Diary of haigus

Ilmselt on see olnud 6 nädalat, sest ma olen viimane istus see klaviatuur salvestada oma reisi. Ma arvasin mõnda aega, et äkki ma olin lihtsalt vabakäigul, et miski eri olnud tegelikult toimub, kas ettevõttesiseselt või oma igapäevaelust. Aga nagu iga päev kõigub, muutus on taustal, aga väike ja märkamatu. Mõnes mõttes olen harjunud seisund mu elu ja tervist. Veel põhjavool ebamäärane rahutus ja ebakindlus vaevab mu iga mõte ja tegevus.
See on nädalavahetus enne minu viimane planeeritud ravi Campath. On vihmane ja tuuline väljas, täiuslik päev kirjutada oma hägune lugu. Mind paneb imestama asjaolu, et ma olen saanud läbi need 12 nädalat ilma ühegi episoodi need nakkused, mida oleks ohus mu elu. Olen jõudnud lähedale, kuid tegelikult ei vaja vereülekanne vere või trombotsüüte. Samuti ei ole mul muud dramaatilist või ausalt öeldes kurnav tüsistusi minu haiguse või selle ravi kohta.
Kõige püsivad sümptomid on väsimus, õhupuudus ja neuroloogiline haigus, mida nimetatakse parathesia. See põhjustab minu naha tunda tundlik ja natuke surisev. Minu naha soojuse retseptorite tundub, et alati aktiveeritud. Minu nahk tunne see oleks, kui olin veetnud pikka aega Külm külm, et tunde põletavad oma nahk hakkab sula kui siseruumides. Tundub nagu kütte pad on jäänud koht liiga kaua. Aga kui teised puudutada mu nahka, see tundub normaalne temperatuur neile. Isegi siin ma olen õnnelik, et tingimus ei areneda midagi, mida nimetatakse perifeerne neuropaatia, rohkem tõsine seisund, mis võib hõlmata Frank tuimus ja sekkumise funktsiooni nagu hea mootor kontrolli, on võimalik kirjutada või valida väikeste objektide üles.
Muidu olen ainult vaevanud pidev aeglaselt halveneb väsimus. See on tingitud luuüdi allasurumine mõju Campath mis on indutseeritud mind aneemia tüüp. Ei mu lihased ega mu kopsud (või mu aju selles küsimuses) vastu üsna piisavalt hapnikku. Ei ole piisavalt punaseid vereliblesid ja hemoglobiini molekulid olemas transportida vaja koguses hapnikku. Seega ma tunnen nõrk, rehvi kiiresti ja lihtsalt, on raske keskenduda piisavalt lugeda, kahvatu aegadel ning muutunud hingeldus pärast kasvavalt astmestik (oluline, kuna me elame 2-korruseline maja).
Ma võtan kasvufaktori nimetatakse Procrit, mis stimuleerib mu luuüdi tootma rohkem punaseid vereliblesid. Oma televisiooni reklaami funktsioonid sixtyish mees, kes igatseb energia osta "suur poiss voodisse" tema 3-aastane lapselaps. Ma süstida minu kõht iga esmaspäev. Aga kuna ma olen aktiivse ravi Campath kipub takistama ravitoime Procrit. Tulemuseks on mingisugune patt, mu hemoglobiinitase vaevu hoides rida. Tegelikult see on väga järk-järgult jooksnud, et madal 8,4. Juures 8,0 grammi oleksin peaaegu kindlasti on vereülekanne. Eile kliiniku õed väljendatud, et mul võib olla vaja vereülekannet varsti, sest mul oli nii Hengästynyt lihtsalt jalutamas kliinikus enne ravi alustamist. Ei ole midagi ohtlikke või ohtlikud umbes vereülekande väljaspool väike statistiline risk nakkushaiguste nagu hepatiit või AIDS. Aga kuna mul võib olla pikaajaline vereülekande vajadused on eeliseid, millel ei ole vajalik vereülekannete selles punktis.
Minu valgete vereliblede arv on kastetud ebamugavalt madal mitu korda. See põhjustab mulle rohkem vastuvõtlikud bakteriaalsete ja seeninfektsioonide. Ja kui rakkude arv langeb liiga madalale, oleks meil katkestada minu Campath ravile. Kumbki neist stsenaariumi on eriti vastuvõetav mulle. Nii et ma olen olnud ka kolm lühikest sarja teise kasvufaktori nimetatakse Neupogen (G-CSF), mis stimuleerib mu luuüdi toota neutraphils. See sarnaselt on süstitakse lühikese süstlanõela minu kõht. Aga see tuleb anda iga päev kolm kuni neli päeva. Nii on lihtsam, kui ma annan ise asemel tagasi kliinikus iga päev. Aaron, mu noorim poeg on süstivad ise insuliini viimased 10 aastat, sest ta oli kuueaastane. Nii et ma ei hirmutatud väljavaade süstimisel iseendale.
Igatahes pärast minu viimase annuse Campath, mu verepilti tõuseb ja parathesia järk-järgult kaduma. Minu jõud, energia ja vastupidavust aeglaselt kasvab. Vähemalt on see, mida ootame.
Kui ma 1. 9 ravi kliinikus, meeleolu ravikabinet tundus sünge. Minu hooldaja päev, kauaaegne vähk õde mu haiglasse, märkis, et keegi oli lõbus - töötajate või patsientidel. Kui ma hakkasin talu Campath ja muutunud märguande ajal minu ravi, olen otsustanud muuta meeleolu kliinikus. Koos meie kommid ja kaamera tõime nalja ja huumorimeel. Tuju oli kohati elavdamiseks rohkem meeldivad. Oli vanem must daam, kes kandis alati kududa kork ja harva rääkis teistega. Me rääkisime temaga, tõrelesid teda ja andis välja kristalliseerunud. Kui ta avastas ajal minu viimastel nädalatel, et mulle meeldis talvehaljad rahapajad, et ta oleks alati üle panna peotäis neile minu süles. Ta oli näinud mind shakier korda ja ütles mulle hiljem "Poiss oli teil sellest välja!" Tema ja ta abikaasa eriti tundus hellitada foto, et võtsime tema oma ravi juhatusel.
Olen saanud juurde rituaalid ümbritseva minu ravipäeva. Kui mul on ametisse näha Ray, mul alati kaasas, et kliinikus poolt sõber - Jan, Lisa, Deb, Leon, Susan, Sally ja Marie. Tish alati kaasas mind, kui oleme konsulteerinud Ray. Sõltumata sellest, kes ma olen osa uue (ja parema) rituaal on minna nüüd lõunale, kõige sagedamini on mehhiko restorani. See on kindlasti võidab on carted koju, külmavärinad uimastisõltlastest stuupor. Mu poeg, Aaron, sõitis mulle üks päev ja istus minuga läbi mu ravi - võib-olla julge ettevõtmine on 16-aastane. Ja ühel päeval sõitsin ise pärast oma planeeritud majahoidja kutsus õhtul öelda, et ta oli töötanud köha. Ma ei tahtnud helistada kellelegi viimasel hetkel. Päev osutus hea minu jaoks. Oli probleem masin laboris ja minu veri tuli välja saadetud teise lab. Kuna minu infusioon ei saa alanud ja IV pole ei inhibeeri mind, veetsin rohkem aega oma co-l patsientidest.
Olen tundma üsna vähe kaasteelisi. Me räägime meie haigused, meie keemiaravi meie loeb ja operatsiooni. Me räägime meie elu väljaspool meie elu varem. Vahel ma "nõu" teiste kliinikus patsiente, aidates leida elujõuline veeni ja IV, tugevdades keemia õpetamine, nõustamine eeliseid, millel on keskne IV rida. Hiljem kolleegiga patsiendid mõnikord küsivad minult minu arvamus midagi meditsiinilist. Aluseks kõik meie vestlused on sügav empaatiavõime.
Me ei tundu paigutati meie vähk õendusabi instinkte. Kas see on minu, Marie, Deb või Hope, me kõik oleme hüppas üles abistama teise patsiendi üles ravi tool või tõmmata klaasitäie veega või joogipurk, masina alla saali. Olen aidanud hoida kuni vanem mees, kes sai uimane samas kliinikus õde läks tõmbad oma ratastooli. Iga päev nüüd, kui jõuame, ma minestavad kommid ja tervitused teistele patsientidele. Mõnikord ma olen jututoas nii palju, et kliiniku õde on lohistada mind tagasi mu tool, nii et ta saab alustada oma IV. Võtan sama tooli iga kord, kuigi kaks korda teine ​​noor naine väitis, et kui tema oma. Ta on olnud ravi alates oktoobrist nii et ma nõustunud.
Fotosid saavad võtta meie lemmik patsientidel, 2 eksemplaris, üks minu album, üks patsientidest. Kõik tundub tänulik nendele. Keegi teine ​​arvab, et jäädvustada nende oluliste kuigi unohtuva korda - ajal, kui me olime kõige haige, kõige kardan, et kõige haavatavamad. Aga see on osa meie ajaloost, midagi tagasi vaatan.
Ühel päeval kliinikust oli väga hõivatud, ei piisa, toolid ja tubades. Jane, südame õde uue diagnoosi käärsoolevähi ja naaber Hope, õde minu üksus, saabus tema tavaline kolmapäev ametisse. Tänasel päeval jagasime pole ja avastas, et me iga meeldib Dr Pepper. Kui ma lõpetan Dr Pepper ütlesin, et ma pidin minema vannituppa ja et kuna ta oli seotud sama IV masti ja oli õde niikuinii, et ta oleks kaasas mind. Aga ta pani mind ootama, kuni mu Campath oli ja ma ei ole enam seotud pole. Tänasel päeval oli neli meie õed: Hope, Jane, Marie ja mina. Personal oli väga kiire päev, kus ravitakse patsiente mitte ainult toolid, kuid eksami toad samuti. Kuna Jane ja istusin saada meie narkootikumid, Hope ja Marie olid kulgeb läbi kommid, aidates teistel patsientidel, sealhulgas lohutav vanem daam, kes oli hirmul ja nutt. Vähk õendusabi, see ei ole lihtsalt töö, see on, kes me oleme.
Doug on üks sõber me kohtusime - Doug "TV meest", sest ta alati toonud väike TV. Kui ma esimest korda kohtus ta ütles mulle, et ta oli seal mitu korda, kui mul oli mu infusioonireaktsiooni. Ta ütles, et ta tahtis nutma mind, ta tundis nii halvasti mulle. Doug armastas rääkida, ta rääkis kõigiga. Me avastasime, et meil oli vastastikune kirg paadid ja et meil ainult elanud mõne kvartali kaugusel. Doug on umbes 10 aastat vanem kui mina. Ta on kopsuvähki keeruline südamepuudulikkuse. Kavatsen teda kutsuda tulema üle, kui me hakkame Komisjoni Bayfield purjekas sel kevadel pärast ta naaseb alates kauaoodatud reis Floridasse. Vahel me püüame premeerida end kui ravi segment on lõppenud. Lisaks Doug ei lähe väga hästi tervislikult ja ta teab seda.
Nädalat tagasi, kui sain teada teiste patsientide ja hakkas suhelda nendega, märkasin, vanem mees, kes alati tuli oma ravi üksi. Me rääkisime, et teine ​​paar ooteruum. Pärast ma läksin tagasi ravikabinet, tundsin natuke halb, et meil ei tunnistanud teda kuigi ma arvasin, ega ta liituda meie vestlus. Ta on alati maganud ajal tema ravi pärast tema premedikatsiooni. Järgmine kord, kui ma teda nägin, ma pakkusin kommi ja rääkisid temaga aega. Me ei rääkinud palju, sest ta tundus vaikne ja häbelik omamoodi kolleegid. Aga ma alati tunnistanud teda, kui ta tuli tema ravi. Kuigi ta oli vähemalt 10 aastat vanem, ta on alati viidatud mind "Sir".
Ühel päeval ma palusin võtta oma foto, lebamis oma tooli ja saada, nagu selgub, tema viimase annuse keemiaravi. Aga ta ütles, et ta oli ametisse, et näha oma arstiga järgmisel nädalal. Ma ei anna talle tema koopia foto sel päeval. Järgmisel nädalal tuli ta tagasi ravitav pind peab olema võrreldav. Oleme püüdnud oma tähelepanu enne, kui ta sisenes eksam tuba. Ma andsin talle oma foto. Ta tänas mind ja ütles, et ta tahtis mind ka. Pärast 20 minutit Dr Markham lahkus eksami tuba, järgneb mõne minutiga see mees. Selgus, et ta oli nutt. Tema nägu oli punane. Ta kõndis otse üle minu tooli ja võttis mu käe ja ütles, et ta oli saanud hea uudis - et nad lihtsalt on vaja vaadata asju nüüd, enam ei ravi. Ta surus mu kätt tõsimeelselt ja ütles mulle, et ta lootis, et ühel päeval ma ka saaksin sama hea uudis. Tundsin, et see meede au, et kõige esimene asi, mida ta tegi pärast tema kaalukas nimetamine oli jagada uudiseid minuga. See tase jagamine on üks põhjusi, et ma valisin ja jätkuvalt seotud vähki põetamine.
Olen mõelnud juba pikka aega, et pärast töötab 14 aastat vähihaigetel, sain aru, neil päris hästi, et mul oli mingi ettekujutus sellest, mida nemad ja nende pered olid läbimas. Aga nüüd ma olen jõudnud arusaamisele, et oma tunnustust seda kogemust olnud oluline eksistentsiaalne mõõde. Nüüd, kui ma seotud inimestele, keda mõjutab vähk, see ei ole ainult onkoloogia professionaalsed, vaid ka mehe kannataja, keegi, kes on puudutanud kõige sügavamalt ja sügavalt selle kardavad rida haigusi. On olemas seos meile, et kahjuks ei saa muul viisil.
Olen teadlik, et kogu nende viimase 100 või nii päeva ma ei ole kunagi lakanud vähk õde. Ma ei ole kunagi lõpetanud, kes soovivad rohkem teada saada vähk, ravi ja uuringuid. Ma ei ole kunagi lõpetanud tahavad jätkata, mis on tegelikult ministeerium kehvasti. Ma räägin ministeeriumi suures osas vaimne kuigi mitte religioosne tunne. Ministeerium aidata teiste inimestega, aidata kaasa nende heaolu, teha muutusi oma elus - ning seda tehes, mõjutades sügav ja sisukas erinevus meie enda elu.