Dagbog af en sygdom

Vi kom hjem i god tid at hente Aaron i lufthavnen. Han havde været vågen i 20 timer rejser hjem fra Moskva. Han sov i slutningen. Det gjorde jeg ikke. Jeg havde en stak e-mail, hundredvis af e-mails, og et dusin telefonbeskeder. Der var masser at lave i løbet af de næste par dage. Ikke mindst var at begynde at sætte væk efterladenskaberne af vores tur, der var fyldt op både krop og bagsædet af bilen. Heriblandt en kasse med båd forsyninger, firs meter fra en tomme reb faldet af et skib og skyllet op på kysten (formentlig under en storm, da jeg fandt det halvt begravet højt over det normale højvande line), en kasse af drivtømmer, hav skaller, eremitkrebs skaller, svampe og andre beachcombing opdagelser, en æske af nye brugte bøger, en kasse og affaldssæk af elementer hentet fra min bedstemors køkken og personlige ejendele fra sit hjem i Florida, pakket væk for de sidste to år på et lager stald i South Carolina. Og det ud over de emner, vi forlod med hjem.
Så jeg holdt travlt i løbet af de fire dage. Tish havde fire billetter til et smugkig på fredag ​​aften. Begge drengene gik. Ben plukket Aron og mig op, køre os i sin nye bil at møde Tish downtown. Vi har alle spiste i food court af downtown indkøbscenter. På teatret Tish troede, at en kvinde i rækken foran os, så kender. Det viste sig at være Apra fra Dr. Markham kontor. Lille verden. Lørdag tog vi til en vens fødselsdagsfest. Jeg er normalt genert på sådanne parter. Jeg ville have været på denne også, men tilbragte aftenen taler med nogen, jeg kender, lærer om de snørklede af min leukæmi og dets mulige behandlinger. Nogle gange føler jeg, at alle mine samtaler handler om min sygdom. Og uden det jeg ville have meget få interaktioner.
Tish og jeg gik til søndag Mass da der er en helbredelse af syge tjenesten på den første søndag i måneden. Tish vendte tilbage til arbejde torsdag og fredag, men var hjemme i weekenden. Tish troede, at jeg fik en lidt kantet, selv gnaven til tider. Jeg var klar over, at jeg var ivrig efter at fortsætte igen, for at komme ned til erhvervslivet at håndtere med min leukæmi.
Mandag morgen, April 8, endelig kom. Jeg havde kaldt lægens kontor på fredag ​​for at spørge, om jeg var berammet til laboratorier. Jeg fik at vide der ikke var laboratorier bestilt, og at Dr. Markham ikke typisk bestiller Labs for en knoglemarvstransplantation biopsi. Jeg foreslog høfligt, at Ray var ude af byen, da jeg lavede den aftale, og at vi havde behov for at overvåge min blodtal i det mindste. De sagde at de ville kalde ham, men advarede om, at det ville være sent på dagen. Senere kaldte de at sige, at faktisk Dr. Markham havde tilføjet en række Labs: komplet blodtælling, serum kreatinin, leverfunktionsprøver og LDH.
Efter Labs Tish og jeg gik til at sidde i venteområdet, men Donna Peach hurtigt tog os tilbage til "knoglemarven room". Ray gjorde en hurtig samtale og eksamen. Så jeg lå liggende på eksamen bordet. Donna, der havde ønsket at hjælpe mig i badeværelset måneder tidligere, var der for at hjælpe. Ray spurgte Tish, om hun planlagt at opholde sig i rummet. Han enige om, at hun kunne blive, men kun hvis hun ikke komme op fra stolen under proceduren.
Den lidocain stak som den altid gør. Jeg fortæller enhver læge nu om tilsætning af natrium bicarb løsning på lidocain at reducere svie. Jeg var ikke specielt bekymrede over proceduren. Jeg selv havde hjulpet med hundredvis af dem. Gennem det meste af biopsi var jeg kun kendskab til kedelige tryk fornemmelser. Den første rigtige stik af smerte, at patienterne føler, er, når lægen trækker hurtigt tilbage på den store sprøjte for at trække marven. Ray advarede mig, da han var parat til at aspirere, men jeg følte næsten ingenting. Jeg hørte ham bede Donna for en anden sprøjte, der signalerede en lille teknisk problem. Han fik ikke meget marv han forklarede, hvorfor jeg følte ingenting. Jeg vidste, at hans næste forsøg var mere vellykket, fordi den korte, men skarp smerte kom som lovet.
Under min læge som et tryllebundet publikum, jeg snakkede og spurgte spørgsmål hele - for ikke at distrahere mig selv, men på grund af den virkelige selv ironiske sociale aspekter af situationen. Den sidste del af proceduren indebærer at trække lange aspiration nålen - det er, når jeg var klar over blod dryppende ned min side - og erstatte den med en hul nål på størrelse med et stort søm. Denne anordning har et T-formet plasthåndtag, der giver klinikeren løftestang til at drejningsmomentet og sno skarp spids ned gennem den hårde overflade af knoglen i mere porøse marv selv. Da nålen fandt vej hjem, smerten tilbage skarpere endnu. Klinikeren trækker nålen, holder den i den opløsning, der indeholder cylinder sygeplejersken holder, derefter med en tynd stang skubber kernen marv ud hule ende. Ray beskrev denne model som "spektakulære", som jo var det, måler næsten en tomme i længden. En dressing til punkturstedet og jeg instrueres i at ligge stille på ryggen i femten minutter for at lægge pres for at stoppe yderligere blødning. Før hun forlader lokalet, Donna presser min hånd, og forsikrer mig om, at resultaterne af biopsi vil være godt.
Mine tæller er kommet tilbage fra den tid, jeg er klar til at forlade. Ray tilbage til rummet for at fortælle mig at min hæmoglobin er 7,9, under vilkårlig niveau på 8,0, hvor transfusioner typisk bestilt. Jeg er enig med Ray, at Procrit ikke producerer stjernernes resultater. Jeg har været slukket behandling for næsten en måned og har taget en Procrit injektion hver mandag siden. Mens arrangementer er ved at blive lavet til mine transfusioner, jeg går til behandling område, der skal vejes. Vi ser flere patienter, som jeg kender herunder mit slik dame med strikke hætte og snakke med dem. Jeg taler med Brenda, den anden klinik sygeplejerske. Donna fortæller mig nyheden om Susans mand, der har været i dårligt helbred.

Det er Marie, der vil trække transfusion pligt. Jeg kalder hende, når vi vender hjem til at rapportere om dagens begivenheder. Hun siger, at jeg lyder bedre, at mit humør synes opløftet. Jeg tænker, at jeg føler, at vi er på rette spor igen, at vi aktivt gør noget. Hun henter mig op på 8:30 næste morgen, og vi kører til Methodist Hospital og aflægge rapport til blodbanken klinikken. Der er fem senge, en tilbagelænet behandling stol, og en pheresis maskine i den fjerneste ende. Hver seng har en over-the-sengebord, og hvert bord har et diagram på den. Jeg finder mit navn og stå ved min seng. Sygeplejerske Phyllis kommer ud for at hilse på os. Hun fortæller os, at proceduren vil tage tre til fire timer, noget vi allerede er opmærksomme på. Vi nikker bekræftende. Så Sygeplejerske Phyllis fortæller os, at der kan være nogen besøgende, og at Marie bliver nødt til at vente i Radiation afdelingen venteværelset. Jeg spørger, om det er et hospital regel. Sygeplejerske Phyllis svarer, at det er hendes reglen.

Jeg forsøger at læse nogle af de stamcelletransplantation litteratur, jeg bragte med mig. Det er vanskeligt at koncentrere. Jeg taler med Phyllis og de andre patienter. Blodbanken leder kommer igennem. Han er godt bekendt med blodbanken leder af mit hospital. Han er en meget venlig og vidende mand. Jeg forestiller mig, at han ville tillade besøgende. Marie vender tilbage engang senere, efter at have fået tilladelse af Phyllis for at "tjekke tilbage" med jævne mellemrum. Jeg beder hende om at købe mig en Pepsi. Så spørger jeg Phyllis, hvor den nærmeste automat er. Når Phyllis bestemmer, at det er mig og ikke Marie, der kræver en Pepsi, hun giver mig en fra klinikken køleskabet.
Marie tilbage igen, denne gang nær frokost. Jeg har talt med kvinden i sengen ved siden af ​​mig. Hun har ventet i flere timer for hende transfusion til at begynde. Jeg forsøger at forklare hende, hvorfor hendes krop har udviklet antistoffer, som kræver mere omhyggelig screening af blodet hun er til at modtage. Jeg forklarer hende, som har Phyllis og lederen, at dette har noget at gøre med hendes seneste lunge-infektion. Efter flere tidligere transfusioner, vil disse nye antistoffer forbliver et problem, når hun har brug for yderligere blodtransfusioner. Jeg lærer, at hun netop har forladt samme Rehab hospital, at min mor var i. Hun omsider synes tilfreds med min forklaring om antistoffer. Frokost ankommer og Marie er stadig, som gør manden til kvinden på min anden side, lang tid nyre patient. Vi taler med dem også. Fire af de senge er besat. Jeg er på min anden enhed, der kaldes leukocyt reduceres, pakkede røde blodlegemer. Jeg har været sjov med Phyllis overalt, opbygge en rapport med hende. Rummet virker rolige og alt under kontrol. Phyllis sidder ved sit skrivebord, gør kortlægning da hun annoncerer "Besøgstiden er forbi!"
Jeg vil gerne forklare dig, at vi ikke har regler om besøgende på daybed på vores enhed, hvor vi giver blodtransfusioner og infusioner af kemo og IV-IG. Tværtimod betragter vi det som en sund situation, hvor patienter kan få en velkendt hånd at holde, en velkendt person at tale med, hjælpe med at få på toilettet under de til tider stressende, til tider skræmmende proces for at have IVs gang og få transfusioner og infusioner at patienter nogle gange få dramatiske reaktioner på. Så vi finder Phyllis 'regel i almindelighed, og hendes pludselige tilkendegivelse i særdeleshed, at være vanskeligt at retfærdiggøre. Sommetider sygeplejersker er lavet nervøs ved andre mennesker, når de starter IVS. Og med seks senge er det tænkeligt, at støj og forvirring er muligvis være distraherende til sygeplejersken.
Jeg følte stadig groggy, da vi gik hen til vores bil. Jeg havde følt pludselig træt og var faldet i søvn. Vejret har fået køligere og mere blæsende. Resten af ​​eftermiddagen er mørkt og stille. Når Tish kommer hjem fra arbejde, er de nysgerrige dagens begivenheder videregivet til hende.
Onsdag, 10 april, var min aftale med Luke Ackard, en transplantation specialist, med hvem jeg plejede at arbejde og med hvem Ray havde uformelt hørt tilbage i december. Min forsikring planen, men ikke min konkrete "netværk", er dækket Luke praksis. Høringen gebyr var tæt på 260 dollar. Men Luke var at se mig som en høflighed. Tish og jeg ankom til hospitalet. Jeg udfyldte de papirer, mens Tish parker bilen. Jeg fik min tote pose patient materialer. Sygeplejersken tog mine vitale tegn, spurgte navnet på min sygdom. Lukas syntes ikke umiddelbart (gør enhver læge?). Men da han gjorde han tilbød at når konsultere blev arrangeret han troede, at jeg bare måtte B-celle CLL. Nu er han netop havde lært fra sygeplejersken, at jeg havde sjældnere, mere dyster T-celle prolymphocytic leukæmi.
Vi startede med at gennemgå min ubemærket fortid sygehistorie og de begivenheder og symptomer, der førte op til min diagnose, og endelig at denne konsultere. Han udførte en kort fysisk eksamen, og bemærker blot spidsen af ​​min milt på dyb indånding. Så nåede han frem til en lille båndoptager og startede sin analyse af min situation. Han indledte diskussionen ved at observere, at jeg sad i en meget vanskelig stol. Der vil blive tilbudt ingen stærke eller overbevisende data til støtte for enhver henstilling, han kan gøre. Min sygdom var så sjældne, nogle af de teknikker og procedurer for nye til at sætte ham i stand til at vise mig sikkert i nogen behandling retning.
Lukas uddybede generiske diskussioner vedrørende autolog stamcelletransplantation og knoglemarvstransplantationer, allogene stamceller og knoglemarvstransplantationer samt nyere mini - eller ikke-myeloablativ eller reduceret intensitet allogene transplantationsprocedurer. Sidstnævnte er, hvad Ray havde nævnt, og hvad jeg havde været forsker. Mit håb og håbet af forskere og patienter overalt afhænger succesen af ​​et fænomen kendt som graft versus leukæmi eller graft versus tumor effekt. Dette betyder at efter at donorens stamceller indpode og befolke kræftpatients marv, vil disse nye immunsystemets celler genkender patientens kræftceller som udenrigs-og angribe og ødelægge dem. Denne effekt kan kun forekomme i allogene procedurer, hvor donoren er en anden person.
På den anden side af den resterende eksisterer graft versus host-sygdom (GVHD). I denne situation donorcellerne genkender værtscellerne som fremmede og begynder deres angreb på raske celler i cancerpatienten. GVHD kan forekomme i forskellige grader af sværhedsgrad, fra mild til livstruende. Det påvirker de store organsystemer. Og der er ingen nøjagtig måde til at forudsige en given patients respons på transplantation. Lukas fortalte os, at 10% - 40% af transplanterede patienter dør i det første år. En patient med en auto-transplantation (selv) vil være relativt sikker fra de skadelige proceduren virkninger efter 100 dage. En patient, der modtager en allogen transplantation er ikke sikkert fra akut GVHD i seks måneder til et år. Derudover er han i fare for kronisk GVHD de kommende år, de resterende på kraftige immunosuppressiva og antibiotika i længere perioder.
Bestræbelser på at udvikle teknikker til reduktion af GVHD, såsom T-celle-depletering af donorceller, også synes at resultere i reduktion af transplantatet mod leukæmi virkning og tid for tilbagefald eller sygdomsprogression. Ligeledes reducerede intensitet proceduren nedsætter nogle af farerne ved de mere aggressive ablative conditioning regimer og samtidig øge risikoen for andre komplikationer videre i behandling. Og, især i tilfælde af min T-PLL sygdom, er der ikke kun er på ingen måde til præcist at forudsige, om jeg vil opleve en "kur", men også på ingen måde at forudsige, om jeg ikke ville overleve transplantation procedure.
Så, som Lukas sagde i starten, jeg sidder i en meget vanskelig sæde. Jeg kan se, hvis jeg er i en tilstand af remission med Campath, håber at mine celler ville reagere på Campath en anden gang, når jeg tilbagefald. Når min styrke og udholdenhed genvandt jeg kunne leve et nogenlunde normalt liv for fire til 48 måneder eller deromkring. Derefter sygdommen ville vende tilbage. Jeg måske eller måske ikke opnå en anden, men altid kortere periode af remission med yderligere Campath eller med nogen af ​​en håndfuld andre kemococktail, der har en sporadisk, usikker historie succes med denne sygdom. Luke og jeg spøgte urolig over, at de få artikler om T-PLL altid begynder med ordene "sjælden", "aggressiv", og "altid fatal".
Så Luke var tilbageholdende med at give nogen stærk anbefaling i slutningen af ​​vores samtale. Han tillod, at jeg kan søge en konsultation med en forsknings-læge på MD Anderson Cancer Center i Houston, der synes at være dette lands ekspert på T-PLL. Princippet investigator for T-PLL ved Marsden Hospital i London har besvaret nogle spørgsmål af mine via e-mail. Luke sagde også, at han og hans læge partnere vil diskutere min sag i næste uge. Han ville ringe og informere mig, hvis der var nævneværdige ideer stammer fra dette møde. Han sluttede båndet. Vi havde brugt let hen over to timer med Luke.
Den store nyhed i dag kom på 4:45 denne onsdag. Ray kontor ringede og sagde, at han ønskede at tale med mig. Han kom på linjen og sagde, at foreløbige resultater fra min biopsi angivet en normal marv uden sygdom. Nogle finere studier var stadig verserede, men han håbede. Han planlægger en PET-scanning til 24. april. Min officielle transplantation konsultere ved Indiana University Cancer Center var den 25. april. Jeg ville se Ray igen den 1. maj. Han var meget interesseret i at høre om min rådføre sig med Luke. Jeg har en kort synopsis, og fortalte ham, at en officiel høring note vil blive sendt til ham. Tish var begejstret for at høre nyheden. Ingen havde rigtig forventede resultater inden torsdag. Og jeg havde ikke tillod mig at forestille sig et scenarie, hvor Ray ville have gode nyheder at fortælle mig.
Den aften gik jeg til en middag foredrag om kemo-induceret neutrapenia. Jeg standsede for at tale med højttaler, Linda Battiato, en sygeplejerske, læge, som jeg har kendt i årevis, da hun var ved at etablere projektoren. Jeg fortalte hende, at jeg havde brugt hendes selskab produkt, Neupogen, da jeg var neutrapenic i min sygdom (min mandag WBC var kun 1,2, så jeg var stadig teknisk set neutrapenic). Linda havde ikke hørt om mig, så jeg forklarede min diagnose af T-PLL og efterfølgende behandling med Campath.
Hun gav mig et overrasket blik og spurgte om jeg havde set Luke Ackard morges. Jeg gav hende overrasket blik og sagde ja. Hun sagde at hun havde givet en frokost foredrag til transplantation personale Lukas enhed på St. Francis. Da han spiste frokost, spurgte hun ham, hvordan han lavede. Han fortalte hende, at han netop havde afsluttet en følelsesmæssigt vanskelig rådføre sig med en onkologisk sygeplejerske, som han brugte til at arbejde med. Han fortalte hende, at det var særligt hårdt, forsøger at rådgive en person med en forfærdelig sygdom, som du allerede vidste. Hvordan vi kan påvirke folk på måder, som vi ikke engang forestille sig.
Middagen var dejligt. Åben bar, en appetitvækker tabel, der omfattede rejecocktail, salat (jeg bad suppe, som er neutrapenic), og et udvalg af filet mignon, laks eller kylling som ENTREES. Vin med middag, Crème brûlée til dessert. Jeg har også prøvet en speciel drik kaldet "Sex i et glas". Jeg fortalte min tidligere chef, Jan, der sad ved siden af ​​mig, at jeg var egnet til at acceptere noget interessant, der blev tilbudt mig nu (skydiving?). Jeg var helt i 'dessert fase "af mit liv. Den nat så jeg en række sygeplejersker, som jeg ikke havde set siden min diagnose. Vi havde medbragt kameraet og tog masser af fotografier. Vi takkede vores værter, og var de sidste personer til at forlade.

Den næste morgen jeg afslørede Bayfield der havde været skjult i atten måneder. Jeg bragte ud højtryksspuler og sprængt snavs og gamle maling væk fra dæk og skrog. Jeg blev gennemblødt mig og dækket med snavs, så jeg var nødt til at skifte tøj. Det var en usædvanlig dag - sol og 78 grader, det varmeste dag i året indtil nu. Jeg fik ud sortiment af elslibemaskiner og begyndte at slibe teak cockpit risten. Da Aaron kom hjem fra skole, vi hejste den tunge, besværlige 28 fods mast til jorden. Jeg sætter Aron til at arbejde. Jeg hvilede imellem, men mest syslede om båden, drømmer om at få det klar til vandet, og derefter tilbringe dagen tager alle mine venner ud i efteråret sejl.
Aron gik over gaden til en vens hus. Tish var nødt til at arbejde sent, fange op på arbejde, ingen tvivl om, hobede sig op, mens hun var med mig på min læge aftaler på mandag og onsdag. Jeg var alene. Senere jeg ville føle mig træt og indse, at mine muskler var ømme. Det var en god fornemmelse om, sund ubehag snarere end patologisk smerte, noget, som almindelige mennesker føler, når de har arbejdet for hårdt. Det havde været en dejlig dag - en blid og velgørende udsættelse. I dag havde set slutningen af ​​et sæt af angst og begyndelsen af ​​andre. Jeg følte stadig positiv, fordi vi var begyndt at bevæge sig igen. Vi havde gjort noget af betydning hver dag i ugen - den biopsi, transfusion, det høre båden. Jeg formoder, jeg oplevede noget af kapaciteten af ​​foråret at frembringe en følelse af håb og genfødsel. I næste uge vil jeg tage til Washington, DC for min profession største årlige kongres. Efter at jeg ville have endnu et par uger til at arbejde på båden, alt, jeg havde forestillet mig, under en evigt blå og tempereret himmel.
Men fredag, den dag, hvor jeg skrev dette sidste kapitel, så brusere og thundershowers. Jeg holdt travlt indeni, vel vidende, at weekenden prognosen ville tillade mig tid til at arbejde på båden. Men jævne mellemrum hele dagen, da jeg kiggede mig over skulderen på den våde gråhed udenfor, vejret syntes at irettesætte mig. Det bragte mig drømmende tilbage til virkeligheden. Jeg blev mindet om de vanskelige tider og umulige afgørelser, der stadig lå foran mig. Men i morgen kommer altid hurtigt nok. Og min opgave, nu mere end nogensinde før, var at gøre hver eneste af mine dagens som fuldt og helt, som jeg kunne. Mine dagens, alle vore dage, dog målt, synes ikke at være i overflod.