Tagebuch einer Krankheit

Es hat wahrscheinlich schon 6 Wochen, seit ich zuletzt an dieser Tastatur gesessen haben, um meine Reise aufnehmen. Ich dachte eine Weile nach, dass ich vielleicht nur das Nötigste war, dass nichts anderes wirklich geschah, entweder intern oder in meiner täglichen Routine. Aber wie jeden Tag Ebbe und Flut, ist der Wandel in den Hintergrund, wie subtil und unmerklich. In gewissem Sinne habe ich daran gewöhnt, den Zustand meines Lebens und der Gesundheit. Doch eine Unterströmung des vage Unruhe und Ungewissheit quält jeden meiner Gedanken und Handlungen.
Es ist das Wochenende vor meinem letzten geplanten Behandlung mit Campath. Es ist regnerisch und windig draußen, ein perfekter Tag, meine trübe Geschichte zu schreiben. Ich an der Tatsache, dass ich durch diese 12 Wochen ohne eine einzige Folge dieser Infektionen, die mein Leben bedroht hätte bekommen bestaunen. Ich habe in der Nähe, aber kommen nicht wirklich eine Transfusion von Blut oder Blutplättchen erforderlich. Auch hatte ich einen anderen dramatischen Folgeerscheinungen oder schwächenden offen zu meiner Krankheit oder deren Behandlung.
Die hartnäckigsten Symptome sind Müdigkeit, verursacht Kurzatmigkeit und einer neurologischen Erkrankung wie parathesia bekannt. Dieser meiner Haut zu fühlen, sensible und leicht prickelnd. Meine Haut Wärme-Rezeptoren scheinen immer aktiviert sein. Meine Haut fühlt sich wie es wäre, wenn ich eine lange Zeit in der schneidenden Kälte verbracht hatte, dieses Gefühl von Brennen wie Ihre Haut beginnt zu tauen einmal drinnen. Es fühlt sich wie ein Heizkissen hat an Ort und Stelle zu lang gelassen worden. Doch wenn andere meine Haut berühren, fühlt es sich wie eine normale Temperatur zu ihnen. Auch hier bin ich glücklich, dass die Bedingung nicht zu so etwas wie periphere Neuropathie, eine ernsthafte Erkrankung, die Frank Taubheit und Störungen Funktion wie Feinmotorik betreffen können, die Möglichkeit, zu schreiben oder kleine Gegenstände abholen Fortschritt.
Ansonsten habe ich nur durch eine anhaltende, langsam verschlechternde Müdigkeit geplagt. Dies ist auf die Knochenmark-unterdrückende Wirkung der CamPath, die in mir eine Art von Anämie induziert. Weder meine Muskeln noch meine Lunge (bzw. mein Gehirn für diese Angelegenheit) erhalten genug Sauerstoff. Es gibt nicht genügend rote Blutkörperchen und Hämoglobin-Moleküle zur Verfügung benötigten Mengen an Sauerstoff zu transportieren. Daher fühle ich mich schwach, Reifen schnell und einfach, haben Schwierigkeiten sich zu konzentrieren genug zu lesen, schauen Sie sich mal blass und kurzatmig geworden, nachdem aufsteigend eine Treppe (aussagekräftig, weil wir in einem zweistöckigen Haus wohnen).
Ich nehme einen Wachstumsfaktor namens Procrit, die mein Knochenmark dazu anregt, mehr rote Blutkörperchen zu produzieren. Ihre TV-Spot verfügt über eine sixtyish Mann, der für die Energie sehnt sich nach einem "Big Boy Bett" für seinen dreijährigen Enkel einkaufen. Ich spritze es mir in den Bauch jeden Montag. Aber seit ich in Behandlung bin aktiv, neigt der CamPath, um die therapeutische Wirkung des Procrit entgegenzuwirken. Das Ergebnis ist eine Art Patt, mein Hämoglobinwerte kaum Halten der Linie. Eigentlich ist es ganz allmählich rutschte auf einen Tiefstand von 8,4. Bei 8,0 Gramm fast möchte ich auf jeden Fall haben, um eine Transfusion zu haben. Gestern hat die Klinik Krankenschwestern geäußert, dass ich vielleicht bald eine Transfusion benötigen, wie ich so außer Atem war nur zu Fuß rund um die Klinik vor Beginn der Behandlung. Es gibt nichts, von Natur aus gefährlich oder unsicher über eine Transfusion außerhalb eines kleinen statistischen Risiko von Infektionskrankheiten wie Hepatitis oder AIDS. Aber da ich langfristig Transfusion Bedürfnisse haben können, gibt es Vorteile, um nicht mit unnötiger Transfusionen an dieser Stelle.
Meine weißen Blutkörperchen hat unbequem tief mehrmals getaucht. Dies führt dazu, mich zu sein anfälliger für Bakterien-und Pilzinfektionen. Und wenn die Zellzahl zu stark absinkt, müsste man meinen CamPath Behandlungen zu unterbrechen. Keines dieser Szenarien ist vor allem für mich annehmbar. Also ich habe auch drei kurze Reihe von weiteren Wachstumsfaktor namens Neupogen (G-CSF), die mein Knochenmark stimuliert, um neutraphils produzieren. Ähnliches wird als Injektion mit einer kurzen Nadel in meinen Unterleib gegeben. Aber es muss täglich für drei bis vier Tagen gegeben werden. So ist es einfacher, wenn ich es mir selbst zurückgegeben, sondern in die Klinik jeden Tag. Aaron, mein jüngster Sohn, wurde injiziert sich selbst mit Insulin für den letzten zehn Jahren, seit er sechs Jahre alt war. Ich bin also nicht durch die Aussicht auf Selbstinjektion eingeschüchtert.
Auf jeden Fall nach meinem letzten Dosis von Campath, wird meine Blutwerte steigen und der parathesia wird nach und nach verblassen. Meine Kraft, Energie und Ausdauer langsam steigern. Zumindest ist es das, was wir erwarten.
Während meiner ersten neun Behandlungen in der Klinik, schien die Stimmung der Behandlungsraum düster. Mein Hausmeister des Tages, ein langjähriger Krebserkrankung Krankenschwester aus meinem Krankenhaus, beobachtet, dass niemand Spaß haben - das Personal oder Patienten. Als ich um die CamPath tolerieren und wacher geworden während meiner Behandlungen begann, entschloss ich mich, um die Stimmung der Klinik zu ändern. Zusammen mit unseren Süßigkeiten und Kamera, brachten wir scherzen und ein Sinn für Humor. Die Stimmung war zeitweise lebhafter, sympathischer. Es war eine ältere Dame, die schwarz trug immer eine Strickmütze und sprach nur selten mit anderen. Wir sprachen mit ihr, tadelte sie und gab aus Süßigkeiten. Als sie bei meinem letzten Wochen entdeckt, dass ich Wintergrün Münzstätten gefallen hat, werden sie immer kommen, um eine Handvoll von ihnen in den Schoß zu legen. Sie hatte mich in meinem wackeligeren mal gesehen und erzählte mir später, "Junge, war man out of it!" Sie und ihr Mann vor allem schien das Foto, dass wir von ihr nahm in ihrem Behandlungsstuhl zu schätzen.
Ich geworden bin, die an die Rituale rund um meine Behandlung Tagen. Jan, Lisa, Deb, Leon, Susan, Sally oder Marie - Wenn ich einen Termin, um Ray zu sehen haben, bin ich immer in die Klinik von einem Freund begleitet. Tish immer begleitet mich, wenn wir mit Ray Konsultation werden. Unabhängig davon, wer ich bin mit einem Teil der neuen (und verbesserte) Ritual ist zu gehen jetzt zum Mittagessen, am häufigsten in mexikanischen Restaurants. Dies wird sicherlich schlägt Hause gekarrt, zitternd in einem betäubten Stupor. Mein Sohn, Aaron, fuhr mir eines Tages und setzte sich mit mir über meine Behandlung - vielleicht ein mutiges Unterfangen für einen Sechzehnjährigen. Und eines Tages fuhr ich mich nach meinem geplanten Hausmeister rief am Abend vorher zu sagen, sie habe einen Husten entwickelt. Ich wollte nicht an andere Personen in der letzten Minute anrufen. Der Tag erwies sich als ein gutes Jahr für mich sein. Es gab ein Problem mit einer Maschine im Labor und mein Blut musste aus einem anderen Labor geschickt werden. Seit meiner Infusion nicht gestartet werden konnte und einem Infusionsständer hemmten weder mich, verbrachte ich mehr Zeit mit meiner Co-Patienten.
Ich bin gekommen, um sich ein paar Mitreisenden kennen. Wir reden über unsere Krankheiten, unsere Chemotherapie, unsere Grafen und Operationen. Wir reden über unser Leben außerhalb, unser Leben vor. Manchmal habe ich "beraten" auf andere Klinik Patienten und hilft, einen lebensfähigen Vene für eine IV zu finden, verstärken Chemo Lehre, Beratung über die Vorteile einer zentralen IV-Leitung. Später meinen Mitpatienten wird manchmal fragen mich nach meiner Meinung zu etwas medizinisch. Hinter all unserer Gespräche ist ein tiefes Gefühl der Empathie.
Wir scheinen nie beiseite legen unsere Krebskrankenpflege Instinkte. Ob es mir ist, Marie, deb oder Hoffnung haben wir alle sprangen auf, um einen anderen Patienten helfen, sich von einem Behandlungsstuhl oder auf ein Glas Wasser zu holen oder Dose Cola aus der Maschine auf dem Flur. Ich habe dazu beigetragen, halten einen älteren Mann, schwindelig wurde, während die Klinik Krankenschwester ging zu seinem Rollstuhl zu holen. Jeden Tag nun, wenn wir ankommen, gehe ich aus Süßigkeiten und Grüße an die anderen Patienten. Manchmal bin ich so sehr, dass die Klinik Krankenschwester zu mir ziehen zurück zu meinem Stuhl, so dass sie meine IV kann beginnen hat im Chat. Ich nehme den gleichen Stuhl jedes Mal, wenn auch zweimal eine weitere junge Frau behauptete, es als ihr eigenes. Sie hat in Behandlung seit Oktober war es so fügte ich.
Fotos zu machen von unserer Lieblings-Patienten, zwei Exemplare, eines für mein Album, eine für den Patienten genommen. Jeder scheint dankbar für diese. Niemand sonst denkt, diese wichtige obwohl forgettable Zeiten erfassen - die Zeiten, als wir die krank waren, die Angst, die am meisten gefährdeten. Aber es ist Teil unserer Geschichte, etwas zurück zu blicken auf.
Eines Tages wird die Klinik war sehr beschäftigt, nicht genügend Stühle und Zimmer. Jane, eine Herz-Krankenschwester mit einer neuen Diagnose von Dickdarmkrebs und ein Nachbar der Hoffnung, eine Krankenschwester aus meiner Einheit, kam für sie üblichen Termin Mittwoch. An diesem Tag werden wir teilten uns ein Pole und entdeckt, dass wir jedes Dr. Pepper mögen. Nachdem ich die Dr. Pepper zu beenden, sagte ich, dass ich auf die Toilette gehen musste und dass, da wurde sie in die gleiche Infusionsständer befestigt und war eine Krankenschwester trotzdem, dass sie hätte, mich zu begleiten. Aber sie ließ mich warten, bis mein Campath wurde in und ich war nicht mehr an den Pol angeschlossen. An diesem Tag gab es vier von uns Krankenschwestern: Hope, Jane, Marie und mir. Das Personal war sehr viel los an diesem Tag, der Behandlung von Patienten nicht nur auf den Stühlen, sondern in den Untersuchungsräumen auch. Als Jane und ich saß immer unsere Medikamente wurden Hope and Marie ohnmächtig Süßigkeiten, helfen die anderen Patienten, darunter auch tröstlich eine ältere Dame, hatte Angst und weinte. Krebs-Pflege, es ist nicht nur ein Job ist es, wer wir sind.
Doug ist ein weiterer Freund trafen wir uns - Doug die "TV-Mann", da brachte er immer einen kleinen Fernseher. Als ich ihn kennenlernte, erzählte er mir, er habe schon einige Male hier, wenn ich meine Infusionsreaktion hatte. Er sagte, dass er für mich weinen wollte, er fühlte sich so schlecht für mich. Doug geliebt zu reden, er redete mit jedem. Wir entdeckten, dass wir eine gemeinsame Leidenschaft für Boote hatten und dass wir nur lebten ein paar Blocks voneinander entfernt. Doug ist etwa zehn Jahre älter als ich. Er hat Lungenkrebs durch Herzinsuffizienz kompliziert. Ich plane, ihn zu rufen herüber zu kommen, wenn wir die Kommission Bayfield Segelboot beginnen in diesem Frühjahr, nachdem er von einem lang ersehnten Reise nach Florida zurück. Manchmal versuchen wir, uns selbst zu belohnen, wenn ein Segment Behandlung ist beendet. Neben Doug ist nicht sehr gut medizinisch und er weiß es.
Wochen, als ich Kenntnis von den anderen Patienten wurde und begann, mit ihnen zu interagieren, bemerkte ich einen älteren Mann, der immer zu seiner Therapie kam allein. Wir wurden zu einem anderen Paar im Wartezimmer zu sprechen. Nachdem ich wieder in den Behandlungsraum, fühlte ich mich ein wenig schlecht, dass wir nicht anerkennen, obwohl ich ihn weder hat er unser Gespräch teilzunehmen gedacht. Er schlief immer während seiner Behandlung nach seinem Prämedikation. Das nächste Mal sah ich ihn, bot ich Süßigkeiten und sprach mit ihm eine Weile. Wir sprachen nie viel, wie er ein ruhiger und schüchterner Art von Kerl zu sein schien. Aber ich habe immer anerkannt, wenn er für seine Behandlung kam. Auch wenn er mindestens zehn Jahre älter war, hat er immer nach mir, als "Sir".
Eines Tages fragte ich, um seine Fotografie, zurückgelehnt in seinem Stuhl zurück und bekommen zu nehmen, wie es sich herausstellt, seine letzte Dosis der Chemotherapie. Aber er sagte, dass er einen Termin bei seinem Arzt sehen, in der folgenden Woche hatte. Ich konnte ihm seine Kopie des Fotos an diesem Tag. In der folgenden Woche kam er zurück, um den zu behandelnden Bereich, die gewogen werden. Wir erregte seine Aufmerksamkeit, bevor er das Examen Raum betrat. Ich reichte ihm sein Bild. Er dankte mir und sagte, er wünschte mir gut. Nach 20 Minuten Dr. Markham verlassen den Prüfungsraum, gefolgt in wenigen Minuten mit diesem Menschen. Es schien, dass er geweint hatte. Sein Gesicht war rot. Er ging geradewegs auf meinem Stuhl und nahm meine Hand und sagte, er habe eine gute Nachricht bekommen -, dass sie gerade benötigt wird, um die Dinge jetzt sehen, keine weiteren Behandlungen. Er schüttelte meine Hand und sagte mir ernsthaft, er hoffe, dass ich eines Tages auch die gleiche gute Nachricht bekommen. Ich spürte es ein gewisses Maß an Ehre, dass das erste, was er nach seiner bedeutsamen Termin tat, um die Nachricht, mit mir zu teilen war. Dieses Maß an Austausch ist einer der Gründe, dass ich wählte und auch weiterhin in der Krebs-Pflege einbezogen werden.
Ich habe für eine lange Zeit, die, nach der Arbeit für 14 Jahre mit Krebspatienten, verstand ich sie ziemlich gut gedacht, dass ich eine gewisse Vorstellung von dem, was sie und ihre Familien wurden durchmachen musste. Aber jetzt habe ich verstanden, dass meine Wertschätzung dieser Erfahrung eine wesentliche existenzielle Dimension fehlte. Nun, wenn ich den Menschen von einer Krebserkrankung betroffen beziehen, ist es nicht nur als professionelle Onkologie, sondern auch als Leidensgenossen, jemanden berührt wurde am tiefsten und zutiefst von dieser furchtbaren Reihe von Krankheiten. Es gibt eine Verbindung zwischen uns, die leider nicht in anderer Weise vorgenommen werden kann.
Ich bin mir bewusst, dass in den vergangenen hundert oder so Tage habe ich nie aufgehört, ein Krebs Krankenschwester. Ich habe nie aufgehört, die mehr über Krebs, Behandlung und Forschung zu lernen. Ich habe nie aufgehört zu wollen, was ist eigentlich ein Dienst der Sorten fortsetzen. Ich spreche von Ministerium in einem breit spirituellen wenn auch nicht religiösen Sinne. Der Dienst der Hilfe für andere Menschen, einen Beitrag für ihr Wohlergehen, der einen Unterschied in ihrem Leben - und dabei, mit Auswirkungen auf eine tiefe und bedeutungsvolle Unterschied in unserem eigenen Leben.