Diary of haigus

Nädalavahetustel ma ennast paremini. Mul on 2 terve päeva taastuma. Vahel keegi võtab mind filmi. Vahel Tish ja ma lähen välja sõpradega. Mul on piisavalt energiat, umbes 1 väljasõit päev. Üks laupäev me otsustame minna Ben korteris keeruline. Ta on mu keskmine poeg. Ta on andnud oma vana auto Aaron, tema noorem vend, jõuludeks. Ainuke probleem oli see, et ei hakkaks. Nii Tish, Aaron ja mina pigistada mu veoauto. See tundub hea olema sõidu uuesti. Meil on füüsiliselt push auto, 1988 Plymouth Reliant, välja oma parkimiskoht. Ma saan ühendada oma raskeveokite hüppaja kaablid surnud aku ja on Aaron spray eeter sisse karburaatori nagu ma keerata mootor. Lõpuks see saak ja sputters vastumeelselt arvesse pidevat jõude. Aaron sõidab oma uue auto esimest korda koos Tish ees istet. Ta on ainult Õppija luba. Jälgin neid kodus. Seal ma otse Aaron kontrollida erinevate vedelike ja puhastamine Akuklemmid välja. Lähen majja ja olen teadlik kummaline, kuid tuttav tunne. Ma kobama jaoks natuke siis mõistad, et see tunne on normaalne, tehes normaalne asju. Olin unustanud oma haigust, kui ainult paar tundi.
Meie nõudepesumasin otsustab, et nüüd on hea aeg loobuda. Me avastame, et see ei saa parandada. Nii et pühapäeval ma nõudma kaasas Tish on otsida uus. See on veel rollide traditsiooniliselt omistatud mulle. Ma konsulteerida pühapäev reklaami ja artikli Consumer Reports. Otsime "Scratch 'n' Dent" osa seadme poest edutult. Lõpuks me arveldada masin, mis on müügil, on tagasimakse, ja kvalifitseerub "1 aasta sama raha" finantseerimine. Ekskursioon lubab teha mulle ka normaalne, see tähendab kuni ma äkki uimane ja hingeldus keset vestlust müügi inimene ja on istuda. Nii palju normaalse olukorra taastumine. Minu vähk ei lase mul unustada.
Esmaspäeva hommikul oma hooldaja-for-the-päev korjab mind minu ravi. Ma ütlen talle, et ta vajab mind aidata "las minna" minu infusioonireaktsioone. Ma kahtlustan, et ma kuidagi vastu võtnud reaktsioonid osana minu ravi kogemus. Kuigi nad on väga ebameeldiv ma ei soovi mingil tasandil oma teadvuse osa minu reaktsioone. Ma olen rõõmus, et Susan on juba arutatud minu taotlust ei Demerol premedikatsiooni mu onkoloog ja et ta nõustub minuga. Me isegi otsustada vähendada Benadryl annus 50-25 mg. Ma magama niikuinii ärganud lõpuks on uudis, et Campath on lõpetatud. Ma palun, et me ei lahuta IV, kuni see on 1 tund varem valmis. Nad äratama mind jälle ja ma küsida 10 täiendavat minutit. Ma olen arg, millel reaktsiooni pärast mu IV oli lõpetada. Kümme minutit on up - ei juhtu midagi.
Meil lahkuda. lihtsalt pärast keskpäeva. Jaoks kõige esimene kord, kui ma jätan oma ravi kohta oma kaks jalga, mitte ratastooli. I punkti sellele tähelepanu, et kõik büroo töötajad nagu ma lahkuda. Olin märganud, müük McDonald'si - 2 veerand naela cheeseburgers for $ 2.22. Me drive-through to pick-up aken. Drive kodu on sündmustevaene, välja arvatud asjaolu, et olen ärkvel. Kodus ma valada meile iga mõned ingveri õlu ja me istuda söögituba laud süüa. Ma hakkan end veidi chill, kui ma süüa. Siis väike värin hiilib läbi mu käed. Ta vaatab mind küsivalt. Nagu ma olen viimistlus viimase hammustuste juustuburger otsustavalt, mu käed hakkavad raputada ägedalt. Ta on juba väljatulek Tylenol ja Benadryl tabletti. Ma võtan neid raskusi. Ta aitab mul üle minu tool ja katab mind 4 tekid. Külmavärinad ja külmavärinad kaovad pärast umbes 10 minutit. Ma triivima maha magada. Kui ma ärkama tundi hiljem, mu ajutine hooldaja on läinud ja Tish ja Aaron on kodus. Ma ikka pean seda päeva edu.
Järgmise paari ravipäeva luua uue mustri. Jätkame vältida Demerol ja kasutada ainult pool annust Benadryl. Ma kõnnin välja kliinikus ilma kõrvalise abita. Alustame lisada lõunasöögi välja osana uue tegutsemisviisi. Püüame uusi restorane, mitte ainult kiirtoit kohtades kuid tõelist restoranid samuti. Mu sõber ja teine ​​juht, Lisa Jones, võtab mind Ricki Café Boatyard et unustab Eagle Creek veehoidla. On külm ja lumine, hall päev. Väike chill järgneb tremoring minu käed meenutab mulle, et ma ei ole päris hästi.
Erinevad hooldajad kaasas mind ravile. Tish ei tollimaks, kui mul on ametisse näha arsti või kui teda koolis ei ole istungil. Minu esimene juht onkoloogia, Jan Young, ajab mind kliinikus auto istmesoojendus. Ühel päeval ma täita oma taskud kommi ja andke seda välja inimesed laboris, ees büroo töötajad ning meditsiiniõed. Pakun ka see, et patsientide ooteruum ja toolid. Üha enam ma hakkan rääkima patsientidele ja peredele.
Ühel päeval mees kemoteraapiat ütleb mulle, et ta oli viimati siin 3 nädalat varem. Ta ütles, et ta tundis nii kahju mulle, et ta peaaegu hüüdis mind. Donna räägib mulle hiljem, et teised patsiendid mõnikord "närvis out" minu tutvustamise külmavärinad ja külmavärinad. Arvestades, et sõna otseses mõttes kõik teised patsiendid tulevad ja lähevad ilma selge Infusioonireaktsioonide oma pidi olema erakordselt dramaatiline. Äkki tugevat loksutamist kogu mu keha, mu hooldaja ja õe springing tegudeks, et minister mulle. Õed pidid tagama teiste patsientide, et ma olin kõik korras.
Üks teistel patsientidel, samuti tema hooldaja, on õde. Ja me avastame, et tema naaber, Hope, on õde, et me töötame. Jane käsitletakse kolmapäeviti ja edaspidi istub meie lõpuks tuppa. Mõne nädala pärast loodetavasti tegutseda tema hooldaja.
Mingil hetkel mu kaal ulatub madal £ 166, 20 naela kahjumit, kuna hakkasin ravi. Siis aeglaselt hakkan kaalus juurde, ½ naela 1 £ korraga. Minu trombotsüütide arv tasapisi tõuseb peaaegu normaalne - märk sellest, et mu põrn, kus trombotsüütide arv on sekvestreeritud hõreneb defektsete lümfotsüüdid. Minu hemoglobiin langeb alla 10 grammi nii et ma hakkan saada süsti kasvufaktori, Procrit, esmaspäeviti, et ergutada punaste vereliblede minu luuüdi ning vältida vajadust vereülekandeid.
Minu valge count hovers vahel 2200 ja 2800 rakku. Kui see juhtub minu õed tunnevad vajadust oodata erinevus osa minu CBC. Need on väärtused, mis võimaldab neil arvutada nende arv, valgelibled, mis on tegelikult aktiivsed võitluses bakteritega. Tavaliselt on see väga oluline. Enamik keemiaravi ravimite eelistatult suruda need rakud, mida nimetatakse neutraphils. Ägeda leukeemia me tegelikult kavatsevad kaotada need peaaegu nullini. Ainus probleem on see, et kui tegemist on minu ravi me tehniliselt ei kasuta kemoteraapia ravimitega, vaid monoklonaalne antikeha. Ja eesmärk Campath on minu lümfotsüütide ole minu neutraphils. Need on kaks peamist tüüpi valged verelibled. Nii et kui enamik mu lümfotsüüdid surutud, siis ülejäänud peavad neutraphils. Ja kui minu valge arv on üle 2000, mul on veel 10-kordne minimaalne arv neutraphils mis märku arst katkestada minu ravi.
Olen mures õdede tähelepanu minu neutraphil arv, sest see tähendab, et me peame ootama vastuvõtu tuba, mõnikord koguni kaks tundi, enne kui nad toovad mulle tagasi toolid ravile. See teeb liiga pikk päev kliinikus. Ma lahendada lihtsalt, et arutada küsimust Ray. Mul on kolmapäev ametisse.
Tish saadab mind sellel päeval. Viimasel ajal oleme kohtunud arst olen olnud tugevalt ravimsööda ning oli jahutus-ja tardunud oli oma eksami. Mul tuli ratastega ka siis välja eksami ruumi. Pärast seda päeva ravi on lõpetatud, me kõnnime, et eksami ruumis. Ray palpates mu põrn. Siis ta teatab, et ta on kahanenud 14 cm allpool minu vasakul roide ainult 4 cm allpool. Ka mu lümfisõlmed on kahanenud kuigi mõned jäävad ilmne. Ta vaatab üle minu labs ja teatab, et ma vastata Campath dramaatiliselt. Küsin mõned küsimused vähendamine ja siirdamist. Ray rõhutab, et ta ei ole siirdamist ekspert. Aga ta selgitab, et meie arusaam tüvirakkude siirdamise töid on muutumas. See ikka tundub parim valik. Aga ma ei pea konsultatsiooni kuni mu remissiooni on tõestatud - "puhas" kõhu kompuutertomograafia ja luuüdi biopsia.
Me räägime lühidalt tulemas ooperit, sest me oleme mõlemad fännid ooper. Ma palun Ray vajalikkuse kohta viivitamine minu ravi, et oodake, leukotsüütide erinevus. Ta otsustab, et mitte ainult erinevus tarbetu, kuid et iga päev vere viiki on samuti. Oleme nõus, et on verd esmaspäeviti vaid. See on minu päev saada Procrit ja on vaja (enamasti hüvitamise küsimused) teada minu punaliblede erinevus enne manustamist Procrit. Jätame kontoris sel päeval tunde edu ja tunde kergus. Oleme saanud mõned teaduslikud tõendid optimismiks.
Jätkame dokumenteerida see kogemus film (need on eelnevalt digitaalse päeva). Minu uus kaamera on hoida meie lõuend kliinikus kotti. Me pildistada õdede töö, minu ja iga õed, front office personal ja isegi mõned patsiendid, et me teame paremini. Me saame topelt pildid ja anda lisad ära töötajatele ja patsientidele.
Ühel päeval me otsustavad lõpetada Benadryl täielikult, sest see on väike annus ja tõenäoliselt ei ole põhjus, miks ma ei reageeri. Tõenäolisem on idee, et mu keha on, lõpuks ometi, harjutada Campath. Ma tähele, et iiveldus ravimi Zofran ikkagi põhjustab mulle tundub veidi unine ja "ebakindel otsaga", nagu Donna kirjeldab ta. Aga ma ei tunne end väga vajalik magada enam ja saab ärkvel, kui ma tahan. Aga Zofran on järgmise ravimi minu nimekirja arvestada vette tagasi. See on väga kallis ja ei pruugi olla vajalik. Me ei arva, et Campath ise põhjustab mõned kohe tunne väsimust ja unwellness. Aga Campath Ma hoian. Olen keskel 36 ravile. Viimasel ajal õed on olnud natuke raske algus mu IV s, mõnikord on vaja kaks või isegi kolm katset, seda vaatamata minu teadlikke jõupingutusi juua vähemalt quart vee õhtuti enne ravi päeva.
Minu elu väljaspool ravi on paranemas. Ma olen mitu korda läinud kohtuda sõpradega haiglasse. Ühel päeval ma otsustasin minna kuni 4. korrusel ja üllatus inimestega. Minu valge arv oli piisavalt suur ja ma jääks ära palatites sisaldavad patsiendi toal. Mul oli väga tore külastada kõigiga. Nad tundusid kari mind rühmad kallistusi ja tervitused. Mõned inimesed nutma. Teised mulle öelda, kui palju paremini ma vaatan nüüd kui tegin esmaspäeval enne jõule, kui ma kohtusin töötajad. Nagu alati meil registreerida kõik need nüüd vääris sündmuste film.
Eelmisel nädalal grupp inimesi haiglasse tuli mulle külla üle õhtusöök. Nad tõid endaga 3 suurt pizzat, sooda pop, ja tohutu ostukorvi pluss veel kasti täis maiuspalad. Ta võttis mind tund avada kõike. See hõlmas 10 videos, 2 20 dollari kinkekaardid filmi üürid, Yanni CD, 6 purki Pringles, 3 karpi küpsiseid, palju maiustusi, küpsiseid, suupisted, küpsised segada, assortii pähklid, tervise mix, Teekann ja sobitamine cup , 3 suurt kruusid, 2 täis šokolaadi, rohkem šokolaadi, aroomi küünlad, raamatud, täidisega karud sealhulgas üks, mis oli käsitöö, 1-inimene flanell kehamähis, 7 kastid tee ja tee kogud, värvipliiatsid ja mänguasjad näiteks Silly Putty , Silly String, tekil trikk kaardid, balloon tegija, seebi mullid ja muud esemed palju, et loetlema. Minu sõbrad ei jätkata hämmastab mind.
See on keskmise perioodi jooksul. On raske aru saada. Ma tunnen palju parem füüsiliselt ja emotsionaalselt, aga võibolla mitte dramaatiliselt nii. Ravi päevad on palju lihtsam taluda, aga ma tunnen Spacey ja ebaproduktiivne ülejäänud päeva. Ma harva tunnevad ausalt haiged aga ei ma ei tunne ennast hästi. Ma chill lihtsalt, rehv kergesti ja muutuvad hingeldus. Mu käed tunduvad olevat külm tihti.

Ma ikka õudus magamaminekut palju aega. Miski ei häiriks mind, ma olen liiga väsinud, et midagi teha, ma olen rohkem teadlik, et mul on veel leukeemia. Kuigi ma ei painama mu seisund, kuigi ma ei usu, et ma kliiniliselt masenduses, ma olen veel rahutu ja ebakindel. Ma tihti raske magada. Ma istun recliner in magamistuba tundi. Mitu korda ma ei taha võtta Unerohi. Ma tunnen, et ma võtan liiga palju ravimeid. Isegi, kui ma magama kergemini, isegi, kui ma unistan need magusad unenäod, hetkel, kui ma ärkvel mu mõtted tagasi teatud osa minu haigusest. Tõepoolest minu elu on valgustatud ja operaatorite viimase paari nädala jooksul. Aga ma tegema, et tume raskustunne minuga ikka. Alati on kuskil seal taustal või perifeerias.
Ma pean õppima toime tulla selles mõttes ebakindlust. Kas ma saavutada remissioon?
Mis siis? Kas tüvirakkude siirdamise kui vastus? Kui palju selle protsessi kvaliteeti mõjutada minu elu? Ma teen seda UICC kongressil Oslos sel suvel? Olen vastutav Õendus programm. Kas ma tööle naasta? Ma hästi õppida käsitleda seda parem pärast minu siirdamist arutelu. Aga, oh, ma tean, et ebakindlalt jätkub teatud määral. Ma ei tea kunagi mis tahes kindlust või, kui see haigus minu võivad kasvatada oma kohutavat pead. Aga praegu on mul võimalik näha kaugemale 7 kuud vähemalt. Just nüüd ma otsin välja suunas 54 kuud. Uuringutes, et olen lugenud, et on pikim, et isik, seotud isik uuringud, on säilinud selle haiguse isegi Campath. Ja just nüüd, kust ma seisan, 54 kuud tundub pikk aeg. Kui kiiresti me inimestel kohaneda asjaolu! Soovida rohkem tundub peaaegu ahne. Üks paar päeva, et 54 kuud tundub piisavalt aega. Piisavalt aega unistada veel mõned, teha mõned unistused. Aeg piisavalt tööjõu veel, et midagi muuta selles maailmas. Aeg piisavalt ligunema minu elu sisu ja rikkust.