Dagbog af en sygdom

Ferien endte hurtigt nok, for snart forekom det mig. Den morgen, min første ambulant behandling var mørkt og koldt. Tish varmet op bilen. Vi havde pakket en lille lærredstaske med væsentlige elementer: min hætteglas IV Demerol (klinikken havde en politik om ikke at holde narkotika), læsestof, min Campath information pakke, og en mappe med laboratorie-og CT-scanning rapporter. Jeg havde trykt et eksemplar af T-PLL undervisning ark, jeg havde skrevet, opmærksom på, at klinikken ikke ville vide meget om denne sjældne tilstand.
Det var dagen efter jul, og trafikken var lys. Klinikken har til huse ved mellemstatlige motorvej, i en satellit medicinsk center for Methodist Hospital. Det er omkring otte miles fra hjemmet, men let at komme til. Det er omgivet af et indkøbscenter, en biograf, moteller og restauranter. Restauranter? Måske efter min behandling, jeg naivt. To medicinske kontorbygninger flanke et laboratorium, røntgen afdeling og ambulant kirurgi center, alle forbundet af gangbroer.
Vi skal aflægge rapport til laboratoriet omkring 8:00 til en komplet blodtælling (CBC), der skal drages. Vi rapporterer til receptionisten og derefter sidde i venteværelset til vores navn at blive kaldt. Ved registrering, i en rutine, der bliver irriterende ved den følgende uge jeg vise mit sygesikringskort som registrator spørger mig om min kones navn, min arbejdsgiver, min korrekte adresse, osv. Hun spørger, hvad jeg er der for. "Labs "svarer jeg." Hvor er dine ordrer? "Jeg, at alt hvad jeg har, er en udnævnelse kort instruere mig at nå frem til laboratoriet på 8:00, og den onkologiske klinik på 9:00. Hun virker frustreret og siger, at laboratoriet bliver nødt til at ringe til lægen kontor.
Vi venter i de polstrede stole uden for laboratoriet. Mit navn kaldes, og jeg går ind alene. Jeg sidder på en lille skole-desk med armboards. Teknikeren trækker blod fra antecubital, min "AC", det sted inde i skurk i min arm. Jeg er for træt til at gøre samtalen. Jeg forlader laboratoriet og sammen Tish og jeg går ned ad gangen til den onkologiske klinik.
Det er kun omkring 8:30, så vi sætter os ned for at vente. Vi synes at være de eneste mennesker der. Vi senere erfare, at sygeplejerskerne ikke begynde før 9:00. Intercom er en eller anden måde permanent indstillet på det mest ubehagelige lokale radiostation til rådighed. Mindless drilleri og kaglende afbrudt af den værste musik fra 60 's og 70 s. Magasinet udvælgelse er sparsom, men indeholder en vintage 1992 Atlantic Monthly. Endelig er vi kaldt tilbage til behandlingsområdet. Det er en lang rum med et stort vindue i den ene ende. Fem EZ Boy hvilestole linje en mur, hver stol flankeret af et dropstativ, lille rullende afføring, og en rustfri stål hjul bakke med gaze, tape, bandager og andre små forsyninger. I den ene ende af rummet, overfor stolene er en kiste høj tæller foret med medicinske opslagsværker. Bag dette er et arbejdsområde for de sygeplejersker, komplet med en laminar flow-bænk (en udmattet luft hætte til at blande deres erhverv farlige kemoterapi narkotika), en lille medicin køleskab, og hylderne i IV forsyninger og medicin.
De sygeplejersker synes at være venter mig, ved, at jeg er en kræft sygeplejerske med en usædvanlig sygdom og en usædvanlig behandling. Jeg lærer, at det som på hospitalet, har ingen nogensinde har givet Campath før. Jeg giver dem min undervisning ark på både lægemidlet og sygdommen. Dette bliver en permanent del af mit horoskop. Jeg begynder med, hvad der vil være begyndelsen af ​​min daglige rutine - vejer mig selv. Det resultat, der vil gentage sig for kommende uger, er, at jeg vejer mindre end jeg gjorde på mit sidste besøg i ugen før jul. Så jeg får to Tylenol. Tish går tilbage ud til lobbyen for at hente et papir kop vand fra flaske vand dispenser. Vi vil lære at bringe vandet i med os i fremtiden.
Vinduet stolen synes at være den smukkeste, men en anden patient er allerede besat det. Jeg bemærker, at i hjørnet, modsatte den sidste af de fem stole og sidder diagonalt foran sygeplejerskernes område, er 1/6 hvilestol. Jeg sidder her. Det vil blive min almindelig stol, Dennis 'stol. Jeg kan lide det, fordi det er adskilt, er tæt nok på de sygeplejersker, som jeg kan høre dem tale med hinanden eller på telefonen, og det står over for de andre stole, så jeg kan holde mit øje på tingene. Jeg senere opdager, at klinikken vil jeg opsøge små ting, der tillader mig at betragte mig selv som en sygeplejerske og ikke en patient. Formentlig en illusion fra min side, men det hjælper mig til at klare.
Min sygeplejerske for dagen er venlig og munter. Jeg får det indtryk, at hun kunne være en oversygeplejerske. Vi får en kopi af mine laboratorier. Min hvide blodlegemer er stadig høj - 17.300 meste defekte lymfocytter. Mit hæmoglobin er normalt. Mine blodplader er tilbage op til 95.000, tættere på det normale. Vi har en blå mappe til at holde styr på mine laboratorier.
Jeg betragtes som temmelig god til at starte den Fjerdes. I weekenden på mit sygehus, når der ikke er nogen IV hold sygeplejersker, jeg jævnligt opfordret til at forsøge at starte vanskelige Fjerdes, der tilhører kræft og nyrepatienter, hvis kroniske sygdomme har for længe siden forværret deres tilgængelige årer. Start IV 's er den slags ting, at hvis du gør det godt, du føler dig rigtig godt om dig selv. Det er en beundret færdighed blandt sygeplejersker. Du behøver ikke at have været en sygeplejerske meget længe, ​​før du indser, at en af ​​de første ting, du lægger mærke til når du møder nye mennesker, selv om de er attraktive og af det modsatte køn, er venerne på bagsiden af ​​deres hænder og deres underarmene. En sygeplejerske med usædvanlige årer vil undertiden tilbyde sine arme til nye sygeplejersker med henblik på at praktisere den Fjerdes.
På den anden side, hvis du har svært ved at stikke vene, hvis det tager lang tid og en smule sondering, og især hvis du ikke lykkes, selv efter at have prøvet med to separate nåle, så du føler dig meget, meget slemt. Du føler dig dårligt for den patient, der måtte udholde proceduren. Du føler dig flov foran de familiemedlemmer (dette kan være grunden til nogle sygeplejersker bede familiemedlemmer at træde ud af lokalet, mens de arbejder). Og dit eget selvværd er slået ned et hak.
Jeg er generelt tillade nogen i lokalet, der er modig nok til at opholde sig for proceduren. Jeg tror på distraktion som middel mod angst og smerter forbundet med nogen forbereder sig på at stikke en nål i din hånd eller arm. Jeg taler med patienten og familien under hele proceduren, stopper kun som jeg skubbe nålen tøvende i de første par millimeter. Især hvis dette ikke er min patient, jeg spørger, hvorfor de er på hospitalet, navnet på deres sygdom, hvor lang tid siden diagnose, hvilken læge, hvad gør du for et levende, eller måske tale om den film eller sportsbegivenhed på TV - noget for at holde deres sind ned, hvad jeg gør. Jeg vil også gerne formidle, at mens jeg kan være alene i rummet at gøre dette en opgave, jeg er interesseret i dem, og hvorfor de er her. Det betyder også, at jeg kender en lille smule mere om, hvad der sker med resten af ​​patientpopulationen på vores enhed. Og når jeg ser familierne i køkkenet eller på sygeplejerskernes station, eller se patienten i hallen på en båre eller kørestol, kan jeg spørge, hvordan det går.
Nogle gange har jeg fortæller folk, at de kan lukke deres øjne, når jeg stikke nålen i, fordi det er hvad jeg vil gøre, lukker mine øjne. Andre gange har jeg spørge, om det er okay for vores nye studerende sygeplejerske til at starte deres IV. Hun er blind, jeg forklare, og skal til at arbejde på hendes tillid såvel som hendes dygtighed. Nogle gange kan jeg fortælle ved udseendet på deres ansigter, at de ikke er sikker på, om jeg er sjov.
Så jeg er godt med IVs. Jeg er tryg ved den Fjerdes. Det er en af ​​de færdigheder, som andre, og jeg definerer mig selv som en god sygeplejerske. Men grunden til, at jeg har givet denne baggrund er så, at læserne af dette tidsskrift, vil sætte pris på det, når jeg afslører, hvad jeg ikke var fortrolig med hensyn til den Fjerdes. Jeg var ikke forberedt på det ubehag, nej, smerten af ​​at have en IV-putte i min blodåre. Jeg kan ikke skrige eller besvime. Jeg har altid syntes, jeg havde en høj tolerance for smerte. Men jeg finder mig selv spænde op. Jeg ser væk. Og jeg vil bede mine sygeplejersker til at græde, "Got it!", Når de har en blod afkast og kateteret er gevind.
En IV kateter er egentlig bare, at en kort, smal plast kateter. Det er alle, som forbliver i din arm eller hånd. Men for at få det ind i din blodåre, sygeplejersken starter ud med en meget skarp nål, der bevæger sig tæt ned i midten af ​​kateteret. Når venen med held er gennemboret, vil sygeplejersken forsøge at fremføre kateteret ind i længden af ​​venen i håb om ikke at støde ind i en ventil (i hvilket tilfælde det ikke vil tråde yderligere) eller værre endnu ikke at trænge igennem den modsatte side af venen (i hvilket tilfælde det er "blæst" og blodet vil lække ud andet hul). Hvis "start" er en succes, sygeplejersken trække metallet nålen tilbage ud af kateteret og fastgør IV slangen til navet fastgjort til kateteret. Det andet problem er, at man undertiden ikke kan finde eller "hit" venen med nålen.
Næsten hver gang klinikkens sygeplejersker er lykkedes i første forsøg. Jeg bede om en 22-gauge kanyle, relativt lille og min nål valg, når jeg arbejder. Men det er stadig en udbudsproces. Og den viden, at nogle gange Sygeplejersken kan ikke lykkes øger angst-niveau. Jeg får blod trukket tre gange om ugen i laboratoriet (en leg ved sammenligning), og en ny IV pind mindst tre gange om ugen på klinikken også. Et minimum af seks stiksår med skarpe genstande hver uge. For kræftpatienter er det de små ting, der skurrer os nogle gange, de små prikker, smerter og fornærmelser, der danner et panorama af Frank fysiske, følelsesmæssige og psykiske lidelser. Små bestræbelser på komfort, som at bruge lim remover at fordrive spinkel silke bånd, der er let værdsat.
På den første dag min sygeplejerske lykkes med et forsøg. Men selv efter at jeg ved, at nålen er trukket tilbage, er jeg klar over plastickateter skubbe sin fulde 5/8 "længde ned i min åre. Hun hænger min Zofran (anti-kvalme) og Benadryl (anti-kulderystelser) i en pose over mit hoved. Det drypper langsomt. Og langsomt, at velkendte bølge af vægtløs svæver indhyller mig. Dernæst kommer Demerol. Vi bringer vores egen, fra en recept fra onkolog, så klinikken ikke bliver nødt til lager narkotika og dermed blive et mål for tyve, der kan lide de ting. På det tidspunkt Demerol tilfører jeg ganske godt bedøvet. Der er et punkt, lige før det øjeblik, hvor jeg vil lære at tage mine briller, ophøje fodstøtte, og skub hvilestol tilbage. Jeg annoncere til min sygeplejerske og plejepersonale "Hvis du har noget vigtigt at sige, så siger det nu eller altid holde din fred."
Jeg er klar over, at på hospitalet, selv om jeg ikke kan tale meget godt eller endda holde mine øjne åbne for længe, ​​kan jeg høre hvert ord. Dette er ikke søvn, men stupor. Min erindring om resten af ​​den dag er diset i bedste fald. Jeg gør forstand Tish tilstedeværelse i stolen ved siden af ​​mig. Jeg hører sygeplejerskerne tale i telefon med min onkolog om, hvordan jeg gør med infusion. Jeg hører min sygeplejerske fortælle Tish, at hun skal gå til den anden nærliggende klinik for at arbejde.
Så jeg føler lige velkendte, men frygtede elektrisk sus gennem min krop, og derefter ud til mine lemmer. "Det begynder:" Jeg jamre. Tish kommer op for at fortælle den resterende sygeplejersken, at jeg er begyndt at reagere. Denne sygeplejerske er ikke bekendt med Campath og beder Tish at løbe ud til lobbyen og ringe tilbage mit oprindelige sygeplejerske. Tish fanger hende, men omdirigeres tilbage til den oprindelige sygeplejersken. Tish forklarer utålmodigt, at det var den anden sygeplejerske, der sendte hende ud til lobbyen.
Jeg ryster væk, når de vender tilbage. Tish får mig et andet tæppe fra skabet. Min oprindelige sygeplejerske tilfører yderligere Benadryl og Demerol ind i en lille pose over mit hoved. Campath infusionen afbrydes for tiden. Jeg bemærker, hvad jeg havde bemærket på hospitalet - at den velkendte bølge af stupor flyder over mig først, den lille, brændende brod af Benadryl rejse min arm, først senere gør nedkøling og rigor aftager. På denne første dag ser det ud til, at lægemidlerne dryppende i langsommere end nødvendigt. På hospitalet ville vi skyde dem i langsomt med en sprøjte i stedet for at vente på posen for at dryppe af medicin i.
Jeg husker næste bliver vækket af Tish og sygeplejersken. Min infusion er fuldstændig, som er min liter saltvand til hydratisering. Jeg føler mig meget sløv og ønsker at gå tilbage til at sove. Den IV er taget ud af min hånd. Tish tager mine tæpper ud, og jeg forsøger at sidde oprejst i min lænestol. Jeg begynder at ryste igen, ikke så intenst, men en konstant bekymrende ryste bare det samme. Sygeplejersken kalder onkolog og relæer budskabet om, at dette kunne fortsætte i timevis. Hun foreslår, at Tish give mig Benadryl tabletter, når vi kommer hjem. Tish er bange. Hun tænker, at hvis jeg blev indlagt på grund af muligheden for rigor, så hvorfor er jeg så let bliver sendt hjem nu.
Tish hjælper mig videre med min frakke. Både hun og de resterende sygeplejersken hjælpe mig ind i en kørestol. Jeg ryster i kørestol og har svært ved at holde mine øjne åbne eller mit hoved op. Sygeplejersken tyder på, at Tish gå bringe bilen rundt til indgangen. Efter længere end virkede logisk, Tish endelig vendte tilbage til kontoret. Hun havde troet, at sygeplejersken ville hjulet mig ud til kantstenen. Men sygeplejersken sagde, at hun ikke kunne forlade klinikken, da hun var den eneste sygeplejerske. Så Tish skubber mig ud til bilen, dækker mig med et tæppe, så returnerer kørestol til klinikken.
Jeg kan huske, at krøb i bilen, læner sig mod døren, og ryste hele vejen hjem. Periodisk Jeg åbner mine øjne. Men vi er aldrig, hvor jeg forventer vi vil være. Turen synes at tage timer. Tish hjælper mig ind i huset og ud af min frakke. Jeg har haft næsten 1,5 liter væske, og jeg er nødt til at tisse. Tish har til at hjælpe mig ind i badeværelset. Det tager lang tid, selv i en siddende stilling, fordi det er svært at begynde at tisse, når du ryster. Tish har for at hjælpe mig sidde op. Hun mærker for første gang den mørke udslæt på mine kalve er nu mørk lilla og dækker benene helt.
Endelig er jeg klar til at vende tilbage til min stol i stuen. At forcere trapperne er for meget. Min mor, søster og sønner Nathan og Aron er hjemme. Jeg ryster stadig, hvilket gør staccato stønne lyde. De dækker mig med fire tæpper. Tish går at finde den Benadryl, at vi bare tilfældigvis har i skabet. De tager min temperatur, giv mig mere Tylenol, og vente på at ryste til at stoppe, som det endelig gør. Periodisk nogen giver mig vand eller Stokes min pande. Omkring fem timer senere vågner jeg i min stol. Med Tish sin hjælp, jeg får op stift og gå ovenpå. Jeg prøver at se TV, men kan ikke fokusere nok. Min krop øm over det hele. Jeg føler mig som en zombie og Tish er nødt til at klæde mig i seng.
Jeg er træt og sløv hele den næste dag endnu har svært ved at falde i søvn den nat. På fredag ​​vender vi tilbage til klinikken. Jeg har en ny sygeplejerske i dag. Hun er for nylig kom fra Rom, Georgia og har en blomstrende sydlige dræven. Hendes gamle navneskilt, at hun er en onkologisk certificeret sygeplejerske. Hun er den eneste på kontoret, der bærer et navneskilt. Som en medarbejder jeg havde altid været ambivalent omkring navneskilte. Men nu vil jeg vide, og kalde folk ved deres fornavne. Denne sygeplejerske navn er Donna Bush. Ved næste uge vil vi blive privat at kalde hende "Donna Peach." Hun er umiddelbart varm og virker interesseret i både Tish og mig selv. Hun taler meget, men altid med det formål at gøre hendes patienter føler sig trygge. Hun er den eneste sygeplejersken, at jeg ser hugging patienter. På en måde hun minder mig om mig. Hun vil blive en favorit til Tish også. Men denne dag svarer til den sidste. De kuldegysninger, kulderystelser og feber retur. De tendens til hurtigt.

Når det er tid til at forlade klinikken, Donna skubber mig ud til lobbyen i kørestolen. Når Tish trækker op til kantstenen, de to hjælpe mig ind i bilen.
De næste to uger er stort set de samme. Jeg har en rutine etableret. Når Tish er nødt til at vende tilbage til arbejdet i slutningen af ​​sin ferie, frivilligt pårørende fra arbejde begynder at tage mig. Vores dag starter altid i laboratoriet. Efter tre dage med at besvare de samme spørgsmål i registreringen, havde jeg besluttet at staten "Intet i mine omstændigheder har ændret sig siden i forgårs." Men den dag receptionisten fortæller mig, at kontoret har forudregistreres mig. Jeg går direkte til laboratoriet venteområdet. Jeg gradvist at kende personalet der. Patty hilser mig i laboratoriet vinduet, da jeg aflevere hende min papirarbejde. Doris er navnet på damen i receptionen, som jeg efterhånden irettesætte til at huske mit navn, så jeg behøver ikke at meddele det hver gang. Efter en dag eller to jeg fortælle min bioanalytikeren, at jeg er en sygeplejerske, og også trække blod i løbet af mit job. Hun er en ældre dame ved navn Dorothy. Hun er meget god, og jeg fortæller hende, at hun er "en kunstner med en nål." Vi roterer armene med hvert besøg (sygeplejersker talk - en sjov sætning, hvis du tænker over det -?! Rotere armene ikke at såre), til højre henstod derefter. Nogle gange har jeg bringe dem slik eller tage deres billeder. De har alle kender mig ved mit fornavn.
Jeg gradvist komme til at kende resten af ​​personalet. Theresa, Apra, og Monica arbejder i receptionen, holde optegnelser, lave aftaler, og at besvare telefoner. De fleste sygeplejersker er faktisk certificeret i onkologi som en mindeplade i behandlingen rummet attesterer. Patty er meget udadvendt og holder personalet i sting jeg hørte en sige. Hun gør tidsplanen og er ekspert i klinisk politik. Brenda er lavmælt og en smule genert, men medfølende. Brenda og Donna vil være dem, der oftest holder for mig. Susan synes at være den mest vidende, slags moderen hønen. På hver besøg jeg opretholde min rolle som underviser og quiz personalet om dette eller hint, herunder mere obskure medicinsk terminologi. Susan næsten altid kender svaret. Hun er en forsigtig, konservativ sygeplejerske, altid er klar over sine selvpålagte grænser i praksis. Ved siden af ​​Brenda hun er den mest reserverede i gruppen. En anden Brenda bliver interviewet, og ansat under en af ​​mine behandlinger. Hun bliver kendt som "Brenda II" og er den mest talende i gruppen.
Jan er den praksis manager. Den første gang, jeg møder hende, er min fjerde dag i behandling. Før vi begynder hun sidder på det rullende taburetten ved siden af ​​min hvilestol. Jan spørger mig, hvis jeg tryg ved at blive behandlet med Campath på kontoret i stedet for på hospitalet. Jeg svarer at jeg er behageligt, at Donna er en god sygeplejerske og tager sig godt af mig. På den tredje dag havde jeg en alvorlig reaktion, som var vanskelig at bringe under kontrol. Derefter symptomerne aftaget kun at dukke op igen igen. De bemærkede, at mine fingernegle blev cyanotisk eller lilla. Min temperatur steg til 104,1. Så Donna ikke ønsker at frigive mig, indtil den var mindre end 102. Jeg tror, ​​at måske Campath administrationen var næsten lige så vanskeligt for plejepersonalet, som det var for mig. Jeg håbede, at mine infusionsreaktioner ikke forstyrre de andre patienter også ekstremt.
Jeg er bevidst om, at ved begyndelsen af ​​hver morgen jeg står ved sygeplejersker skranken, tale med dem indtil det sidste øjeblik, at gå over mine laboratorier, stille spørgsmål, quiz. Min vægt vil fortsætte med at falde hver behandling dag et halvt pund eller deromkring. Men denne lille ændring giver mig til at rapportere til Tish at "min vægt er omtrent det samme som sidste gang." Nogle sygepleje kollega eller anden tager mig de fleste dage nu. Dette bidrager yderligere til min illusion om Dennis som sygeplejerske i stedet for patient. Jeg vænne sig til det faktum, at en af ​​sygeplejerskerne går til "Little Eagle", klinikken i den anden bygning, mellem 10:30 og kl. Vi er på "Big Eagle". I et par måneder de to klinikker vil kombinere til en på anden sal i bygningen, vi er i nu.
En behandling dag er stort set det samme som den, før den. Nogle gange har jeg en anden sygeplejerske. Nogle gange starter jeg med en sygeplejerske og slutter dagen med en anden. For tre uger kulderystelser og rigor ankommer skal følges af stigende feber. Reaktionerne varierer i intensitet skønt de generelt er mindre alvorlige. Og reaktioner forekommer længere og længere fra starten af ​​CAMPATH, undertiden under hydratisering efter Campath.
En dag jeg prøver at vente ud ryster, tænker, at jeg kan styre dem, da de ikke er for svær. Donna er til frokost i baglokalet alligevel. Jeg stopper Tish fra at hente hende. "Vent lidt, måske de vil stoppe på egen hånd." Den næste dag, mens jeg ligger der bedøvet med lukkede øjne, jeg hører Donna fortælle min omsorgsperson for at komme få hende fra frokost, hvis jeg reagerer . "Han vil fortælle dig ikke til, men kommer få mig alligevel." Donna Peach. Jeg bemærker, at nogle gange Donna vil hviske til min pårørende, hvis hun ikke vil have mig til at høre. De har lært, at jeg stadig høre dem, selv når jeg synes i søvn til verden.
Jeg havde lært Tish, hvordan man regne min AGC - den del af mine hvide blodlegemer, der er neutraphils, infektion krigere. Det indebærer at multiplicere to decimaler. Jeg lærte hende, fordi en af ​​de to numre, en del af CBC kaldes forskellen, ikke bliver faxet til klinikken, før jeg er blevet bedøvet. En dag jeg hører sygeplejersken fortæller Tish anden decimal. Jeg kan ikke åbne mine øjne, men før Tish kan gøre ligningen på papir, jeg finde ud af det i mit hoved og nedværdigelse ud af svaret. Du må ikke begå den fejl at antage jeg i søvn.
Sommetider alt er færdigt, og sygeplejersken er klar til at fjerne min IV. "Hvor hurtigt, da Campath var færdig?" Spørger jeg. Hvis det er mindre end halvfjerds minutter, jeg beder om, at de kører mere væske først. Jeg er bange for at få en reaktion efter min IV er taget ud. Intervallet mellem Campath og infusionsreaktion bliver længere. Og for alle, at tre uger er jeg lige om den reaktion, sidst forekommende.
Jeg føler spildt på mine fridage. For et stykke tid søndag er den eneste gang, at jeg har noget energi. Problemet er som en dominoeffekt. Når jeg reagerer og begynde at chill og stringens, de fleste af mine store muskler grupper kontrakt kraftigt, at bruge op kalorier, og forårsager mine muskler at gøre ondt efterfølgende. Efter strabadserne er feber. Feber alene kan forårsage en person til at føle sig træt og drænet. Og når jeg reagerer sygeplejerskerne er nødt til at give mig yderligere beroligende midler for at stoppe rigor. En dag jeg skulle have Demerol fire gange, og de Benadryl tre gange - 100 mg og 150 mg hhv. Jeg reflekterer senere, at jeg selv aldrig har givet nogen dette niveau af sedation. Jeg tager en kort afstemning den næste dag, og ingen anden sygeplejerske, som spurgte jeg havde givet så meget, især ikke så meget Benadryl.
På den 150 milligram dag skulle jeg til at få en ekstra liter væske, næsten 2500 cc i alt. For den sidste uge min pårørende ville køre to blokke til Arby 'til at købe mig et jordbær shake med henblik på at erstatte nogle af de kalorier, som jeg brændte i løbet af reaktioner. Jeg blev også bedøvet på de dage, til frokost eller endda meget middag. Men halvvejs gennem infusion, og efter jeg drak ryste, jeg havde brug for at tisse. Donna eskorteret mig ind i den store patienten badeværelset. Døren lukkes, og jeg bemærkede, at Donna stod bag mig med sin hånd på min ryg. Jeg havde svært ved at starte den strøm, som de siger. Donna siger: "Nogle gange Demerol gør det svært for en fyr til at tisse." Så jeg svarede: "Nogle gange kan en kvinde stod bag en fyr i badeværelset gør det svært at tisse." Hun lod mig alene.
Mange nætter før en behandling dag var jeg vagt angste og havde svært ved at sove. Andre gange var det som om behandlingen dagen var dem til at se frem til. De var dem, som vi gjorde noget for at bekæmpe min sygdom. Men jeg kunne ikke lide sedation, utilpashed og sløvhed. Jeg begyndte at føle, at behandlingen dag var dagen, der blev trækkes fra mit liv. Og jeg begrundet, at ved enhver foranstaltning mine dage var ikke overflod. Ved nu udslæt på mine arme og ben er forsvundet.
På onsdag i den tredje uge meddelte jeg, at klinikkens sygeplejersker, som vi skulle prøve noget anderledes. Da jeg altid har en reaktion, jeg har intet at tabe. Vi ville ikke give Demerol som præmedicinering, da der var lidt tyder på, at det spillede en rolle i forebyggelsen af rigor. Demerol blev ikke opført i Campath protokollen alligevel. Vi vil stadig holde det i reserve til når jeg begynder at reagere. Vi vil også spore intervallet fra start af infusion til start af reaktion med henblik på at se nogen ændring fra med og uden en premed Demerol. Dette er hvad jeg ville kalde evidensbaseret sygepleje - et varmt emne nu. Mine sygeplejersker vil kalde det at praktisere medicin uden en læges ordre.
Efter min tale sygeplejerskerne stirrede bare på mig, så jeg sagde "Hvad tror du?" De svarede, at der ville have til at ringe til lægen. Min læge var på ferie, så de søges læge på opkald. Denne læge tøvede med at ændre protokollen. Når en patient afviser at tage et lægemiddel, er vi lært at kortlægge og at rapportere, at patienten "nægtede". Denne formulering forekommer mig at være lidt paternalistisk. Så jeg altid kortlægge patientens "faldet", der, som jeg ser det, de har ret til at gøre alligevel. Men for at jeg ikke mærkes som en ikke-kompatibel patient (værre kategori af alle), satte jeg mig i min lænestol selvom jeg tror, ​​at jeg nok surmulede i et stykke tid.
På den tredje fredag ​​Susan, en LPN fra min hospitalet, var min pårørende. Hun havde arbejdet i tolv timers nathold, at køre til mit hus direkte fra hospitalet. Hun var, jeg senere lærte, lidt bekymrede for hendes ansvar som omsorgsperson. Jeg havde komponeret en to-side instruktionsblad på "Pleje og fodring af Dennis på behandling Days". Da plejepersonalet er nødvendige for at optage laboratorier, hjælp mig tår vand, holde øje med tidlige tegn på en reaktion, sørge for, at jeg får sikkert ud af klinikken og ind i bilen, og hjælpe mig ind i mit hus, hvor de kan have behov for at dække mig, tage min temperatur, og giv mig Tylenol og Benadryl, jeg følte, at vi skal give nogle retning. Det involverede mere end bare at give mig en tur til min læge kontor og hele processen til tider tog seks til syv timer.
Jeg red med Susan til klinikken. Vi gik gennem vores morgen rutine. Den Benadryl nu blev forårsage en midlertidig tilstand, som kaldes akatisi eller "uro i benene". Mine ben ville pludselig ryk opad. Andre gange mine ben ville bare ikke føler sig trygge, og jeg konstant skiftede positioner. Nogle gange har jeg brug for at stå foran min hvilestol, øjne stadig lukket, og gå i stedet for et minut. Sidst jeg bliver træt nok til at sove. Jeg var klar over, at Susan sad ved siden af mig, strøg bagsiden af min hånd. Jeg har så gode venner. Infusionen og hydrering var næsten komplet og stadig ingen reaktion. Jeg begyndte at blive bekymrede over dette, i håb om, at de kulderystelser og shakes ville begynde, i håb om at få det overstået, bange for, at reaktionen ikke ville ske før efter vi havde forladt klinikken.

Ironisk nok jeg var tilfreds, da reaktionen startes kort, selvom det var mildere end tidligere reaktioner. Jeg fik min PRN Demerol og Benadryl. Så stablet mig i kørestolen. Når i bilen begyndte jeg at ryste igen, men ikke vildt. Susan fik mig hjem og ind i mit hus. Min mor ventede. Jeg fik yderligere Tylenol og Benadryl efter at være dækket med tæpper. Hun spurgte om der var noget andet, hun kunne gøre for mig. Jeg takkede hende for at bo hos mig gennem så lang en dag efter sådan en lang nat. Jeg ligger der under mine tæpper med lukkede øjne. Da hun forlod, hun kyssede mig let på panden. Jeg har så gode venner.
Et nyt kapitel var begyndt selvom jeg ikke vidste på det tidspunkt. Det Fredag ​​var sidste dag, at jeg havde en infusionsreaktion i klinikken. Forskellen i, hvordan jeg følte ville være dramatisk. Når jeg ser tilbage på denne sygdom, jeg er klar over, at der på mange niveauer, jeg går igennem stadier, forskellige kapitler med hver deres eget sæt af udfordringer og overraskelser. Under kræft er ikke en statisk tilstand.