Ημερολόγιο μιας ασθένειας

Ίσως είναι μια καλή ιδέα για να εξισορροπήσει αυτό το τελευταίο δύσκολο κεφάλαιο με ένα από φωτεινότητα και endearment. Για να είναι περίπου αυτή τη στιγμή που άρχισα να αισθάνομαι σαν τον χαρακτήρα James Stewart στο "Είναι μια υπέροχη ζωή", όταν ανακαλύπτει ότι είχε κάνει μια σημαντική διαφορά στις ζωές των ανθρώπων και ότι έχει αγαπηθεί όχι μόνο από την οικογένειά του, αλλά και από υποτιμημένη ένα κύκλο φίλων.

Έχω μείνει έξω από αυτή την αφήγηση ότι κατά τις τελευταίες εβδομάδες έχω πάρει καθημερινά μηνύματα από την οικογένεια και τους φίλους. Έχω αρχίσει να στείλετε περιοδικό μου έξω. Για κάποιο λόγο αισθάνομαι την ανάγκη να δημοσιοποιήσει αυτή την εμπειρία, να μου ανοίξει. Αυτό είναι παράξενο, όπως εγώ βλέπουν ως μια μάλλον ιδιωτικό, φυλασσόμενο πρόσωπο. Νομίζω ότι θέλω να κάνω κάτι θετικό από αυτή την εμπειρία, ώστε να είναι κάτι που αγγίζει τους ανθρώπους και τους προκαλεί ίσως να επανεξετάσει πόσο εύθραυστη είναι η ζωή μας, πόσο βαθιά και ίσως υποτίμησε τις σχέσεις μας.

Για τις τελευταίες εβδομάδες από τους ανθρώπους του Αγίου Θωμά Acquinas, εκκλησία της ενορίας μας, έχουν φέρει σε δείπνα. Ένα βράδυ, μια οικογένεια εμφανίστηκε με ένα φρέσκο ​​χριστουγεννιάτικο δέντρο, το βάλετε στο περίπτερό μας και βοήθησε και ο Ααρών Tish βάλετε τα φώτα (παραδοσιακά δουλειά μου). Tish, ο οποίος είναι διευθυντής σχολείου κοινωνικό πρόγραμμα εργασίας, που αποκαλύπτονται ασθένειά μου κατά την εβδομαδιαία συνεδρίαση του προσωπικού της. Το προσωπικό της για κοινωνικούς λειτουργούς και μια συλλογή από τους διευθυντές των σχολείων και καθηγητές ανταποκρίθηκαν με γεύματα και επιδόρπια.

Μετά ήξερα διάγνωσή μου, έστειλα ένα γενικό μήνυμα σε διάφορες λίστες των ανθρώπων που ασχολούμαι με τακτικά: Μαργαριτάρι Moore και το προσωπικό της Ογκολογικής Νοσηλευτικής Εταιρείας (ONS) έδρα στο Πίτσμπουργκ? Προσωπικό της Διεθνούς Ένωσης κατά του Καρκίνου (UICC) σε Γενεύη, Ελβετία? Νοσηλευτικής επιτροπή έργου μου με τα μέλη του Παναμά, Πολωνία, Γαλλία, Ινδία, Σιγκαπούρη και? συνεργάτες του από το Διεθνές Συμβούλιο Νοσηλευτών (ICN) και της Διεθνούς Εταιρείας Νοσηλευτών στη φροντίδα του καρκίνου (ISNCC)? καθώς και άλλους συναδέλφους στις ΗΠΑ και στο εξωτερικό.

Σύντομα άρχισα να λαμβάνουν e-mails από όλο τον κόσμο, οι άνθρωποι από όλες τις θρησκείες και υπόβαθρα, οι οποίοι είπαν ότι προσεύχονταν για μένα. Είχα επίσης δημιουργήσει "αυτιά" σε ορισμένες από τις πιο διάσημες ιδρυμάτων καρκίνου του κόσμου - το Royal Marsden του Λονδίνου (όπου ένα μεγάλο μέρος των εργασιών σχετικά με Campath και T-PLL είχε γίνει και μετά), MD Anderson Cancer Center στο Χιούστον, του Πανεπιστημίου Duke, και άλλα - όλα έτοιμα (φαντάστηκα) να αναφέρουν τυχόν νέες εξελίξεις που σχετίζονται με σπάνια ασθένεια μου.

Αλλά έμεινα κατάπληκτος και να συνεχίσουν να εκπλαγείτε ότι είμαι το επίκεντρο του τόσες πολλές προσευχές και αλυσίδες προσευχής. Οι άνθρωποι στη δουλειά ήταν να ξεκινήσει μια καθημερινή προσευχή ομάδα για μένα με μια προσαρμοσμένη "Dennis προσευχή". Οι άνθρωποι από την εκκλησία μου, φυσικά, αλλά και οι άνθρωποι από τις εκκλησίες της αμέσως την οικογένειά μου, οι εκκλησίες του φίλους και συναδέλφους που ονομάζονται, οι εκκλησίες των ανθρώπων που δεν γνωρίζουν καν.

Μια από τις αδελφές της γυναίκας μου οδήγησε 180 μίλια την ημέρα πριν ήμουν για να μπείτε στο νοσοκομείο, προκειμένου να παραδώσει σε εμένα ένα «πανί προσευχή" από την εκκλησία της. Αυτά τα υφάσματα προσευχής ήταν προφανώς βοήθησε στις θεραπείες πολλών άλλων ανθρώπων που πάσχουν από καρκίνο. Έμεινε μερικές ώρες για να επισκεφθείτε, από ό, τι οδήγησε 180 μίλια πίσω.

Ένας φίλος μου έφερε ένα κομπολόι ότι ο πατριός της την είχε δοθεί για να παραδώσει σε εμένα. Αυτό το κομπολόι είναι από τη Ρώμη, και μεταφέρει μια αμπούλα της Αγίασμα. Αυτό το κομπολόι θα πρέπει να ήταν ξεχωριστό για τον άνθρωπο που έδωσε σε μένα, ένας άνθρωπος που δεν ξέρει ακόμη. Ένας άλλος συνάδελφος έστειλε ένα μπουκάλι νερό από το ιερό στη Λούρδη. Ένας άλλος μου στέλνει μια ωμοπλάτη και ακόμη περισσότερο αγίασμα.

Δεν μπορώ να ξεκινήσετε να μετράτε ή ακόμα και να εκτιμήσει τον αριθμό των ανθρώπων που προσεύχονται για μένα. Μήνες στο μέλλον θα λάβουν e-mails από ανθρώπους που δεν ξέρω, λέγοντας ότι θα ακούσει για μένα και έχουν ξεκινήσει μια αλυσίδα προσευχής. Ογκολόγος μου μου είπε ότι η επιστημονική βιβλιογραφία δείχνει ότι οι άνθρωποι που προσεύχονταν για να ζήσουν περισσότερο. Είναι στην κορυφή όλων των αισιοδοξίας, προσευχές αυτών των ανθρώπων, την υποστήριξη, και τα μηνύματα της ελπίδας ότι είμαι σε θέση να διατηρήσουν κάποια ομοιότητα της μια θετική στάση. Αριστερά μόνο με ό, τι ξέρω και τι έχω ζήσει, δεν νομίζω ότι θα μπορούσε να συγκεντρώσει τίποτα, αλλά μια ζοφερή προοπτική της μελλοντικής μου.

Δευτέρα, 17η Δεκεμβρίου, ίσως την τελευταία μέρα μου ανεξάρτητη εδώ και μήνες. Πάω στο ραντεβού οδοντίατρο μου το πρωί, οδηγώντας τον εαυτό μου σε ¾ τόνων φορτηγό μου. Έχω φέρει γι 'αυτόν ένα αντίγραφο του πληροφοριακού εντύπου που έγραψα ονομάζεται ό, τι θέλετε μπορείτε δεν χρειάζεται να ξέρετε για την Τ-κυττάρων προλεμφοκυτταρικές λευχαιμία. Το διάβασε, ενώ περιμένουν για το αναλγητικό gel να παράγει αποτελέσματα από τα ούλα μου. Στη συνέχεια, είπε, "Τι θα συμβεί αν κλαίω;" μου απάντησε ότι θα μπορούσε πιθανότατα να ξεκινήσει πολύ κλάμα (κλάμα έρχεται εύκολα τώρα). Έκανε σφραγίσματα μου και από ό, τι έκανε ο ίδιος ο καθαρισμός, το όλο πράγμα. Κανονικά η οδοντιατρική υγιεινολόγοι κάνει τον καθαρισμό και τον ελέγχουν. Κάνει κάποια εκμαγεία για μένα να χρησιμοποιηθεί για Floride θεραπείες στο σπίτι κατά τη διάρκεια της ασθένειάς μου, ειδικά σε ανοσοκαταστολή περιόδους μου. Λέει ότι θα τους φέρει από το σπίτι μου. Οδοντίατρος μου, μου δίνει μια αγκαλιά πριν φύγω.

Οδηγώ στην πόλη του Νοσοκομείου της Κοινότητας, το νοσοκομείο μου. Ήθελα να δω τους ανθρώπους πριν την έναρξη της θεραπείας. Μετά το ανοσοποιητικό μου σύστημα καταστέλλεται, ακόμη περισσότερο από την Biotherapy, ένα νοσοκομείο, που είναι ο χώρος αποθήκευσης των ανθεκτικών υπερ-μικρόβια, είναι ένα δυνητικά επικίνδυνο μέρος για μένα να είμαι. Θα πιθανόν να μην επιστρέψει μέχρι να είμαι σε ύφεση. Ήθελα, επίσης, για τους ανθρώπους να δουν εμένα αναζητούν σχετικά υγιείς.

Πρόκειται για μια μεγάλη βόλτα από το γκαράζ, μέσω του επαγγελματικό κτίριο, στο νοσοκομείο σωστή και μέχρι τον τέταρτο όροφο. Γραμματεία του Τμήματος μας (και πιστή γραμματέα μου, όταν ήμουν διευθυντής του τμήματος), έχει τυπωθεί και συρραμμένα αντίγραφα των φύλλων διδασκαλία μου. Έχει περάσει τους έξω στους ανθρώπους σήμερα και θα βάλει το υπόλοιπο σε γραμματοκιβώτια των ανθρώπων. Είναι μια κουραστική μέρα στη μονάδα με μια κρίση στην δυτική πτέρυγα. Αλλά η αίθουσα είναι γεμάτη.

Αρχίζω λέγοντας τους ότι ένας από τους τρόπους με τους οποίους ασχολούμαι με αυτό είναι κλινικά. Αυτό είναι ό, τι γνωρίζω και άνετα. Αυτή είναι μια σπάνια νόσος με μικρή θεραπεία που χρησιμοποιείται (που έχουμε χρησιμοποιήσει μόνο Campath σε έναν ασθενή). Ξεκινώ με μαρκαδόρο στο χέρι, επανεξετάζοντας τα λευκό του σκάφους βασικά γεγονότα σχετικά με λευχαιμία, τότε πιο συγκεκριμένα γεγονότα σχετικά με ΧΛΛ, και στη συνέχεια για την T-PLL, που είναι ασθένεια μου. Έχω εξετάσει με ποιο τρόπο λειτουργεί η χημειοθεραπεία σε αντίθεση με Campath, το οποίο είναι ένα μονοκλωνικό αντίσωμα, ένας ανασυνδυασμένος υλικό DNA που παράγεται σε ένα εργαστήριο. Είναι κατασκευασμένο στην Γερμανία και μόλις εγκριθεί από το FDA τον Μάιο του 2001. Αυτό είναι ένα συνθετικό, αντιγόνου-αντισώματος που έχει αναπτυχθεί για να αναγνωρίζει και να προσκολλάται σε ένα αντιγόνο ή πρωτεΐνη που εκφράζεται στην επιφάνεια των λευκοκυττάρων. Σε αυτήν την περίπτωση έχει σχεδιαστεί για να αποδίδουν σε κάτι που ονομάζεται CD-52 αντιγόνο που είναι παρόν σε μεγάλες ποσότητες στην επιφάνεια των δύο Β-και Τ-κύτταρα. Τα κύτταρα δολοφόνος μου σε εγρήγορση σχετικά με αυτό το πολύπλοκο αντισώματος-αντιγόνου και να προχωρήσει για να επιτεθεί στο κύτταρο, τα λευκά αιμοσφαίρια και καλά και κακά.

Γνωρίζω ανθρώπους που έρχονται και που πηγαίνουν από την τάξη. Κάποιοι έπρεπε να ελέγχουν τους ασθενείς, άλλοι μου είπαν αργότερα ότι απλά δεν μπορούσε να καθίσει εκεί, ενώ εγώ μίλησα για την ασθένειά μου. Σε κάποιο σημείο ένας από το προσωπικό σηκώνεται και μου προσφέρει την καρέκλα του. Υποθέτω ότι πρέπει να επιστρέψουν στην εργασία τους, αλλά μένει σε όρθια δωμάτιο. Προφανώς κοίταξα σαν να έπρεπε να καθίσουν. Γνώριζα ότι τα χέρια μου φάνηκε να κουνώντας λίγο. Όπως κάθομαι Παρατηρώ ότι οι άνθρωποι είναι δακρυσμένα.

Δεν ήθελα να είναι συναισθηματικά τον εαυτό μου όταν ήμουν μέσα με το μέρος διάλεξη. Τώρα Τους είπα πώς ένιωθα υποκειμενικά - την ενόχληση στην κοιλιά και πόνο στο στήθος, η αϋπνία, η απώλεια της όρεξης και απώλεια βάρους. Αυτό ήταν το συναισθηματικό κομμάτι της συνεδρίασης. Καθώς καθόμουν και μιλούσαμε τεχνολογίας που καθόταν στα αριστερά μου άρχισε να κλαίει και ακούμπησε το κεφάλι της στον ώμο μου. Τους είπα για το αίσθημα όπως ο Jimmy Stewart και έγινα λίγο δακρυσμένος. Υπήρξε πραγματικά μια αίσθηση κάτω στο δωμάτιο. Σνακ και τα cookies είχε προβλεφθεί αν και κανείς δεν φαινόταν να είναι στη διάθεση για να φάει. Γι 'αυτό και προσπάθησε να πάρει τη διάθεση και ενθάρρυνε τους ανθρώπους να τρώνε. Άλλοι άνθρωποι ήρθαν μέσα και έξω από το δωμάτιο. Πήρα και έδωσε περισσότερο αγκαλιάζει εκείνη την ημέρα από ό, τι στο παρελθόν οποιαδήποτε ημέρα σε ολόκληρη τη ζωή μου.

Η βόλτα πίσω στο γκαράζ ήταν ακόμη μεγαλύτερη. Ήταν σκοτεινά έξω τώρα. Ημέρα της ανεξαρτησίας μου πλησίαζε στο τέλος της. Αλλά είχα καταφέρει κάτι που είχα θεωρείται σημαντικό για μένα να κάνω. Είχα φανταστεί τον εαυτό μου πάντα ως ένα πρόσωπο που οι άνθρωποι θεωρούνται ως ευχάριστο να εργαστούν με, βολικοί, πρόθυμοι να ρίξουν μέσα, πρόθυμοι να περάσουν μαζί ήξερα τίποτα για το νοσηλευτικό και τον καρκίνο. Είναι πάντα σημαντικό για μένα ότι οι συνάδελφοι όπως και με σέβονται. Αλλά δεν ήμουν και δεν είμαι προετοιμασμένος για την αγάπη με την οποία οι άνθρωποι φαίνονται να με κρατήσει, ούτε για τα ελέη προσφορών που έχουν πλημμυρίσει πάνω μου.