Diario de una enfermedad

Los días de fiesta terminó muy pronto, muy pronto me pareció a mí. La mañana de mi tratamiento ambulatorio primero estaba oscuro y frío. Tish calentar el coche. Habíamos preparado una pequeña bolsa de lona con los artículos de primera necesidad: mi frasco de Demerol IV (la clínica tenía una política de no mantener los narcóticos), material de lectura, mi paquete de información CamPath, y una carpeta con los informes de laboratorio y tomografía computarizada. Yo había impreso una copia de la hoja de la enseñanza de T-PLL que yo había escrito, consciente de que el personal de la clínica no se sabe mucho acerca de esta rara enfermedad.
Fue el día después de Navidad y el tráfico fue la luz. La clínica se encuentra por la carretera interestatal, en un centro satélite médico para el Hospital Metodista. Se trata de unos ocho kilómetros de su casa, pero fáciles de conseguir. Está rodeado por un centro comercial, una sala de cine, moteles y restaurantes. Restaurantes? Tal vez después de mi tratamiento me ingenuamente. Dos edificios de oficinas médicas flanquean un laboratorio, radiología y un centro de cirugía ambulatoria, todos conectados por pasarelas.
Debemos informar al laboratorio alrededor de las 8:00 de un conteo sanguíneo completo (CSC) para ser dibujado. Se presenta a la recepcionista a continuación, sentarse en la sala de espera de nuestro nombre para ser llamado. Durante el registro, en una rutina que llegar a ser irritantes para la semana siguiente, muestro mi tarjeta de seguro que el Secretario me pregunta por el nombre de mi esposa, mi patrón, mi dirección correcta, etc Ella le pregunta lo que yo estoy ahí para. "Labs ", me respondió." ¿Dónde están sus órdenes? "Declaro que todo lo que tengo es una tarjeta de citas instruirme para llegar al laboratorio a las 8:00 y la clínica de oncología a las 9:00. Ella parece frustrado y dice que el laboratorio tendrá que llamar a la oficina del doctor.
Esperamos en las sillas acolchadas fuera del laboratorio. Mi nombre es: y me voy sola. Me siento en una pequeña escuela-escritorio con armboards. El técnico extrae sangre del mi antecubital, "AC", el lugar en el interior del hueco de mi brazo. Estoy demasiado cansado para hacer conversación. Que salir del laboratorio y Tish juntos y caminar por el pasillo de la clínica de oncología.
Es sólo alrededor de las 8:30 así que nos sentamos a esperar. Parece que somos los únicos allí. Más adelante nos enteramos de que las enfermeras no comienzan hasta las 9:00. El intercomunicador es de alguna manera permanentemente en la estación de radio más odioso local disponible. Bromas sin sentido y cacareo intercalados con la peor música de los años 60 y 70. La selección de la revista es escasa, sino que incluye una cosecha de 1992 del Atlantic Monthly. Por último se nos llama de nuevo a la zona de tratamiento. Es un cuarto de longitud con una gran ventana en un extremo. Niño de cinco EZ línea de sillones de una pared, cada silla flanqueado por un soporte IV, heces rodante pequeña, y una bandeja de acero inoxidable con ruedas con una gasa, cinta adhesiva, vendas y otros materiales pequeños. En un extremo de la habitación, frente a las sillas, es un contador de la altura del pecho alineados con los libros de referencia médicas. Detrás de esto está un espacio de trabajo para las enfermeras completos con una campana de flujo laminar (una campana de aire de escape para la mezcla de drogas de la quimioterapia ocupacionalmente peligrosas), una nevera pequeña la medicina, y los estantes de los suministros y medicamentos IV.
Las enfermeras parecen estar esperándome, sé que soy una enfermera de cáncer con una enfermedad poco común y un tratamiento inusual. Me entero de que, como en el hospital, nadie le ha dado CamPath antes. Yo les entrego mi hoja de la enseñanza tanto en la droga y la enfermedad. Esto se convierte en una parte permanente de mi gráfico. Empiezo con lo que será el comienzo de mi rutina diaria - pesarme. El resultado, que se repetirá durante semanas por venir, es que pesan menos de lo que yo hice en mi última visita de la semana antes de Navidad. Entonces se me ha dado dos Tylenol. Tish vuelve a salir a la sala a buscar un vaso de papel de agua desde el dispensador de agua embotellada. Vamos a aprender a llevar el agua con nosotros en el futuro.
La silla de la ventana parece ser el más pintoresco, pero a otro paciente que ya ha ocupado. Me he dado cuenta de que en la esquina, frente a la última de las cinco sillas y se sienta en diagonal justo en frente del área de las enfermeras, es un sillón reclinable sexto. Me siento aquí. Se convertirá en mi silla normal, presidente de Dennis. Me gusta porque es diferente, está lo suficientemente cerca a las enfermeras que puedo oírlos hablar entre sí o en el teléfono, y se enfrenta a las otras sillas para que yo pueda mantener mi ojo en las cosas. Más tarde descubrimos que en la clínica voy a buscar las pequeñas cosas que me permiten a mí mismo como una enfermera y no a un paciente. Podría decirse que una ilusión de mi parte pero me ayuda a sobrellevar la situación.
Mi enfermera para el día es agradable y alegre. Tengo la impresión de que ella podría ser una enfermera jefe. Recibimos una copia de mis laboratorios. Mi recuento de glóbulos blancos sigue siendo alta - 17.300 linfocitos mayoría defectuosos. Mi hemoglobina es normal. Mis plaquetas están de vuelta hasta 95.000, cerca de lo normal. Tenemos una carpeta azul para realizar un seguimiento de mis laboratorios.
Se me considera bastante bueno en el arranque IV. Los fines de semana en mi hospital cuando no hay enfermeras del equipo IV, estoy regularmente llamados a intentar iniciar difícil IV, los que pertenecen a pacientes con cáncer y enfermedades crónicas renales cuya Hace mucho tiempo que se deterioraron las venas accesibles. A partir de IV es el tipo de cosas que, si lo haces bien, te sientes muy bien contigo mismo. Es una habilidad admirada entre las enfermeras. Usted no tiene que haber sido una enfermera muy mucho antes de que te das cuenta de que una de las primeras cosas que usted nota cuando conocer gente nueva, incluso si son atractivos y del sexo opuesto, son las venas en el dorso de sus manos y en sus antebrazos. Una enfermera con vetas excepcionales a veces ofrecen sus brazos a las nuevas enfermeras con el fin de practicar IV.
Por otro lado, si usted tiene dificultad para pegar la vena, si es que toma mucho tiempo y un poco de sondeo, y sobre todo si no tienes éxito, incluso después de probar con dos agujas separadas, entonces te sientes muy, muy mal. Uno se siente mal para el paciente que tuvo que soportar el procedimiento. Usted se siente avergonzado delante de los miembros de la familia (tal vez por eso algunas enfermeras pedir a los miembros de la familia a salir de la habitación mientras ellos trabajan). Y su propia autoestima se cae abajo de una muesca.
Yo por lo general permite que nadie en la habitación que es lo suficientemente valiente como para quedarse para el procedimiento. Yo creo en la distracción como remedio para la ansiedad y el dolor asociado con alguien preparándose para introducir una aguja en la mano o el brazo. Puedo hablar con el paciente y su familia durante todo el procedimiento, deteniéndose sólo lo empujo la aguja vacilante en los primeros milímetros. Sobre todo si este no es mi paciente, le pregunto por qué están en el hospital, el nombre de su enfermedad, ¿cuánto tiempo desde el diagnóstico, que el doctor, ¿qué haces para ganarte la vida, o tal vez hablar de la película o evento deportivo en el TV - cualquier cosa para mantener su mente fuera de lo que estoy haciendo. También quiero dar a entender que mientras yo sea sólo en la habitación para realizar esta tarea uno, estoy interesado en ellos y por qué están aquí. Esto también significa que yo sé un poco más sobre lo que está ocurriendo con el resto de la población de pacientes en nuestra unidad. Y cuando veo a las familias en la cocina o en la estación de las enfermeras, o ver al paciente en la sala en una camilla o silla de ruedas, puedo preguntar cómo van las cosas.
A veces le digo a la gente que puede cerrar los ojos cuando me quedo en la aguja, porque eso es lo que va a hacer, cerrar los ojos. Otras veces me pregunto si está bien para nuestra nueva estudiante de enfermería para iniciar su IV. Ella es ciega, le explico, y necesita trabajar en su confianza, así como su habilidad. A veces me puede decir por la expresión de sus rostros que no está seguro de si estoy bromeando.
Así que yo soy bueno con el IV. Me siento cómodo con IV. Es una de las habilidades mediante el cual los demás y me defino como una buena enfermera. Pero la razón por la que he presentado este fondo es para que los lectores de esta revista se lo agradecerán cuando revelan lo que no estaba íntimamente familiarizado con respecto a IV. Yo no estaba preparado para el malestar, no, el dolor de tener una vía intravenosa poner en mi vena. No gritar ni desmayar. Siempre he pensado que tenía una alta tolerancia al dolor. Pero yo me encuentro tenso. Yo no mirar hacia otro lado. Y yo les pregunto a mis enfermeras a llorar, "¡Lo tengo!" Cuando tienen un retorno de la sangre y el catéter se coloca.
Una sonda intravenosa en realidad es sólo eso, un catéter corto, plástico estrecho. Eso es lo que permanece en el brazo o la mano. Pero para llegar a la vena, la enfermera se inicia con una aguja muy afilada que viaja cómodamente por el centro de la sonda. Una vez que la vena se perforó con éxito, la enfermera tratar de avanzar el catéter dentro de la longitud de la vena, con la esperanza de no chocar con una válvula (en cuyo caso no se enrosque más lejos) o peor aún no para perforar a través del lado opuesto de la vena (en este caso se trata de "soplado" y la sangre se saldrá en el segundo hoyo). Si el "inicio" es un éxito, la enfermera le retire la aguja de metal se retira el catéter y conectar tubos intravenosos en el cubo unido a la sonda. El otro problema es que a veces no puedes encontrar o "éxito" de la vena con la aguja.
Casi cada vez que las enfermeras clínicas han tenido éxito en el primer intento. Pido una aguja de calibre 22, relativamente pequeño, y mi aguja de elección cuando estoy trabajando. Pero sigue siendo un proceso de licitación. Y el conocimiento que a veces la enfermera no puede tener éxito aumenta el nivel de ansiedad. Me estoy haciendo la extracción de sangre tres veces por semana en el laboratorio (un juego de niños en comparación) y un nuevo palo IV por lo menos tres veces a la semana en la clínica también. Un mínimo de seis puñaladas con objetos punzantes a la semana. Para los pacientes con cáncer que son las pequeñas cosas que nos parrilla a veces, los pequeños pinchazos, dolores e insultos que forman un panorama de franco sufrimiento físico, emocional y psicológico. Pocos intentos de confort, como el uso de removedor de adhesivos para desalojar la cinta de seda tenue, se aprecia fácilmente.
En ese primer día mi enfermera tiene éxito con un intento. Pero incluso después de saber que la aguja haya sido retirada, soy consciente de que el catéter de plástico empujando su total 5/8 "de longitud por mi vena. Ella se cuelga de mi Zofran (anti-náuseas) y Benadryl (anti-escalofríos) en una bolsa por encima de mi cabeza. Se gotea lentamente. Y poco a poco la ola familiar de la ingravidez flotando me envuelve. Luego viene el Demerol. Traemos nuestra propia, a partir de una receta de el oncólogo, por lo que la clínica no tendrá a los narcóticos de valores y convertirse así en un blanco para los ladrones que les gusta las cosas. En el momento en el Demerol infunde estoy bastante bien sedado. Hay un punto justo antes de este momento en el que voy a aprender a quitarme las gafas, eleve el reposapiés, y empujar la silla hacia atrás. Anuncio a mi enfermera y cuidadora "Si tienes algo importante que decir, entonces dicen ahora o calle para siempre."
Soy consciente de que, como en el hospital, aunque no puedo hablar muy bien o incluso llevar a cabo mis ojos abiertos por mucho tiempo, puedo escuchar cada palabra. Esto no es sueño, sino estupor. Mi recuerdo del resto de ese día es confusa en el mejor. Hago la presencia de Tish sentido en la silla junto a mí. Oigo las enfermeras hablan por teléfono con mi oncólogo acerca de cómo me está yendo con la infusión. He oído decir a mi enfermera Tish que ella tiene que ir a la otra clínica cercana al trabajo.
Entonces siento la fiebre eléctrica igualmente familiar, pero temido por mi torso, y luego a mis extremidades. "Está empezando," voy a quejarme. Tish se levanta para decirle a la enfermera restante que estoy empezando a reaccionar. Esta enfermera no está familiarizado con CamPath Tish y pide que correr a la entrada y volver a llamar a mi enfermera original. Tish la coge, sino que se destina de nuevo a la enfermera de la original. Tish explica con impaciencia que se trataba de la otra enfermera que le envió a la sala.
Estoy temblando de distancia por el tiempo de su regreso. Tish me consigue una segunda manta del armario. Mi enfermera inyecta original de Benadryl adicional y Demerol en una pequeña bolsa arriba de mi cabeza. La infusión Campath es interrumpido por el momento. Me doy cuenta de lo que yo había notado en el hospital - que la ola familiar de estupor fluye sobre mí el primero, el ligero escozor, ardor en el Benadryl viajar por mi brazo, sólo más tarde hace que se desplomen por frío y temblores. En este primer día, parece que los medicamentos están goteando en el más lento de lo necesario. En el hospital se les dispara lentamente con una jeringa en lugar de esperar a que la bolsa de goteo de los medicamentos in
Recuerdo que al lado de ser despertado por Tish y la enfermera. Mi infusión es completa, como es mi litros de solución salina para la hidratación. Me siento muy aletargado y quiere volver a dormir. El IV se toma de mi mano. Tish lleva las mantas fuera y yo trato de sentarse en mi sillón. Me pongo a temblar de nuevo, no tan intensamente, pero un tanto desconcertante constante agitación de la misma manera. La enfermera llama al oncólogo y transmite el mensaje de que esto podría continuar durante horas. Ella sugiere que Tish darme tabletas Benadryl cuando lleguemos a casa. Tish se asusta. Ella está pensando que si me fue hospitalizado a causa de la posibilidad de rigor, ¿por qué estoy tan fácilmente de ser enviado a casa.
Tish me ayuda con mi abrigo. Tanto ella como el resto de la enfermera me meta en una silla de ruedas. Estoy temblando en la silla de ruedas y tiene dificultades para mantener los ojos abiertos o la cabeza hacia arriba. La enfermera sugiere que Tish van llevar el coche hasta la entrada. Después de más de lo que parecía lógico, Tish finalmente regresó a la oficina. Ella había pensado que la enfermera que iba a sacarme de la rueda a la acera. Sin embargo, la enfermera dijo que no podía salir de la clínica, ya que ella era la única enfermera. Así Tish me empuja hacia el coche, me cubre con una manta, a continuación, devuelve la silla de ruedas a la clínica.
Recuerdo que se acurrucó en el coche, apoyado contra la puerta, y sacudiendo todo el camino a casa. Periódicamente, abro los ojos. Sin embargo, nunca están donde preveo que será. El viaje parece tomar horas. Tish me ayuda en la casa y de mi abrigo. He tenido casi 1,5 litros de líquido y la necesidad de orinar. Tish tiene que me meta en el cuarto de baño. Se necesita un largo tiempo, incluso en una posición de sentado, porque es difícil para empezar a orinar cuando está moviendo. Tish tiene que me ayude a sentarse. Ella se da cuenta por primera vez la erupción oscura en las pantorrillas es ahora de color púrpura oscuro y cubre las piernas por completo.
Finalmente estoy dispuesto a volver a mi silla en la sala de estar. Para subir las escaleras es demasiado. Mi madre, mi hermana, y sus hijos Nathan y Aarón están en casa. Todavía estoy temblando, emitiendo sonidos entrecortados gemidos. Me cubren con cuatro mantas. Tish va a encontrar el Benadryl que acaba de pasar a tener en el armario. Ellos toman la temperatura de mi, dame más Tylenol, y esperar a que pase el temblor que finalmente lo hace. Periódicamente, alguien me da el agua o la frente de Stokes. Alrededor de cinco horas más tarde me despierto en mi silla. Con Tish ayudar a que me levanto con rigidez y sube las escaleras. Trato de ver la televisión, pero no puede concentrarse lo suficiente. Mi cuerpo me duele todo el cuerpo. Me siento como un zombi y Tish tiene que desnudarme para la cama.
Estoy cansado y apático todo el día siguiente, sin embargo, tienen problemas para conciliar el sueño esa noche. El viernes volvemos a la clínica. Tengo una nueva enfermera en la actualidad. Ella está recién llegado de Roma, Georgia y tiene un acento sureño florida. Sus estados gafete de edad que ella es una enfermera de oncología certificada. Ella es la única en la oficina que lleva una etiqueta con su nombre. Como empleado que había sido siempre ambivalente acerca de etiquetas de identificación. Pero ahora quiero conocer y llamar a la gente por sus nombres de pila. El nombre de esta enfermera es Donna Bush. En la semana que viene vamos a ser de propiedad privada llamándola "Donna el melocotón." Ella es inmediatamente cálido y parece interesado en tanto Tish y yo. Ella habla mucho, pero siempre con el propósito de hacer que sus pacientes se sientan cómodos. Ella es la única enfermera que veo abrazando a los pacientes. En cierto modo me recuerda a mí. Ella se convertirá en un favorito de Tish también. Pero este día es similar a la última. Los escalofríos, rigidez y el retorno de la fiebre. Se tendió a rápidamente.

Cuando es el momento de salir de la clínica, Donna me empuja a la entrada en la silla de ruedas. Cuando Tish se detiene en la acera, los dos me meta en el coche.
Las próximas dos semanas son muy similares. Tengo una rutina establecida. Una vez que Tish tiene que volver a trabajar al final de sus vacaciones, cuidadores voluntarios de comenzar los trabajos para que me llevara. Nuestro día comienza siempre en el laboratorio. Después de tres días a partir de contestar las mismas preguntas en el registro, que se había resuelto a estado "Nada en mis circunstancias han cambiado desde el día antes de ayer." Pero ese día la recepcionista me dice que la oficina tiene preinscrito mí. Puedo ir directamente a la zona de laboratorio de espera. Poco a poco llegar a conocer el personal de allí. Patty me saluda en la ventana del laboratorio que le entregara mi documentación. Doris es el nombre de la dama en el mostrador de recepción al que poco a poco reprender a recordar mi nombre, así que no es necesario dar cuenta de ello cada vez. Después de un día o dos le digo a mi flebotomista que soy una enfermera y también extraer la sangre en el curso de mi trabajo. Ella es una señora mayor llamada Dorothy. Ella es muy buena y yo le digo que ella es "un artista con una aguja." Giramos los brazos en cada visita (Discusión enfermeras - una frase divertida si lo piensas bien -? Gire los brazos que no duelen), a la derecha luego a la izquierda. A veces les traen dulces o tomar sus fotografías. Todos me conocen por mi nombre.
Poco a poco llegar a conocer al resto del personal. Teresa, el Apra, y Mónica trabajan la recepción, custodia de los documentos, hacer citas, y contestar los teléfonos. La mayoría de las enfermeras son, de hecho, certificada en oncología como una placa en la sala de tratamiento atestigua. Patty es muy activo y mantiene el personal de la risa que oí un decir. Ella hace el programa y es un experto en la política clínica. Brenda es de voz suave y un poco tímido, pero compasivo. Brenda y Donna serán los que más a menudo se preocupan por mí. Susan parece ser el que más sabe, una especie de la gallina. En cada visita Me reafirmo en mi papel como educador y examinar al personal sobre esto o aquello, incluida la más oscura terminología médica. Susan casi siempre sabe la respuesta. Ella es una enfermera cuidadosa y conservadora, siempre consciente de sus autoimpuestos límites de la práctica. Junto a Brenda que es el más reservado del grupo. Otra Brenda es entrevistado y contratado en una de mis tratamientos. Ella se conoce como "Brenda II" y es el más hablador del grupo.
Jan es el gerente de la práctica. La primera vez que me encuentro con ella es mi cuarto día de tratamiento. Antes de empezar ella se sienta en el taburete rodante al lado de mi silla. Jan me pregunta si me siento cómodo con el tratamiento con CamPath en la oficina en lugar de en el hospital. Le respondo que me siento cómodo, que Donna es una buena enfermera y cuida bien de mí. En el tercer día tuve una reacción grave que era difícil de controlar. Luego, los síntomas disminuyeron sólo para reaparecer de nuevo. Se dieron cuenta de que mis uñas se convirtió en cianótico o morado. Mi temperatura subió a 104,1. Así que Donna no quería que me suelte hasta que fue inferior a 102. Creo que tal vez la administración CamPath era casi tan difícil para el personal de enfermería como lo fue para mí. Tenía la esperanza de que mis reacciones a la infusión no molestar a los otros pacientes también muy.
Soy consciente de que al comienzo de cada mañana estoy en el mostrador de las enfermeras, hablar con ellos hasta el último momento posible, repasando mis laboratorios, hacer preguntas, interrogando. Mi peso seguirá disminuyendo cada día de tratamiento por una media libra más o menos. Pero este pequeño cambio me permite informar a Tish que "mi peso es de aproximadamente la misma que la última vez." Algunos colegas de enfermería u otro me va a llevar casi todos los días ahora. Esto contribuye aún más a mi ilusión de Dennis como enfermera en lugar de los pacientes. Me acostumbre al hecho de que una de las enfermeras se va a "Little Eagle", de la clínica en el otro edificio, entre las 10:30 y el mediodía. Estamos en el "Big Eagle". En pocos meses las dos clínicas se combinan en una en el segundo piso del edificio que nos encontramos ahora.
Un día de tratamiento es muy similar a la anterior. A veces tengo una enfermera distinta. A veces empiezo con una enfermera y terminar el día con otro. Durante tres semanas, los escalofríos y rigidez llegar a ser seguido por fiebre en aumento. Las reacciones varían en intensidad, aunque son generalmente menos severas. Y las reacciones se producen más y más lejos desde el inicio de la Campath, a veces durante la hidratación, después de la Campath.
Un día yo trato de esperar a que la sacude, pensando que puedo controlar, ya que no son muy graves. Donna es en el almuerzo en la trastienda de todos modos. Puedo dejar de ir a buscar Tish de ella. "Espera un poco, tal vez no se detendrán por sí mismos." Al día siguiente, mientras estoy acostado sedado con los ojos cerrados, oigo decir a mi médico Donna que vienen por ella de comer, si yo reacciono . "Él te dirá que no, pero venir a buscarme de todos modos." Donna el melocotón. Me he dado cuenta que a veces Donna voz baja a mi médico si ella no quiere que yo escuche. Ellos han aprendido que aún oír incluso cuando parecen dormidos en el mundo.
Me había enseñado a Tish cómo calcular mi AGC - la parte de mis glóbulos blancos que son neutraphils, los combatientes de infección. Se trata de la multiplicación de dos decimales. Le enseñé, porque uno de los dos números, que forma parte de la CBC llama diferencial, no se envió por fax a la clínica hasta que haya sido sedado. Un día, oigo decir a la enfermera Tish el segundo decimal. No puedo abrir mis ojos, pero antes de Tish puede hacer la ecuación sobre el papel, yo lo veo en mi cabeza y el insulto la respuesta. No cometa el error de suponer que estoy dormido.
A veces todo está terminado y que la enfermera está dispuesta a quitarme la IV. "¿Qué tan pronto ya que el CamPath se terminó?", Pregunto. Si es menor de setenta minutos, les pido que se ejecuten más líquidos primero. Tengo miedo de tener una reacción después de mi IV se ha sacado. El intervalo entre CamPath y la reacción a la infusión se alarga. Y para todos que las tres semanas que estoy en lo correcto acerca de la reacción que ocurre con el tiempo.
Me siento perdido en mis días libres. Durante un tiempo el domingo es el único momento en que tengo toda la energía. El problema es como un efecto dominó. Una vez que reaccionar y empezar a la frialdad y el rigor, la mayoría de los músculos de mi gran contrato de los grupos con fuerza, con las calorías, y haciendo que mis músculos a doler posteriormente. Tras los rigores es la fiebre. La fiebre por sí solo puede causar que una persona se sienta cansada y agotada. Y una vez que reaccionan a las enfermeras que me dan sedantes adicionales para detener a los rigores. Un día tuve que dar Demerol cuatro veces y las tres veces Benadryl - 100 mg y 150 mg respectivamente. Reflexionar más adelante que yo mismo nunca he dado a nadie el nivel de sedación. Puedo tomar una encuesta corta al día siguiente y no otra enfermera que me preguntó le había dado tanto, ya sea, sobre todo Benadryl mucho.
Ese día, 150 miligramos tuve que conseguir un litro extra de líquido, casi 2.500 cc en total. La semana pasada mi médico llevaría a dos cuadras de la Arby que me compre un batido de fresa con el fin de sustituir algunas de las calorías que quema durante las reacciones fue. Yo estaba sedado también en esos días para el almuerzo o la cena, incluso mucho más. Pero a mitad de la infusión y después de beber el batido, que tenía que orinar. Donna me acompañó al cuarto de baño grande de pacientes. La puerta se cerró y me di cuenta que Donna estaba de pie detrás de mí con su mano en mi espalda. Yo estaba teniendo dificultad para iniciar el flujo, como se suele decir. Donna dice: "A veces Demerol hace que sea difícil para un hombre a hacer pis." Así que me respondió: "A veces una mujer de pie detrás de un chico en el baño hace que sea difícil de hacer pis." Ella me dejó solo.
Muchas noches, antes de que un día de tratamiento me era vagamente ansiosa y le resultaba difícil conciliar el sueño. Otras veces parecía como si los días de tratamiento fueron los que esperamos con interés. Eran aquellos en los que estábamos haciendo algo para luchar contra mi enfermedad. Pero no me gustaba la sedación, malestar y letargo. Empecé a sentir que los días de tratamiento fueron días en que se va a restar mi vida. Y pensé que por cualquier medida de mis días no eran abundantes. A estas alturas de la erupción en mis brazos y piernas ha desaparecido.
El miércoles de la tercera semana, anuncié a las enfermeras clínicas que iban a intentar algo diferente. Desde siempre tengo una reacción, no tengo nada que perder. No daríamos Demerol como premedicación ya que había poca evidencia para sugerir que desempeñó un papel en la prevención de rigor. Demerol no figuraba en el protocolo CamPath de todos modos. Todavía lo mantendrá en reserva para cuando empiezo a reaccionar. También sería rastrear el intervalo desde el inicio de la infusión de inicio de la reacción con el fin de ver cualquier cambio de con y sin un Demerol premedicación. Esto es lo que yo llamaría de enfermería basada en la evidencia - un tema candente ahora mismo. Mis enfermeras diría que es practicar la medicina sin una orden del médico.
Después de mi discurso de las enfermeras sólo me devolvió la mirada, así que le dije "¿Qué piensa usted?" Los que respondió que tendría que llamar al médico. Mi médico estaba de vacaciones por lo que paginar el médico de guardia. Este médico dudó en cambiar el protocolo. Cuando un paciente se niega a tomar un medicamento, se nos enseña a trazar y que le informe de que el paciente "se negó". Este texto me parece un poco paternalista. Así que siempre la historia del paciente "se negó", que, como yo lo veo, tienen derecho a hacerlo de todos modos. Pero para no ser etiquetado como un paciente no cumple (la categoría de lo peor de todo), me senté en mi sillón, aunque creo que probablemente me puso mala cara por un tiempo.
En el tercer Susan viernes, un LPN de mi hospital, fue mi médico. Ella había trabajado en el turno nocturno de doce horas, conduciendo a mi casa directamente desde el hospital. Ella era, según supe después, un poco ansiosos sobre sus responsabilidades como cuidador. Yo había escrito una hoja de instrucciones de dos páginas sobre el "cuidado y alimentación de Dennis en los días de tratamiento". Dado que los cuidadores necesarios para registrar los laboratorios, ayúdame a beber agua, para ver los primeros signos de una reacción, asegúrese de que puedo conseguir con seguridad fuera de la clínica y en el coche, y me ayude en mi casa en la que puede ser que necesite para cubrirme, tomar la temperatura de mi, y me dan Tylenol y Benadryl, sentí que debería proporcionar alguna dirección. Se trataba de algo más que me está dando un paseo a la oficina de mi doctor y todo el proceso a veces llevaba de seis a siete horas.
Monté con Susan a la clínica. Fuimos a través de nuestra rutina de la mañana. El Benadryl por ahora estaba causando una condición temporal llamado acatisia, o "piernas inquietas". Mis piernas de pronto hacia arriba tirón. Otras veces, mis piernas no acaba de sentirse cómodo y que constantemente cambiaba de posición. A veces tenía que estar delante de mi sillón, los ojos todavía cerrados, y caminar en el lugar por un minuto. Con el tiempo me cansa lo suficiente para dormir. Yo era consciente de que Susan estaba sentada a mi lado, acariciando el dorso de mi mano. Tengo muy buenos amigos. La infusión y la hidratación son casi completo y todavía ninguna reacción. Empecé a sentir ansiedad acerca de esto, la esperanza de que los escalofríos y temblores comenzaría con la esperanza de acabar de una vez, temeroso de que la reacción no se produciría hasta después de que había salido de la clínica.

Irónicamente estaba contento cuando la reacción comenzó poco, aunque era más suave que las reacciones anteriores. Me dieron mi prn Demerol y Benadryl. Luego me subieron a la silla de ruedas. Una vez en el coche, empecé a temblar de nuevo, aunque no violentamente. Susana me llegó a casa y en mi casa. Mi madre estaba esperando. Se me dio Tylenol y Benadryl adicional después de haber sido cubiertos con mantas. Ella le preguntó si había algo más que ella podía hacer por mí. Le di las gracias por quedarse conmigo a través de un largo día después de una larga noche. Me quedo allí, bajo mis mantas con los ojos cerrados. Al salir, ella me besó suavemente en la frente. Tengo muy buenos amigos.
Un nuevo capítulo comenzaba aunque yo no lo sabía en ese momento. Ese viernes fue el último día que tenía una reacción a la infusión en la clínica. La diferencia en cómo me sentía sería dramático. Cuando miro hacia atrás sobre esta enfermedad, soy consciente de que, en muchos niveles, estoy pasando por etapas, capítulos diferentes cada uno con su propio conjunto de desafíos y sorpresas. Tener cáncer no es una condición estática.