Ημερολόγιο μιας ασθένειας

Την περασμένη εβδομάδα μου είναι γεμάτη με ανάμεικτα συναισθήματα. Θεραπείες μου έχουν καθορίσει και τις δομημένες τελευταίους τρεις μήνες. Τι θα κάνω τώρα; Donna το Ροδάκινο εργάζεται στο Big κλινική Eagle αυτή την εβδομάδα. Αναπολώ με το πόσο δύσκολο ήταν οι θεραπείες για μένα τον πρώτο μήνα, τα βίαια ρίγη και η επακόλουθη λήθαργο. Για τις τελευταίες οκτώ εβδομάδες τα πράγματα ήταν ρουτίνα, προβλέψιμη. Υπήρχε μόνο ένα παράδειγμα, όταν το Campath εκ παραδρομής καθορίστηκε σε πολύ υψηλό ποσοστό, που αισθάνθηκα τη γνώριμη αίσθηση στο στήθος μου. Αυτή τη φορά θα προχωρήσει μόνο σε μια αύξηση της δύσπνοιας αλλαγή σε υπεραερισμό. Έχουμε απενεργοποιήσει την έγχυση για τριάντα λεπτά και μόνο έτρεξε το φυσιολογικό ορό. Η αντίδραση υποχωρήσει χωρίς την ανάγκη για φαρμακευτική αγωγή.
Ο διορισμός μου για να δείτε Ray Markham ήταν την Τετάρτη πριν από την τελευταία θεραπεία μου. Tish μου πήρε αυτή την ημέρα, όπως κάνει κάθε φορά που έχω ένα ραντεβού να μιλήσετε με τον γιατρό. Το διορισμό μου δεν ήταν μέχρι το απόγευμα οπότε πήγαμε έξω για φαγητό Μεξικού και να κάνει ένα κομμάτι των αγορών. Είχα φανταστεί ότι μέχρι το τέλος της επόμενης εβδομάδας θα έχουμε αποτελέσματα και από τις δύο μου βιοψία και ΡΕΤ scan μου. Είχα φανταστεί ότι Tish και θα αφήσει σε δώδεκα ημέρες διακοπών μας με μια αίσθηση του τι ήμουν και πού πήγαινα.
Κατά τη διάρκεια αυτής Ray ραντεβού ήταν γενικά αισιόδοξη, λέγοντας ότι σπλήνα μου ήταν ακόμα περίπου το ίδιο μέγεθος, αν και σίγουρα μειώνεται σημαντικά από την παρουσίαση. Είπε ότι δεν θα κάνουν τη βιοψία του μυελού των οστών για αρκετές εβδομάδες. Με προγραμματισμένες διακοπές μας, αυτό θα σημαίνει κάτι περισσότερο από ένα μήνα πριν από το κάναμε τη βιοψία, περισσότερο από ένα μήνα χωρίς να το γνωρίζουν, πολύ μήνες αναρωτιέμαι αν είμαι σε ύφεση ή όχι. Δεν ήμουν προετοιμασμένος για κάτι τέτοιο. Πρόσφερε ότι θα μπορούσα να έχω γίνει η βιοψία λίγες μέρες πριν αφήσει την πόλη. Αυτό θα σήμαινε ότι τα αποτελέσματα της βιοψίας θα είναι διαθέσιμο νωρίτερα, αλλά ακόμη και όταν ήμουν έξω από την πόλη. Θα ήθελα να αντισταθεί ζητώντας τα αποτελέσματα; Θα ήθελα, ακόμη και τα αποτελέσματα εν μέσω της χαλάρωσης μου; Εκείνος άφησε να αποφασίζω εγώ.
Σε αυτό το Ray ημερών που αναφέρεται επίσης παραδοσιακή χημειοθεραπεία ως επιλογή σε περίπτωση που δεν ήμουν σε ύφεση. Χημειοθεραπείες ήταν πάντα μια επιλογή, υποθέτω. Αλλά ο γιατρός μου ποτέ δεν ανέφερε ως εναλλακτική λύση μέχρι τώρα. Στη συνέχεια φάνηκε να ορίσετε τη επιλογή των βλαστικών κυττάρων μεταμόσχευση μόνο σε μία από τις πολλές επιλογές ανοικτές σε μας, εν αναμονή των αποτελεσμάτων της βιοψίας, εν αναμονή της απάντησης της διαγραφής ή της συνέχισης της ασθένειας μου. Δεν είναι σε ύφεση σημαίνει ότι η θεραπεία δεν έχει λειτουργήσει. Ακόμα κι αν ξέρουμε ότι είμαι τουλάχιστον μερική ύφεση - σπλήνα μου έχει συρρικνωμένο και λεμφοκυττάρων μου καταστέλλεται - δεν είναι σε πλήρη ύφεση είναι μια μεγάλη υπόθεση, συναισθηματικά καθώς και ιατρικά.
I fretted τις επόμενες τέσσερις ημέρες, τελικά να ζητήσει την επίλυση της βιοψίας θα γίνει την ημέρα πριν φύγουμε για τις διακοπές μας. Με αυτόν τον τρόπο θα έχουμε τα αποτελέσματα το συντομότερο επέστρεψα. Τη Δευτέρα ήμουν διατεθειμένος να αναμεταδώσει την απόφασή μου καθώς και να κάνω μερικές ακόμα ερωτήσεις. Όταν έφερα αυτό επάνω, μου είπαν ότι ο Ray ήταν σε διακοπές για σκι. Και όταν προσπάθησα να κλείσω ένα ραντεβού για την εβδομάδα πριν από την αναχώρηση δική μας, ανακάλυψα ότι δεν είχε ανοίγματα. Το μπροστινό προσωπικό του γραφείου, δήλωσε ότι θα μπορούσε να τον ρωτήσω, όταν επέστρεψε, αν ήθελε να μου λειτουργήσει μέσα, όμως, εγώ pouted και συναίνεσε να δεχθεί το επόμενο διαθέσιμο ραντεβού, 8 Απριλίου. Tish μας θα συναντηθούν αργότερα για ένα γεύμα γιορτή. Η αδελφή μου, Barbarann, συνοδευόμενη Tish στην κλινική αργά το πρωί. Η μητέρα μου είχε μια χειρουργική επέμβαση αντικατάστασης ισχίου η εβδομάδα στο παρελθόν και είχε ανάρρωση σε νοσοκομείο αποκατάστασης λίγα τετράγωνα μακριά από την κλινική του καρκίνου. Μέχρι τη στιγμή που έφτασαν, Donna είπε Tish ότι δεν ήμουν εγώ, έχουν αναστατώσει ότι ο γιατρός μου δεν ήταν στη διάθεσή μου. Είχα το μερίδιο μου γκρινιάρης ή κατάθλιψη ημέρες όταν δεν μπορούσαν ή δεν θα επιστρατεύσει τη συνήθη σκόπιμη κέφι μου. Οι νοσοκόμες διαβάσετε τις διαθέσεις μου.
Ήξερα ότι ο επόμενος μήνας θα είναι μακρά. Ανησύχησα ότι θα είχα δυσκολία να απολαύσετε τις διακοπές μου. Από την επόμενη Δευτέρα, όμως, φάνηκε να προσαρμογή στην αβεβαιότητα της κατάστασής μου. Είπα στους ανθρώπους στο εργαστήριο ότι δεν θα είναι πίσω για μια στιγμή. Όλοι μου ευχήθηκαν καλά. Αιμοσφαιρίνη μου ήταν ακόμα κάτω στο 8,4 έτσι έλαβα ένα Procrit ένεση. Είχα η νοσοκόμα Ray υπενθυμίσω ότι θα είμαστε μακριά στις διακοπές για τις επόμενες δύο Δευτέρες. Και παρόλο που τα λευκά κύτταρα μου ήταν στο χαμηλότερο σημείο τους ποτέ - 0,9 - Ray αποφάσισε ότι δεν χρειάζεται Neupogen αυτή τη φορά. Αυτό θα με αφήσει, αναχωρούν για διακοπές, πολύ ευάλωτη για τη μόλυνση. Το πρώτο σημάδι της μόλυνσης, ακόμη και πυρετό, θα με στείλει στο τμήμα επειγόντων περιστατικών του πλησιέστερου νοσοκομείου. Η ανακοίνωση έγινε με μια νοσηλεύτρια ως ενδιάμεσος. Και αυτή η ανακοίνωση, όπως και κάθε επικοινωνία πραγματοποιείται μέσω ενός τρίτου, φαινόταν λιγότερο από ικανοποιητική.
Έφυγα από το γραφείο με δύο σύριγγες και δύο φιαλίδια Procrit. Οι νοσηλευτές εξέφρασαν την ελπίδα ότι θα βρείτε δέκα μέρες μου στο νησί Tybee να είναι ένα χαλαρωτικό διάλειμμα από τις ακαμψίες της θεραπείας του καρκίνου. Donna με αγκάλιασε και μου άφησε και μου έδωσε τον αριθμό του τηλεφώνου του σε περίπτωση που χρειαζόμουν ποτέ τίποτα (εγγράφως τον αριθμό της, όπως οι νοσοκόμες θέλουν να κάνουν, για το πιο κοντινό πράγμα στο χέρι, ο πανταχού παρών πακέτο βαμβάκι με οινόπνευμα).
Τι θα κάνω τώρα; Η θεραπεία βαθιά συνυφασμένες με τη δομή αυτών των τριών τελευταίων μηνών. Ήμουν εν μέρει καθορίζεται από την κατάσταση μου ως ενεργός ασθενή με καρκίνο. Ποιος θα ήμουν χωρίς την ανάγκη για trice εβδομαδιαίες επισκέψεις κλινική; Δεν είναι νοσοκόμα. Δεν είναι ασθενής. Ένα φυσιολογικό άτομο; (Τι είναι ένα φυσιολογικό άτομο Για εμένα η απάντηση είναι απλή -; ένα φυσιολογικό άτομο είναι μια ασθένεια χωρίς). Έτσι, δεν είναι ένα συνηθισμένο άτομο. Εξακολουθώ να έχω λευχαιμία. Έχω επίγνωση του γεγονότος αυτού κάθε ώρα κάθε μέρα. Έτσι, όταν είναι ένα πρόσωπο με τη λευχαιμία που δεν είναι στην ενεργό θεραπεία και οι οποίοι δεν γνωρίζουν την κατάσταση της νόσου του; Είμαι στο κενό. Και αυτό είναι κάτι που θα πρέπει να ασχοληθεί με το γεγονός ότι φαίνεται σε αυτό το σημείο να είναι πιο δύσκολο από το να είναι ο ασθενής. Limbo.