Diario de una enfermedad

Los fines de semana me siento mejor. Tengo dos días para recuperarse. A veces alguien me va a llevar a ver una película. A veces, Tish y voy a salir con sus amigos. No tengo suficiente energía para aproximadamente una excursión de un día. Un sábado decidimos ir a complejo de apartamentos de Ben. Él es mi hijo del medio. Él ha dado su viejo coche a Aarón, su hermano menor, para la Navidad. El único problema era que no iba a empezar. Así que Tish, Aarón y yo meterse en mi camión. Se siente bien estar impulsando de nuevo. Tenemos que empujar físicamente el coche, un Plymouth Reliant 1988, de su plaza de aparcamiento. Puedo conectar mis pesados ​​cables de puente a la batería muerta y tienen Aaron éter de aerosol en el carburador, mientras me dispongo sobre el motor. Finalmente, lo coge y lo escupe a regañadientes en una constante espera. Aaron lleva a su nuevo coche por primera vez con Tish en el asiento delantero. Él sólo tiene un permiso de aprendizaje. Los sigo a casa. Allí directa Aarón en el control de los diversos fluidos y la limpieza de los bornes de la batería fuera. Entro en la casa y soy consciente de una sensación extraña pero familiar. Busco a tientas un poco, entonces se dan cuenta de que es la sensación de estar normal, de hacer las cosas normales. Me había olvidado de mi enfermedad aunque sólo sea por unas horas.
Nuestro lavavajillas decide que ahora es un buen momento para dejar de fumar. Descubrimos que no se puede reparar. Así que un domingo insisto en acompañar a Tish en la búsqueda de uno nuevo. Este es otro de los roles tradicionalmente asignados a mí. Consulto a los anuncios de los domingos y en el artículo de Consumer Reports. Buscamos el "Scratch 'n' Dent" de la tienda de electrodomésticos sin éxito. Con el tiempo nos conformamos en un equipo que está a la venta, tiene un descuento, y califica de "un año como dinero en efectivo" de financiación. La excursión promete hacerme sentir normal también, es decir, hasta que de repente se siente mareado y sin aliento en medio de una conversación con la persona de ventas y tienen que sentarse. Esto en cuanto a un retorno a la normalidad. Mi cáncer no me deja olvidar.
El lunes por la mañana mi médico-para-el día-me recoge en mi tratamiento. Yo le digo que ella necesita para que me ayude a "dejar ir" de las reacciones de mis infusión. Sospecho que de alguna manera han aceptado las reacciones como parte de mi experiencia con el tratamiento. A pesar de que son muy incómodos soy reacio a cierto nivel de mi conciencia a la parte con mis reacciones. Me complace que Susan ya ha hablado de mi solicitud de Demerol sin premedicación con mi oncólogo y que coincide conmigo. Incluso decidir reducir la dosis Benadryl 50 a 25 mg. Me quedo dormido en cualquier caso, despierta finalmente, con la noticia de que el CamPath se ha completado. Le pido que no se desconecte el IV hasta que haya sido una hora después de la finalización. Me despertaba de nuevo y pido diez minutos más. Tengo miedo de tener la reacción después de mi IV se había interrumpido. Diez minutos de pausa - no pasa nada.
Salimos. poco después del mediodía. Por la primera vez que salgo de mi tratamiento de mis propios pies, no en una silla de ruedas. Señalo esto a todo el personal de la oficina que me vaya. Me había dado cuenta de una venta en McDonald - dos cuarto de libra con queso por $ 2.22. Nos drive-through a la ventana de pick-up. El regreso a casa sin incidentes, excepto por el hecho de que estoy despierto. En casa me derramará sobre nosotros cada uno un poco de cerveza de jengibre y nos sentamos a la mesa del comedor para comer. Empiezo a sentir un poco de frío como de comer. A continuación, un ligero temblor se arrastra por mis manos. Ella me mira interrogante. Como estoy terminando los últimos bocados de queso con determinación, mis manos comienzan a temblar violentamente. Ella ya está saliendo tabletas de Tylenol y Benadryl. Los tomo con cierta dificultad. Ella me ayuda a mi silla y me cubre con cuatro mantas. Los escalofríos y desaparecen después de rigor de unos diez minutos. Voy a la deriva en el sueño. Cuando me despierto horas más tarde, mi médico temporal, se ha ido y Tish y Aarón están en casa. Todavía tendrá en cuenta el día de hoy sea un éxito.
Los próximos días de tratamiento de establecer un nuevo patrón. Seguimos para evitar el Demerol y utilizar sólo una mitad de la dosis de Benadryl. Salgo de la clínica sin ayuda. Empezamos a incorporar el almuerzo a cabo como parte del nuevo modus operandi. Nosotros tratamos de nuevos restaurantes, lugares de comida no sólo es rápido, pero los restaurantes reales también. Mi amigo y director de segunda, Lisa Jones, me lleva a Astillero Café de Rick que da a Eagle Creek Reservoir. Es un día frío de nieve, gris. Un ligero escalofrío seguido de estremecimiento en mis manos me recuerda que no estoy del todo bien.
Cuidadores diferentes acompañarme al tratamiento. Tish tiene el deber, cuando tengo una cita para ver al médico o cuando sus escuelas no están en sesión. Mi primer manager en oncología, Jan joven, me lleva a la clínica en un coche con asientos con calefacción. Un día me llenan los bolsillos con el caramelo y pasar a la gente en el laboratorio, el personal de recepción y para las enfermeras. También se ofrecen a los pacientes en la sala de espera y en las sillas. Cada vez más me pongo a hablar con los pacientes y sus familias.
Un día, un hombre que recibe la quimioterapia me dice que él estuvo aquí tres semanas antes. Dijo que se sentía tan mal por mí, que casi lloraba por mí. Donna me dice más tarde que los demás pacientes fueron a veces "se asustó" por mi demostración de escalofríos y rigidez. Teniendo en cuenta que, literalmente, todos los otros pacientes van y vienen sin reacciones a la infusión obvias, el mío debe de haber sido singularmente dramático. La sacudida repentina vigoroso de todo mi cuerpo, mi médico y la enfermera entrando en acción para ministrar a mí. Las enfermeras tuvieron que asegurar a los otros pacientes que yo estaba bien.
Uno de los otros pacientes, así como de su cuidador, es una enfermera. Y descubrimos que su vecina, la esperanza, es una enfermera con la que trabajamos. Jane se trata de los miércoles y en el futuro se encuentra en nuestro extremo de la habitación. En un par de semanas esperamos que actúe como su cuidador.
En algún momento de mi peso alcanza un mínimo de 166 libras, una pérdida de diez kilos desde que empecé a los tratamientos. Luego, lentamente, me comienzan a aumentar de peso, ½ libra a una libra a la vez. Mi recuento de plaquetas poco a poco se eleva a cerca de lo normal - una señal de que el bazo, donde las plaquetas son secuestradas, es la tala de los linfocitos defectuosos. Mi nivel de hemoglobina cae por debajo de diez gramos, así que empiezan a ponerse las inyecciones del factor de crecimiento, Procrit, los lunes con el fin de estimular la producción de glóbulos rojos en la médula ósea y evitar la necesidad de transfusiones de sangre.
Mi recuento de glóbulos blancos oscila entre 2.200 y 2.800 células. Mientras esto ocurre mis enfermeras siente la necesidad de esperar a que la parte diferencial de mi CBC. Estos son los valores que les permitan calcular el número de los glóbulos blancos que son realmente activos en la lucha contra las bacterias. Normalmente esto es muy importante. La mayoría de los medicamentos de quimioterapia preferentemente reprimir esas células, llamadas neutraphils. En las leucemias agudas que en realidad la intención de suprimir a casi cero. El único problema es que en el caso de mi tratamiento que técnicamente no está utilizando los medicamentos de quimioterapia, sino más bien un anticuerpo monoclonal. Y el objetivo de Campath es mi linfocitos, no a mis neutraphils. Estos son los dos tipos principales de glóbulos blancos. Así que, si la mayoría de mis linfocitos son suprimidos, a continuación, el resto debe ser neutraphils. Y cuando mi conteo de glóbulos blancos es de más de 2.000, todavía tengo diez veces el número mínimo de neutraphils que indicar el médico para interrumpir mis tratamientos.
Estoy preocupado por el enfoque de las enfermeras en mi cuenta neutraphil porque significa que tenemos que esperar en la sala de recepción, a veces tanto como dos horas, incluso antes de que me traiga de vuelta a las sillas para el tratamiento. Esto hace que durante mucho tiempo un día en la clínica. Puedo resolver sólo para discutir el tema con Ray. Tengo una cita el miércoles.
Tish me acompaña ese día. La última vez que nos reunimos con el médico que había sido fuertemente medicados y fue escalofriante y estupor en su examen. Tenía que ser rodado en la entonces fuera de la sala de examen. Después del tratamiento el día de hoy se completa, caminamos a una sala de examen. Ray palpa el bazo. Luego se declara que se ha reducido de 14 cm por debajo de la costilla inferior izquierda de sólo 4 cm por debajo. Del mismo modo mis ganglios linfáticos se han reducido, aunque algunos siguen siendo palpables. Él mira mis laboratorios y anuncia que estoy respondiendo a la CamPath dramáticamente. Pido a algunas preguntas acerca de la remisión y el trasplante. Ray insiste en que él no es el experto en trasplantes. Sin embargo, explica que nuestra comprensión de cómo funciona el trasplante de células madre ha ido cambiando. Todavía me parece la mejor opción. Pero no voy a tener una consulta hasta que mi perdón está probado - una "limpia" TAC abdominal y biopsia de médula ósea.
Discutimos brevemente la próxima producción de la ópera, como los dos somos fanáticos de la ópera de. Pido a Ray sobre la necesidad de retrasar mi tratamiento con el fin de esperar a que el diferencial de glóbulos blancos. Se decide que no sólo es el diferencial innecesaria, pero que la sangre diaria dibuja son también. Estamos de acuerdo en que le saquen sangre los lunes solamente. Este es mi día para recibir Procrit y es necesario (sobre todo para cuestiones de reembolso) a conocer a mi diferencial de glóbulos rojos antes de administrar Procrit. Salimos de la oficina ese día con un sentido de progreso y una sensación de ligereza. Se nos ha dado alguna evidencia científica para el optimismo.
Seguimos para documentar esta experiencia en una película (se trata de pre-digitales días). Mi nueva cámara se mantiene en nuestra bolsa de tela clínica. Tomamos fotos de las enfermeras que trabajan, de mí y cada una de las enfermeras, el personal de recepción, e incluso de algunos de los pacientes que conocemos mejor. Tenemos impresiones dobles y dar a los extras de distancia para el personal y los pacientes.
Un día decide dejar el Benadryl por completo, ya que es una dosis pequeña y es poco probable que sea la razón por la que no reaccionan. Lo más probable es la idea de que mi cuerpo tiene, por fin, ambientado con Campath. Que tenga en cuenta que el medicamento náuseas, Zofran, todavía me hace sentir un poco de sueño y "tambaleante cabeza-", como lo describe Donna. Pero no me siento la imperiosa necesidad de dormir más y puede permanecer despierto, si yo deseo. Sin embargo, Zofran es la droga siguiente en mi lista para considerar los descartes. Es muy caro y puede no ser necesario. Nosotros pensamos que la propia CamPath hace que algunos sentimientos inmediatos de la fatiga y el malestar. Sin embargo, el CamPath voy a seguir. Estoy a mitad de camino a través de los tratamientos de treinta y seis. Últimamente las enfermeras han tenido un poco de dificultad para iniciar mi IV s, requiriendo a veces dos o incluso tres intentos, esto a pesar de mis esfuerzos intencionales para beber por lo menos un cuarto de galón de agua en las noches anteriores a los días de tratamiento.
Mi vida fuera del tratamiento está mejorando. Varias veces he ido a reunirse con sus amigos desde el hospital. Un día me decidí a ir hasta el cuarto piso y sorprender a la gente. Mi recuento de glóbulos blancos era lo suficientemente alto y me quedaría fuera de las salas que contienen habitaciones de los pacientes. Tuve una visita muy agradable con todo el mundo. Parecía que acuden a mí en los grupos de abrazos y saludos. Algunas personas lloran. Otros me dicen lo bien que me veo ahora que lo hice el lunes antes de Navidad, cuando me reuní con el personal. Como siempre hemos grabado todos estos eventos ya preciosas en la película.
La semana pasada un grupo de personas del hospital vinieron a visitarme en torno a la cena. Trajeron con ellos tres pizzas grandes, las gaseosas y una cesta enorme, más otra caja llena de golosinas. Me tomó una hora para abrir todo. Esto incluye diez vídeos, dos certificados de regalo de veinte dólares para el alquiler de películas, un CD de Yanni, seis latas de Pringles, tres cajas de galletas, dulces, galletas saladas, numerosos aperitivos, mezcla de galletas, frutos secos variados, mezcla de la salud, una tetera y una taza a juego , tres tazas grandes, dos rellenos de chocolate, más chocolate, velas de aromaterapia, libros, muñecos de los osos entre ellos uno que fue hecho a mano, un abrigo de franela de una sola persona cuerpo, siete cajas de colecciones de té y té, crayones, juguetes y una Silly Putty , secuencia tonta, una baraja de cartas truco, un fabricante de globos, pompas de jabón y otros artículos a numerosas para detallar. Mis amigos no me sigue asombrando.
Este es un período intermedio. Es difícil de entender. Me siento mucho mejor física y emocionalmente, pero quizás no de manera dramática. Días de tratamiento son mucho más fáciles de tolerar, y sin embargo me siento espacial e improductivo el resto del día. Rara vez siento francamente mal pero tampoco me siento bien. Me da frío fácilmente, se cansan fácilmente, y falta el aliento. Mis manos parecen ser fría a menudo.

Todavía miedo de acostarse mayor parte del tiempo. No hay nada que me distraiga, estoy demasiado cansado para hacer cualquier cosa, yo soy más consciente de que todavía tengo leucemia. A pesar de que no me obsesiona en mi condición, aunque no creo que estoy clínicamente deprimido, me siento inquieto e inseguro. Con frecuencia resulta difícil conciliar el sueño. Me siento en el sillón reclinable en la habitación durante horas. Muchas veces no quiero tomar una pastilla para dormir. Siento que tomo demasiados medicamentos. Incluso cuando me quedo dormido con más facilidad, incluso cuando sueño esos sueños dulces, el momento en que despierta mis pensamientos vuelven a algún aspecto de mi enfermedad. En efecto, mi vida se ha aligerado y se iluminó durante las últimas semanas. Pero yo llevo esa pesadez oscura conmigo todavía. Siempre es en algún lugar en el fondo o en la periferia.
Tengo que aprender a lidiar con este sentimiento de incertidumbre. ¿Voy a conseguir la remisión?
¿Qué, pues? Es trasplante de células madre como la respuesta? ¿Cuánto de ese proceso afecta a la calidad de mi vida? ¿Voy a llegar hasta el Congreso de la UICC en Oslo este verano? Yo soy responsable del Programa de Enfermería. ¿Voy a volver a trabajar? Que bien puede aprender a lidiar con esto mejor después de mi consulta de trasplante. Pero, ¡oh, yo sé que la incertidumbre continuará en alguna medida. Nunca sabré con certeza cuándo o si esta enfermedad de la mina podría alzar su cabeza terrible. Pero ahora soy capaz de ver más allá de siete meses por lo menos. Ahora mismo estoy mirando hacia cincuenta y cuatro meses. En los estudios que he leído que es la más larga que una persona, una persona involucrada en los estudios, ha sobrevivido a esta enfermedad, incluso con Campath. Y ahora mismo, desde donde yo estoy, cincuenta y cuatro meses es mucho tiempo. La rapidez con que los seres humanos adaptarse a las circunstancias! Para desear más parece casi codicioso. Una unos días de que cincuenta y cuatro meses parece tiempo suficiente. Tiempo suficiente para soñar un poco más, para hacer algunos sueños realidad. Tiempo suficiente para trabajar un poco más, para hacer una diferencia en este mundo. Tiempo suficiente para infundir mi vida con la sustancia y la riqueza.