Dagbog af en sygdom

Problemet med at være en sygeplejerske, især en onkologisk sygeplejerske, og de ​​fleste især en indlæggelse onkologisk sygeplejerske med en ny diagnose af en hæmatologisk malignitet er, at vi ved for meget, og vi ved for lidt. Hvad vi ikke kender i forvejen, hvordan vi skal opdage - fra tidsskrifter, i tekster, på internettet, fra læge og sygeplejerske kolleger. Kræft, har smerter, mod, fortvivlelse, værdighed, alle slags lidelser kommer til at danne collage af vores dag-til-dag virkelighed. Både velsignet og profant gået sammen om at danne vores professionelle gestalt. Vi kan forestille sig alle de forfærdelige muligheder, alle de potentielle følgevirkninger, en komplikation, der fører til en anden, og alt førte til, at terminal begivenhed, uundgåeligt for os alle, men meget mere reel og håndgribelig for den person med kræft. Vil døden kommer tidligt for mig? Hvor tidligt?

Jeg har ikke skrevet for to og en halv uge. Det var for smertefuldt, for rå. Min energi er begrænset. Det skulle omdirigeres til andre ting nu -. At komme gennem den første weekend efter diagnosen, at komme gennem hospitalsindlæggelse og de ​​første tre dages behandling, der fokuserer min energi på at nyde min familie, og det foretrukne familieferie Hvad vil denne jul være? Vil dette være min sidste jul?

Men det er på tide at vende tilbage til denne opgave for optagelse, der gør kollektiv denne historie om min sygdom. Det er godt for mig at skrive og for andre at læse. Så jeg vende tilbage til min fortælling.

Min kirurg sagde mandag, at hvis jeg ikke har hørt fra ham inden onsdag middag, at jeg skal kalde hans kontor. I løbet af de sidste par dage har jeg hørt fra venner og familie - opmuntrende ord og historier om bekendte, der har overlevet lymfom og var tre, fem, ti år ud. Ti år er ikke så slemt, ikke helt pensionsalder, men tid nok til at udrette en masse ting - fortsat at arbejde på internationale projekter, komplet langvarige forbedringer til vores 80 år gamle hus, tid nok til selv at genoplive nogle af de gamle både, der fylder min garage, is, min bådehus. Ti år er ikke så slemt. Og der er masser af tid til at vænne sig til tanken om at den specifikke dødelighed.

Onsdag middag kommer og går. Jeg er mærkeligt nok ikke så ivrig nu at kende nyheden. Jeg er i stuen afslappende musik selv, hver gang telefonen ringer, adrenalin impulser. Endelig omkring 2:30 og Tish 's opfordring, jeg telefon. Receptionisten svar, siger, at min læge ikke er i, og at hun har set nogen patologi resultater og sandsynligvis ikke vil få dem til torsdag eller fredag. Patologer! Dette er en velkendt historie for mig som en sygeplejerske. Patienter venter på biopsi resultater, venter på at finde ud af, hvilken type kræft, de har, eller hvis de er nu i bedring eller ej. Men der er en ny presserende at denne fortrolighed.

Torsdag er en anden i en serie af lange dage. Jeg kalder den kirurg kontor omkring middagstid for at kontrollere - intet endnu. Jeg har noget arbejde at gøre på computeren, men prøv at holde dig fra internettet for at holde den delte linje klar. Jeg holder den bærbare telefon ved siden af ​​mig. Endelig omkring 3:15 telefonen ringer. Det er Larry Micon. Han spørger om min snit, og jeg fortæller ham, at det er fint, at han er en kunstner med en kniv. Han siger, at han har resultaterne. Han fortæller mig, at biopsi afslører, at jeg har T-celle leukæmi. Dette kaster mig ud en smule - T-celle leukæmi? hvad er det? jeg kender akutte leukæmier, ALL og AML med alle deres undertyper. Jeg kender kroniske leukæmier - CLL, CML, hårcellelymfom, mantle celle, men T-celle? Jeg er med et tab på, hvad de skal spørge. Jeg havde min 2400 side lærebog åbne til bordet skitserer de forskellige typer af lymfomer. Leukæmi er en helt anden ting - skræmmende i mit sind. Jeg spørger, hvordan pålidelig, hvor endelig er disse biopsi resultater. Han siger, at de er ganske pålidelige. Han siger, at både min onkolog og min egen læge vil modtage resultaterne. Han foreslår, at jeg kalder min onkolog i dag.

Jeg hurtigt vende min lærebog til indekset. En del taler vagt om T-celler i forhold til akut leukæmi - prognose to år er, hvad der fanger mit øje. Ikke helt ti år, slet ikke. Jeg hurtigt kalder den onkologiske kontoret. Det er kun 3:30 torsdag eftermiddag, men jeg får den telefonservice alligevel. Pigen fortæller mig, at det er eftermiddag af personalet julefrokost, og kontoret er lukket. Mine sind panik. Hun siger, at hvis dette er en nødsituation, kan hun side ham. Nå, ja, har min kirurg instruere mig at ringe til Dr. Markham i dag. Page ham venligst.

Dette er den længste time endnu. Tish er på arbejde. Det er mørkt og overskyet udenfor. Jeg hælder gennem et par flere bøger uden megen succes. Så vil jeg huske, at vores tredje differentialdiagnose var CLL. Det er nemt at finde. Og det nævner T-celle sygdom, som kun repræsenterer 5% af CLL sager. De øvrige 95% er meget mere almindelige B-celle-variant. Dette lyder ikke så slemt. B-celle kan være langsomt voksende, indolent næsten subklinisk i ekspression af symptomer. Mange gange er det ikke engang kræver øjeblikkelig behandling. Ja, men mine er T-celle og pro-lymfatisk på det! Hvad betyder det? Intet i alle mine mange tekster afslører noget yderligere.

Det har været en time siden jeg talte med telefonservice. Jeg er parat til at kalde tjenesten igen, når telefonen ringer. Ray undskylder for forsinkelsen. Han ringer fra julefrokost. Han siger, at han kender biopsi resultater og har en behandlingsplan i tankerne, et stof kaldet Campath. Han ønsker at mødes med os i morgen eftermiddag. Han forklarer også, at min sygdom er korrekt kaldes T-celle prolymphocytic leukæmi eller T-PLL.

Hængende op, næsten med det samme jeg kalder en onkolog ven, Hemachandra Venkatesh på sin mobiltelefon. (Jeg er den eneste person på vores hospital for at have besøgt sin hjemby i Bangalore i Indien, og hans mentor i lymfom på National Cancer Institute også frivillige til Den Internationale Union Against Cancer (UICC) som gør I. Ja, han bekræfter, at denne sygdom kan behandles med Campath, og at jeg kunne vende tilbage til et normalt liv. Men jeg forestiller mig, tøven i hans budskab om forhåbning. Bevæbnet med nye søgeordet "prolymphocytic", kan jeg ikke modstå at søge på nettet. Jeg ser gennem en række resultater, sætte sig på en artikel af en person fra Royal Marsden Hospital i London. jeg senere vil opdage, at denne artikel af Dr. Estella Matutes, vil fremstå som den skelsættende artiklen på enhver computer, søgning af t-PLL. jeg har besøgt, at hospitalet før, har selv fremlagt en forelæsning der. Marsden er det førende Cancer Institute i Det Forenede Kongerige. jeg hurtigt rulle gennem artiklen, og derefter fryse nær den ende, hvor medianen prognose gives som syv måneder. (Kun dage senere får jeg genlæste, at det var baseret på en undersøgelse fra 1991, og data derfor var tre eller fire år ældre end det). Men artiklen beskrev også sygdommen som altid dødelig.

Tish kommer hjem, og jeg fortæller hende om telefonopkald og udnævnelsen. Jeg kan ikke fortælle hende om prognosen og skjule artiklen. Tilbageholdelse af information fra hende for anden gang i så mange uger. Jeg kan ikke huske den aften - måske vi så en film. Jeg husker følelsen aldeles skrækslagne - syv måneder! Jeg var på computeren tidligt næste dag. Jeg tror, ​​at jeg fandt et diagram, der er anført prognose som 24 måneder. Den følgende dag Tish forladt arbejdsmarkedet og hentede mig derhjemme. Jeg følte mig i en døs, og på et tidspunkt ikke var klar over, at hun talte til mig på vej til vores aftale.

Ray spurgte mig, hvad jeg vidste om sygdommen. Jeg fortalte, hvad jeg havde læst men uden omtale af prognosen. Han uddybede i et stykke tid på min sygdom - T-PLL - at diskutere det med henvisning til andre leukæmier. Selv om det blev klassificeret som en kronisk kræft, det handlede aggressivt, mere som en akut leukæmi. Han talte om sin plan om at starte mig på Campath, et monoklonalt antistof. Det virker anderledes end traditionel kemoterapi, der kan opfattes som gifte, men som ikke er meget effektive til bekæmpelse min sygdom. Fordi stoffet var helt ny (godkendt af FDA blot fem måneder før som en anden pant behandling for CLL), og på grund af muligheden for alvorlige infusionsreaktioner en sådan feber, kulderystelser, ryster, og lavt blodtryk, han ville have mig til at komme ind hospitalet for indledningen af behandlingen og nøje observation. Og nej, han ikke ønsker at have et centralt venekateter lagt i mig på grund af risikoen for infektion. Han ønskede også at starte mig på to antibiotika, Septra og Famvir, at forhindre protozoer og virale infektioner. De største bekymringer var Pneumocystis carinii og cytomegalovirus, to patogener, der plager populationen af personer med AIDS. Min muteret og defekt immunsystem sætter mig i den samme risiko kategori som HIV-patienter. Selv herpes simplex kunne være et problem for mig med min kompromitteret immunsystem.

Jeg havde mere blod trækkes efter udnævnelsen. Vi blev enige om tirsdag at komme ind på hospitalet for at starte behandlingen. Tre dage med stigende doser af tre, ti og tredive milligram efterfulgt af ugentlig tredive milligram doser. Dette vil fortsætte i 12 - 18 uger. Gang i remission vi vil betragte hvad der er kendt som en mini allogen stamcelletransplantation. Allogen betyder, at jeg ville kræve donorer. Jeg svarede, at jeg havde to brødre og en søster. Han havde faktisk allerede talt med en transplantation læge, som jeg kendte. Vi havde audiotaped denne udnævnelse, så vi ville ikke gå glip af noget. Men jeg vil ikke afspille denne tape for næsten en måned. Han bemærkede også, at vi havde dækket i tyve minutter, hvad han normalt ville diskutere i løbet af fire sessioner med en mindre velinformeret patient. Er jeg ikke heldig! Jeg kan umiddelbart forstå, forestille sig, og forudse alle de ting, de fleste patienter er så heldige ikke at ved på dette sted.

Drevet hjem er temmelig tavs og mørk. På den måde mine tanker underligt fokuseret på at fortælle de ansatte, mine venner, på arbejdspladsen, der havde vist så megen bekymring over den seneste uge. Jeg havde allerede besluttet, at jeg ønskede at tale med dem før jeg begyndte at enhver behandling. Nu var det noget, som jeg vidste jeg skulle gøre. Jeg ringede til min chef, og foreslog, at jeg kommer til hospitalet mandag eftermiddag. Det var lidt svært for mig at tale om, fordi hun vidste nok, nok til at indse, at dette ikke var en god sygdom.

Men nu har vi en diagnose. Det er mærkeligt at være i stand til at ønske at jeg havde en non-Hodgkins lymfom. N o, vi ikke kommer til at vælge vores diagnose. Jeg midlertidigt forsøger at nyde en lille pervers fornøjelse i at have en forholdsvis sjælden form for kræft. Jeg har altid nydt at være lidt anderledes fra andre. Dette er begyndelsen på en ny rejse. Vi har en diagnose - T-celle prolymphocyctic leukæmi Stop verden, jeg ønsker at komme i gang.!

Jeg husker ikke fredag ​​aften. Jeg kan huske græder under bruseren lørdag, da jeg begyndte at tænke på mine børn og alle de ting, jeg ikke kan være rundt for at se, at vidne. Jeg husker gråd om eftermiddagen, hulkende med Tish holder mig. Dette var den længste weekenden. Jeg var så bange. Jeg vidste for meget. Jeg vidste for lidt. Jeg forestillede mig for meget. Måske jeg forestillede mig for lidt. Hope virker undvigende. Og jeg kunne ikke på dette punkt endda begynde at konstruere den slags positive holdning, at jeg ved, vil være afgørende for helbredelse. Det var mine dage i helvede.