Diario de una enfermedad

Tal vez sea una buena idea para equilibrar ese difícil capítulo pasado con un brillo y el cariño. Porque es en esta época cuando empecé a sentir como el personaje de James Stewart en "Es una vida maravillosa", cuando descubre que él había hecho una diferencia significativa en la vida de las personas y que es amado, no sólo por su familia, sino también por un círculo de amigos subestimado.

He dejado fuera de este relato que a lo largo de las últimas semanas he recibido correos electrónicos al día de la familia y amigos. He empezado a enviar a mi diario. Por alguna razón siento la necesidad de hacer pública esta experiencia, para abrirme. Esto es extraño, como me ven como un lugar privado, la persona vigilada. Creo que quiero hacer algo positivo de esta experiencia, para hacer algo que toca a la gente y hace que tal vez para examinar de nuevo la fragilidad de nuestras vidas son, cuán profundo y tal vez subestimado nuestras relaciones.

Por las últimas semanas la gente de Santo Tomás de Aquino, nuestra parroquia, han traído más de cenas. Una noche, una familia se presentó con un nuevo árbol de Navidad, lo puso en nuestro stand y ayudó a Tish y Aarón puso las luces encendidas (tradicionalmente mi trabajo). Tish, que es una escuela social, director de programa de trabajo, a conocer mi enfermedad en su reunión semanal del personal. Su personal de trabajadores sociales y un surtido de los directores de escuelas y maestros también respondieron con cenas y postres.

Después supe que mi diagnóstico, me envió un mensaje general a varias listas de las personas que me tratan con regularidad: Pearl Moore y el personal de la Sociedad de Enfermería Oncológica (ONS), con sede en Pittsburgh, personal de la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC) en Ginebra, Suiza, mi Comité del Proyecto de Enfermería, con miembros en Panamá, Polonia, Francia, India, y Singapur, los colegas del Consejo Internacional de Enfermeras (CIE) y la Sociedad Internacional de Enfermería Oncológica (ISNCC), así como otros colegas en los EE.UU. y el extranjero.

Muy pronto empecé a recibir correos electrónicos de todo el mundo, la gente de todos los credos y orígenes que dijeron que estaban orando por mí. Yo también había establecido "orejas" en algunas de las instituciones del mundo de cáncer más reconocidos: el Royal Marsden en Londres (donde la mayor parte del trabajo en CamPath y T-PLL-había sido llevado a cabo), el MD Anderson Cancer Center en Houston, la Universidad de Duke, y otros - todo listo (me imaginé) para informar de los nuevos acontecimientos relacionados con mi enfermedad rara.

Pero me sorprendió y se admiran de que yo soy el foco de tantas oraciones y cadenas de oración. La gente en el trabajo iban a empezar un grupo de oración diaria para mí con una medida "la oración Dennis". La gente de mi iglesia, por supuesto, pero también las personas de las iglesias de mi familia inmediata, las iglesias de amigos y colegas que se llamaban, las iglesias de la gente que yo ni siquiera conozco.

Una de las hermanas de mi esposa llevó a 180 millas el día antes de que yo iba a entrar en el hospital con el fin de ofrecer a mí un "paño de oración" de su iglesia. Estos paños de oración había ayudado al parecer, en las curas de varias otras personas con cáncer. Ella se quedó un par de horas para visitar, que condujo 180 millas atrás.

Un amigo me trajo un rosario que su padrastro le había dado para entregar a mí. Este rosario es de Roma, y ​​lleva a una ampolla de agua bendita. Este rosario tiene que haber sido especial para el hombre que lo dio a mí, un hombre que ni siquiera conocemos. Otro colega envió una botella de agua del santuario de Lourdes. Otro me envía un omóplato y el agua aún más santo.

No puedo ni empezar a contar o calcular incluso el número de personas que oran por mí. Meses en el futuro voy a recibir e-mails de gente que no conozco, diciendo que habían oído acerca de mí y han comenzado una cadena de oración. Mi oncólogo me dijo que la literatura muestra que las personas que oraron por vivir más tiempo. Es en la cima de todos los de optimismo de estas personas, las oraciones, apoyo y mensajes de esperanza que yo soy capaz de mantener cierta apariencia de una actitud positiva. Al quedarse solo con lo que sé y lo que he experimentado, no creo que yo podría hacer otra cosa sino una visión sombría de mi futuro.

Lunes, 17 de diciembre, tal vez mi último día independiente desde hace meses. Voy a la cita con mi dentista en la mañana, conduciendo a mí mismo en mi camioneta ¾ ton. He traído para él una copia de una nota informativa que escribí llamada Todo lo que usted desearía no necesita saber sobre las células T leucemia prolinfocítica. Lo leyó a la espera de que el gel analgésico para surtir efecto en mis encías. Luego dijo: "¿Qué sucede si dejo de llorar?" Yo le respondí que probablemente me pongo a llorar también (llorando viene fácilmente ahora). Hizo mis rellenos y que él mismo la limpieza, todo el asunto. Normalmente, el higienistas dentales hacer la limpieza e inspección de él. Hace algunos moldes para mí que se utilizará para tratamientos Floride en casa durante mi enfermedad, sobre todo mis períodos inmunodeprimidos. Dice que los traerá a mi casa. Mi dentista me da un abrazo antes de irme.

Que atravesar la ciudad para el Hospital de la Comunidad, mi hospital. Yo quería ver a la gente antes de empezar el tratamiento. Después de que mi sistema inmunológico se suprime aún más por la bioterapia, un hospital, que es el depósito de gérmenes resistentes a la super-, es un lugar potencialmente peligroso para mí. Yo probablemente no vuelva hasta que esté en remisión. También quería que la gente me vea con un aspecto relativamente saludable.

Se trata de una larga caminata desde el estacionamiento, a través de la profesional de la construcción, al hospital adecuado y hasta el cuarto piso. Nuestro departamento de la secretaria (y mi fiel secretaria cuando yo era gerente del departamento), se ha impreso y grapar las copias de mi hoja de la enseñanza. Ella les ha pasado a las personas presentes y pondrá el resto en los buzones de la gente. Se trata de un ajetreado día en la unidad con una crisis en el ala oeste. Sin embargo, la sala está llena.

Comienzo por decirles que una de las maneras en que me tratan con esto es clínicamente. Esto es lo que estoy familiarizado y cómodo con. Esta es una rara enfermedad con un tratamiento poco utilizado (hemos utilizado CamPath de un paciente). Empiezo con el marcador en la mano, la revisión de los hechos básicos relativos a bordo de blanco la leucemia, los hechos y luego más específicas acerca de la LLC, y luego acerca de T-PLL que es mi enfermedad. Reviso cómo funciona la quimioterapia en contraste con Campath, que es un anticuerpo monoclonal, un material de ADN recombinante producida en un laboratorio. Se fabrica en Alemania y sólo fue aprobado por la FDA en mayo de 2001. Esta es una sintética, antígeno-anticuerpo específico que ha sido desarrollado para reconocer y unirse a un antígeno o proteína que se expresa en la superficie de los leucocitos. En este caso, está diseñado para sujetar a algo llamado un antígeno CD-52, que está presente en grandes cantidades en la superficie de ambos B y células T. Mis células asesinas son alertados a este complejo antígeno-anticuerpo y proceder a atacar a las células, los leucocitos tanto buenas como malas.

Soy consciente de la gente entrando y saliendo del salón de clases. Algunos tuvieron que ver en los pacientes, otros más tarde me dijeron que no podía sentarse allí mientras yo hablaba de mi enfermedad. En un momento dado uno de los empleados se levanta y me ofrece su silla. Supongo que tiene que regresar a trabajar, pero se queda en la posición ambiente. Al parecer, miraba como si yo necesitaba que se sentara. Yo era consciente de que mis manos parecían estar temblando un poco. Cuando me siento me doy cuenta de que la gente está llorando.

Yo no quería ser emocional yo mismo hasta que había terminado con la parte de conferencias. Ahora yo les dije cómo me sentía subjetivamente - el dolor abdominal y molestias en el pecho, el insomnio, la pérdida de apetito y de peso. Esta era la parte emocional de la reunión. Cuando me senté y hablé a un técnico que estaba sentado a la izquierda de mí empezó a llorar y apoyó la cabeza en mi hombro. Yo les dije acerca de sentirse como Jimmy Stewart y me convertí en un llanto poco. No había realmente un sentimiento en la habitación. Snacks y galletas se había facilitado, aunque nadie parecía estar de humor para comer. Así que traté de elegir el estado de ánimo y alentó a la gente a comer. Otras personas original y fuera de la habitación. Me dio más abrazos y ese día que cualquier día antes en toda mi vida.

El camino de vuelta al garaje fue incluso más tiempo. Estaba oscuro ahora. Mi día de la independencia fue llegando a su fin. Pero yo había logrado algo que yo había considerado importante para mí hacer. Siempre me había imaginado como una persona a quien la gente consideraba lo más agradable para trabajar, tolerante, dispuesto a arrimar el hombro, dispuestos a pasar a lo largo de todo lo que sabía acerca de la enfermería y el cáncer. Siempre ha sido importante para mí que los colegas gusta y me respetan. Pero yo no estaba y no estoy preparado para el afecto que la gente parece que me abrace, ni por esas tiernas misericordias que se han derramado sobre mí.