Diario de una enfermedad

El problema de ser una enfermera, una enfermera de oncología en particular, y muy especialmente a una enfermera de oncología hospitalaria con un nuevo diagnóstico de una neoplasia hematológica es que sabemos demasiado, y sabemos muy poco. Lo que no sabe ya, sabemos cómo descubrir - de las revistas, en los textos, a través de Internet, de los colegas médicos y una enfermera. El cáncer, el dolor, el coraje, la desesperación, la dignidad, toda clase de sufrimiento han llegado a formar el collage de nuestro día a día la realidad. Tanto el Santísimo y lo profano se unen para formar la gestalt profesional. Podemos imaginar todas las posibilidades horribles, todas las posibles secuelas, una complicación que lleva a otro, y todo lo que lleva a ese evento terminal, ineludible para todos nosotros, pero mucho más real y palpable a la persona con cáncer. Vendrá la muerte temprano para mí? ¿Qué tan temprano?

No he escrito para dos semanas y media. Era demasiado doloroso, demasiado crudo. Mi energía es limitada. Tenía que ser desviados a otras cosas ahora -. Obtener a través del primer fin de semana después del diagnóstico, conseguir a través de la hospitalización y los primeros tres días de tratamiento, enfocando mi energía en disfrutar de mi familia y este día de fiesta favorito de la familia ¿Cómo será esta Navidad? ¿Será esta mi última Navidad?

Pero es hora de volver a la tarea de grabación, de hacer pública esta historia de mi enfermedad. Es bueno para mí escribir y leer para los demás. Así que vuelvo a mi relato.

Mi cirujano dijo el lunes que si no he sabido nada de él por el mediodía del miércoles, que debe llamar a su oficina. En los últimos días he escuchado de amigos y familiares - palabras de aliento, los cuentos de conocidos que han sobrevivido el linfoma y eran tres, cinco, diez años atrás. Diez años no es tan malo, no exactamente la edad de jubilación, pero el tiempo suficiente para cumplir con un montón de cosas - seguir trabajando en proyectos internacionales de larga data, completa las mejoras a nuestra casa de ochenta años, tiempo suficiente incluso para resucitar a algunos de los viejos barcos que llenan mi garaje, eh, mi casa de botes. Diez años no es tan malo. Y hay un montón de tiempo para acostumbrarse a la idea de que la mortalidad específica.

Mediodía del miércoles va y viene. Me extraña que no estoy ansioso por ahora a conocer la noticia. Estoy en la sala de estar relajándose a la música que cada vez que suene el teléfono, los pulsos de la adrenalina. Finalmente alrededor de las 2:30 y en instar a Tish, llamo por teléfono. Las respuestas de recepcionista, dice que mi médico no está, y que ella no ha visto los resultados de patología y probablemente no los conseguirá hasta el jueves o el viernes. Patólogos! Esta es una historia familiar para mí como enfermera. Los pacientes en espera de resultados de la biopsia, la espera de saber qué tipo de cáncer que tienen o si lo son ahora en remisión o no. Pero hay una nueva urgencia a esta familiaridad.

El jueves es otro en una serie de días largos. Yo llame a la oficina del cirujano hacia el mediodía para revisar - nada todavía. Tengo mucho trabajo que hacer en la computadora, pero trato de mantenerme fuera de la Internet a fin de mantener la línea compartida clara. Me quedo con el teléfono móvil a mi lado. Finalmente alrededor de las 3:15 suena el teléfono. Se trata de Larry Micon. Me pregunta por mi herida y yo le digo que está bien, que él es un artista con un cuchillo. Él dice que no tiene los resultados. Él me dice que la biopsia revela que tengo leucemia de células T. Esto me arroja un poco - leucemia de células T? ¿qué es eso? que sé de las leucemias agudas, LLA y LMA con todos sus subtipos. Que sé de las leucemias crónicas, LLC, LMC, de células pilosas, de células del manto, pero las células T? Estoy en una pérdida de lo que hacer. Hice que mi libro de texto de 2400 la página abierta a la tabla que describe los distintos tipos de linfoma. La leucemia es una cosa totalmente diferente - más miedo en mi mente. Pido el grado de fiabilidad, ¿cómo definitiva son estos resultados de la biopsia. Él dice que ellos son dignos de confianza. Él dice que tanto mi oncólogo y mi médico de atención primaria va a recibir los resultados. Él sugiere que yo llamo mi oncólogo hoy.

Rápidamente me voltee mi libro de texto para el índice. Una sección habla vagamente de las células T en relación con la leucemia aguda, el pronóstico de dos años es lo que me llama la atención. No exactamente diez años, no en absoluto. Rápidamente me llame a la oficina de la oncología. Es sólo 3:30 de la tarde del jueves, pero me sale el servicio de contestador, no obstante. La chica me dice que esta es la tarde de la fiesta de Navidad del personal y la oficina está cerrada. Mi mente se atierra. A continuación, dice que si esto es una emergencia, se puede realizar la paginación él. Bueno, sí, mi cirujano me instrucciones para llamar a la Dra. Markham hoy. Página complacerlo.

Este es el más largo de hora todavía. Tish es en el trabajo. Está fuera oscuro y nublado. Me echo a través de algunos libros más, sin mucho éxito. Entonces recuerdo que nuestro diagnóstico diferencial tercer LLC. Eso es fácil de encontrar. Y se menciona la enfermedad de las células T como la representación de sólo el 5% de los casos de CLL. El otro 95% son mucho más común de células B de la variante. Esto no suena tan mal. De células B puede ser de crecimiento lento, indolente, casi subclínica en la expresión de los síntomas. Muchas veces ni siquiera requieren tratamiento inmediato. Sí, pero la mía es de las células T y pro-linfocítica en eso! ¿Qué significa eso? Nada en todos mis muchos textos revela nada más.

Ha pasado una hora desde que habló con el servicio de contestador. Estoy listo para llamar al servicio nuevamente cuando suena el teléfono. Ray se disculpa por el retraso. Él está llamando a la fiesta de Navidad. Él dice que él sabe que los resultados de la biopsia y tiene un plan de tratamiento en la mente, un medicamento llamado Campath. Él quiere reunirse con nosotros mañana por la tarde. También explica que mi enfermedad se llama propiamente leucemia de células T o T-PLL prolinfocítica.

Al colgar, casi de inmediato llamar a un amigo oncólogo, vende los ataudes Venkatesh en su teléfono celular. (Yo soy la única persona en nuestro hospital que visitó su ciudad natal, Bangalore en la India, y su mentor en el linfoma en el Instituto Nacional del Cáncer también es voluntaria de la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC), al igual que yo sí, afirma que esta enfermedad es tratable con Campath y que yo podría volver a una vida normal. Pero me imagino que la vacilación en su mensaje de esperanza. Armados con la palabra nueva búsqueda "prolinfocítica", no puedo resistirme a buscar en la web. Miro a través de una serie de resultados, de decidirse por un artículo escrito por alguien del Royal Marsden Hospital de Londres. Más tarde descubrirá que este artículo, por el Dr. Estella Matutes, aparecerá como el artículo fundamental en cualquier equipo de búsqueda de la T-PLL. He visitado ese hospital antes, incluso han presentado una conferencia allí. Marsden es el instituto del cáncer sobre todo en el Reino Unido. que permite desplazarse rápidamente a través del artículo, y luego congelar cerca de la final, donde se da el pronóstico promedio de siete meses. (Sólo unos días después lo volví a leer que se trataba de basado en un estudio realizado en 1991 y los datos fue por lo tanto, tres o cuatro años más viejo que eso). Pero el artículo también se describe la enfermedad como invariablemente fatal.

Tish llega a casa y le digo acerca de las llamadas telefónicas y el nombramiento. Yo no le digo sobre el pronóstico y ocultar el artículo. La retención de la información de ella por segunda vez en las últimas semanas, como muchos. No puedo recordar esa noche - tal vez vimos una película. Recuerdo que me sentía completamente aterrorizado - siete meses! Yo estaba en la computadora temprano al día siguiente. Creo que he encontrado un gráfico que aparece como el pronóstico de 24 meses. El Tish día siguiente salía de su trabajo y me recogió en su casa. Me sentí en las nubes y en un momento no me di cuenta de que estaba hablando a mí en el camino a nuestra cita.

Ray me preguntó qué sabía sobre la enfermedad. Le conté lo que había leído, aunque sin mencionar el pronóstico. Se elaboró ​​un rato en mi enfermedad - T-PLL - discutirlo en referencia a otros tipos de leucemia. A pesar de que fue clasificado como un cáncer crónico, actuó agresivamente, más como una leucemia aguda. Habló de su plan para que empiece el Campath, un anticuerpo monoclonal. Se funciona de manera diferente que la quimioterapia tradicional, que se puede considerar como venenos, pero que no son muy eficaces en la lucha contra la enfermedad de mi. Debido a que la droga era nuevo (aprobado por la FDA sólo cinco meses antes de la terapia como un segundo derecho de retención para la CLL) y debido a la posibilidad de reacciones a la perfusión graves como fiebre, escalofríos, temblores, y la presión arterial baja, él quería que yo para entrar en el hospital para la iniciación de la terapia y una estrecha observación. Y, no, él no quería tener un catéter venoso central puesto en mí, debido al riesgo de infección. También quería comenzar con dos antibióticos, Septra, y famciclovir, al prevenir las infecciones por protozoos y virales. Las principales preocupaciones eran por Pneumocystis carinii y citomegalovirus, dos patógenos que afectan a la población de personas con SIDA. Mi mutado y defectos del sistema inmunológico me pone en la misma categoría de riesgo como pacientes con VIH. Aunque el herpes simple puede ser un problema para mí con mi sistema inmunológico comprometido.

Yo tenía más sangre después de la cita. Nos pusimos de acuerdo el martes para entrar en el hospital con el fin de iniciar el tratamiento. Tres días con dosis crecientes de tres, diez y treinta miligramos semanales, seguido de treinta miligramos de dosis. Esto iría en el 12 - 18 semanas. Una vez en remisión que podríamos considerar lo que se conoce como un mini trasplante alogénico de células madre. Alogénico significa que iba a solicitar a los donantes. Le respondí que tenía dos hermanos y una hermana. Había, de hecho, ya ha hablado con un médico de trasplante, uno que yo conocía. Habíamos grabaron este nombramiento, para que no nos falte de nada. Pero yo no reproducir esta cinta durante casi un mes. También comentó que se había cubierto en veinte minutos lo que normalmente se discuten más de cuatro sesiones con un paciente menos informados. ¿No soy afortunado! De inmediato se puede apreciar, imaginar y prever todas las cosas que la mayoría de los pacientes tienen la suerte de no saber en este momento.

El regreso a casa es bastante silencioso y oscuro. En el camino de mis pensamientos extrañamente se centró en cómo decirle al personal, a mis amigos en el trabajo que había mostrado tanta preocupación durante la semana pasada. Yo ya había decidido que quería hablar con ellos antes de empezar cualquier tratamiento. Ahora era algo que yo sabía que tenía que hacer. Llamé a mi manager y me sugirió que me vienen a la tarde el hospital el lunes. Fue un poco difícil para mí hablar porque, probablemente, sabía lo suficiente para darse cuenta de que no se trataba de una enfermedad bien.

Pero ahora tenemos un diagnóstico. Es extraño estar en la posición de querer que yo tenía un linfoma no-Hodgkin. N o, no pueden escoger nuestro diagnóstico. Que temporalmente tratar de disfrutar de un placer perverso en la pequeña que tiene una forma relativamente rara de cáncer. Siempre me ha gustado ser un poco diferente de los demás. Este es el comienzo de un nuevo viaje. Tenemos un diagnóstico - leucemia de células T prolymphocyctic Paren el mundo, me quiero bajar.!

No recuerdo la noche del viernes. Yo no recuerdo haber llorado en la ducha el sábado, cuando empecé a pensar en mis hijos y de todas las cosas que yo no podría ser alrededor para ver, testigo. Recuerdo haber llorado por la tarde, sollozando con Tish me sostenía. Este fue el más largo fin de semana. Yo estaba muy asustada. Sabía demasiado. Yo sabía muy poco. Me imaginaba demasiado. Tal vez me imaginaba muy poco. La esperanza parece difícil de alcanzar. Y yo no podía en ese momento, incluso empezar a construir el tipo de actitud positiva, que yo sepa, será esencial para la curación. Estos fueron mis días en el infierno.