Ημερολόγιο μιας ασθένειας

Φτάσαμε στο σπίτι στην αφθονία του χρόνου για να πάρει τον Ααρών στο αεροδρόμιο. Είχε ξυπνήσει από είκοσι τέσσερις ώρες απόσταση από τη Μόσχα στο σπίτι. Κοιμήθηκε στα τέλη. Δεν το έκανα. Είχα μια στοίβα ταχυδρομείου, εκατοντάδες e-mail, και μια ντουζίνα τηλεφωνικά μηνύματα. Υπήρχε αφθονία που κάνει κατά τη διάρκεια των προσεχών ημερών. Δεν το λιγότερο εκ των οποίων ήταν να αρχίσουν να σβήνουν την συντρίμμια του ταξιδιού μας, που είχε γεμίσει τόσο τον κορμό και τα πλάτη του καθίσματος του αυτοκινήτου. Σε αυτά περιλαμβάνεται ένα κουτί των προμηθειών πλοίων, ογδόντα πόδια της μιας ίντσας σχοινί πέσει ένα πλοίο και ξεβράστηκε στην ακτή (πιθανότατα κατά τη διάρκεια μιας καταιγίδας το βρήκα μισο-θαμμένο ψηλά πάνω από την κανονική γραμμή υψηλών παλίρροια), ένα κουτί από driftwood, θάλασσα κοχύλια, κοχυλιών καβουριών ερημιτών, σφουγγάρια και άλλες ανακαλύψεις beachcombing, ένα κουτί των καινούριων βιβλίων, μια τσάντα κιβώτιο και τα σκουπίδια των στοιχείων που συγκεντρώθηκαν από την κουζίνα της γιαγιάς μου και προσωπικά αντικείμενα από το σπίτι της στη Φλόριντα, συσκευάζονται μακριά για τα τελευταία δύο χρόνια σε μια αποθήκη ρίξει στη Νότια Καρολίνα. Και αυτό πέρα ​​από τα αντικείμενα που άφησε το σπίτι με.
Γι 'αυτό και διατηρούνται απασχολημένος κατά τη διάρκεια των τεσσάρων ημερών. Tish είχε τέσσερα εισιτήρια για μια προεπισκόπηση την Παρασκευή το βράδυ. Και τα δύο αγόρια πήγαιναν. Μπεν πήρε ο Ααρών και τον εαυτό μου, οδηγώντας μας στο νέο αυτοκίνητό του για να ανταποκριθεί στο κέντρο της πόλης Tish. Όλοι έφαγαν στο δικαστήριο τροφίμων του εμπορικού κέντρου στο κέντρο της πόλης. Στο θέατρο Tish πίστευαν ότι μια γυναίκα στη σειρά μπροστά μας κοίταξε εξοικειωμένοι. Αποδείχτηκε ότι ήταν Apra από το γραφείο του Δρ Markham. Μικρές κόσμο. Το Σάββατο πήγαμε στο πάρτι γενεθλίων ενός φίλου. Είμαι συνήθως ντροπαλός σε τέτοια μέρη. Θα ήμουν σε αυτό το ένα επίσης, αλλά πέρασε το βράδυ μιλώντας σε κάποιον που ξέρω, η διδασκαλία για τις περιπλοκές της λευχαιμίας μου και πιθανές θεραπείες της. Μερικές φορές αισθάνομαι ότι όλες τις συνομιλίες μου είναι για την ασθένεια μου. Και χωρίς αυτή θα είχα πολύ λίγα αλληλεπιδράσεις.
Tish και πήγα να Μαζικής Κυριακή καθώς υπάρχει θεραπεία των αρρώστων υπηρεσία την πρώτη Κυριακή του μήνα. Tish επέστρεψε στην εργασία του την Πέμπτη και την Παρασκευή, αλλά ήταν το σπίτι για το Σαββατοκύριακο. Tish σκέφτηκα ότι ήταν να πάρει λίγο νευρικός, ακόμα και μερικές φορές γκρινιάρης. Γνώριζα ότι είχα αγωνία να προχωρήσει και πάλι, να πιάσουμε την επιχείρηση για την αντιμετώπιση της λευχαιμίας μου.
Δευτέρα πρωί, 8 Απριλίου, ήρθε τελικά. Είχα τηλεφώνησε στο γραφείο του γιατρού, την Παρασκευή για να ρωτήσετε αν είχε προγραμματιστεί για εργαστήρια. Μου είπαν δεν υπήρχαν εργαστήρια και διέταξε ότι ο Δρ Markham, δεν τυπικά εργαστήρια προκειμένου για βιοψία μυελού των οστών. Εισηγήθηκα ευγενικά ότι ο Ray ήταν έξω από την πόλη, όταν έκανα το διορισμό και ότι έπρεπε να παρακολουθεί αίματος μου τουλάχιστον. Είπαν ότι θα τον καλέσει, αλλά προειδοποίησε ότι θα ήταν το τέλος της ημέρας. Αργότερα κάλεσαν να πω ότι πράγματι ο Δρ Markham είχε προστεθεί μια σειρά από εργαστήρια: γενική αίματος, κρεατινίνη ορού, δοκιμασίες ηπατικής λειτουργίας και της LDH.
Μετά από τα εργαστήρια Tish και πήγα να καθίσω στο χώρο αναμονής, αλλά η Ντόνα Ροδάκινο μας πήρε σύντομα πίσω στο "δωμάτιο του μυελού των οστών". Ray έκανε μια σύντομη συνέντευξη και εξετάσεις. Τότε βάζω επιρρεπείς στο τραπέζι των εξετάσεων. Donna, ο οποίος ήθελε να με βοηθήσει στο μπάνιο τους μήνες νωρίτερα, ήταν εκεί για να βοηθήσει. Ray Tish ρώτησε αν προγραμματίζεται να μείνει σε ένα δωμάτιο. Συμφώνησε ότι θα μπορούσε να μείνει, αλλά μόνο αν δεν σηκωθεί από την καρέκλα κατά τη διάρκεια της διαδικασίας.
Η λιδοκαΐνη τσιμπήσει όπως κάνει πάντα. Λέω τώρα κάθε ιατρό σχετικά με την προσθήκη νατρίου σόδα στο λιδοκαΐνη για τη μείωση του τσιμπήματος αποτέλεσμα. Δεν ήμουν ιδιαίτερα ανήσυχοι για τη διαδικασία. Εγώ ο ίδιος είχα με βοήθησε εκατοντάδες από αυτούς. Στο μεγαλύτερο μέρος της βιοψίας ήμουν μόνο επίγνωση της θαμπό αισθήσεις πίεση. Η πρώτη πραγματική Pang του πόνου που αισθάνονται οι ασθενείς είναι όταν ο γιατρός τραβά πίσω γρήγορα στη μεγάλη σύριγγα, προκειμένου να καθορίσει το μυελό. Ray με προειδοποίησε, όπως ήταν έτοιμος για την αναρρόφηση, αλλά ένιωσα σχεδόν τίποτα. Άκουσα τον ρωτήσω για ένα άλλο Donna σύριγγα η οποία σηματοδοτείται κάποιο μικρό τεχνικό πρόβλημα. Δεν παίρνει πολύ μυελού εξήγησε ποια είναι γιατί ένιωσα τίποτα. Ήξερα ότι η επόμενη προσπάθεια του ήταν επιτυχής διότι η σύντομη αλλά έντονη πόνο έφτασε, όπως είχε υποσχεθεί.
Έχοντας γιατρό μου ως αιχμάλωτο ακροατήριο, μίλησα και ερωτήσεις σε όλη - όχι στον εαυτό μου αποσπάσει την προσοχή, αλλά λόγω της πραγματικής αν και ειρωνικό κοινωνικές πτυχές της κατάστασης. Το τελευταίο μέρος της διαδικασίας περιλαμβάνει την απόσυρση της μακράς βελόνη - αυτό είναι που γνώριζα από το αίμα που στάζει κάτω από την πλευρά μου - και την αντικατάστασή της με μια κοίλη βελόνα περίπου το μέγεθος ενός μεγάλου καρφί. Αυτή η συσκευή έχει σχήμα Τ πλαστική λαβή που δίνει την δύναμη να κλινικού ροπή και στρέψτε το αιχμηρό σημείο κάτω από τη σκληρή επιφάνεια του οστού σε πιο πορώδη μυελού ίδια. Καθώς η βελόνα βρήκε δρόμο για το σπίτι του, ο πόνος επέστρεψε ακόμα πιο έντονη. Ο κλινικός ιατρός αποσύρει τη βελόνα, κρατά πάνω από το διάλυμα που περιέχει τον κύλινδρο νοσοκόμα κρατά, στη συνέχεια, με μια λεπτή ράβδο σπρώχνει τον πυρήνα του μυελού των οστών από το κοίλο άκρο. Ray χαρακτήρισε το δείγμα ως «εντυπωσιακή», η οποία πράγματι ήταν, μετρώντας σχεδόν μια ίντσα στο μήκος. Ένα ντύσιμο για το σημείο παρακέντησης και είμαι να ξαπλώσει ήσυχα στην πλάτη μου για δεκαπέντε λεπτά, προκειμένου να ασκήσουν πίεση για να σταματήσει κάθε περαιτέρω αιμορραγία. Πριν φύγει από την αίθουσα, Donna σφίγγει το χέρι μου και μου διασφαλίζει ότι τα αποτελέσματα της βιοψίας θα είναι καλό.
Μετράει μου έχουν έρθει πίσω από τη στιγμή που είμαι έτοιμος να φύγω. Ray επιστρέφει στο δωμάτιο για να μου πει ότι η αιμοσφαιρίνη μου είναι 7,9, κάτω από το επίπεδο των αυθαίρετων 8,0 μεταγγίσεις στο οποίο συνήθως διέταξε. Συμφωνώ με τον Ray ότι η Procrit δεν παράγει αποτελέσματα αστρική. Έχω πάει από τη θεραπεία για περίπου ένα μήνα και έχουν λάβει μια ένεση Procrit κάθε Δευτέρα από τότε. Ενώ ρυθμίσεις γίνονται για τις μεταγγίσεις μου, πάω στην υπό θεραπεία περιοχή πρέπει να ζυγίζονται. Βλέπουμε πολλούς ασθενείς που ξέρω κυρία συμπεριλαμβανομένων καραμέλα μου δεμένη με το καπάκι και να μιλήσουμε μαζί τους. Μιλάω με τη Μπρέντα, η άλλη νοσοκόμα κλινική. Donna μου λέει ειδήσεις του συζύγου της Susan που έχει στην κακή υγεία.

Είναι Μαρία, που θα καταρτίσει το καθήκον μετάγγιση. Την κλήση όταν επιστρέψουν στην πατρίδα τους για να υποβάλει έκθεση σχετικά με τα γεγονότα της ημέρας. Λέει ότι ακούγεται καλύτερα, ότι η διάθεση μου φαίνεται ανυψωμένο. Σκέφτομαι ότι έχω την αίσθηση ότι είμαστε στο σωστό δρόμο για μια ακόμη φορά, ότι κάνουμε κάτι ενεργά. Μου παίρνει στις 8:30 το επόμενο πρωί και οδηγούμε στο Νοσοκομείο των Μεθοδιστών και έκθεση στην κλινική τράπεζα αίματος. Υπάρχουν πέντε κρεβάτια, μία καρέκλα ανακλινόμενα θεραπεία, και μια μηχανή pheresis στο άλλο άκρο. Κάθε κρεβάτι έχει ένα over-the-κρεβάτι τραπέζι, και κάθε πίνακας έχει ένα γράφημα σε αυτό. Βρίσκω το όνομά μου και να σταθεί δίπλα στο κρεβάτι μου. Νοσοκόμα Phyllis βγαίνει να μας χαιρετήσει. Μας λέει ότι η διαδικασία θα διαρκέσει τρεις έως τέσσερις ώρες, κάτι που ήδη γνωρίζουν. Εμείς νεύμα στην κατάφαση. Στη συνέχεια, Νοσοκόμα Phyllis μας λέει ότι δεν μπορεί να υπάρξει και ότι οι επισκέπτες Μαρία θα πρέπει να περιμένουν στο Τμήμα Ακτινοβολίας αίθουσα αναμονής. Ρωτώ αν αυτό είναι ένας κανόνας νοσοκομείο. Νοσοκόμα Phyllis απαντά ότι πρόκειται για τον κανόνα της.

Προσπαθώ να διαβάσω μερικά από τα κύτταρα λογοτεχνίας μεταμόσχευση βλαστικών έφερα μαζί μου. Είναι δύσκολο να συγκεντρωθούν. Μιλάω με Phyllis και τους άλλους ασθενείς. Ο διευθυντής της τράπεζας αίματος έρχεται μέσα. Είναι καλά εξοικειωμένος με το διαχειριστή τράπεζα αίματος του νοσοκομείου μου. Είναι ένα πολύ φιλικό και εξειδικευμένο τύπο. Φαντάζομαι τον εαυτό μου ότι θα επιτρέπουν στους επισκέπτες. Μαρία επιστρέφει κάποια στιγμή αργότερα, αφού έχει δοθεί η άδεια από Phyllis να "ελέγχετε" περιοδικά. Ζητώ της να μου αγοράσει την Pepsi. Στη συνέχεια, ζητώ Φυλλίς, όπου το πλησιέστερο μηχάνημα αυτόματης πώλησης είναι. Όταν Phyllis κρίνει ότι δεν είναι και δεν μπορώ Μαρία που απαιτεί η Pepsi, μου δίνει ένα ψυγείο από την κλινική.
Μαρία επιστρέφει, αυτή τη φορά κοντά στο μεσημεριανό γεύμα. Έχω μιλήσει με τη γυναίκα στο κρεβάτι δίπλα στο δικό μου. Έχει περιμένει για αρκετές ώρες για τη μετάγγιση της να ξεκινήσει. Προσπαθώ να της εξηγήσω γιατί το σώμα της δεν έχει αναπτύξει αντισώματα που απαιτούν πιο προσεκτική εξέταση του αίματος που πρόκειται να λάβει. Εξηγώ της, έχουν ως Phyllis και τον διαχειριστή, ότι αυτό δεν έχει να κάνει με την πρόσφατη μόλυνση των πνευμόνων της. Μετά από πολλαπλές μεταγγίσεις προηγούμενα, αυτά τα νέα αντισώματα θα εξακολουθήσουν να αποτελούν πρόβλημα κάθε φορά που χρειάζεται περαιτέρω μεταγγίσεις αίματος. Έχω μάθει ότι έχει αφήσει ακριβώς το ίδιο νοσοκομείο στο κέντρο αποτοξίνωσης ότι η μητέρα μου ήταν μέσα Φαίνεται τελικά ικανοποιημένοι με την εξήγηση μου για τα αντισώματα. Γεύμα και φτάνει Μαρία παραμένει, όπως και η σύζυγος της γυναίκας στην άλλη πλευρά μου, εδώ και πολύ καιρό νεφρική ασθενή. Μιλάμε με τους επίσης. Τέσσερα από τα κρεβάτια είναι κατειλημμένα. Είμαι στη δεύτερη μονάδα μου για το τι λέγεται λευκοκυττάρων μειώνεται, συμπυκνωμένων ερυθρών αιμοσφαιρίων. Έχω αστειεύεται με όλη Φυλλίς, χτίζοντας μια σχέση μαζί της. Το δωμάτιο μοιάζει ήσυχη και πάντα υπό έλεγχο. Phyllis κάθεται στο γραφείο της, να κάνει χαρτογράφηση όταν ανακοινώνει "Ώρες είναι πάνω!"
Θέλω να σας εξηγήσω ότι δεν έχουμε κανόνες για τους επισκέπτες στην περιοχή ανάκλιντρο της μονάδας μας, όπου δίνουμε τις μεταγγίσεις αίματος και αφεψήματα της χημειο-και IV IG. Αντίθετα θεωρούμε υγιή κατάσταση όταν οι ασθενείς μπορούν να έχουν μια οικεία χέρι για να κρατηθώ, ένα οικείο πρόσωπο να μιλήσουν, να βοηθήσει να πάρει το μπάνιο κατά τη διάρκεια της μερικές φορές άγχος, ενίοτε τρομακτικό διαδικασία αφού IV του άρχισε και να πάρει τις μεταγγίσεις και αφεψήματα ότι οι ασθενείς μερικές φορές έχουν δραματικές αντιδράσεις. Έτσι θα βρούμε κανόνα Φυλλίς »σε γενικές γραμμές, και η ξαφνική αναγγελία της, ιδίως, να είναι δύσκολο να αιτιολογηθεί. Μερικές φορές οι νοσοκόμες γίνονται νευρικοί από άλλους ανθρώπους όταν αρχίζουν IVs. Και με έξι κρεβάτια, είναι κατανοητό ότι η στάθμη του θορύβου και η σύγχυση μπορεί να αποσπά την προσοχή με την νοσοκόμα.
Αισθάνθηκα ακόμα μεθυσμένος όπως περπατούσαμε στο αυτοκίνητό μας. Είχα αισθανθεί ξαφνικά κουρασμένος και είχε αποκοιμηθεί. Ο καιρός έχει πάρει δροσερό και windier. Το υπόλοιπο του το απόγευμα είναι σκοτεινή και ήσυχη. Όταν Tish φτάνει στο σπίτι από την εργασία, οι περίεργοι γεγονότα της ημέρας αναμετάδοσή της.
Τετάρτη, 10, Απριλίου, ήταν η συνάντηση μου με τον Λουκά Ackard, ένας ειδικός μεταμόσχευση, με τους οποίους δούλευα και με τους οποίους είχε ανεπίσημα Ray γνώμη τον περασμένο Δεκέμβριο. Ασφαλιστικό πρόγραμμα μου, αν και δεν μου ειδικό "δίκτυο", που καλύπτει την πρακτική του Λουκά. Η αμοιβή διαβουλεύσεων ήταν κοντά στα $ 260. Αλλά Λουκά, με βλέπεις σαν μια πρόσθετη υπηρεσία. Tish και έφτασα στο νοσοκομείο. Γέμισα τα χαρτιά, ενώ Tish πάρκα το αυτοκίνητο. Έλαβα μου τσάντα του ασθενή υλικών. Η νοσοκόμα πήρε ζωτικά σημεία μου, ρώτησε στη συνέχεια το όνομα της ασθένειας μου. Λουκάς δεν φάνηκε αμέσως (κάνει οποιοδήποτε γιατρό;). Αλλά όταν έκανε πρόσφερε ότι όταν η διαβούλευση είχε κανονιστεί σκέφτηκε ότι είχα μόλις Β-ΧΛΛ κυττάρων. Τώρα μόλις είχε μάθει από τη νοσοκόμα ότι είχα την πιο σπάνια, πιο σκοτεινό Τ-κυττάρων προλεμφοκυτταρικές λευχαιμία.
Ξεκινήσαμε με την αναθεώρηση μέτριος παρελθόν ιατρικό ιστορικό μου και τα γεγονότα και τα συμπτώματα που οδήγησαν στη διάγνωση μου και τελικά αυτό να συμβουλευτείτε. Απέδωσε μια σύντομη κλινική εξέταση, σημειώνοντας απλώς την κορυφή του σπλήνα μου βαθιά ανάσα. Τότε έφτασε για ένα μικρό κασετόφωνο και άρχισε την ανάλυσή του για την κατάσταση μου. Ο προλογίζει τη συζήτηση με την παρατήρηση ότι κάθισα σε μια πολύ δύσκολη καρέκλα. Εκεί θα πρέπει να προσφέρει ισχυρή ή δεν αναγκάζοντας δεδομένα για να υποστηρίξουν οποιαδήποτε σύσταση που θα μπορούσε να κάνει. Ασθένεια μου ήταν πολύ σπάνια, μερικές από τις τεχνικές και τις διαδικασίες πολύ νέος για να μπορέσει να μου το σημείο με ασφάλεια σε οποιαδήποτε κατεύθυνση της θεραπείας.
Λουκά, στη συνέχεια επεξεργάστηκε σε γενικές συζητήσεις σχετικά με αυτόλογη μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων και μεταμόσχευση μυελού των οστών, αλλογενών βλαστοκυττάρων και τη μεταμόσχευση μυελού των οστών, καθώς και τα νεότερα μίνι - ή μη μυελοαφανιστική ή μειωμένης έντασης αλλογενή μεταμόσχευση διαδικασίες. Το τελευταίο είναι αυτό Ray είχε αναφέρει και ό, τι είχα έρευνα. Η ελπίδα μου και η ελπίδα των ερευνητών και των ασθενών εξαρτάται από παντού από την επιτυχία του ένα φαινόμενο γνωστό ως μοσχεύματος κατά λευχαιμίας ή του μοσχεύματος κατά του όγκου αποτελέσματα. Αυτό σημαίνει ότι μετά από βλαστικά κύτταρα εμφυτευθούν του δότη μυελού των οστών και τη συμπλήρωση του ασθενή με καρκίνο, αυτά τα νέα κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος θα αναγνωρίσει τα καρκινικά κύτταρα του ασθενούς ως ξένο και να επιτεθούν και να τους καταστρέψουν. Αυτό το φαινόμενο μπορεί να συμβεί μόνο σε αλλογενείς διαδικασίες, όπου ο δότης είναι άλλο πρόσωπο.
Από την άλλη πλευρά του ισοζυγίου υπάρχει μοσχεύματος έναντι ξενιστή (GVHD). Σε αυτήν την περίπτωση τα κύτταρα του δότη αναγνωρίζουν τα κύτταρα του ξενιστή ως ξένο και να αρχίσει την επίθεσή τους στα υγιή κύτταρα του ασθενή με καρκίνο. GVHD μπορεί να παρουσιαστεί σε διαφορετικούς βαθμούς σοβαρότητας, από ήπια έως απειλητική για τη ζωή. Επηρεάζει σημαντικά συστήματα οργάνων. Και δεν υπάρχει ακριβής τρόπος για να προβλέψουμε την απάντηση ενός ασθενή για μεταμόσχευση. Λουκάς μας είπε ότι το 10% - 40% των ασθενών με μεταμόσχευση πεθαίνουν κατά το πρώτο έτος. Ένας ασθενής με μια αυτόματη μεταμόσχευση (αυτο) θα είναι σχετικά ασφαλή από τις βλαβερές συνέπειες διαδικασία μετά από 100 ημέρες. Ένας ασθενής που λαμβάνει μια αλλογενή μεταμόσχευση δεν είναι ασφαλής από την οξεία αντίδραση του ξενιστή για έξι μήνες έως ένα χρόνο. Επιπλέον, είναι σε κίνδυνο για χρόνια GVHD για τα επόμενα χρόνια, παραμένει ισχυρή με ανοσοκατασταλτικά και αντιβιοτικά για μεγάλα χρονικά διαστήματα.
Οι προσπάθειες για την ανάπτυξη τεχνικών για τη μείωση μόσχευμα, όπως η T-κυττάρων εξάντληση των κυττάρων του δότη, φαίνεται επίσης να οδηγήσει σε μείωση του μοσχεύματος κατά λευχαιμίας αποτελέσματος και το χρόνο μέχρι την υποτροπή ή εξέλιξη της νόσου. Ομοίως, η διαδικασία μειωμένη ένταση μειώνεται ορισμένους από τους κινδύνους από τις πιο επιθετικές αφαιρετικά σχήματα προετοιμασίας, ενώ αυξάνει τον κίνδυνο για άλλες επιπλοκές στην περαιτέρω επεξεργασία. Και, ειδικά στην περίπτωση των Τ-PLL ασθένειά μου, δεν υπάρχει κανένας τρόπος μόνο με ακρίβεια πρόβλεψη για το αν θα αντιμετωπίσετε μια "θεραπεία", αλλά επίσης δεν υπάρχει τρόπος να προβλέψουμε εάν ή όχι θα ήθελα να επιβιώσει τη διαδικασία της μεταμόσχευσης.
Έτσι, όπως είπε ο Λουκάς στην αρχή, κάθομαι σε μια πολύ δύσκολη έδρα. Μπορώ να δω αν είμαι σε μια κατάσταση ύφεσης με Campath, ελπίζοντας ότι τα κύτταρα μου θα ανταποκριθούν στις Campath μια δεύτερη φορά όταν υποτροπιάσει. Μόλις δύναμη και την αντοχή μου απέκτησε και πάλι θα μπορούσα να ζήσω μια αρκετά κανονική ζωή για 4-48 μήνες ή έτσι. Στη συνέχεια, η ασθένεια θα επιστρέψει. Θα ήθελα να ή να μην επιτύχουν ένα δεύτερο, αν και πάντοτε μικρότερη περίοδο ύφεσης με επιπλέον Campath ή με οποιαδήποτε από μια χούφτα άλλων φαρμάκων χημειοθεραπείας που έχουν μια σποραδική, αβέβαιη ιστορία επιτυχίας με αυτή τη νόσο. Λουκά και εγώ αστειεύτηκε αμήχανα για το γεγονός ότι τα λίγα άρθρα σχετικά με την T-PLL πάντα αρχίζει με τις λέξεις "σπάνια", "επιθετική" και "πάντοτε θανατηφόρα».
Έτσι, ο Λουκάς ήταν διστακτικές στο να παράσχουν κάθε δυνατή σύσταση κατά το τέλος της ομιλίας μας. Επέτρεψε μου ότι θα μπορούσε να ζητήσει τη συμβουλή γιατρού έρευνα στο MD Anderson Cancer Center στο Χιούστον ο οποίος φαίνεται να είναι εμπειρογνώμονας της χώρας αυτής για την T-PLL. Ο ερευνητής αρχή για την T-PLL σε Marsden Hospital στο Λονδίνο έχει απαντήσει σε ορισμένες ερωτήσεις μου μέσω e-mail. Λουκά είπε επίσης ότι ο ίδιος και οι συνεργάτες του γιατρού του θα συζητήσει την περίπτωσή μου την επόμενη εβδομάδα. Θα καλέσει και να με πληροφορήσει αν υπήρχαν αξιοσημείωτες ιδέες που πηγάζουν από αυτή τη συνάντηση. Τελείωσε την ταινία. Είχαμε περάσει εύκολα πάνω από δύο ώρες με Λουκά.
Η μεγάλη είδηση ​​της ημέρας ήρθε στις 4:45 την Τετάρτη. Γραφείο του Ray τηλεφώνησε και είπε ότι ήθελε να μιλήσει μαζί μου. Ήρθε στη γραμμή και δήλωσε ότι τα προκαταρκτικά αποτελέσματα της βιοψίας μου έδειξε ένα φυσιολογικό μυελό χωρίς εξέλιξη της νόσου. Ορισμένες μελέτες λεπτότερα εκκρεμούσαν ακόμη, αλλά ήταν αισιόδοξος. Ήταν ένα προγραμματισμό ΡΕΤ scan για τις 24 Απριλίου. Επίσημες διαβουλεύσεις μεταμόσχευση μου στο Πανεπιστήμιο της Ιντιάνα Κέντρο Καρκίνου ήταν 25 Απριλίου. Θα δούμε και πάλι Ray την 1η Μαΐου. Ήταν πολύ ενδιαφέρον για πληροφορίες σχετικά με διαβουλεύσεις μου Λουκά. Έχω μια σύντομη περίληψη και του είπε ότι ο υπάλληλος σημείωμα διαβούλευση θα σταλεί σε αυτόν. Tish ήταν ενθουσιασμένος για να ακούσει την είδηση. Κανείς δεν είχε τα αναμενόμενα αποτελέσματα πολύ πριν από την Πέμπτη. Και δεν είχα επέτρεψα στον εαυτό μου να φανταστεί κανείς ένα σενάριο στο οποίο θα πρέπει Ray καλά νέα για να μου πει.
Το βράδυ πήγα σε μια διάλεξη για το δείπνο χημειο-που προκαλείται από neutrapenia. Σταμάτησα να μιλήσω με τον ομιλητή, η Linda Battiato, μια νοσοκόμα τον οποίο γνωρίζω εδώ και χρόνια, όπως ήταν τη σύσταση του προβολέα. Της είπα ότι είχα χρησιμοποιήσει το προϊόν της εταιρείας της, το Neupogen, όταν ήμουν neutrapenic κατά τη διάρκεια της ασθένειάς μου (Δευτέρα WBC μου ήταν μόνο 1,2 έτσι ήμουν ακόμα τεχνικά neutrapenic). Λίντα δεν είχε ακούσει για μένα έτσι εξηγείται η διάγνωσή μου Τ-PLL και την επακόλουθη θεραπεία με Campath.
Μου έδωσε ένα έκπληκτο βλέμμα και με ρώτησε αν είχα δει Λουκά Ackard σήμερα το πρωί. Έδωσα έκπληκτος το βλέμμα της και είπε ναι. Είπε ότι είχε δώσει μια διάλεξη γεύμα με το προσωπικό στη μονάδα μεταμόσχευσης του Λουκά στο St Francis. Όπως έτρωγε το μεσημεριανό γεύμα, τον ρώτησε πώς έκανε. Εκείνος της είπε ότι μόλις είχε τελειώσει ένα συναισθηματικά δύσκολο να διαβουλευθεί με έναν νοσηλευτή ογκολογίας που συνήθιζε να εργάζεται με. Της είπε ότι ήταν ιδιαίτερα σκληρές, προσπαθούν να παρέχουν συμβουλές σε ένα άτομο με μια φοβερή ασθένεια που ήδη ήξερε. Πώς μπορούμε να επηρεάσει τους ανθρώπους με τρόπους που δεν έχουμε καν φανταστεί.
Το δείπνο ήταν ωραία. Ανοικτό μπαρ, ένα ορεκτικό πίνακα που περιλαμβάνεται κοκτέιλ με γαρίδες, σαλάτα (ζήτησα σούπα, είναι neutrapenic), και μια επιλογή από το φιλέ μινιόν, σολομό ή κοτόπουλο ως εισόδους. Κρασί με δείπνο, κρεμ καραμελέ για επιδόρπιο. Δοκίμασα επίσης ένα ειδικό ποτό που ονομάζεται «Το σεξ σε ένα γυαλί". Είπα πρώην μάνατζερ μου, ο Jan, ο οποίος καθόταν δίπλα μου, ότι ήμουν ικανή να δεχτεί κάτι ενδιαφέρον που προσφέρθηκε να μου τώρα (ελεύθερη πτώση με αλεξίπτωτο;). Ήμουν σίγουρα στο «στάδιο επιδόρπιο» της ζωής μου. Εκείνο το βράδυ είδα έναν αριθμό των νοσοκόμων που δεν είχα δει από τη διάγνωση μου. Είχαμε έφερε τη φωτογραφική μηχανή και πήρε πολλές φωτογραφίες. Εμείς ευχαρίστησε τους οικοδεσπότες μας και ήταν τα τελευταία άτομα να φύγουν.

Το επόμενο πρωί ανακάλυψα το Bayfield που ήταν στο σκοτάδι για δεκαοκτώ μήνες. Έφερα το πλυντήριο δύναμης και ανατίναξε τη βρωμιά και παλιά μπογιά από το κατάστρωμα και κύτος. Ήμουν εγώ και εμποτισμένο με τα συντρίμμια που έτσι έπρεπε να αλλάξω ρούχα. Ήταν μια εξαιρετική ημέρα - ηλιόλουστη και 78 βαθμούς, η θερμότερη μέρα του χρόνου μέχρι σήμερα. Βγήκα από την ποικιλία της εξουσίας τριβεία και λείανση ξεκίνησε το τικ τρίψιμο πιλοτήριο. Όταν ο Ααρών ήρθε στο σπίτι από το σχολείο, θα ύψωνε την βαρύ, δυσκίνητο είκοσι οκτώ ιστό πόδια στο έδαφος. Έβαλα τον Ααρών να εργαστούν. I περιστασιακά ξεκούραστοι αλλά κυρίως puttered για το σκάφος, ονειρεύεται να είναι έτοιμη για το νερό, τότε περνά τις ημέρες που όλοι οι φίλοι μου από τα πανιά για το φθινόπωρο.
Ααρών πήγε απέναντι στο σπίτι ενός φίλου. Tish έπρεπε να εργαστεί αργά, πλησιάζει για το έργο που αναμφίβολα είχαν συσσωρευτεί, ενώ ήταν μαζί μου στο ραντεβού ο γιατρός μου την Δευτέρα και την Τετάρτη. Ήμουν μόνος. Αργότερα θα ήθελα να αισθάνονται κουρασμένοι και να συνειδητοποιήσουν ότι οι μύες μου ήταν επώδυνο. Ήταν καλή αίσθηση όμως, υγιή δυσφορία και όχι παθολογική πόνο, κάτι που κανονικά οι άνθρωποι αισθάνονται όταν έχουν εργαστεί πάρα πολύ σκληρά. Ήταν μια υπέροχη μέρα - ένα απαλό και ευεργετικό αναστολή. Σήμερα είχε δει το τέλος του ένα σύνολο από άγχη και τις αρχές των άλλων. Αισθάνθηκα ακόμα θετικό γιατί είχαμε αρχίσει να κινείται πάλι. Είχαμε κάνει κάτι σημαντικό κάθε μέρα της εβδομάδας - η βιοψία, η μετάγγιση, η διαβούλευση, το σκάφος. Υποθέτω ότι ήταν κάτι που βιώνουν από την ικανότητα της Άνοιξης για να φέρει στο προσκήνιο μια αίσθηση ελπίδας και της αναγέννησης. Την επόμενη εβδομάδα θα πάω στην Ουάσιγκτον για μείζονος σημασίας ετήσιο συνέδριο επάγγελμά μου. Μετά από αυτό θα είχα ακόμη μερικές εβδομάδες για να εργαστούν στο πλοίο, όλοι, φαντάστηκα, στο πλαίσιο ενός αιώνια μπλε του ουρανού και εύκρατο.
Όμως την Παρασκευή, η ημέρα κατά την οποία έγραψα αυτό το τελευταίο κεφάλαιο, είδε ντους και καταιγίδες. Συνέχισα απασχολημένος μέσα, γνωρίζοντας ότι η πρόβλεψη Σαββατοκύριακο θα μου επιτρέψετε χρόνο για να εργαστούν στο σκάφος. Αλλά περιοδικά τη διάρκεια της ημέρας, καθώς κοίταξα πάνω από τον ώμο μου στο υγρό έξω grayness, ο καιρός μου φάνηκε μεταχειρίζονται. Έφερε όνειρα μου πίσω στην πραγματικότητα. Θυμήθηκα τις δύσκολες στιγμές και είναι αδύνατο αποφάσεις που καθορίζουν ακόμα μπροστά μου. Αλλά αύριο έρχεται πάντα αρκετά σύντομα. Και το έργο μου, τώρα περισσότερο από ποτέ πριν, ήταν να κάνει τον καθένα και την κάθε της σημερινής μου ως πλήρη και ολοκληρωμένη, όπως θα μπορούσα. Σημερινή μου, όλες τις ημέρες μας, όμως μετριέται, δεν φαίνεται να είναι σε αφθονία.