida Brenda, teine ​​kliinikus õde. Donna räägib mulle uudis Susan abikaasa, kes on olnud halb tervis.

On Marie, kes tõmbab vereülekande kohustus. Ma kutsun teda, kui me koju aru andma päeva sündmusi. Ta ütleb, et ma heli parem, et mu tuju tundub kergitanud. Ma kajastama, et ma tunnen, et me oleme õigel teel taas, et oleme aktiivselt midagi. Ta korjab mind üles kell 8:30 järgmisel hommikul ja sõidame Metodisti Haigla ja aruande verekabinet kliinikus. Seal on 5 voodit, 1 lamamistool ravi tool ja pheresis masina otsas. Iga voodi on üle-voodi laud ja iga laud on graafiku peal. Ma leian oma nime ja seista mu voodi. Nurse Phyllis väljub meid tervitama. Ta ütleb meile, et menetlus võtab kolm kuni neli tundi, midagi, me oleme juba teadlikud. Me tukkuma sisse kinnistumisele. Siis Nurse Phyllis ütleb meile, et ei saa külastajate ja et Marie ei pea ootama in Radiation Department ooteruum. Ma palun, kui see on haigla reegel. Nurse Phyllis vastab, et ta on oma reegel.

Püüan lugeda mõned tüvirakkude siirdamise kirjanduse Ma tõin minuga. On raske keskenduda. Ma rääkida Phyllis ja teistele patsientidele. Verekabinet manager on läbi. Ta on hästi kursis verekabinet manager mu haiglasse. Ta on väga sõbralik ja asjatundlik mees. Ma kujutan ette endale, et ta lubaks külastajaid. Marie naaseb millalgi hiljem, kui talle on antud luba by Phyllis et "vaadata tagasi" perioodiliselt. Ma palun teda osta mulle Pepsi. Siis küsin Phyllis kus lähim müügiautomaatide on. Kui Phyllis kindlaks, et see olen mina ja mitte Marie, mis nõuab Pepsi, ta annab mulle üks kliinikus külmkapis.
Marie naaseb taas, seekord lähedal lõunasöök. Olen rääkinud naine voodi kõrval minu. Ta on oodanud mitu tundi oma vereülekande hakata. Püüan selgitada tema miks tema keha on antikehad, mis nõuavad rohkem ettevaatlik sõelumist veri ta on saada. Ma selgitan talle, kui on Phyllis ja manager, et sellel on midagi pistmist tema hiljutine kopsupõletik. Pärast mitut eelmist ülekannet, need uued antikehad jääb küsimus, kui ta vajab veel vereülekandeid. Ma teada, et ta on lihtsalt lahkus sama võõrutusravi haiglas, et mu ema oli sisse ta lõpuks tundub rahul minu selgitus antikehi. Lõunasöök saabub ja Marie jääb, nagu seda teeb mees, kui naise minu teine ​​pool, kauaaegne neerupuudulikkusega patsiendile. Me räägime nendega ka. Neli voodit on hõivatud. Olen minu teine ​​üksus, mida nimetatakse leukotsüütide vähenenud erütrotsüütide. Olen nalja koos Phyllis kogu hoone rapport temaga. Ruum tundub vaikne ja kõik on kontrolli all. Phyllis istub oma laua taga, tehes kaardistamisega, kui ta teatab "Visiting tundi on möödas!"
Ma tahan selgitada teile, et me ei pea reegleid külastajatele daybed ala meie üksus, kus anname vereülekandeid ja infusiooni keemia ja IV-IG. Vastupidi hoiame seda tervislikku olukorda, kus patsiendid saavad tuttav käsi hoida, tuttav inimene rääkima, abi jõudmine vannituba ajal mõnikord stressirohke, mõnikord hirmutav protsessi olles IV poolt algas ja saada vereülekandeid ja infusiooni et patsientidel on mõnikord dramaatilist reaktsioone. Nii leiame Phyllis reeglit üldiselt ning tema ootamatu kuulutamisest eelkõige olla raske põhjendada. Mõnikord õed on tehtud närvi teiste inimeste poolt, kui nad hakkavad RVT. Ja 6 voodikohta on mõeldav, et müra ja segadust tase võib hakata segama, et õde.
Ma ikka tundsin purjus nagu me kõndinud meie auto. Olin tundnud äkki väsinud ja oli magama jäänud. Ilm on saanud jahedamaks ja windier. Ülejäänud pärastlõuna on pime ja vaikne. Kui Tish saabub töölt koju, uudishimulik sündmuste päev on vahendada teda.
Kolmapäev, 10 aprill oli minu kohtumine Luke Ackard, siirdamise spetsialisti, kellega mul on harjunud töötama ja kellega Ray oli konsulteeriti mitteametlikult juba detsembris. Minu kindlustus kava, kuigi mitte minu konkreetse "võrgustik", kaetud Luke tava. Konsultatsiooni eest oli ligi 260 $. Aga Luke nägi mind viisakalt. Tish ja tulin haiglasse. Täitsin paberid samas Tish pargid auto. Sain Kott patsientide materjale. Õde võttis mu elulisi, küsis nime minu haigus. Luke ei ilmunud kohe (kas mõni arst?). Aga kui ta seda tegi ta pakkus, et kui nõu korraldas ta arvas, et ma lihtsalt pidin B-cell CLL. Nüüd ta oli just teada saanud, õde, et mul oli harvem, rohkem võigas T-rakkude prolymphocytic leukeemia.
Alustasime vaadates mu unremarkable haigusloo ja sündmused ja sümptomid, mis tingisid kuni mu diagnoosi ja lõpuks see nõu. Ta tegi lühikese kehalise eksam, märkides lihtsalt otsa mu põrn on sügavalt hinge. Siis jõudis väikese magnetofon ja alustas oma analüüsis minu olukorda. Ta eessõna arutelu jälgides, et istusin väga raske juhatusel. Seal pakutakse ole tugev või kaalukad andmed, mis toetaksid kõik soovitused, mida ta võiks teha. Minu haigus oli liiga harva, mõned tehnikad ja protseduurid liiga uus, et võimaldada tal juhtida mind kindlalt kõik ravi suunas.
Luke siis väljatöötatud üldiste arutelude kohta tüvirakke ja luuüdi siirdamine, tüvirakkude allogeense ja luuüdi siirdamise kui ka uuemad mini - või mitte-müeloablatiivne või vähendatud intensiivsusega allogeenset siirdamist korda. Just seda Ray oli mainitud ja ma olin uurides. Ma loodan ja loodan, teadlaste ja patsientidele kõikjal sõltub edu nähtus tuntud siiriku leukeemia või siiriku kasvaja mõju. See tähendab, et pärast doonori tüvirakkude pookima ja asustada vähk patsiendi luuüdi, need uued immuunsüsteemi rakke tunneb patsiendi vähirakke nagu välis-ja rünnata ja hävitada. See toime võib toimuda üksnes allogeense kord, kus doonor on teine ​​inimene.
Teiselt pool tasakaal olemas peremehe-vastu haiguse (siiriku). Sellises olukorras doonori rakud tunnustada peremeesrakkudesse kui välis-ja alustama oma rünnakut terveid rakke vähihaige. GVHD võib esineda erineva raskusega, kergest kuni eluohtlik. See mõjutab peamiste organsüsteemide. Ja ei ole õige viis ennustavad antud patsiendi ravivastusest siirdamist. Luke ütles meile, et 10% - 40% siirdatud patsiendid surevad esimesel aastal. Patsiendi auto siirdamist (enese) on suhteliselt ohutu kahjulik menetluse mõju pärast 100 päeva. Saaval patsiendil allogeenset siirdamist ei ole ohutu Ägeda siiriku kuus kuud kuni aasta. Lisaks on ta risk Kroonilisest siiriku aastaid, jäädes võimas immunosupressantidega ja antibiootikumide pikemat aega.
Jõupingutusi on arendada meetodeid, et vähendada siiriku, nagu T-rakkude vähenemine doonori rakud, näib samuti põhjustada vähendamine pookida v leukeemia mõju ja aeg retsidiivi või haiguse progresseerumine. Samuti vähendatud intensiivsusega kord väheneb mõned ohud agressiivsem kuluv kliimaseadmed ravi ajal suurendab ohtu teiste tüsistusi edasi kohtlemist. Ja eriti kui tegemist on oma T-PLL haigus on mitte ainult kuidagi täpselt ennustada, kas ma kogeda "ravi", kuid ka kuidagi ennustada, kas ma elada siirdamise protseduuri.
Nii, nagu Luke alguses ütlesin, ma istun väga raske koht. Ma näen, kui ma olen riigi remissiooni Campath, lootes, et minu rakud vastaks Campath teist korda, kui ma taastunud. Kui mu tugevus ja vastupidavus taas ma võiks elada üsna normaalset elu 4-48 kuud või nii. Siis oleks haigus tagasi. Ma võin või ei pruugi saavutada 2., kuigi alati lühem remissiooni täiendav Campath või mõni käputäis muid keemia ravimid, mis on juhuslikud, ebakindlad ajalugu edu selle haiguse. Luke ja muigasin ma kohmetult sellest, et mõned artiklid T-PLL alati algab sõnadega "harv", "agressiivne" ja "alati surmaga."
Nii Luke oli vastumeelt anna tugev soovitus lõpus meie jutt. Ta lubas, et ma võin pöörduda nõu teadus arsti juures MD Anderson Cancer Center in Houston, kes näib olevat selle riigi ekspert T-PLL. Põhimõtteliselt uurija T-PLL at Marsden Hospital Londonis on vastanud mõnedele küsimustele minu e-posti teel. Luke ütles ka, et tema ja ta arst partneritega arutada minu puhul järgmisel nädalal. Ta oleks helistada ja teavitada mind kui neid oli tähelepanuväärne ideid tulenevad sellel koosolekul. Ta lõpetas lindile. Me veetnud kergesti üle 2 tunni Luke.
Suur uudis päeval tuli 4:45, et kolmapäev. Ray kabinetis helistas ja ütles, et ta tahab rääkida minuga. Ta tuli liin ja ütles, et esialgsed tulemused minu biopsia märgitud normaalne luuüdi ilma haigus. Mõned peenemad uuringud olid veel pooleli, kuid ta lootis. Ta oli sõiduplaani PET scan on 24. aprill. Minu ametlik siirdamist nõu, Indiana Ülikooli Cancer Center oli 25. aprill. Ma näeksid Ray taas 1. mail. Ta oli üsna huvitatud kuulda minu nõu Luke. Mul on lühikokkuvõtte ja ütlesin talle, et ametlikku konsulteerimist märkus oleks, saadetakse talle. Tish oli hea meel kuulda uudiseid. Keegi oli tõesti oodatud tulemusi enne neljapäev. Ja ma ei olnud lubatud ise ette kujutada stsenaariumi, kus Ray oleks hea uudis mulle.
Sel õhtul käisin õhtusöögil loengut keemia põhjustatud neutrapenia. Ma peatusin rääkida kõneleja, Linda Version, õde arst keda ma olen teadnud juba aastaid, sest ta oli loomise projektor. Ma ütlesin talle, et mul oli kasutada oma firma toodet, Neupogen, kui olin neutrapenic ajal minu haigus (minu esmaspäev WBC oli ainult 1,2 seega olin ikka veel tehniliselt neutrapenic). Linda ei kuulnud mind, et ma seletada minu diagnoos T-PLL ning järgnevalt töödeldakse Campath.
Ta andis mulle üllatunud ilme ja küsis, kas ma olin näinud Luke Ackard täna hommikul. Ma andsin talle üllatunud ilme ja ütles jah. Ta ütles, et ta oli andnud lõunasöögi loengu siirdamist personal Luuka üksuse Franciscus. Kui ta sööb lõunat, ta küsis kuidas ta teeb. Ta ütles talle, et ta oli just lõpetanud emotsionaalselt raske nõu onkoloogia õde, et ta kasutas töötada. Ta ütles talle, et ta oli eriti raske, püüab nõu isik kohutav haigus, mis sa juba teadsid. Kuidas me saame mõjutada inimesi moel, et me ei suuda isegi ette kujutada.
Õhtusöök oli tore. Avatud baar, eelroa laud, mis sisaldas krevetikokteil, salat (I palus supp, olles neutrapenic) ja valik vasikafilee, lõhe või kana ENTREES. Veini õhtusöögi, crème brulee magustoiduks. Olen ka proovinud spetsiaalse joogi nimega "Sex in Glass". Ma ütlesin, et mu endine juht, Jan, kes istus minu kõrval, et ma oleks võinud vastu midagi huvitavat, et pakuti mulle nüüd (langevarjuhüpped?). Olin kindlasti "magustoit etapp" minu elu. Sel ööl ma nägin mitmeid õed, kes ma ei näinud, sest minu diagnoos. Meil oli toonud kaamera ja võttis palju fotosid. Me tänas meie võõrustajad ja olid viimased isikud lahkuda.

Järgmisel hommikul ma katmata Bayfield mis olid vaka all ja 18 kuud. Ma tõin välja võim pesumasin ja lõhata mustuse ja vana värvi maha teki ja kere. Ma olin ligunenud mina ja kaetud prahi nii et ma pidin vahetada rõivad. See oli erakordne päev - päikeseline ja 78 kraadi, kõige soojem päev aastas siiani. Ma sain läbi sortimendi võimu lihvmasinad ja hakkas lihvimine teak kabiini võrega. Kui Aaron tulid koolist koju, me heisatakse raske, tülikas 28 jala mast maha. Panin Aaron tööle. Ma puhanud mõnikord aga enamasti puttered umbes paat, unistad saada see valmis veega, seejärel veeta päeva võtta kõik mu sõbrad läbi sügisel purjed.
Aaron läks üle tänava sõbra majas. Tish oli tööle hiljaks, järelejõudmisest töö, mis kahtlemata kuhjatakse, kui ta oli minuga mu arst kohtumisi esmaspäev ja kolmapäev. Ma olin üksi. Hiljem ma tunnen väsinud ja mõistavad, et mu lihased olid haige. See oli hea tunne küll, terve ebamugavust pigem patoloogilise valu, midagi, mida normaalsed inimesed tunnevad, kui nad on töötanud liiga raske. See oli imeline päev - õrn ja heategev hingetõmbeaeg. Täna oli näinud lõpuni 1 komplekt hirmudele ja alguses teised. Ma ikka tundsin positiivne, sest meil oli hakanud liikuma jälle. Meil oli teinud midagi, mis mõjutavad iga päev nädalas - biopsia, vereülekannet, konsulteerib paadiga. Ma arvan, et ma kogesin midagi läbilaskevõime Spring välja tuua mõttes lootust ja taassünni. Järgmine nädal ma tahaks minna Washingtonis minu elukutse peamine iga-aastane kongress. Pärast, et ma oleks veel paar nädalat tööd paadiga, ma ette kujutasin, all igavesti sinine ja parasvöötme taevas.
Aga reede, päev, mil ma kirjutasin selle viimane peatükk, nägi hoovihma ja thundershowers. Hoidsin kinni sees, teades, et nädalavahetusel prognoos võimaldaks mul aega, et töö paadiga. Aga perioodiliselt kogu päeva, nagu ma vaatas üle mu õla märjaks grayness väljas, ilm tundus sõnuma mind. Ta tõi mu unenäod tagasi reaalsusesse. Mul meenus rasked ajad ja võimatu otsuseid, mis veel ette enne mind. Aga homme tuleb alati piisavalt kiiresti. Ja minu ülesanne on nüüd rohkem kui kunagi varem, oli see, et iga minu tänase kui täielikku kui suutsin. Minu tänase kõik meie päeva, aga mõõta, ei tundu olevat külluses.