Tagebuch einer Krankheit

Das Problem mit dem Sein eine Krankenschwester, vor allem ein Onkologie-Krankenschwester, und ganz besonders eine stationäre Onkologie Krankenschwester mit einer neuen Diagnose einer hämatologischen malignen Erkrankungen ist, dass wir zu viel wissen, und wir wissen zu wenig. Was wir noch nicht wissen, wissen wir, wie zu entdecken - aus Zeitschriften, in Texten, auf dem Internet, von Arzt und Krankenschwester Kollegen. Krebs, Schmerzen haben, Mut, Verzweiflung, Würde, alle Arten von Leiden gekommen, um die Collage aus unseren Tag zu Tag die Wirklichkeit zu bilden. Sowohl die Gottesmutter und das Profane kommen zusammen, um unseren professionellen Gestalt zu bilden. Wir können uns vorstellen all die schrecklichen Möglichkeiten, alle der möglichen Folgeerkrankungen, eine Komplikation, die zu einem anderen, und alles was zu diesem Terminal Veranstaltung, unausweichlichen für uns alle, aber viel realer und spürbar auf die Person an Krebs. Lebensgefahr kommen früh für mich? Wie früh?

Ich wurde für zweieinhalb Wochen geschrieben. Es war zu schmerzhaft, zu roh. Meine Energie ist begrenzt. Es benötigt, um sich anderen Dingen abgelenkt werden jetzt -. Durchkommen am ersten Wochenende nach der Diagnose, Krankenhausaufenthalt und Durchkommen ersten drei Tagen der Behandlung, wobei der Schwerpunkt meine Energie auf meine Familie und genießen diesen Favoriten Familienurlaub Was wird dieses Weihnachten aussehen? Wird dies mein letztes Weihnachten sein?

Aber es ist Zeit, um sich dieser Aufgabe von der Aufnahme zurück, aus, die öffentliche diese Geschichte von meiner Krankheit. Es ist gut für mich zu schreiben und für andere zu lesen. Also habe ich zu meiner Erzählung zurück.

Mein Chirurg sagte am Montag, dass, wenn ich nicht von ihm bis Mittwoch Mittag gehört haben, dass ich sein Büro anrufen. In den letzten paar Tagen habe ich von Freunden und Familie zu hören - Worte der Ermutigung, Erzählungen von Bekannten, die überlebt haben und Lymphom waren drei, fünf, zehn Jahre aus. Zehn Jahre ist nicht so schlimm, nicht ganz Rentenalter, aber Zeit genug, um eine Menge Dinge zu vollbringen - auch weiterhin an internationalen Projekten, komplett langjährige Verbesserungen an unseren 80 Jahre alten Haus zu arbeiten, Zeit genug auch, um einige der alten Boote, die wieder auferstehen drängen meiner Garage, äh, mein Bootshaus. Zehn Jahre ist nicht so schlimm. Und es gibt genügend Zeit, um auf die Idee dieser spezifischen Mortalität zu gewöhnen.

Mittwoch Mittag kommt und geht. Ich bin nicht seltsam, dass nun gespannt auf die Neuigkeiten kennen. Ich bin im Wohnzimmer entspannen, Musik jedes Mal, wenn das Telefon klingelt, die Adrenalin-Impulsen. Schließlich etwa 2.30 und Tish Drängen, ich telefoniere. Die Rezeptionistin nimmt, sagt, dass mein Arzt nicht in, und dass sie keine pathologischen Ergebnisse gesehen und wahrscheinlich wird sie nicht bekommen, bis Donnerstag oder Freitag. Pathologen! Dies ist eine bekannte Geschichte für mich als Krankenschwester. Die Patienten warten auf Biopsie-Ergebnisse, warten, um herauszufinden, welche Art von Krebs haben oder wenn sie sie jetzt sind in Remission oder nicht. Aber es gibt eine neue Dringlichkeit dieser Vertrautheit.

Donnerstag ist ein weiterer in einer Reihe von langen Tagen. Ich nenne das Büro des Chirurgen um die Mittagszeit, um zu überprüfen - noch nichts. Ich habe einige Arbeit vor dem Computer zu tun, sondern versuchen, aus dem Internet zu bleiben, um die gemeinsam genutzte Leitung zu halten klar. Ich halte das tragbare Telefon neben mir. Schließlich um 03.15 Uhr das Telefon klingelt. Es ist Larry Micon. Er fragt nach meiner Einschnitt und ich sage ihm, dass es schön ist, dass er ein Künstler mit einem Messer ist. Er sagt, dass er die Ergebnisse hat. Er erzählt mir, dass ich eine Biopsie zeigt, dass T-Zell-Leukämie haben. Das wirft mich ein Stück weg - T-Zell-Leukämie? was ist das? Ich weiß von akuten Leukämien, ALL und AML mit all ihren Subtypen. Ich weiß von chronischen Leukämien - CLL, CML, Haarzell, Mantelzell-, sondern T-Zellen? Ich bin ratlos, was zu fragen. Ich hatte meine Seite 2400 Lehrbuch der Tabelle zu öffnen skizziert die verschiedenen Typen von Lymphomen. Leukämie ist eine ganz andere Sache - furchterregender in meinem Kopf. Ich frage, wie zuverlässig, wie definitive sind diese Biopsie-Ergebnisse. Er sagt, dass sie sehr zuverlässig sind. Er sagt, dass sowohl mein Onkologe und mein Hausarzt wird den Empfang der Ergebnisse. Er schlägt vor, dass ich meinen Onkologen heute nennen.

Ich habe schnell kippen meinem Lehrbuch auf den Index. Ein Abschnitt spricht vage von T-Zellen in Bezug auf akute Leukämie - Prognose 2 Jahre ist es, was sticht mir ins Auge. Nicht ganz 10 Jahre, überhaupt nicht. Ich habe schnell rufen Sie die Onkologie Büro. Es ist nur 3.30 am Donnerstag Nachmittag, aber ich bekomme den Anrufbeantworter dennoch. Das Mädchen sagt mir, dass dies die am Nachmittag des Personals Weihnachtsfeier ist und das Büro geschlossen. Mein Verstand gerät in Panik. Sie sagt dann, dass, wenn dies ist ein Notfall, sie kann ihn Seite. Nun ja, hat mein Arzt mich zu beauftragen, Dr. Markham Heute noch anrufen. Seite ihm zu gefallen.

Dies ist die längste Stunde noch. Tish ist bei der Arbeit. Es ist dunkel und trübe draußen. Ich gieße durch ein paar mehr Bücher ohne viel Erfolg. Dann erinnere ich mich, dass unser drittes Differentialdiagnose CLL war. Das ist leicht zu finden. Und es ist T-Zell-Erkrankung als was nur 5% aller CLL-Fälle zu erwähnen. Die anderen 95% sind die viel häufiger B-Zell-Variante. Das klingt nicht allzu schlecht. B-Zell können langsam wachsende, träge, fast in subklinische Ausprägung der Symptome. Oft ist nicht einmal sofortige Behandlung benötigen. Ja, aber mir ist T-Zell-und Pro-lymphatischer das an! Was bedeutet das? Nichts in all meinen vielen Texten offenbart nichts weiter.

Es war eine Stunde, da ich mit dem Anrufbeantworter gesprochen. Ich bin bereit, den Dienst erneut zu rufen, wenn das Telefon klingelt. Ray entschuldigt sich für die Verzögerung. Er wird von der Weihnachtsfeier gefordert. Er sagt, dass er die Biopsie-Ergebnisse kennt und hat eine Behandlung Plan im Kopf, ein Medikament namens CamPath. Er will mit uns zu treffen morgen Nachmittag. Er erklärt auch, dass meine Krankheit richtig T-Zell-Prolymphozytenleukämie oder T-PLL genannt.

Auflegen, fast hätte ich sofort rufen einen Freund Onkologe, Hemachandra Venkatesh auf seinem Handy. (Ich bin die einzige Person in unserer Klinik, die besucht seine Heimatstadt Bangalore in Indien, und sein Mentor in Lymphomen an das National Cancer Institute auch Freiwillige für die International Union Against Cancer (UICC) wie ich zu tun Ja, bestätigt er, dass Diese Krankheit ist behandelbar mit Campath und dass ich vielleicht zu einem normalen Leben zurückzukehren. Aber ich vorstellen Zögern in seiner Botschaft der Hoffnung. Bewaffnet mit neuen Suchwort "Prolymphozyten", ich kann nicht widerstehen, das Suchen im Internet. Ich blicke durch eine Reihe von Ergebnissen, Absetzen auf einem Artikel von jemandem aus dem Royal Marsden Hospital in London. werde ich später feststellen, dass dieser Artikel von Dr. Estella Matutes, wird als die grundlegenden Artikel auf jedem Computer der Suche nach T-PLL erscheinen. Ich habe vor, dass Krankenhaus besucht, haben sogar eine Vorlesung dort präsentiert. Marsden ist der vorderste Cancer Institute in Großbritannien. ich schnell durch den Artikel, dann frieren fast am Ende, wenn der Median Prognose als 7 Monate gegeben ist. (Nur Tage später kann ich nachlesen, dass dies war basierend auf einer Studie von 1991 und die Daten war daher drei oder vier Jahre älter als das). Aber der Artikel auch beschrieben, wie die Krankheit immer tödlich.

Tish kommt nach Hause und ich erzähle ihr von den Telefonaten und den Termin ein. Ich glaube nicht, sagen Sie ihr, über die Prognose und Ausblenden des Artikels. Informationen vorzuenthalten ihr zum zweiten Mal in ebenso vielen Wochen. Ich kann mich nicht erinnern, an diesem Abend - vielleicht haben wir einen Film gesehen. Ich erinnere mich völlig verängstigten - 7 Monate! Ich war auf dem Computer früh am nächsten Tag. Ich denke, dass ich ein Diagramm aufgeführt, dass die Prognose als 24 Monaten festgestellt. Am folgenden Tag verließ Tish Arbeit und holte mich zu Hause. Ich fühlte mich wie betäubt und an einem Punkt nicht erkennen, dass sie mit mir sprach auf dem Weg zu unserer Verabredung.

Ray fragte mich, was ich über die Krankheit wusste. Ich erzählte, was ich hatte, wenn auch ohne Erwähnung der Prognose zu lesen. Er für eine Weile auf meine Krankheit ausgearbeitet - T-PLL - diskutiert es in Bezug auf andere Leukämien. Auch wenn es als eine chronische Krebs eingestuft wurde, handelte es aggressiv, eher wie eine akute Leukämie. Er sprach über seinen Plan, mich auf CamPath, ein monoklonaler Antikörper zu starten. Es funktioniert anders als die herkömmliche Chemotherapie, die von Giften wie gedacht werden kann, die aber nicht sehr effektiv im Kampf gegen meine Krankheit. Weil das Medikament war nagelneu (genehmigt durch die FDA nur fünf Monate vor als Second-Lien-Therapie bei CLL) und wegen der Möglichkeit von schweren Infusionsreaktionen einem solchen Fieber, Schüttelfrost, schüttelt und niedriger Blutdruck, wollte er mich auf, geben Sie das Krankenhaus für die Einleitung der Therapie und genaue Beobachtung. Und, nein, er wollte nicht, einen zentralen Venenkatheter in mich gesetzt, da das Risiko einer Infektion zu haben. Er wollte auch mich auf zwei Antibiotika, Septra und Famvir zu starten, um vermeiden Protozoen und Virusinfektionen. Die wichtigsten Anliegen waren Pneumocystis carinii und Zytomegalie, zwei Krankheitserregern, die die Bevölkerung von Menschen mit AIDS-Plage. Meine mutiert und defekten Immunsystem bringt mich in die gleiche Risikokategorie wie HIV-Patienten. Auch Herpes-simplex könnte ein Problem für mich mit meinem Immunsystem beeinträchtigt sein.

Ich hatte mehr Blut nach der Ernennung gezogen. Wir einigten uns am Dienstag, das Krankenhaus zu betreten, um die Behandlung zu beginnen. Drei Tage mit zunehmenden Dosen von drei, zehn und dreißig Milligramm, gefolgt von wöchentlichen dreißig Milligramm Dosen. Dies würde fortfahren für 12 bis 18 Wochen. Einmal in Remission würden wir überlegen, was ist wie ein Mini allogene Stammzellentransplantation bekannt. Allogene bedeutet, dass ich Spender benötigen. Ich antwortete, dass ich zwei Brüder und eine Schwester hatte. Er hatte in der Tat bereits mit einer Transplantation Arzt, ein, dass ich wusste, gesprochen. Wir hatten diesen Termin Tonband aufgezeichnet, so dass wir nicht hätte verpassen. Aber ich würde nicht wiedergeben dieses Band für fast einen Monat. Er kommentierte auch, dass wir in 20 Minuten abgedeckt, was er in der Regel über vier Sitzungen diskutieren mit einem weniger informierten Patienten. Bin ich nicht glücklich, ich kann sofort erkennen, vorstellen, und sehen all die Dinge, dass die meisten Patienten nicht glücklich zu werden wissen, an dieser Stelle.

Die Fahrt nach Hause ist ziemlich still und dunkel. Auf dem Weg meine Gedanken seltsam, wie die Mitarbeiter sagen, meine Freunde am Werk, die hatte so viel Sorge in der vergangenen Woche gezeigt konzentriert. Ich hatte bereits beschlossen, dass ich mit ihnen reden, bevor ich irgendeine Behandlung begonnen wollte. Nun war es etwas, dass ich wusste, was ich tun musste. Ich rief meinen Manager und schlug vor, dass ich ins Krankenhaus Montagnachmittag kommen. Es war ein bisschen schwierig für mich, darüber zu sprechen, weil sie wusste wohl genug zu erkennen, dass dies nicht eine gute Krankheit.

Aber jetzt haben wir eine Diagnose. Es ist seltsam, in der Position des wünschte, dass ich ein Non-Hodgkin-Lymphom zu haben. N o, wissen wir nicht bekommen, um unsere Diagnose zu wählen. Ich vorübergehend versuchen, etwas kleines perverses Vergnügen, die eine relativ seltene Form von Krebs zu genießen. Ich habe es immer genossen, ein wenig anders als andere. Dies ist der Beginn einer neuen Reise. Wir haben eine Diagnose - T-Zell-Leukämie prolymphocyctic Haltet die Welt an, ich will aussteigen.!

Ich erinnere mich nicht Freitagabend. Ich erinnere mich weinend in der Dusche am Samstag, wenn ich über meine Kinder und all der Dinge, dass ich nicht da sein könnte, um zu sehen, zu erleben glauben begann. Ich erinnere mich, am Nachmittag weinen, schluchzen mit Tish hält mich. Dies war die längste Wochenende. Ich war so verängstigt. Ich wusste zu viel. Ich wusste zu wenig. Ich stellte mir zu viel. Vielleicht habe ich zu wenig vorstellen. Hoffnung scheint schwer fassbar. Und ich konnte nicht an dieser Stelle auch nur ansatzweise die Art der positiven Einstellung, die ich kenne sind wesentlich für die Heilung zu konstruieren. Das waren meine Tage in der Hölle.