Tagebuch einer Krankheit

An den Wochenenden geht es mir besser. Ich habe zwei ganze Tage zu erholen. Manchmal wird jemand mich zu einem Film zu nehmen. Manchmal Tish und ich werde mit Freunden weg gehen. Ich habe genug Energie für etwa ein Ausflug pro Tag. An einem Samstag, entscheiden wir uns zu Bens Apartment-Komplex zu gehen. Er ist mein mittlerer Sohn. Er hat sein altes Auto zu Aaron, seinen jüngeren Bruder zu Weihnachten geschenkt. Das einzige Problem war, dass es nicht zu starten. So Tish, Aaron und mich in meinem LKW quetschen. Es tut gut, wieder zu fahren. Wir müssen physisch schieben das Auto, einen 1988 Plymouth Reliant, aus ihrem Parkplatz. Ich verbinde meine Heavy-Duty-Jumper-Kabel an die Batterie tot und haben Aaron Spray Äther in den Vergaser, wie ich über den Motor. Irgendwann erwischt es zischt und widerwillig in einem stetigen Leerlauf. Aaron fährt sein neues Auto zum ersten Mal mit Tish auf dem Vordersitz. Er hat nur eine Lernführerschein. Ich folge ihnen nach Hause. Dort habe ich direkt Aaron in der Überprüfung der verschiedenen Flüssigkeiten und Reinigen der Batteriepole ab. Ich gehe in das Haus und bin mir bewusst, aber ein seltsames Gefühl vertraut. Ich taste für ein bisschen dann erkennen, dass es das Gefühl, normal ist, der normale Dinge tun. Ich hatte meine Krankheit sei es nur für ein paar Stunden vergessen.
Unsere Geschirrspülmaschine entscheidet, dass jetzt ein guter Zeitpunkt, um aufzuhören. Wir entdecken, dass es nicht repariert werden kann. Also an einem Sonntag Ich bestehe auf begleitende Tish auf die Suche nach einer neuen. Dies ist ein weiterer der Rollen traditionell mir zugewiesen. Ich berate Sie die Anzeigen und Sonntag den Artikel in Consumer Reports. Wir suchen die "Scratch 'n' Dent"-Abschnitt der Appliance Store ohne Erfolg. Schließlich haben wir auf einer Maschine, die zum Verkauf ist zu regeln, hat einen Rabatt, und qualifiziert sich für "ein Jahr wie Bargeld" Finanzierung. Der Ausflug verspricht, fühle ich mich auch normale, das heißt, bis ich plötzlich schwindelig geworden und kurzatmig mitten in einer Unterhaltung mit dem Verkäufer und haben sich zu setzen. So viel zu einer Rückkehr zur Normalität. Mein Krebs lässt mich nicht vergessen.
Am Montag Morgen mein Betreuer-for-the-day holt mich für meine Behandlung. Ich sage ihr, dass sie mir helfen "loszulassen" meiner Infusionsreaktionen muss. Ich vermute, dass ich irgendwie haben die Reaktionen als Teil meiner Therapie Erfahrung akzeptiert. Obwohl sie sehr unangenehm sind bin ich auf irgendeiner Ebene meines Bewusstseins ungern Teil mit meinen Reaktionen. Ich freue mich darüber, dass Susan schon mein Wunsch für keinen Demerol Prämedikation mit meinem Onkologen und er stimmt mit mir besprochen. Wir selbst entscheiden, zu Benadryl Dosis von 50 bis 25 mg zu reduzieren. Ich schlafe sowieso, schließlich mit der Nachricht, dass die CamPath abgeschlossen ist geweckt. Ich verlange, dass wir nicht die Verbindung zum IV bis es gewesen ist 1 Stunde vorbei an der Fertigstellung. Sie wecke mich wieder und ich bitte um weitere zehn Minuten. Ich habe Angst, die die Reaktion nach meinem IV unterbrochen worden war. Zehn Minuten sind vorbei - es passiert nichts.
Wir verlassen. kurz nach Mittag. Zum ersten Mal lasse ich meine Behandlung auf meinen eigenen zwei Füßen, nicht in einem Rollstuhl. Ich weise darauf hin, um alle Office-Mitarbeiter, als ich gehe. Zwei Viertel-Pfund-Cheeseburger für 2,22 $ - Ich hatte einen Verkauf bei McDonald 's bemerkt. Wir Drive-Through an die Pick-up-Fenster. Die Fahrt nach Hause ist außer der Tatsache, dass ich wach bin ereignislos. Zu Hause habe ich gieße uns jeder etwas Ginger Ale, und wir setzen uns an den Esstisch zu essen. Ich fange an, ein wenig Kälte fühlen, als ich esse. Dann schleicht sich ein leichtes Zittern durch meine Hände. Sie schaut mich fragend an. Als ich noch die letzten Bissen Cheeseburger mit Entschlossenheit bin, beginnen meine Hände heftig zu zittern. Sie ist schon raus und Benadryl Tylenol Tabletten. Ich nehme sie mit einigen Schwierigkeiten. Sie hilft mir zu meinem Stuhl und deckt mich mit vier Decken. Die Schüttelfrost und Rigor klingen nach etwa zehn Minuten. Ich abdriften zu schlafen. Als ich Stunden später erwachen, ist meine temporäre Betreuer gegangen und Tish und Aaron zu Hause sind. Ich werde immer noch für diesen Tag zu einem Erfolg.
Die nächsten paar Tage Behandlung etablieren ein neues Muster. Wir unterstützen weiterhin die Demerol zu vermeiden und verwenden Sie nur eine halbe Dosis Benadryl. Ich gehe aus der Klinik ohne fremde Hilfe. Wir beginnen zu Mittag zu übernehmen, die als Teil des neuen modus operandi. Wir versuchen, neue Restaurants, nicht nur Fast Food Läden, sondern echte Restaurants. Mein Freund und zweiten Manager, Lisa Jones, bringt mich zu Ricks Café Bootswerft, die Eagle Creek Reservoir übersieht. Es ist eine kalte, schneereiche, grauer Tag. Ein leichtes Frösteln durch bebenden in meinen Händen gefolgt erinnert mich, dass ich nicht ganz gesund.
Verschiedene Betreuer begleiten mich auf die Behandlung. Tish tut Pflicht, wenn ich einen Termin beim Arzt oder wenn ihre Schulen sind nicht in der Sitzung haben. Mein erster Manager in der Onkologie, Jan Jung, treibt mich in die Klinik in einem Auto mit Sitzheizung. Eines Tages werde ich fülle meine Taschen mit Süßigkeiten und übergeben es an die Leute im Labor, um die Front-Office-Personal und die Krankenschwestern. Ich biete auch sie zu den Patienten im Wartezimmer und auf den Stühlen. Mehr und mehr beginne ich mit Patienten und ihren Familien zu sprechen.
Eines Tages kam ein Mann eine Chemotherapie erhalten, sagt mir, dass er das letzte Mal hier war drei Wochen vor. Er sagte, dass er so leid tat mir, dass er fast geweint, für mich. Donna erzählt mir später, dass andere Patienten manchmal wurden von meinem Demonstration von Schüttelfrost und Rigor "ausgeflippt". Anbetracht dessen, dass buchstäblich alle anderen Patienten, die kommen und gehen ohne offensichtliche Infusionsreaktionen, muss meine eigene war einzigartig dramatisch gewesen. Der plötzliche kräftigem Schütteln von meinen ganzen Körper, sprang mein Pfleger und Krankenschwester in die Tat um mir zu dienen. Die Krankenschwestern hatten, um die anderen Patienten, dass ich alles in Ordnung war versichern.
Einer der anderen Patienten, sowie seiner Bezugsperson, ist Krankenschwester. Und wir entdecken, dass ihre Nachbarin, Hoffnung, eine Krankenschwester mit denen wir arbeiten ist. Jane ist mittwochs behandelt und nachfolgend setzt sich auf unsere Ende des Raumes. In wenigen Wochen wird hoffentlich wie ihre Bezugsperson zu handeln.
An einem bestimmten Punkt meines Gewichts erreicht einen Tiefstand von 166 £, ein 20-Pfund-Verlust-Behandlungen, seit ich begonnen. Dann fange ich langsam an Gewicht, ½ Pfund, um ein Pfund zu gewinnen in einer Zeit. Meine Thrombozytenzahl steigt langsam in der Nähe von normal - ein Signal, dass meine Milz, wo die Blutplättchen abgesondert wird von defekten Lymphozyten Clearing. Mein Hämoglobin unterschreitet zehn Gramm, so dass ich Injektionen mit dem Wachstumsfaktor, Procrit, am Montag bekommen, um die Produktion von roten Blutkörperchen in meinem Knochenmark zu stimulieren und um den Bedarf an Bluttransfusionen zu vermeiden beginnen.
Meine weißen Blutkörperchen schwankt zwischen 2.200 und 2.800 Zellen. Wenn dies geschieht meine Schwestern haben das Bedürfnis, für die differentielle Teil meiner CBC warten. Dies sind die Werte, die sie um die Anzahl jener weißen Blutkörperchen, die tatsächlich aktiv im Kampf gegen Bakterien sind berechnen lassen. Normalerweise ist dies sehr wichtig. Die meisten Chemotherapeutika bevorzugt jene Zellen zu unterdrücken, genannt neutraphils. In akuten Leukämien wir tatsächlich beabsichtigen, sie auf nahezu Null zu unterdrücken. Das einzige Problem ist, dass im Fall meiner Behandlung, die wir technisch nicht verwenden, Chemotherapeutika, sondern vielmehr ein monoklonaler Antikörper. Und das Ziel von Campath ist mein Lymphozyten, nicht mein neutraphils. Dies sind die zwei Arten von weißen Blutkörperchen. So dass, wenn die meisten meiner Lymphozyten unterdrückt werden, dann muss der Rest neutraphils sein. Und wenn meine weißen Blutkörperchen mehr als 2.000 ist, habe ich noch zehn Mal die minimale Anzahl von neutraphils, die dem Arzt signalisieren würde, um meine Behandlungen zu unterbrechen.
Ich bin besorgt über das Schwesternzimmer Fokus auf meine neutraphil zählen, weil es bedeutet, dass wir im Empfangsraum warten, manchmal so viel wie zwei Stunden, bevor sie bringen auch mich zurück zu den Stühlen für die Behandlung haben. Dies macht für eine zu lange Tag in der Klinik. Ich nehme mir vor, nur um das Problem mit Ray besprechen. Ich habe einen Termin Mittwoch.
Tish begleitet mich an diesem Tag. Das letzte Mal, dass wir mit dem Arzt traf ich hatte starke Medikamente und war unfassbar und stuporös während seiner Prüfung. Ich musste dann in der Prüfung Zimmer gerollt werden. Nach diesem Tag die Behandlung abgeschlossen ist, haben wir zu einer Prüfung Raum gehen. Ray tastet meine Milz. Dann erklärt er, dass es von 14 cm unterhalb meines linken unteren Rippe auf nur 4 cm unter geschrumpft. Ebenso meine Lymphknoten sind geschrumpft obwohl einige greifbar bleiben. Er schaut mir über die Labors und kündigt an, dass ich mich auf die CamPath reagiert drastisch. Ich frage ein paar Fragen zu Remission und Transplantation. Ray betont, dass er nicht der Transplantation Experte. Aber er erklärt, dass unser Verständnis, wie Stammzelltransplantation Werke hat sich verändert. Es scheint immer noch die beste Option. Aber ich werde nicht über eine Absprache, bis meine Remission ist bewährt - eine "saubere" Bauch-CT-Scan und Knochenmark-Biopsie.
Wir besprechen kurz den kommenden Opernproduktion, da wir beide Fans der Oper sind. Ich frage Ray über die Notwendigkeit der Verzögerung meiner Behandlung, um für die weißen Blutkörperchen Differential warten. Er entscheidet, dass nicht nur die Differenz unnötig, sondern dass die tägliche Blutabnahmen sind gut. Wir stimmen zu, Blut am Montag nur gezogen zu haben. Das ist mein Tag zu Procrit erhalten und es ist notwendig (vor allem für die Erstattung Probleme), meine roten Blutkörperchen Differential vor der Verabreichung von Procrit wissen. Wir verlassen das Büro an diesem Tag mit einem Gefühl von Fortschritt und ein Gefühl von Leichtigkeit. Wir haben einige wissenschaftliche Beweise für Optimismus gegeben.
Wir werden weiterhin diese Erfahrung auf Film zu dokumentieren (dies sind vor der digitalen Tagen). Meine neue Kamera wird in unserer Klinik Leinwand Tasche aufbewahrt. Wir machen Fotos von den Krankenschwestern, von mir und jeder der Krankenschwestern, die Personal an der Rezeption, und sogar von einigen der Patienten, dass wir es besser wissen. Wir bekommen doppelt Prints und geben die Extras weg, um Personal und Patienten.
Eines Tages werden wir entscheiden, das Benadryl vollständig zu stoppen, da es eine kleine Dosis ist und wahrscheinlich nicht der Grund, warum ich nicht reagiere sein. Wahrscheinlicher ist die Idee, dass mein Körper hat, endlich akklimatisiert zu CamPath. Ich tue beachten Sie, dass das Medikament Übelkeit, Zofran, bereitet mir das Gefühl ein wenig schläfrig und "wackelig-headed" als Donna es beschreibt. Aber ich fühle mich nicht das überwältigende Bedürfnis, noch länger zu schlafen und wach bleiben kann, wenn ich begehre. Aber Zofran ist die nächste Droge auf meiner Liste zu verwerfen betrachten. Es ist sehr teuer und kann nicht notwendig sein. Wir denken, dass die CamPath sich einige unmittelbare Gefühle von Müdigkeit und Unwohlsein verursacht. Aber das werde ich CamPath zu halten. Ich bin auf halbem Weg durch die 36 Behandlungen. In letzter Zeit haben die Schwestern hatte ein bisschen Schwierigkeiten beim Starten meines IV s, und manchmal braucht man zwei oder sogar drei Versuche, diese trotz meiner Bemühungen um die vorsätzliche mindestens einen Liter Wasser an den Abenden vor der Behandlung Tag trinken.
Mein Leben außerhalb der Behandlung verbessert sich. Mehrmals habe ich gegangen, um mit Freunden aus dem Krankenhaus zu erfüllen. Eines Tages beschloss ich hinauf in den vierten Stock und überrascht die Menschen. Meine weißen Blutkörperchen war hoch genug, und ich würde bleiben weg von den Stationen, die Patientenzimmer. Ich hatte einen sehr netten Besuch mit allen. Sie schienen mir strömen in Gruppen für Umarmungen und Begrüßungen. Manche Leute weinen. Andere sagen mir, wie viel besser ich jetzt, als ich das tat Montag vor Weihnachten, als ich mit den Mitarbeitern getroffen. Wie immer nahmen wir alle diese jetzt wertvolle Ereignisse auf Film.
Letzte Woche wurde eine Gruppe von Menschen aus dem Krankenhaus kam, um mich um das Abendessen zu besuchen. Sie brachten drei große Pizzen, Limonade, und eine enorme Korb sowie ein weiteres Feld mit Leckereien gefüllt. Es dauerte eine Stunde, um alles zu öffnen. Dazu gehörten zehn Videos, zwei 20-Dollar-Gutscheine für Movie Rentals, ein Yanni CD, sechs Dosen von Pringles, drei Schachteln Kekse, Süßigkeiten zahlreichen, Kekse, Snacks, Cookie-Mix, sortierte Nüsse, Gesundheit-Mix, eine Teekanne und passende Tasse , drei große Tassen, zwei mit Schokolade gefüllt, gefüllte Schokolade mehr, Aromatherapie-Kerzen, Bücher, darunter eine, die Bären handgemacht war, ein Ein-Personen-Flanell Körperpackung, sieben Kisten mit Tee und Tee-Sammlungen, Buntstifte, Spielsachen und ein solcher Silly Putty , Silly String, ein Deck von Karten Trick, ein Ballon-Hersteller, Seifenblasen, und anderen Artikeln zu zahlreich, um sie aufzulisten. Meine Freunde wissen weiterhin, mich zu überraschen.
Dies ist eine mittlere Periode. Es ist schwierig zu verstehen. Ich fühle mich viel besser, körperlich und emotional, aber vielleicht nicht so dramatisch. Behandlungstage sind viel leichter zu ertragen, und doch fühle ich Spacey und unproduktive den Rest des Tages. Ich habe selten krank fühlen, offen gesagt, aber weder fühle ich mich gut. Ich einfach relaxen, schnell ermüden und werden kurzatmig. Meine Hände scheinen zu frieren oft.

Ich immer noch Angst vor dem Schlafengehen viel von der Zeit. Es gibt nichts, mich abzulenken, bin ich zu müde, um etwas zu tun, bin ich mehr bewusst, dass ich noch Leukämie. Auch wenn ich nicht auf meinen Zustand nicht besessen, obwohl ich nicht glaube, dass ich traurig bin klinisch, ich fühle immer noch unruhig und unsicher. Ich häufig finde es schwer zu schlafen. Ich sitze im Sessel im Schlafzimmer für Stunden. Viele Male habe ich nicht wollen, um eine Schlaftablette zu nehmen. Ich fühle, dass ich zu viele Medikamente einnehmen. Selbst wenn ich einschlafe leichter, auch wenn ich diese süße Träume, der Moment träume ich wach meine Gedanken zurück zu einem gewissen Aspekt von meiner Krankheit. In der Tat hat sich mein Leben erhellt und in den vergangenen Wochen aufgehellt. Aber ich trage, dass die dunkle Schwere bei mir immer noch. Es ist immer irgendwo im Hintergrund oder an der Peripherie.
Ich muss lernen, mit diesem Gefühl der Unsicherheit umzugehen. Werde ich erreichen Remission?
Was dann? Ist Stammzelltransplantation als Antwort? Wie viel wird dieser Prozess Einfluss auf die Qualität meines Lebens? Schaffe ich das auf die UICC-Kongress in Oslo in diesem Sommer? Ich bin verantwortlich für die Pflege-Programm. Werde ich wieder arbeiten? Ich kann gut lernen, mit dieser besser nach meiner Transplantation Beratung befassen. Aber, oh, ich weiß, dass das unsicher wird auch weiterhin auf einem gewissen Grade. Ich werde nie mit Sicherheit wissen, wann oder ob diese Krankheit von mir seine schreckliche Kopf hinten beeinträchtigen kann. Aber im Moment kann ich über 7 Monate mindestens zu sehen. Im Moment bin ich mit Blick auf 54 Monate. In den Studien, dass ich gelesen, dass ist die längste, dass eine Person, eine Person in den Studien beteiligt, hat diese Krankheit überlebt haben, auch mit Campath haben. Und gerade jetzt, wo ich stehe, scheint 54 Monate eine lange Zeit. Wie schnell wir Menschen anzupassen Umstand! Um für mehr wünschen scheint fast gierig. Ein paar Tage, dass 54 Monate Zeit genug scheint. Zeit genug, um etwas mehr zu träumen, um ein paar Träume wahr machen. Zeit genug, um etwas mehr Arbeit, um einen Unterschied machen in dieser Welt. Zeit genug, um mein Leben mit Substanz und Reichtum ziehen lassen.