Dagbog af en sygdom

Måske er det en god idé at balancere, at sidste vanskelige kapitel med en af ​​lysstyrke og kærtegn. For det handler om denne gang at jeg begyndte at føle sig som James Stewart karakter i "Det er en Wonderful Life", da han opdager, at han havde lavet en meningsfuld forskel i folks liv, og at han er elsket ikke kun af hans familie, men også af en underappreciated kreds af venner.

Jeg har udeladt fra denne fortælling, der i løbet af de sidste par uger har jeg dagligt fået e-mails fra familie og venner. Jeg er begyndt at sende min dagbog ud. Af en eller anden grund føler jeg behov for at offentliggøre denne oplevelse, at åbne mig op. Det er mærkeligt, som jeg se mig selv som en temmelig privat, bevogtet person. Jeg tror, ​​at jeg ønsker at gøre noget positivt for denne oplevelse, at gøre det noget, der rører folk og får dem måske til at revurderer, hvordan skrøbelige er vores liv, hvor dyb og måske undervurderet vores relationer.

I de sidste par uger folk fra St. Thomas Acquinas, vores sognekirke, har bragt over middage. En aften en familie dukkede op med en frisk juletræ, sætte den i vores stand og hjalp med Tish og Aron sætte lys på (traditionelt mit job). Tish, som er en skole socialt arbejde program direktør, oplyses min sygdom på sit ugentlige medarbejdermøde. Hendes personale socialarbejdere og et udvalg af skoleledere og lærere også reagerede med middage og desserter.

Efter at jeg kendte min diagnose, jeg sendte ud et generelt budskab til forskellige lister over folk, som jeg beskæftiger mig med jævne mellemrum: Pearl Moore og personale på Oncology Nursing Society (ONS) hovedkvarter i Pittsburgh, personale ved Den Internationale Union Against Cancer (UICC) i Genève, Schweiz, min Sygepleje Project udvalg med medlemmer i Panama, Polen, Frankrig, Indien og Singapore, kolleger fra International Council of Nurses (ICN) og International Society of Nurses i Cancer Care (ISNCC), såvel som andre kolleger i USA og i udlandet.

Ret hurtigt begyndte jeg at modtage e-mails fra hele verden, folk fra alle trosretninger og baggrunde, der sagde, at de bad for mig. Jeg havde også etableret "ører" i nogle af verdens mest berømte kræft institutioner - Royal Marsden i London (hvor meget af arbejdet med Campath og T-PLL var blevet gennemført på), MD Anderson Cancer Center i Houston, Duke University, og andre - alle er klar (jeg havde forestillet mig) til at indberette eventuelle nye udviklinger relateret til mit sjælden sygdom.

Men jeg var forbløffet over og fortsætte med at blive overrasket over, at jeg er fokus på så mange bønner og bøn kæder. De folk i arbejde skulle begynde en daglig bøn gruppe for mig med et skræddersyet "Dennis bøn". De mennesker fra min kirke, selvfølgelig, men også folk fra kirkerne i min straks familie, kirker af venner og kolleger, der kaldte, kirkerne af mennesker, som jeg ikke engang kender.

En af min kones søstre kørte 180 miles på dagen før jeg skulle ind på hospitalet med henblik på at levere til mig en "bøn klud" fra hendes kirke. Disse bøn klude havde tilsyneladende hjulpet i de helbredelser af flere andre mennesker med kræft. Hun blev et par timer at besøge, end kørte 180 miles tilbage.

En ven gav mig en rosenkrans, at hendes stedfar havde givet hende til at levere til mig. Denne rosenkrans er fra Rom, og bærer en ampul med vievand. Denne rosenkrans må have været noget særligt for den mand, der gav den til mig, en mand, som jeg ikke engang kender. En anden kollega sendte en flaske vand fra helligdommen i Lourdes. En anden sender mig et skulderblad og endnu mere helligt vand.

Jeg kan ikke begynde at tælle eller anslå antallet af personer beder for mig. Måneder i fremtiden vil jeg modtage e-mails fra folk, jeg ikke kender, siger, at de har hørt om mig og har startet en bøn kæde. Min onkolog fortalte mig, at litteraturen viser, at mennesker, der bad for lever længere. Det er på toppen af ​​alle disse folks optimisme, bønner, support og budskaber om håb, at jeg er i stand til at opretholde en vis grad af en positiv holdning. Venstre alene med, hvad jeg ved og hvad jeg har oplevet, tror jeg ikke at jeg kunne mønstre andet end et dystert billede af min fremtid.

Mandag 17 december, måske min sidste uafhængig dag for måneden. Jeg går til min tandlæge udnævnelse i morgen, kører mig selv i min ¾ ton pickup truck. Jeg har bragt ham en kopi af et informationsark, som jeg skrev kaldt alt du ønsker du ikke behøvede at vide om T-celle Prolymphocytic Leukæmi. Han læste det, mens man venter for smertestillende gel til at træde i kraft på mine gummer. Så sagde han: "Hvad sker der, hvis jeg græder?" Jeg svarede, at jeg formentlig ville begynde at græde for (græder kommer nemt nu). Han gjorde mine fyldninger og end han gjorde rengøringen selv, det hele. Normalt tandplejere gøre rent, og han inspicerer. Han gør nogle afstøbninger for mig at blive brugt til Floride behandlinger hjemme under min sygdom, især min immunsupprimerede perioder. Han siger, at han vil bringe dem i mit hus. Min tandlæge giver mig et knus, før jeg forlader.

Jeg kører rundt i byen til Community Hospital, min hospital. Jeg ønskede at se folk, før jeg begynder behandlingen. Efter at mit immunforsvar er undertrykt endnu mere af bioterapi, et hospital, der er lageret af resistente super-bakterier, er et potentielt farligt sted for mig at være. Jeg vil nok ikke vende tilbage før jeg er i remission. Jeg ønskede også for folk at se mig ser relativt sund.

Det er en lang tur fra parkeringshuset, gennem den professionelle bygningen, til hospitalet ordentlig og op til fjerde sal. Vores afdeling sekretær (og min trofaste sekretær, da jeg var leder af afdelingen), har trykt og hæftede kopier af min undervisning ark. Hun har passeret dem ud til de tilstedeværende, og vil sætte resten i folks postkasser. Det er en travl dag på enheden med en krise på vestfløjen. Men rummet er fyldt.

Jeg begynder med at fortælle dem, at en af ​​de måder, jeg arbejder med dette er klinisk. Dette er hvad jeg er bekendt og fortrolig med. Dette er en sjælden sygdom med en lille anvendte behandling (vi har kun brugt Campath på én patient). Jeg begynder med markør i hånden, at gennemgå de hvide bord basale fakta om leukæmi, derefter mere konkrete fakta om CLL, og derefter omkring T-PLL, der er min sygdom. I undersøge, hvordan kemoterapi fungerer i modsætning til Campath, som er et monoklonalt antistof, et rekombinant DNA-materiale fremstillet i et laboratorium. Det er fremstillet i Tyskland og blev først godkendt af FDA i maj 2001. Dette er en syntetisk antigen-specifikt antistof, der er udviklet til at genkende og binde til et antigen eller protein, der udtrykkes på overfladen af ​​leukocytter. I dette tilfælde er designet til at fastgøre til noget kaldes en CD-52 antigenet, som er til stede i stort antal på overfladen af ​​både B-og T-celler. Mine dræberceller er gjort opmærksom på dette antistof-antigen kompleks og fortsæt til at angribe cellen, leukocytter både gode og dårlige.

Jeg kender mennesker, der kommer og går fra klasseværelset. Nogle havde at kontrollere, om patienter, andre fortalte mig senere, at de bare ikke kunne sidde der, mens jeg talte om min sygdom. På et tidspunkt en af ​​de ansatte kommer op og giver mig hans stol. Jeg antager, at han har at vende tilbage til arbejde, men han opholder sig i rummet stående. Tilsyneladende har jeg så ud, som om jeg havde brug for at sidde ned. Jeg var klar over, at mine hænder syntes at ryste en smule. Som jeg sidder ned jeg mærke til, at folk er grådkvalt.

Jeg ønskede ikke at være følelsesmæssig selv, indtil jeg var færdig med foredraget del. Nu har jeg fortalte dem, hvordan jeg følte subjektivt - de gener, mave-og brystsmerter, søvnløshed, tab af appetit og vægt. Dette var den følelsesmæssige del af mødet. Da jeg sad og snakkede en tech, der sad til venstre for mig, begyndte at græde og hvilede hovedet på min skulder. Jeg fortalte dem om at føle sig som Jimmy Stewart og jeg blev lidt tårevædet. Der var virkelig en nede fornemmelse i rummet. Snacks og småkager var blevet fremlagt men ingen syntes at være i humør til at spise. Så jeg prøvede at hente stemningen op og opfordrede folk til at spise. Andre mennesker kom ind og ud af lokalet. Jeg fik og gav flere knus den dag end nogen dage tidligere i hele mit liv.

Turen tilbage til garagen, var endnu længere. Det var mørkt ud nu. Min dag i uafhængighed blev ved at være slut. Men jeg havde gjort noget, som jeg havde fundet det vigtigt for mig at gøre. Jeg havde altid forestillet mig selv som værende en person, som folk betragtet som behagelig at arbejde med, afslappede, er villige til at slå i, ivrige efter at passere langs noget, jeg vidste om sygepleje og kræft. Det har altid været vigtigt for mig, at kollegerne kan lide og respekterer mig. Men jeg var ikke, og jeg ikke forberedt på den kærlighed, som folk synes at holde mig, ej heller for de inderlige barmhjertighed, som er blevet overøst mig.