Ημερολόγιο μιας ασθένειας

Πιθανόν να έχει έξι εβδομάδες από τότε που έχω τελευταία καθόταν σε αυτό το πληκτρολόγιο για να καταγράψει το ταξίδι μου. Σκέφτηκα για μια στιγμή ότι ίσως ήμουν καλυμμένη, ότι τίποτα δεν ήταν διαφορετικό συμβαίνει πραγματικά, είτε εσωτερικά είτε στην καθημερινή ρουτίνα μου. Αλλά, όπως κάθε μέρα εξάρσεις και υφέσεις, η αλλαγή είναι στο παρασκήνιο, όμως λεπτές και ανεπαίσθητες. Σε κάποιο τρόπο έχω συνηθίσει την κατάσταση της υγείας και της ζωής μου. Ωστόσο, ένα υπόγειο ρεύμα της αόριστη ανησυχία και αβεβαιότητα πλήττει κάθε σκέψης και δράσης μου.
Πρόκειται για το τελευταίο Σαββατοκύριακο πριν από προγραμματισμένη θεραπεία μου με Campath. Είναι βροχερός και φυσάει, μια τέλεια μέρα για να γράψει ιστορία μου θολό. Απορώ για το γεγονός ότι έχω πάρει μέσω αυτών των δώδεκα εβδομάδες χωρίς ένα μεμονωμένο επεισόδιο αυτών των λοιμώξεων που θα μπορούσαν να έχουν απειλήσει τη ζωή μου. Έχω έρθει κοντά, αλλά δεν χρειάζεται πραγματικά μια μετάγγιση αίματος ή αιμοπεταλίων. Ούτε είχα οποιαδήποτε άλλη δραματική ή εξουθενωτικές συνέπειες ειλικρινά να μου νόσου ή της θεραπείας.
Τα πιο επίμονα συμπτώματα είναι κόπωση, δύσπνοια και μια νευρολογική πάθηση που είναι γνωστή ως parathesia. Αυτό αναγκάζει το δέρμα μου να αισθανθεί λίγο ευαίσθητη και τσουχτερό. Υποδοχείς θερμότητας δέρμα μου φαίνεται να είναι πάντα ενεργοποιημένο. Το δέρμα μου αισθάνεται όπως θα ήταν αν είχα περάσει ένα μεγάλο χρονικό διάστημα στο παγωμένο κρύο, αυτό το αίσθημα της καύσης, όπως το δέρμα σας αρχίζει να αποψυχθεί μια φορά σε εσωτερικούς χώρους. Αισθάνεται σαν ένα μαξιλάρι θέρμανσης έχει μείνει στη θέση του υπερβολικά μεγάλο χρονικό διάστημα. Ωστόσο, όταν οι άλλοι αγγίζετε το δέρμα μου, αισθάνεται σαν μια κανονική θερμοκρασία τους. Ακόμα και εδώ είμαι τυχερός ότι η κατάσταση δεν εξελιχθεί σε κάτι που ονομάζεται περιφερική νευροπάθεια, μια πιο σοβαρή κατάσταση που μπορεί να περιλαμβάνουν μούδιασμα και ειλικρινή παρέμβαση στη λειτουργία, όπως πρόστιμο ελέγχου του κινητήρα, είναι σε θέση να γράψει ή να πάρει μικρά αντικείμενα επάνω.
Διαφορετικά έχω μόνο μαστίζεται από μια επίμονη, αργά επιδείνωση κόπωσης. Αυτό οφείλεται στην καταστολή του μυελού των οστών αποτελέσματα της Campath που προκάλεσε σε μένα ένα είδος αναιμίας. Ούτε οι μύες μου, ούτε τα πνευμόνια μου (ή τον εγκέφαλό μου για εκείνο το θέμα) να λαμβάνουν αρκετό οξυγόνο. Δεν υπάρχουν αρκετά ερυθρά αιμοσφαίρια και τα μόρια αιμοσφαιρίνης διατίθενται για τη μεταφορά απαιτείται ποσότητες οξυγόνου. Κατά συνέπεια, νιώθω αδύναμη, ελαστικών γρήγορα και εύκολα, έχουν δυσκολία συγκέντρωσης αρκετά για να διαβάσει, ωχρή όψη κατά καιρούς, και η αναπνοή μετά την άνοδό μια πτήση των σκαλοπατιών (σημαντική, καθώς ζούμε σε ένα σπίτι δύο-ιστορίας).
Παίρνω ένα παράγοντα ανάπτυξης που ονομάζεται Procrit, η οποία διεγείρει το μυελό των οστών μου να παράγει περισσότερα ερυθρά αιμοσφαίρια. Τηλεοπτική διαφήμιση τους διαθέτει sixtyish άνθρωπο που λαχταρά για την ενέργεια για να ψωνίσετε για ένα "μεγάλο κρεβάτι αγόρι" για τρίχρονο εγγονό του. Εγώ την ένεση στην κοιλιά μου κάθε Δευτέρα. Αλλά επειδή είμαι σε ενεργή θεραπεία, η Campath τείνει να εξουδετερώσουν το θεραπευτικό αποτέλεσμα της Procrit. Το αποτέλεσμα είναι ένα είδος αδιεξόδου, τα επίπεδα αιμοσφαιρίνης μου που κρατάει μόλις και μετά βίας τη γραμμή. Στην πραγματικότητα έχει πολύ σταδιακά υποχώρησε σε χαμηλό του 8,4. Στο 8,0 γραμμάρια θα είναι σχεδόν σίγουρα πρέπει να έχουμε μια μετάγγιση. Χθες νοσοκόμες της κλινικής εξέφρασε την άποψη ότι θα μπορούσα να χρειαστεί μετάγγιση σύντομα, όπως ήμουν τόσο πολύπλοκη απλά περπατώντας γύρω από την κλινική πριν από την έναρξη της θεραπείας. Δεν υπάρχει τίποτα εγγενώς επικίνδυνα ή μη ασφαλή για μετάγγιση εκτός από μια μικρή στατιστική κίνδυνο μολυσματικών ασθενειών όπως η ηπατίτιδα και το AIDS. Αλλά δεδομένου ότι μπορεί να έχουν μακροπρόθεσμες ανάγκες μετάγγισης, υπάρχουν πλεονεκτήματα που δεν έχουν περιττά μεταγγίσεις σε αυτό το σημείο.
Λευκών αιμοσφαιρίων στο αίμα μου έχει βυθιστεί ενοχλητικά χαμηλό αρκετές φορές. Αυτό μου προκαλεί να είναι πιο ευαίσθητες στις βακτηριακές και μυκητιασικές λοιμώξεις. Και αν ο αριθμός των κυττάρων πέσει πολύ χαμηλά, θα πρέπει να διακόψουν τη θεραπεία μου Campath. Κανένα από αυτά τα σενάρια είναι ιδιαίτερα αποδεκτή από μένα. Έτσι, είχα επίσης τρεις σύντομες σειρές άλλου παράγοντα ανάπτυξης που ονομάζεται Neupogen (G-CSF) που διεγείρει μυελό μου να παράγουν neutraphils. Αυτό ομοίως χορηγείται με ένεση με μια μικρή βελόνα στην κοιλιά μου. Αλλά πρέπει να χορηγείται καθημερινά για τρεις έως τέσσερις ημέρες. Έτσι είναι πιο εύκολο αν δίνω τον εαυτό μου, αντί να επιστρέψουν στην κλινική κάθε μέρα. Ααρών, ο νεώτερος γιος μου, έχει ο ίδιος την ένεση με ινσουλίνη για τα τελευταία δέκα χρόνια, από τότε που ήταν έξι χρονών. Είμαι, λοιπόν, δεν πτοήθηκε από την προοπτική της αυτο-ένεση.
Σε κάθε περίπτωση μετά την τελευταία δόση μου Campath, μετράει το αίμα μου θα αυξηθεί και η parathesia σταδιακά θα εξασθενίσουν. Η δύναμή μου, η ενέργεια και η αντοχή θα αυξηθεί αργά. Τουλάχιστον αυτό είναι αυτό που περιμένουμε.
Κατά τη διάρκεια του πρώτους εννέα θεραπείες μου στην κλινική, η διάθεση του δωματίου θεραπείας φάνηκε μελαγχολική. Επιστάτης μου της ημέρας, ένας μακροπρόθεσμος νοσοκόμα τον καρκίνο από το νοσοκομείο μου, παρατήρησε ότι κανείς δεν έχει τη διασκέδαση - το προσωπικό ή τους ασθενείς. Καθώς άρχισα να ανεχθεί το Campath και να γίνει περισσότερο σε εγρήγορση κατά τη διάρκεια της θεραπείας μου, αποφάσισε να αλλάξει τη διάθεση της κλινικής. Μαζί με την καραμέλα και τη φωτογραφική μηχανή μας, φέραμε αστεία και χιούμορ. Το κλίμα ήταν μερικές φορές πιο ζωντανό, πιο συμπαθής. Υπήρχε μια παλαιότερη μαύρη κυρία που φορούσε πάντα μια δεμένη καπάκι και σπάνια μιλούσε με άλλους. Μιλήσαμε μαζί της, chided της, και έδωσε καραμέλα. Όταν ανακάλυψε κατά τη διάρκεια των τελευταίων εβδομάδων μου ότι μου άρεσε πυραλίς νομισματοκοπεία, που πάντα θα έρθει να θέσει μια χούφτα από αυτά στην αγκαλιά μου. Είχε δει εμένα σε περιόδους shakier μου και μου είπε αργότερα "Το αγόρι, ήταν εσείς έξω από αυτό!" Αυτή και ο σύζυγός της φαινόταν ιδιαίτερα να αγαπάμε την φωτογραφία που πήραμε από την θεραπεία στην καρέκλα της.
Έχω γίνει συνδέονται με τις τελετουργίες γύρω ημέρες θεραπείας μου. Αν έχω ένα ραντεβού για να δείτε Ray, είμαι πάντα με τη συνοδεία της κλινικής από έναν φίλο - Ιαν, Λίζα, Deb, Leon, η Susan, Sally ή Μαρία. Tish συνοδεύει πάντα όταν έχουμε διαβουλεύσεις με τον Ray. Ανεξάρτητα από το ποιος είμαι με το μέρος του νέου (και βελτιωμένη) τελετουργικό είναι να βγούμε έξω για φαγητό τώρα, πιο συχνά σε μεξικάνικα εστιατόρια. Αυτό που σίγουρα κερδίζει Κουβαλήσαμε σπίτι, ρίγος σε λήθαργο υπό την επήρεια ναρκωτικών. Ο γιος μου, ο Ααρών, με οδήγησε μια μέρα και κάθισε μαζί μου μέσω της θεραπείας μου - ίσως μια θαρραλέα προσπάθεια για δεκαέξι ετών. Και μια μέρα εγώ οδήγησα μετά την προγραμματισμένη υπηρεσιακή μου ζήτησε το βράδυ πριν να πω ότι είχε αναπτύξει ένα βήχα. Δεν ήθελα να καλέσω κανέναν άλλο την τελευταία στιγμή. Η ημέρα αποδείχθηκε να είναι μια καλή χρονιά για μένα. Υπήρχε ένα πρόβλημα με μια μηχανή στο εργαστήριο και το αίμα μου, έπρεπε να αποσταλεί σε άλλο εργαστήριο. Δεδομένου ότι η έγχυση μου δεν θα μπορούσε να ξεκινήσει και ένα στατό δεν αναστέλλει μου, πέρασα περισσότερο χρόνο με τους συνεργάτες τους ασθενείς μου.
Έχω γνωρίσει αρκετούς συναδέλφους ταξιδιώτες. Μιλάμε για τις ασθένειες μας, χημειοθεραπεία μας, μας μετράει και χειρουργικές επεμβάσεις. Μιλάμε για τις ζωές μας, έξω από τη ζωή μας πριν. Μερικές φορές «συνεννοούνται» με άλλους ασθενείς κλινικής, που βοηθά να εντοπίσετε ένα βιώσιμο φλέβα για IV, ενισχυτικής διδασκαλίας χημειο, την παροχή συμβουλών σχετικά με τα πλεονεκτήματα της ύπαρξης ενός κεντρικού ΕΦ γραμμή. Αργότερα άλλους ασθενείς μου θα με ρωτάνε πολλές φορές τη γνώμη μου για κάτι ιατρική. Πίσω από όλες τις συζητήσεις μας είναι μια βαθιά αίσθηση της ενσυναίσθησης.
Ποτέ δεν φαίνεται να βάλει στην άκρη του καρκίνου ένστικτά μας νοσηλευτικής. Είτε πρόκειται για μένα, Μαρία, Deb ή ελπίδα, όλοι ανέβηκαν για να βοηθήσει έναν άλλο ασθενή επάνω από την καρέκλα ή τη θεραπεία για να φέρω ένα ποτήρι νερό ή κουτί αναψυκτικού, από το μηχάνημα κάτω από την αίθουσα. Έχω βοηθήσει να κρατήσει ψηλά έναν ηλικιωμένο άντρα που έγινε ζάλη, ενώ η νοσοκόμα κλινική πήγε για να φέρω αναπηρικό του καροτσάκι. Κάθε μέρα τώρα που φτάνουμε, έχω περάσει από καραμέλα και ευχές για τους άλλους ασθενείς. Μερικές φορές είμαι τόσο πολύ κουβέντα ότι η νοσοκόμα κλινική έχει να με σέρνει πίσω στην καρέκλα μου ώστε να μπορέσει να ξεκινήσει IV μου. Παίρνω το ίδιο καρέκλα κάθε φορά, αν και δύο φορές μια άλλη νεαρή γυναίκα ισχυρίστηκε ότι η δική της. Έχει υποβληθεί σε θεραπεία από τον Οκτώβριο του γι 'αυτό συναίνεσε.
Φωτογραφίες πάρει λαμβάνονται από τα αγαπημένα τους ασθενείς μας, σε δύο αντίτυπα, ένα για το άλμπουμ μου, ένα για τους ασθενείς. Ο καθένας φαίνεται ευγνώμων για αυτά. Κανείς άλλος δεν σκέφτεται να συλλάβει αυτά τα σημαντικά και αν λησμονήσιμο φορές - οι στιγμές που ήμασταν η πιο άρρωστοι, η πιο φοβισμένη, η πιο ευάλωτη. Αλλά είναι μέρος της ιστορίας μας, κάτι για να κοιτάξουμε πίσω μετά.
Μια μέρα η κλινική ήταν πολύ απασχολημένος, δεν αρκεί καρέκλες και δωμάτια. Η Jane, ένας καρδιακός νοσοκόμα με μια νέα διάγνωση καρκίνου του παχέος εντέρου και ένα γείτονα της ελπίδας, μια νοσοκόμα από τη μονάδα μου, έφτασε για τη συνήθη ραντεβού της Τετάρτης. Την ημέρα αυτή θα μοιράζονται έναν πόλο και ανακάλυψε ότι ο καθένας μας αρέσει ο Δρ Pepper. Αφού τελειώσω την Δρ Πιπέρι είπα ότι έπρεπε να πάω στην τουαλέτα και ότι από τότε που συνδέθηκε με την ίδια στατό και μια νοσοκόμα ήταν ούτως ή άλλως, ότι θα πρέπει να με συνοδεύσει. Αλλά με έκανε να περιμένω μέχρι Campath μου ήταν και ήμουν πλέον συνδεδεμένο με το πόλο. Την ημέρα αυτή υπήρχαν τέσσερις νοσοκόμες μας: Ελπίδα, η Jane, Μαρία και τον εαυτό μου. Το προσωπικό ήταν πολύ απασχολημένος εκείνη την ημέρα, τη θεραπεία των ασθενών όχι μόνο τις καρέκλες, αλλά στα δωμάτια καθώς και εξετάσεις. Όπως Jane και κάθισα να πάρει τα φάρμακα μας, Ελπίδα και Μαρία περνούσαν από καραμέλα, βοηθώντας τους άλλους ασθενείς, συμπεριλαμβανομένων παρήγορο μια ηλικιωμένη κυρία που ήταν φοβισμένος και να κλαίει. Νοσηλευτικής του Καρκίνου, δεν είναι απλά μια δουλειά, είναι ποιοι είμαστε.
Doug είναι μια άλλη φίλη συναντηθήκαμε - Νταγκ ο «άνθρωπος τηλεόραση", δεδομένου ότι έφερε πάντα μια μικρή τηλεόραση. Όταν γνώρισα τον πρώτο μου είπε ότι είχε πάει εκεί αρκετές φορές, όταν είχα την έγχυση αντίδραση μου. Είπε ότι ήθελε να κλαις για μένα, αισθάνθηκε τόσο άσχημα για μένα. Doug αγαπούσε να μιλήσει, μίλησε με όλους. Ανακαλύψαμε ότι είχαμε ένα πάθος για την αμοιβαία και βάρκες που ζήσαμε μόνο μερικά τετράγωνα μακριά. Doug είναι περίπου δέκα χρόνια μεγαλύτερος από ό, τι είμαι. Έχει καρκίνο του πνεύμονα περιπλέκεται από συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια. Σκοπεύω να τον καλέσει να έρθει όταν αρχίσουμε να αναθέσει το ιστιοφόρο Bayfield φέτος την άνοιξη μετά την επιστροφή του από ένα πολυαναμενόμενο ταξίδι στη Φλόριντα. Μερικές φορές προσπαθούμε να ανταμείψει τον εαυτό μας, όταν ένα τμήμα έχει τελειώσει η επεξεργασία. Εκτός από τον Doug δεν τα πηγαίνει πολύ καλά ιατρικά και το ξέρει.
Εβδομάδες πριν, όταν έλαβε γνώση των άλλων ασθενών και άρχισε να αλληλεπιδρούν μαζί τους, παρατήρησα μια παλαιότερη άνθρωπος που πάντα κατέληγαν στη θεραπεία μόνος του. Μιλούσαμε για ένα άλλο ζευγάρι στην αίθουσα αναμονής. Μετά πήγα πίσω στο δωμάτιο θεραπείας, αισθάνθηκα λίγο άσχημα που δεν τον αναγνωρίζουν πίστευα ούτε έκανε ενταχθούν συνομιλία μας. Πάντα κοιμόταν κατά τη διάρκεια της θεραπείας του, μετά την προνάρκωση του. Την επόμενη φορά που τον είδα, μου προσφέρονται γλυκά και μίλησε μαζί του λίγο. Εμείς ποτέ δεν μιλούσε πολύ, όπως φάνηκε ένα ήσυχο και ντροπαλό είδος των συναδέλφων. Αλλά εγώ πάντα τον αναγνώρισε όταν ήρθε για τη θεραπεία του. Ακόμα κι αν ήταν τουλάχιστον δέκα χρόνια μεγαλύτερός μου, που πάντα αναφέρεται σε μένα ως «σερ».
Μια μέρα μου ζήτησε να αναλάβει τη φωτογραφία του, ανακλινόμενα στην καρέκλα του και να πάρει, όπως αποδεικνύεται, την τελευταία δόση της χημειοθεραπείας του. Αλλά είπε ότι είχε ένα ραντεβού για να δείτε το γιατρό του, την επόμενη εβδομάδα. Θα μπορούσα να του δώσει αντίγραφο του της φωτογραφίας εκείνη την ημέρα. Την επόμενη εβδομάδα επέστρεψε στην υπό θεραπεία περιοχή πρέπει να ζυγίζονται. Εμείς τράβηξε την προσοχή του πριν μπήκε στην αίθουσα εξετάσεων. Έδωσα φωτογραφία του. Με ευχαρίστησε και μου είπε ότι ήθελε καλά. Μετά από είκοσι λεπτά ο Δρ Markham, βγήκε από την αίθουσα εξετάσεων, και στη συνέχεια μέσα σε λίγα λεπτά από αυτόν τον άνθρωπο. Φάνηκε ότι είχε φωνάξει. Το πρόσωπό του ήταν κόκκινο. Πήγε κατ 'ευθείαν πάνω στην καρέκλα μου και πήρε το χέρι μου και είπε ότι είχε πάρει μια καλή είδηση ​​- ότι το μόνο που χρειάζεται να παρακολουθείτε τα πράγματα τώρα, δεν περισσότερες θεραπείες. Κούνησε το χέρι μου ειλικρινά και μου είπε ότι ήλπιζε ότι κάποια μέρα θα πάρει επίσης το ίδιο καλά νέα. Αισθάνθηκα ότι ένα μέτρο υπεύθυνα ότι το πρώτο πράγμα που έκανε μετά το βαρυσήμαντο διορισμό του ήταν να μοιραστούν τις ειδήσεις μαζί μου. Αυτό το επίπεδο επιμερισμού είναι ένας από τους λόγους που επέλεξα και εξακολουθούν να συμμετέχουν στη νοσηλευτική του καρκίνου.
Έχω σκεφτεί για μεγάλο χρονικό διάστημα, που, μετά από την εργασία εδώ και δεκατέσσερα χρόνια με ασθενείς με καρκίνο, μπορώ να τους καταλάβει πολύ καλά, ότι είχα κάποια ιδέα για το τι αυτοί και οι οικογένειές τους πήγαιναν κατευθείαν. Αλλά τώρα έχω καταλάβει ότι την εκτίμησή μου για αυτή την εμπειρία δεν είχε μια ουσιαστική υπαρξιακή διάσταση. Τώρα, όταν αφορούν σε άτομα που πάσχουν από καρκίνο, δεν είναι μόνο ως ογκολογικό επαγγελματία αλλά και ως υπότροφος πάσχοντα, κάποιος που έχει αγγίξει πιο βαθιά και έντονα από αυτό το φόβο σύνολο των ασθενειών. Υπάρχει μια σύνδεση μεταξύ μας που δυστυχώς δεν μπορούν να γίνουν με οποιοδήποτε άλλο τρόπο.
Γνωρίζω ότι όλα αυτά τα τελευταία εκατό περίπου ημέρες δεν έχω σταματήσει να είναι μια νοσοκόμα του καρκίνου. Ποτέ δεν έχω σταματήσει να θέλουν να μάθουν περισσότερα για τον καρκίνο, τη θεραπεία και την έρευνα. Ποτέ δεν έχω σταματήσει να θέλουν να συνεχίσουν σε ό, τι είναι στην πραγματικότητα ένα υπουργείο του είδους. Μιλάω του υπουργείου σε γενικές γραμμές αν και όχι πνευματική θρησκευτική έννοια. Το υπουργείο βοηθώντας άλλους ανθρώπους, να συμβάλει στην ευημερία τους, κάνουν τη διαφορά στη ζωή τους - και με αυτό τον τρόπο, που επηρεάζουν μια βαθιά και ουσιαστική διαφορά στις ζωές μας.