Dagbog af en sygdom

Det har nok været seks uger siden jeg sidst har siddet på dette tastatur til at optage min rejse. Jeg troede i et stykke tid, at jeg måske var lige friløb, at intet andet var virkelig skete, enten internt eller i min daglige rutine. Men da hver dag ebbe og flod, forandring er i baggrunden, men subtil og umærkelig. I en vis forstand er jeg blevet vant til staten af ​​mit liv og sundhed. Men en understrøm af vag uro og usikkerhed rammer alle mine tanke og handling.
Det er weekenden før min sidste planlagte behandling med Campath. Det er regnfuld og blæsende udenfor, en perfekt dag til at skrive min uklar fortælling. Jeg undrer mig over, at jeg har fået gennem disse tolv uger uden at en enkelt episode af de infektioner, som kunne have truet mit liv. Jeg er kommet tæt på, men faktisk ikke brug for en transfusion af blod eller blodplader. Jeg har heller ikke haft nogen anden dramatisk eller ærligt invaliderende følgesygdomme til min sygdom eller dens behandling.
De mest vedvarende symptomer er træthed, åndenød og en neurologisk tilstand kendt som parathesia. Dette får min hud til at føle følsom og lidt sitre. Min hudens varme receptorer synes at være altid aktiveret. Min hud føles som om det ville være, hvis jeg havde brugt lang tid i det kolde kolde, at følelsen af ​​brændende som din hud begynder at tø op en gang indendørs. Det føles som en varmepude er blevet efterladt på plads for længe. Men når andre rører min hud, det føles som en normal temperatur for dem. Selv her er jeg så heldig, at betingelsen ikke videre til noget, der hedder perifer neuropati, en mere alvorlig tilstand, som kan involvere Frank følelsesløshed og interferens med funktion som finmotorisk kontrol, være i stand til at skrive eller at hente små objekter op.
Ellers har jeg kun været plaget af en vedvarende, langsomt forværret træthed. Dette skyldes de knoglemarvsundertrykkende virkninger af CAMPATH der har induceret i mig en type af anæmi. Hverken mine muskler eller mine lunger (eller min hjerne for den sags skyld) får nok ilt. Der er ikke nok røde blodlegemer og hæmoglobin molekyler tilgængelige til transport nødvendige mængder af oxygen. Derfor føler jeg svag, dæk hurtigt og nemt, har svært ved at koncentrere nok til at læse, se bleg til tider, og bliver stakåndet efter opstigende en trappe (signifikant, som vi lever i en to-etages hjem).
Jeg tager en vækstfaktor kaldet Procrit, der stimulerer min knoglemarv til at producere flere røde blodlegemer. Deres tv-reklame har en sixtyish mand, der længes efter den energi til at shoppe for en "stor dreng seng" for hans tre-årige barnebarn. Jeg injicere det ind i mit underliv hver mandag. Men da jeg er i aktiv behandling, Campath tendens til at modvirke den terapeutiske effekt af Procrit. Resultatet er en slags dødvande, mine hæmoglobinniveauerne knap nok holde linjen. Faktisk har det meget langsomt gledet til et lavpunkt på 8,4. På 8,0 gram jeg vil næsten helt sikkert have en transfusion. I går klinikkens sygeplejersker udtryk for, at jeg måske har brug for en transfusion snart, da jeg var så forpustet bare at gå rundt i klinikken, før behandlingen startede. Der er ikke noget farligt eller usikkert om en transfusion uden for en lille statistisk risiko for smitsomme sygdomme som hepatitis eller AIDS. Men da jeg kan have langsigtede transfusion behov, der er fordele ved ikke at have unødvendige blodtransfusioner på dette punkt.
Min hvide blodlegemer, der er dyppet ubehageligt lave flere gange. Dette får mig til at være mere modtagelige for bakterie-og svampeinfektioner. Og hvis celletallet falder for lavt, ville vi være nødt til at afbryde mine Campath behandlinger. Ingen af ​​disse scenarier er især acceptabel for mig. Så jeg har også haft tre korte serier af en anden vækstfaktor kaldet Neupogen (G-CSF), som stimulerer min knoglemarv til at producere neutraphils. Dette samme måde gives som en injektion med en kort kanyle i mit underliv. Men det skal gives dagligt i tre til fire dage. Så det er nemmere, hvis jeg giver det selv i stedet for at vende tilbage til klinikken hver dag. Aaron, min yngste søn, er blevet injicere sig med insulin for de seneste ti år, siden han var seks år gammel. Så jeg er ikke skræmt af udsigten til selvinjektion.
Under alle omstændigheder efter min sidste dosis af Campath, vil mine blodtal stige, og parathesia vil gradvist aftage. Min styrke, energi og udholdenhed vil langsomt stige. Mindst det er, hvad vi forventer.
I løbet af mine første ni behandlinger på klinikken, var stemningen i behandlingen rummet dystre. Min vicevært af dagen, en mangeårig kræft sygeplejerske fra mit hospital, observeret, at ingen havde det sjovt - personale eller patienter. Da jeg begyndte at tolerere Campath og blive mere opmærksomme i løbet af mine behandlinger, besluttede jeg at ændre stemningen i klinikken. Sammen med vores slik og kamera, bragte vi spøg og en sans for humor. Stemningen var til tider livligere, mere sympatisk. Der var en ældre sort dame, der altid bar en strikket hue og sjældent talte med andre. Vi talte med hende, drillede hende, og gav ud slik. Da hun opdagede i løbet af mine sidste uge, at jeg kunne lide Wintergreen møntanstalter, ville hun altid komme over til at lægge en håndfuld af dem i mit skød. Hun havde set mig i mine shakier gange og fortalte mig senere "Boy, var du ud af det!" Hun og hendes mand, især syntes at værne om det fotografi, som vi tog af hende i behandling stol.
Jeg er blevet knyttet til ritualerne omkring min behandling dage. Medmindre jeg har en aftale om at se Ray, jeg altid fulgt til klinikken af ​​en ven - Jan, Lisa, Deb, Leon, Susan, Sally eller Marie. Tish altid ledsager mig, når vi rådføre sig med Ray. Uanset hvem jeg er med en del af den nye (og forbedret) ritual er at gå ud nu til frokost, oftest på mexicanske restauranter. Dette er helt sikkert slår blive kørte hjem, rystende i en dopet stupor. Min søn, Aaron, kørte mig en dag og sad med mig gennem min behandling - måske en modig indsats for en seksten år gammel. Og en dag jeg kørte mig selv efter min planlagt vicevært kaldes aftenen før at sige, at hun havde udviklet en hoste. Jeg ønskede ikke at kalde nogen anden i sidste øjeblik. Dagen viste sig at være en god for mig. Der var et problem med en maskine i laboratoriet, og mit blod måtte blive sendt ud til et andet laboratorium. Siden min infusion ikke kunne startes, og et dropstativ hæmmede ikke mig, jeg tilbragte mere tid med mine co-patienter.
Jeg har kommet til at kende en hel del andre rejsende. Vi taler om vores sygdomme, vores kemoterapi, vores grever og kirurgi. Vi taler om vores liv udenfor, vores liv før. Nogle gange har jeg "konsultere" på andre klinik patienter, hjælpe med at finde en levedygtig vene til en IV, styrke kemo undervisning, rådgivning om fordelene ved at have en central drop. Senere mine medpatienter vil undertiden spørge mig om min mening om noget medicinsk. Bag alle vores samtaler er en dyb følelse af empati.
Vi har aldrig synes at lægge vores kræft sygepleje instinkter. Uanset om det er mig, Marie, Deb eller Hope, har vi alle sprang op for at hjælpe en anden patient op fra en behandling stol eller til at hente et glas vand eller dåse sodavand fra maskinen nede ad gangen. Jeg har været med til at holde op en ældre mand, der blev svimmel, mens klinikken sygeplejersken gik for at hente sin kørestol. Hver dag nu, hvor vi ankommer, jeg besvimer slik og hilsner til de andre patienter. Nogle gange er jeg chatter så meget, at klinikken sygeplejersken er nødt til at trække mig tilbage til min stol, så hun kan begynde mit IV. Jeg tager den samme stol hver gang, men to gange en anden ung kvinde hævdede, at det som sin egen. Hun har været i behandling siden oktober, så jeg affundet.
Fotografier bliver taget af vores foretrukne patienter, to eksemplarer, for mit album, en for patienterne. Alle synes taknemmelig for disse. Ingen andre mener at fange disse vigtige selvom forgettable gange - de gange hvor vi var de mest syge, mest bange, de mest sårbare. Men det er en del af vores historie, noget at se tilbage på.
En dag på klinikken var meget travlt, ikke nok stole og værelser. Jane, en kardiologisk sygeplejerske med en ny diagnose af tyktarmskræft og en nabo of Hope, en sygeplejerske fra min enhed, ankom til sit sædvanlige onsdag udnævnelsen. På denne dag, vi delte en pæl, og opdagede, at vi hver især gerne Dr. Pepper. Efter jeg er færdig med Dr. Pepper Jeg sagde, at jeg var nødt til at gå på toilettet, og at der siden hun var knyttet til den samme dropstativet og var en sygeplejerske alligevel, at hun ville have til at ledsage mig. Men hun fik mig til at vente, indtil min Campath var i, og jeg var ikke længere knyttet til pol. På denne dag var der fire af os sygeplejersker: Hope, Jane, Marie og mig selv. De ansatte var meget travlt den dag, behandling af patienter ikke kun i stolene, men i eksamen værelser samt. Da Jane og jeg sad få vores medicin, blev Hope og Marie passerer ud slik, hjælpe andre patienter, herunder trøste en ældre dame, der var bange og græd. Kræft sygepleje, er det ikke bare et job, det er, hvem vi er.
Doug er en anden ven vi mødtes - Doug "TV mand", da han altid bragte et lille TV. Da jeg først mødte ham fortalte han mig, at han havde været der flere gange, når jeg havde min infusion reaktion. Han sagde, at han ønskede at græde for mig, han følte sig så dårligt for mig. Doug elskede at snakke, han talte med alle. Vi opdagede at vi havde en fælles lidenskab for både, og at vi kun boede et par gader fra hinanden. Doug er omkring ti år ældre end jeg. Han har lungekræft kompliceres af kongestivt hjertesvigt. Jeg regner med at kalde ham til at komme over, når vi begynder at Kommissionen Bayfield sejlbåd her i foråret efter at han vender tilbage fra en længe ventet tur til Florida. Nogle gange prøver vi at belønne os selv, når en behandling segment er afsluttet. Udover Doug ikke gør meget godt medicinsk, og han ved det.
Uger siden, da jeg blev opmærksom på de andre patienter og begyndte at interagere med dem, lagde jeg mærke til en ældre mand, der altid kom til hans terapi alene. Vi talte til et andet par i venteværelset. Efter at jeg gik tilbage til den behandling rummet, jeg følte mig lidt dårligt, at vi ikke anerkender ham, selvom jeg troede heller ikke han slutte sig til vores samtale. Han altid sov under sin behandling efter hans præmedicinering. Næste gang jeg så ham, jeg tilbød slik og talte med ham et stykke tid. Vi har aldrig talte meget, da han virkede som en stille og genert slags fyr. Men jeg har altid anerkendt ham, da han kom til sin behandling. Selv om han var mindst ti år ældre, han altid nævnt mig som "Sir".
En dag spurgte jeg til at tage sit foto, tilbagelænet i sin stol og få, da det viser sig, hans sidste dosis kemoterapi. Men han sagde, at han havde en aftale om at se sin læge den følgende uge. Jeg kunne give ham kopi af fotografiet på denne dag. Den følgende uge kom han tilbage til behandlingen område, der skal vejes. Vi fangede hans opmærksomhed, før han kom ind i eksamenslokalet. Jeg rakte ham hans fotografi. Han takkede mig og sagde, at han ønskede mig godt. Efter tyve minutter Dr. Markham forladt eksamenslokalet, fulgt i et par minutter med denne mand. Det viste sig, at han havde grædt. Hans ansigt var rødt. Han gik lige hen til min stol og tog min hånd og sagde, at han havde fået en god nyhed - at de bare brug for at se tingene nu, ikke flere behandlinger. Han trykkede min hånd alvorligt, og fortalte mig, at han håbede, at jeg en dag også ville få den samme gode nyheder. Jeg følte det et udtryk for ære, at det første han gjorde efter sin epokegørende aftale var at dele nyheden med mig. Dette niveau af deling er en af ​​grundene til at jeg valgte og fortsætte med at være involveret i kræft sygepleje.
Jeg har tænkt i lang tid, at efter at have arbejdet i fjorten år med kræftpatienter, jeg forstod dem ganske godt, at jeg havde en idé om, hvad de og deres familier gik igennem. Men nu har jeg kommet til at forstå, at min påskønnelse af den oplevelse manglede en afgørende eksistentielle dimension. Nu når jeg relatere til mennesker ramt af kræft, er det ikke kun som et onkologisk professionel, men også som en fyr patient, en person, der er blevet rørt mest dybt og dybt af denne frygtelige sæt af sygdomme. Der er en sammenhæng mellem os, som desværre ikke kan foretages i enhver anden måde.
Jeg er klar over, at hele disse sidste hundrede eller deromkring dage har jeg aldrig holdt op med at være en kræft sygeplejerske. Jeg har aldrig holdt op med at ville lære mere om kræft, behandling og forskning. Jeg har aldrig holdt op med at ville fortsætte i det er faktisk et ministerium slags. Jeg taler af ministeriet i et bredt åndelig, men ikke religiøs forstand. Ministeriet for at hjælpe andre mennesker, at bidrage til deres velfærd, at gøre en forskel i deres liv - og derved påvirker en dyb og meningsfuld forskel i vores eget liv.