Diario de una enfermedad

Probablemente ha sido de seis semanas desde que la última vez que se sentó en el teclado para grabar mi viaje. Pensé por un momento que tal vez era sólo por inercia, que no hay nada diferente que realmente estaba sucediendo, ya sea internamente o en mi rutina diaria. Pero a medida que cada día sube y baja, el cambio es en el fondo, por muy sutil e imperceptible. En cierto sentido, me he acostumbrado a la situación de mi vida y la salud. Sin embargo, una corriente subterránea de desasosiego e incertidumbre vaga afecta a cada uno de mis pensamientos y acciones.
Es el fin de semana antes de mi último tratamiento programado con Campath. Está fuera lluvioso y ventoso, un día perfecto para escribir mi historia turbia. Me maravilla el hecho de que he adquirido a través de estos doce semanas sin un solo episodio de esas infecciones que podrían haber amenazado mi vida. Me he acercado, pero en realidad no necesitaba una transfusión de sangre o plaquetas. Tampoco he tenido otras secuelas dramáticas o debilitante, francamente a mi enfermedad o su tratamiento.
Los síntomas más persistentes son fatiga, falta de aire y una condición neurológica conocida como parestesia. Esto hace que mi piel se sienta sensible y hormigueo ligeramente. Mi piel receptores de calor parecen estar siempre activado. Mi piel se siente como lo haría si hubiera pasado mucho tiempo en el frío glacial, esa sensación de ardor en la piel comienza a descongelarse una vez dentro. Se siente como una almohadilla de calefacción se ha dejado en el lugar durante mucho tiempo. Sin embargo, cuando los demás tocar mi piel, se siente como una temperatura normal para ellos. Incluso en este caso tengo la suerte de que la condición de no pasar a algo que se llama neuropatía periférica, una afección más grave que puede implicar adormecimiento franca y la interferencia con la función, tales como el control motor fino, ser capaz de escribir o para recoger objetos pequeños hacia arriba.
De lo contrario, sólo han sido afectado por una fatiga persistente, que empeora lentamente. Esto es debido a los efectos supresores de médula ósea de la CamPath que ha inducido en mí un tipo de anemia. Ni mis músculos ni mis pulmones (o de mi cerebro, para el caso) recibe el oxígeno suficiente. No hay suficientes glóbulos rojos y las moléculas de hemoglobina disponibles para transportar cantidades necesarias de oxígeno. Por lo tanto me siento neumáticos débil, rápida y fácilmente, tener dificultad para concentrarse lo suficiente como para leer, pálido, a veces, y falta el aliento después de subir un tramo de escaleras (significativo ya que vivimos en una casa de dos pisos).
Puedo tomar un factor de crecimiento llamado Procrit, que estimula la médula ósea para producir más glóbulos rojos. Su anuncio de televisión muestra a un hombre de unos sesenta años que añora la energía necesaria para comprar una "cama de niño grande" para su nieto de tres años de edad. Yo lo inyectan en el abdomen todos los lunes. Pero ya que estoy en tratamiento activo, la CamPath tiende a contrarrestar el efecto terapéutico de la Procrit. El resultado es una especie de punto muerto, mis niveles de hemoglobina apenas la celebración de la línea. En realidad, muy poco a poco se cayó a un mínimo de 8,4. A 8,0 gramos que casi seguro que haya una transfusión. Ayer las enfermeras de la clínica expresaron que podría necesitar una transfusión de pronto, como yo estaba tan sin aliento sólo caminar alrededor de la clínica antes de comenzar el tratamiento. No hay nada inherentemente peligrosos o inseguros acerca de una transfusión de fuera de un pequeño riesgo estadístico de las enfermedades infecciosas como la hepatitis o el SIDA. Pero ya que puede tener a largo plazo las necesidades de transfusión, hay ventajas para no tener las transfusiones innecesarias en este momento.
Mi conteo de glóbulos blancos ha caído varias veces incómodamente bajos. Esto me hace ser más susceptibles a infecciones bacterianas y fúngicas. Y si el recuento de células baja demasiado, se tendría que interrumpir mis tratamientos Campath. Ninguno de estos escenarios es muy aceptable para mí. Así que también he tenido tres series cortas de otro factor de crecimiento llamado Neupogen (G-CSF) que estimula la médula para producir mi neutraphils. Esto igualmente se administra como una inyección con una aguja corta en el abdomen. Pero es necesario que se administra diariamente durante tres a cuatro días. Por lo tanto, es más fácil si se lo doy a mí mismo en lugar de regresar a la clínica todos los días. Aarón, mi hijo menor, se ha estado inyectando con la insulina en los últimos diez años, desde que tenía seis años de edad. Así que no estoy intimidado por la perspectiva de la auto-inyección.
En cualquier caso, después de mi última dosis de Campath, mis conteos sanguíneos aumentando y la parestesia se desvanecen poco a poco. Mi fuerza, la energía y la resistencia poco a poco irá en aumento. Al menos esto es lo que esperamos.
Durante mis primeros nueve tratamientos en la clínica, el estado de ánimo de la sala de tratamiento parecía sombrío. Mi cuidador del día, una enfermera de cáncer de toda la vida de mi hospital, observó que nadie estaba divirtiendo - el personal o los pacientes. Cuando empecé a tolerar la CamPath y se vuelven más alertas durante mis tratamientos, me decidí a cambiar el estado de ánimo de la clínica. Junto con nuestros dulces y la cámara, nos trajo en broma y un sentido del humor. El ambiente era animado a veces, más agradable. Había una señora mayor negro que siempre llevaba un gorro de lana, y rara vez hablaba con otras personas. Hablamos con ella, la reprendió, y le dio el caramelo. Cuando ella descubrió durante mis últimas semanas que me gustaba mentas gaulteria, ella siempre venía a poner un puñado de ellos en mi regazo. Ella me había visto en mis tiempos más inestables y me dijo más tarde "Boy, que estaba fuera de él!" Ella y su marido todo parecía gusta mucho la foto que tomó de ella en su silla de tratamiento.
Me he apegado a los rituales que rodean mis días de tratamiento. A menos que tengo una cita para ver a Ray, siempre me acompañó a la clínica por un amigo - Jan, Lisa, Deb, León, Susan, Sally o Marie. Tish siempre me acompaña cuando estamos consultando con Ray. Independientemente de lo que soy con una parte del nuevo (y mejorado) el ritual es para salir hoy para el almuerzo, con mayor frecuencia en los restaurantes mexicanos. Esto sin duda mejor que ser llevar a la casa, temblando en un estupor drogado. Mi hijo, Aaron, me llevó un día y se sentó conmigo a través de mi tratamiento - tal vez un esfuerzo valiente para un niño de dieciséis años. Y un día me llevó después de mi llamada programada cuidador la noche antes de decir que ella había desarrollado una tos. Yo no quería llamar a alguien más en el último minuto. El día resultó ser un buen año para mí. Hubo un problema con una máquina en el laboratorio y mi sangre tuvo que ser enviado a otro laboratorio. Desde mi infusión no se ha podido iniciar y un polo IV no me inhibe, me pasé más tiempo con mis compañeros de los pacientes.
He llegado a conocer a un buen número de compañeros de viaje pocos. Hablamos de nuestras enfermedades, nuestro quimioterapia, los conteos y las cirugías. Hablamos de nuestras vidas fuera, nuestras vidas antes. A veces me "consultar" en otros pacientes de la clínica, ayudando a localizar una vena viable para una vía intravenosa, lo que refuerza la enseñanza de la quimioterapia, el asesoramiento sobre las ventajas de tener un centro de la línea IV. Más tarde mis compañeros pacientes a veces me preguntan por mi opinión sobre algo médico. Detrás de todas nuestras conversaciones es un profundo sentido de la empatía.
Parece que nunca dejar a un lado nuestros instintos enfermería oncológica. Si soy yo, María, Deb, o la esperanza, que todos hemos levantó de un salto para ayudar a otro paciente de una silla de tratamiento o ir a buscar un vaso de agua o una lata de refresco de la máquina al final del pasillo. Me han ayudado a contener hasta un anciano que se siente mareado mientras que la enfermera de la clínica fue a buscar a su silla de ruedas. Cada día, ahora, cuando llegamos, me desmayo dulces y saludos a los otros pacientes. A veces estoy conversando tanto que la enfermera de la clínica me tiene que arrastrar de vuelta a mi silla para que ella pueda empezar mi IV. Me tomo la misma silla cada vez que, aunque el doble de otra joven lo reclamó como suyo. Ella ha estado en tratamiento desde octubre, así que aceptó.
Las fotografías se toma de nuestros pacientes favoritos, dos copias, una para mi álbum, uno para los pacientes. Todo el mundo parece agradecido por ellos. Nadie más piensa que para captar estos importantes aunque los tiempos olvidables - los tiempos en que eran los más enfermos, más miedo, los más vulnerables. Pero es parte de nuestra historia, algo que mirar hacia atrás a.
Un día, la clínica estaba muy ocupado, no suficientes sillas y salas. Jane, una enfermera cardiaca con un nuevo diagnóstico de cáncer de colon y un vecino de la Esperanza, una enfermera de mi unidad, llegó a su habitual cita del miércoles. En este día compartimos un poste y descubrió que cada uno de nosotros como Dr. Pepper. Después de terminar el Dr. Pepper me dijo que tenía que ir al baño y que desde que se adjuntó a la misma soporte IV y fue una enfermera de todos modos, que ella tendría que acompañarme. Pero me hizo esperar hasta que mi CamPath fue y ya no estaba conectado al polo. En este día había cuatro de nosotros, los enfermeros: Esperanza, Juana, María y yo. El personal estaba muy ocupado ese día, el tratamiento de los pacientes no sólo en las sillas, pero en las salas de examen, así. Como Jane y yo nos sentamos conseguir nuestros medicamentos, la Esperanza y María fueron repartiendo caramelos, ayudando a los otros pacientes, incluyendo reconfortante una señora mayor que estaba asustada y llorando. Enfermería Oncológica, que no es sólo un trabajo, es lo que somos.
Doug es otro amigo que nos conocimos - Doug "el hombre TV", ya que siempre traía un pequeño televisor. Cuando lo conocí me dijo que había estado allí varias veces cuando tuve mi reacción a la infusión. Él dijo que quería a llorar por mí, se sentía tan mal para mí. Doug le encantaba hablar, hablaba con todo el mundo. Descubrimos que teníamos una pasión mutua para los barcos y que sólo vivía a pocas cuadras de distancia. Doug es de unos diez años mayor que yo. Él tiene cáncer de pulmón complicado con insuficiencia cardíaca congestiva. Pienso que lo llamara para venir cuando empezamos a comisión el velero Bayfield esta primavera después de su regreso de un viaje largamente esperado a la Florida. A veces tratamos de recompensar a cuando un segmento de terminado el tratamiento. Además de Doug no le va muy bien vista médico y él lo sabe.
Semanas atrás, cuando me di cuenta de los otros pacientes y comenzó a interactuar con ellos, me di cuenta de un hombre mayor que siempre le vino a la terapia sola. Estábamos hablando con otra pareja en la sala de espera. Después volví a la sala de tratamiento, me sentí un poco mal que no lo reconoce aunque yo pensaba que él tampoco formar parte de nuestra conversación. Él siempre dormía durante su tratamiento después de la premedicación. La próxima vez que lo vi, me ofreció dulces y habló con él desde hace tiempo. Nunca hablamos de lo que parecía una especie tranquila y tímida de su compañero. Pero yo siempre lo reconoció cuando llegó para su tratamiento. A pesar de que era por lo menos diez años más viejo, él siempre se refirió a mí como "señor".
Un día me pidió que tomara su fotografía, reclinado en su silla y conseguir, como resultado, la última dosis de quimioterapia. Sin embargo, dijo que tenía una cita con su médico la semana siguiente. Yo podría darle a su copia de la fotografía en ese día. A la semana siguiente volvió a la zona de tratamiento que deben medirse. Nos llamó la atención antes de entrar en la sala de examen. Le entregué su fotografía. Me agradeció y me dijo que me quería bien. Después de veinte minutos el Dr. Markham salió de la sala de examen, seguido de unos minutos de este hombre. Parecía que había estado llorando. Tenía la cara roja. Caminó directamente hacia mi silla y me tomó la mano y le dijo que él había conseguido una buena noticia - que sólo tenía que ver las cosas ahora, no hay más tratamientos. Me estrechó la mano con seriedad y me dijo que esperaba que algún día yo también tendría la misma buena noticia. Lo sentí una medida de honor de que lo primero que hizo después de su nombramiento fue trascendental para compartir la noticia con mí. Este nivel de participación es una de las razones por las que elegí, y seguir participando en la enfermería oncológica.
He pensado durante mucho tiempo que, después de trabajar durante catorce años con pacientes con cáncer, yo los entendía muy bien, que yo tenía una idea de lo que ellos y sus familias estaban pasando. Pero ahora he llegado a entender que mi apreciación de que la experiencia carecía de una dimensión existencial esencial. Ahora, cuando me relaciono con las personas afectadas por el cáncer, es no sólo como un profesional de la oncología, sino también como un compañero que sufre, a alguien que ha sido tocado más profunda y por este conjunto temeroso de las enfermedades. Existe una conexión entre nosotros que, lamentablemente, no se puede hacer de cualquier otro modo.
Soy consciente de que a lo largo de estos últimos cien o más días que nunca han dejado de ser una enfermera del cáncer. Nunca he dejado de querer aprender más sobre el cáncer, el tratamiento y la investigación. Nunca he dejado de querer continuar en lo que es en realidad un ministerio de la clase. Hablo de ministerio en un ser espiritual en términos generales, aunque el sentido no religioso. El ministerio de ayudar a otros seres humanos, de contribuir a su bienestar, de hacer una diferencia en sus vidas - y al hacerlo, que afecta a una diferencia profunda y significativa en nuestras propias vidas.