Diari d'una malaltia

Els dies de festa va acabar molt aviat, molt aviat em va semblar a mi. El matí del meu tractament ambulatori primer estava fosc i fred. Tish escalfar el cotxe. Havíem preparat una petita bossa de lona amb els articles de primera necessitat: el meu pot de Demerol IV (la clínica tenia una política de no mantenir els narcòtics), material de lectura, el meu paquet d'informació CamPath, i una carpeta amb els informes de laboratori i tomografia computada. Jo havia imprès una còpia del full de l'ensenyament de T-PLL que jo havia escrit, conscient que el personal de la clínica no se sap molt sobre aquesta rara malaltia.
Va ser el dia després de Nadal i el trànsit va ser la llum. La clínica es troba per la carretera interestatal, en un centre satèl · lit mèdic per a l'Hospital Metodista. Es tracta d'uns vuit quilòmetres de casa, però fàcils d'aconseguir. Està rodejat d'un centre comercial, una sala de cinema, motels i restaurants. Restaurants? Potser després de la meva tractament em ingènuament. Dos edificis d'oficines mèdiques flanquegen un laboratori, radiologia i un centre de cirurgia ambulatòria, tots connectats per passarel · les.
Hem d'informar al laboratori al voltant de les 8:00 d'un respecte l'sanguini complet (CSC) per ser dibuixat. Es presenta a la recepcionista a continuació, seure a la sala d'espera del nostre nom per ser anomenat. Durant el registre, en una rutina que arribar a ser irritants per a la setmana següent, mostro la meva targeta de segur que el secretari em pregunta pel nom de la meva dona, el meu patró, la meva direcció correcta, etc Ella li pregunta el que jo estic aquí per. "Labs ", em va respondre." On són les seves ordres? "Declaro que tot el que tinc és una targeta de cites instruir per arribar al laboratori a les 8:00 i la clínica d'oncologia a les 9:00. Ella sembla frustrat i diu que el laboratori haurà de trucar a l'oficina del doctor.
Esperem a les cadires encoixinades fora del laboratori. Em dic: i me'n vaig sola. Em sento en una petita escola-escriptori amb armboards. El tècnic extreu sang del meu antecubital, "AC", el lloc a l'interior del buit del meu braç. Estic massa cansat per fer conversa. De sortir del laboratori i Tish junts i caminar pel passadís de la clínica d'oncologia.
És només al voltant de les 8:30 així que ens asseiem a esperar. Sembla que som els únics allà. Més endavant ens vam assabentar que les infermeres no comencen fins a les 9:00. El intercomunicador és d'alguna manera permanentment a l'estació de ràdio més odiós local disponible. Bromes sense sentit i cacareo intercalats amb la pitjor música dels anys 60 i 70. La selecció de la revista és escassa, sinó que inclou una collita de 1992 del Atlantic Monthly. Finalment se'ns crida de nou a la zona de tractament. És un quart de longitud amb una gran finestra en un extrem. Nen de cinc EZ línia de butaques d'una paret, cada cadira flanquejat per un suport IV, excrements rodant petita, i una safata d'acer inoxidable amb rodes amb una gasa, cinta adhesiva, benes i altres materials petits. En un extrem de l'habitació, davant de les cadires, és un comptador de l'altura del pit alineats amb els llibres de referència mèdiques. Darrere d'això està un espai de treball per a les infermeres complets amb una campana de flux laminar (una campana d'aire d'escapament per la barreja de drogues de la quimioteràpia ocupacionalment perilloses), una nevera petita la medicina, i els prestatges dels subministraments i medicaments IV.
Les infermeres semblen estar esperant-me, sé que sóc una infermera de càncer amb una malaltia poc comuna i un tractament inusual. M'assabento que, com a l'hospital, ningú li ha donat CamPath abans. Jo els dono la meva fulla de l'ensenyament tant en la droga i la malaltia. Això es converteix en una part permanent de la meva gràfic. Començo amb el que serà el començament de la meva rutina diària - pesar-me. El resultat, que es repetirà durant setmanes per venir, és que pesen menys del que jo vaig fer en la meva última visita de la setmana abans de Nadal. Llavors se m'ha donat dos Tylenol. Tish torna a sortir a la sala a buscar un got de paper d'aigua des del dispensador d'aigua embotellada. Anem a aprendre a portar l'aigua amb nosaltres en el futur.
La cadira de la finestra sembla ser el més pintoresc, però a un altre pacient que ja ha ocupat. M'he adonat que a la cantonada, davant de l'última de les cinc cadires i seu en diagonal just davant de l'àrea de les infermeres, és una butaca reclinable sisè. Em sento aquí. Es convertirà en la meva cadira normal, president de Dennis. M'agrada perquè és diferent, està prou a prop a les infermeres que puc sentir-los parlar entre si o en el telèfon, i s'enfronta a les altres cadires perquè jo pugui mantenir el meu ull en les coses. Més tard vam descobrir que a la clínica vaig a buscar les petites coses que em permeten a mi mateix com una infermera i no a un pacient. Es podria dir que una il · lusió de la meva part però m'ajuda a suportar la situació.
La meva infermera per al dia és agradable i alegre. Tinc la impressió que ella podria ser una infermera cap. Rebem una còpia dels meus laboratoris. El meu recompte de glòbuls blancs continua sent alta - 17.300 limfòcits majoria defectuosos. El meu hemoglobina és normal. Els meus plaquetes estan de tornada fins a 95.000, prop del normal. Tenim una carpeta blava per fer un seguiment dels meus laboratoris.
Es em considera prou bo en l'arrencada IV. Els caps de setmana en el meu hospital quan no hi ha infermeres de l'equip IV, estic regularment cridats a intentar començar difícil IV, els que pertanyen a pacients amb càncer i malalties cròniques renals la Fa molt temps que es van deteriorar les venes accessibles. A partir de IV és el tipus de coses que, si ho fas bé, et sents molt bé amb tu mateix. És una habilitat admirada entre les infermeres. No ha d'haver estat una infermera molt molt abans que t'adones que una de les primeres coses que vostè nota quan conèixer gent nova, encara que són atractius i del sexe oposat, són les venes al dors de les seves mans i en seus avantbraços. Una infermera amb vetes excepcionals de vegades ofereixen els seus braços a les noves infermeres per tal de practicar IV.
D'altra banda, si vostè té dificultat per enganxar la vena, si és que pren molt temps i una mica de sondeig, i sobretot si no tens èxit, fins i tot després de provar amb dues agulles separades, llavors et sents molt, molt malament. Un se sent malament per al pacient que va haver de suportar el procediment. Vostè se sent avergonyit davant dels membres de la família (potser per això algunes infermeres demanar als membres de la família a sortir de l'habitació mentre ells treballen). I la seva pròpia autoestima es cau a sota d'una osca.
Jo en general permet que ningú a l'habitació que és prou valent com per quedar per al procediment. Jo crec en la distracció com a remei per l'ansietat i el dolor associat amb algú preparant-se per introduir una agulla a la mà o el braç. Puc parlar amb el pacient i la seva família durant tot el procediment, detenint només ho empenyo l'agulla vacil · lant en els primers mil · límetres. Sobretot si aquest no és el meu pacient, li pregunto per què estan a l'hospital, el nom de la seva malaltia, quant de temps des del diagnòstic, que el doctor, què fas per guanyar-te la vida, o potser parlar de la pel · lícula o esdeveniment esportiu en el TV - qualsevol cosa per mantenir la seva ment fora del que estic fent. També vull donar a entendre que mentre jo sigui només a l'habitació per realitzar aquesta tasca un, estic interessat en ells i per què són aquí. Això també significa que jo sé una mica més sobre el que està passant amb la resta de la població de pacients en la nostra unitat. I quan veig a les famílies en la cuina oa l'estació de les infermeres, o veure el pacient a la sala en una llitera o cadira de rodes, puc preguntar com van les coses.
De vegades li dic a la gent que pot tancar els ulls quan em quedo a l'agulla, perquè això és el que farà, tancar els ulls. Altres vegades em pregunto si està bé per a la nostra nova estudiant d'infermeria per iniciar la seva IV. Ella és cega, li explico, i necessita treballar en la seva confiança, així com la seva habilitat. De vegades em pot dir per l'expressió dels seus rostres que no sabeu si estic fent broma.
Així que jo sóc bo amb el IV. Em sento còmode amb IV. És una de les habilitats mitjançant el qual els altres i em defineixo com una bona infermera. Però la raó per la que he presentat aquest fons és perquè els lectors d'aquesta revista li ho agrairan quan revelen el que no estava íntimament familiaritzat amb respecte a IV. Jo no estava preparat per al malestar, no, el dolor de tenir una via intravenosa posar en la meva vena. No cridar ni desmaiar. Sempre he pensat que tenia una alta tolerància al dolor. Però jo em trobo tens. Jo no mirar cap a altre costat. I jo els pregunto als meus infermeres a plorar, "El tinc!" Quan tenen un retorn de la sang i el catèter es col · loca.
Una sonda intravenosa en realitat és només això, un catèter curt, plàstic estret. Això és el que roman en el braç o la mà. Però per arribar a la vena, la infermera s'inicia amb una agulla molt afilada que viatja còmodament pel centre de la sonda. Una vegada que la vena es va perforar amb èxit, la infermera tractar d'avançar el catèter dins de la longitud de la vena, amb l'esperança de no xocar amb una vàlvula (que no es cargoleu més lluny) o pitjor encara no per perforar a través del costat oposat de la vena (en aquest cas es tracta de "bufat" i la sang es sortirà en el segon forat). Si l '"inici" és un èxit, la infermera li retiri l'agulla de metall es retira el catèter i connectar tubs intravenosos a la galleda unit a la sonda. L'altre problema és que de vegades no pots trobar o "èxit" de la vena amb l'agulla.
Gairebé cada vegada que les infermeres clíniques han tingut èxit en el primer intent. Demano una agulla de calibre 22, relativament petit, i la meva agulla d'elecció quan estic treballant. Però segueix sent un procés de licitació. I el coneixement que de vegades la infermera no pot tenir èxit augmenta el nivell d'ansietat. M'estic fent l'extracció de sang tres vegades per setmana al laboratori (un joc de nens en comparació) i un nou pal IV almenys tres vegades a la setmana a la clínica també. Un mínim de sis punyalades amb objectes punxants a la setmana. Per als pacients amb càncer que són les petites coses que ens graella de vegades, els petits punxades, dolors i insults que formen un panorama de franc sofriment físic, emocional i psicològic. Pocs intents de confort, com l'ús de removedor d'adhesius per desallotjar la cinta de seda tènue, s'aprecia fàcilment.
En aquest primer dia el meu infermera té èxit amb un intent. Però fins i tot després de saber que l'agulla hagi estat retirada, sóc conscient que el catèter de plàstic empenyent la seva total 5/8 "de longitud per la meva vena. Ella es penja del meu Zofran (anti-nàusees) i Benadryl (anti-calfreds) en una bossa per sobre del meu cap. Es degota lentament. I poc a poc l'onada familiar de la ingravidesa flotant m'envolta. Després ve el Demerol. Portem o autora, a partir d'una recepta de l'oncòleg, de manera que la clínica no tindrà als narcòtics de valors i convertir-se així en un blanc per als lladres que els agrada les coses. En el moment en Demerol infon estic bastant bé sedat. Hi ha un punt just abans d'aquest moment en què vaig a aprendre a treure les ulleres, elevi el reposapeus, i empènyer la cadira cap enrere. Anunci a la meva infermera i cuidadora "Si tens alguna cosa important a dir, llavors diuen ara o calli per sempre."
Sóc conscient que, com a l'hospital, encara que no puc parlar molt bé o fins i tot portar a terme els meus ulls oberts per molt temps, puc escoltar cada paraula. Això no és somni, sinó estupor. El meu record de la resta d'aquest dia és confusa en el millor. Faig la presència de Tish sentit a la cadira al meu costat. Sento les infermeres parlen per telèfon amb el meu oncòleg sobre com m'està anant amb la infusió. He sentit dir al meu infermera Tish que ella ha d'anar a l'altra clínica propera a la feina.
Llavors sento la febre elèctrica igualment familiar, però temut per la meva tors, i després als meus extremitats. "Està començant," vaig a queixar-me. Tish s'aixeca per dir-li a la infermera restant que estic començant a reaccionar. Aquesta infermera no està familiaritzat amb CamPath Tish i demana que córrer a l'entrada i tornar a trucar a la meva infermera original. Tish l'agafa, sinó que es destina de nou a la infermera de l'original. Tish explica amb impaciència que es tractava de l'altra infermera que li va enviar a la sala.
Estic tremolant de distància pel temps del seu retorn. Tish em aconsegueix una segona manta de l'armari. La meva infermera injecta original de Benadryl addicional i Demerol en una petita bossa dalt del meu cap. La infusió Campath és interromput de moment. M'adono del que jo havia notat a l'hospital - que l'onada familiar d'estupor flueix sobre mi el primer, el lleuger coïssor, ardor al Benadryl viatjar pel meu braç, només més tard fa que es desplomin per fred i tremolors. En aquest primer dia, sembla que els medicaments estan gotejant en el més lent del necessari. A l'hospital se'ls dispara lentament amb una xeringa en lloc d'esperar que la borsa de degoteig dels medicaments in
Recordo que al costat de ser despertat per Tish i la infermera. La meva infusió és completa, com és el meu litres de solució salina per a la hidratació. Em sento molt ensopit i vol tornar a dormir. El IV es pren de la meva mà. Tish porta les mantes fora i jo tracte de seure a la meva butaca. Em poso a tremolar de nou, no tan intensament, però una mica desconcertant constant agitació de la mateixa manera. La infermera truca al oncòleg i transmet el missatge que això podria continuar durant hores. Ella suggereix que Tish donar-me pastilles Benadryl quan arribem a casa. Tish s'espanta. Ella està pensant que si em va ser hospitalitzat a causa de la possibilitat de rigor, per què estic tan fàcilment de ser enviat a casa.
Tish m'ajuda amb el meu abric. Tant ella com la resta de la infermera em meta en una cadira de rodes. Estic tremolant a la cadira de rodes i té dificultats per mantenir els ulls oberts o el cap cap amunt. La infermera suggereix que Tish van portar el cotxe fins a l'entrada. Després de més del que semblava lògic, Tish finalment va tornar a l'oficina. Ella havia pensat que la infermera que anava a treure de la roda a la vorera. No obstant això, la infermera va dir que no podia sortir de la clínica, ja que ella era l'única infermera. Així Tish m'empeny cap al cotxe, em cobreix amb una manta, a continuació, torna la cadira de rodes a la clínica.
Recordo que es va ficar al cotxe, recolzat contra la porta, i sacsejant tot el camí a casa. Periòdicament, obro els ulls. Mai, però, són on preveig que serà. El viatge sembla prendre hores. Tish m'ajuda a la casa i del meu abric. He tingut gairebé 1,5 litres de líquid i la necessitat d'orinar. Tish ha que em tiri a la cambra de bany. Es necessita molt de temps, fins i tot en una posició d'assegut, perquè és difícil per començar a orinar quan està movent. Tish ha de m'ajudi a seure. Ella s'adona per primer cop l'erupció fosca a les cames és ara de color porpra fosc i cobreix les cames del tot.
Finalment estic disposat a tornar a la meva cadira a la sala d'estar. Per pujar les escales és massa. La meva mare, la meva germana, i els seus fills Nathan i Aaron són a casa. Encara estic tremolant, emetent sons entretallats gemecs. Em cobreixen amb quatre mantes. Tish va a trobar el Benadryl que acaba de passar a tenir a l'armari. Ells prenen la temperatura del meu, dóna'm més Tylenol, i esperar que passi el tremolor que finalment ho fa. Periòdicament, algú em dóna l'aigua o el front de Stokes. Al voltant de cinc hores més tard em desperto a la meva cadira. Amb Tish ajudar que em llevo amb rigidesa i puja les escales. Tracte de veure la televisió, però no pot concentrar prou. El meu cos em fa mal tot el cos. Em sento com un zombi i Tish ha de despullar-me per al llit.
Estic cansat i apàtic tot el dia següent, però, tenen problemes per agafar el son aquella nit. Divendres tornem a la clínica. Tinc una nova infermera en l'actualitat. Ella està acabat d'arribar de Roma, Geòrgia i té un accent meridional florida. Els seus estats gafete d'edat que ella és una infermera d'oncologia certificada. Ella és l'única a l'oficina que porta una etiqueta amb el seu nom. Com a empleat que havia estat sempre ambivalent sobre etiquetes d'identificació. Però ara vull conèixer i cridar a la gent pels seus noms de pila. El nom d'aquesta infermera és Donna Bush. En la setmana que ve anem a ser de propietat privada cridant-la "Donna el préssec." Ella és immediatament càlid i sembla interessat en tant Tish i jo. Ella parla molt, però sempre amb el propòsit de fer que els seus pacients se sentin còmodes. Ella és l'única infermera que veig abraçant als pacients. En certa manera em recorda a mi. Ella es convertirà en un favorit de Tish també. Però aquest dia és similar a l'última. Els calfreds, rigidesa i el retorn de la febre. Es va tendir a ràpidament.

Quan és el moment de sortir de la clínica, Donna m'empeny a l'entrada a la cadira de rodes. Quan Tish s'atura a la vorera, els dos em tiri al cotxe.
Les properes dues setmanes són molt similars. Tinc una rutina establerta. Quan Tish ha de tornar a treballar al final de les vacances, cuidadors voluntaris de començar els treballs perquè em portés. El nostre dia comença sempre en el laboratori. Després de tres dies a partir de contestar les mateixes preguntes en el registre, que s'havia resolt a estat "Res en les meves circumstàncies han canviat des del dia abans d'ahir." Però aquell dia la recepcionista em diu que l'oficina té preinscrit mi. Puc anar directament a la zona de laboratori d'espera. A poc a poc arribar a conèixer el personal d'allà. Patty em saluda a la finestra del laboratori que li lliurés la meva documentació. Doris és el nom de la dama al taulell de recepció al que poc a poc reprendre a recordar el meu nom, així que no cal donar compte cada vegada. Després d'un dia o dos li dic al meu flebotomista que sóc una infermera i també extreure la sang en el curs del meu treball. Ella és una senyora gran anomenada Dorothy. Ella és molt bona i jo li dic que ella és "un artista amb una agulla." Girem els braços a cada visita (Discussió infermeres - una frase divertida si ho penses bé -? Gireu els braços que no fan mal), a la dreta després a l'esquerra. De vegades els porten dolços o prendre les seves fotografies. Tots em coneixen pel meu nom.
A poc a poc arribar a conèixer a la resta del personal. Teresa, el Apra, i Mónica treballen la recepció, custòdia dels documents, fer cites, i contestar els telèfons. La majoria de les infermeres són, de fet, certificada en oncologia com una placa a la sala de tractament testifica. Patty és molt actiu i manté el personal del riure que vaig sentir un dir. Ella fa el programa i és un expert en la política clínica. Brenda és de veu suau i una mica tímid, però compassiu. Brenda i Donna seran els que més sovint es preocupen per mi. Susan sembla ser el que més sap, una espècie de la gallina. En cada visita Em reafirmo en el meu paper com a educador i examinar el personal sobre això o allò, inclosa la més fosca terminologia mèdica. Susan gairebé sempre sap la resposta. Ella és una infermera acurada i conservadora, sempre conscient dels seus autoimposats límits de la pràctica. Al costat de Brenda que és el més reservat del grup. Una altra Brenda és entrevistat i contractat en una de les meves tractaments. Ella es coneix com "Brenda II" i és el més parlador del grup.
Jan és el gerent de la pràctica. La primera vegada que em trobo amb ella és el meu quart dia de tractament. Abans de començar ella s'asseu al tamboret rodant al costat del meu cadira. Jan em pregunta si em sento còmode amb el tractament amb CamPath a l'oficina en lloc de a l'hospital. Li responc que em sento còmode, que Donna és una bona infermera i té cura de mi. Al tercer dia vaig tenir una reacció greu que era difícil de controlar. Després, els símptomes van disminuir només per reaparèixer de nou. Es van adonar que els meus ungles es va convertir en cianòtic o morat. La meva temperatura va pujar a 104,1. Així que Donna no volia que em deixi anar fins que va ser inferior a 102. Crec que tal vegada l'administració CamPath era gairebé tan difícil per al personal d'infermeria com ho va ser per a mi. Tenia l'esperança que les meves reaccions a la infusió no molestar els altres pacients també molt.
Sóc conscient que al començament de cada matí estic al taulell de les infermeres, parlar amb ells fins a l'últim moment possible, repassant els meus laboratoris, fer preguntes, interrogant. El meu pes seguirà disminuint cada dia de tractament per una mitja lliura més o menys. Però aquest petit canvi em permet informar Tish que "el meu pes és d'aproximadament la mateixa que l'última vegada." Alguns col · legues d'infermeria o altre em portarà gairebé cada dia ara. Això contribueix encara més a la meva il · lusió de Dennis com a infermera en lloc dels pacients. Em s'acostumi al fet que una de les infermeres es va a "Little Eagle", de la clínica en l'altre edifici, entre les 10:30 i el migdia. Estem en el "Big Eagle". En pocs mesos les dues clíniques es combinen en una al segon pis de l'edifici que ens trobem ara.
Un dia de tractament és molt similar a l'anterior. De vegades tinc una infermera diferent. De vegades començo amb una infermera i acabar el dia amb un altre. Durant tres setmanes, els calfreds i rigidesa arribar a ser seguit per febre en augment. Les reaccions varien en intensitat, encara que són generalment menys severes. I les reaccions es produeixen més i més lluny des de l'inici de la Campath, de vegades durant la hidratació, després de la Campath.
Un dia jo tracte d'esperar que la sacseja, pensant que puc controlar, ja que no són molt greus. Donna és en el dinar a la rebotiga de totes maneres. Puc deixar d'anar a buscar Tish d'ella. "Espera una mica, potser no s'aturaran per si mateixos." L'endemà, mentre estic ajagut sedat amb els ulls tancats, sento dir al meu metge Donna que vénen per ella de menjar, si jo reacciono . "Ell et dirà que no, però venir a buscar de totes maneres." Donna el préssec. M'he adonat que de vegades Donna veu baixa al meu metge si ella no vol que jo escolti. Ells han après que encara sentir fins i tot quan semblen dormits en el món.
M'havia ensenyat a Tish com calcular el meu AGC - la part dels meus glòbuls blancs que són neutraphils, els combatents d'infecció. Es tracta de la multiplicació de dos decimals. Li vaig ensenyar, perquè un dels dos nombres, que forma part de la CBC flama diferencial, no es va enviar per fax a la clínica fins que hagi estat sedat. Un dia, sento dir a la infermera Tish el segon decimal. No puc obrir els meus ulls, però abans de Tish pot fer l'equació sobre el paper, jo ho veig al meu cap i l'insult la resposta. No cometi l'error de suposar que estic adormit.
De vegades tot està acabat i que la infermera està disposada a matar-IV. "Què tan aviat ja que el CamPath es va acabar?", Pregunto. Si és menor de 70 minuts, els demano que s'executin més líquids primer. Tinc por de tenir una reacció després de la meva IV s'ha tret. L'interval entre CamPath i la reacció a la infusió s'allarga. I per a tots que les tres setmanes que estic en el correcte sobre la reacció que ocorre amb el temps.
Em sento perdut en els meus dies lliures. Durant un temps el diumenge és l'únic moment en que tinc tota l'energia. El problema és com un efecte dòmino. Un cop de reaccionar i començar a la fredor i el rigor, la majoria dels músculs del meu gran contracte dels grups amb força, amb les calories, i fent que els meus músculs a fer mal posteriorment. Després dels rigors és la febre. La febre per si sol pot causar que una persona es senti cansada i esgotada. I un cop que reaccionen a les infermeres que em donen sedants addicionals per detenir els rigors. Un dia vaig haver de donar Demerol quatre vegades i les tres vegades Benadryl - 100 mg i 150 mg respectivament. Reflexionar més endavant que jo mateix mai he donat a ningú el nivell de sedació. Puc prendre una enquesta curta al dia següent i no una altra infermera que em va preguntar li havia donat tant, ja sigui, sobretot Benadryl molt.
Aquell dia, 150 mil · ligrams vaig haver aconseguir un litre extra de líquid, gairebé 2.500 cc en total. La setmana passada el meu metge portaria a dues quadres de la Arby que em compri un batut de maduixa per tal de substituir algunes de les calories que crema durant les reaccions va ser. Jo estava sedat també en aquests dies per dinar o el sopar, fins i tot molt més. Però a meitat de la infusió i després de beure el batut, que havia de orinar. Donna em va acompanyar a la cambra de bany gran de pacients. La porta es va tancar i em vaig adonar que Donna estava dret darrera meu amb la seva mà en la meva esquena. Jo estava tenint dificultat per iniciar el flux, com se sol dir. Donna diu: "De vegades Demerol fa que sigui difícil per a un home a fer pipí." Així que em va respondre: "De vegades una dona de peu darrere d'un noi al bany fa que sigui difícil de fer pipí." Ella em va deixar sol.
Moltes nits, abans que un dia de tractament m'era vagament ansiosa i no podia agafar el son. Altres vegades semblava com si els dies de tractament van ser els que esperem amb interès. Eren aquells en què estàvem fent alguna cosa per lluitar contra la meva malaltia. Però no m'agradava la sedació, malestar i letargia. Vaig començar a sentir que els dies de tractament van ser dies en què es va a restar la meva vida. I vaig pensar que per qualsevol mesura dels meus dies no eren abundants. A hores d'ara de l'erupció en els meus braços i cames ha desaparegut.
El dimecres de la tercera setmana, vaig anunciar a les infermeres clíniques que intentarien alguna cosa diferent. Des de sempre tinc una reacció, no tinc res a perdre. No donaríem Demerol com premedicació ja que hi havia poca evidència per suggerir que va exercir un paper en la prevenció de rigor. Demerol no figurava en el protocol CamPath de totes maneres. Encara el mantindrà en reserva per a quan començo a reaccionar. També seria rastrejar l'interval des de l'inici de la infusió d'inici de la reacció per tal de veure qualsevol canvi de amb i sense un Demerol premedicació. Això és el que jo anomenaria d'infermeria basada en l'evidència - un tema candent ara mateix. Els meus infermeres diria que és practicar la medicina sense una ordre del metge.
Després del meu discurs de les infermeres només em va tornar la mirada, així que li vaig dir "Què pensa vostè?" Els que va respondre que hauria de trucar al metge. El meu metge estava de vacances pel que paginar el metge de guàrdia. Aquest metge va dubtar a canviar el protocol. Quan un pacient es nega a prendre un medicament, se'ns ensenya a traçar i que l'informi que el pacient "es va negar". Aquest text em sembla una mica paternalista. Així que sempre la història del pacient "es va negar", que, com jo ho veig, tenen dret a fer-ho de totes maneres. Però per no ser etiquetat com un pacient no compleix (la categoria del pitjor de tot), em vaig asseure a la meva butaca, encara que crec que probablement em va posar mala cara per un temps.
En el tercer Susan divendres, un LPN del meu hospital, va ser el meu metge. Ella havia treballat en el torn nocturn de dotze hores, conduint a casa directament des de l'hospital. Ella era, segons vaig saber després, una mica ansiosos sobre les seves responsabilitats com a cuidador. Jo havia escrit un full d'instruccions de dues pàgines sobre el "cura i alimentació de Dennis en els dies de tractament". Atès que els cuidadors necessaris per registrar els laboratoris, ajudeu-me a beure aigua, per veure els primers signes d'una reacció, comproveu que puc aconseguir amb seguretat fora de la clínica i al cotxe, i m'ajudi en la meva casa on pot ser que necessiti per cobrir-me, prendre la temperatura del meu, i em donen Tylenol i Benadryl, vaig sentir que hauria de proporcionar alguna direcció. Es tractava d'alguna cosa més que m'està donant un passeig a l'oficina del meu doctor i tot el procés de vegades portava de sis a set hores.
Vaig muntar amb Susan a la clínica. Vam anar a través de la nostra rutina del matí. El Benadryl per ara estava causant una condició temporal anomenat acatísia, o "cames inquietes". Les meves cames de sobte cap amunt estirada. Altres vegades, les meves cames no acaba de sentir-se còmode i que constantment canviava de posició. De vegades havia d'estar davant de la meva butaca, els ulls encara tancats, i caminar en el lloc per un minut. Amb el temps em cansa prou per dormir. Jo era conscient que Susan estava asseguda al meu costat, acariciant el dors de la meva mà. Tinc molt bons amics. La infusió i la hidratació són gairebé complet i encara cap reacció. Vaig començar a sentir ansietat sobre això, l'esperança que els calfreds i tremolors començaria amb l'esperança d'acabar d'una vegada, temorós que la reacció no es produiria fins després que havia sortit de la clínica.

Irònicament estava content quan la reacció va començar poc, encara que era més suau que les reaccions anteriors. Em van donar la meva PRN Demerol i Benadryl. Després em van pujar a la cadira de rodes. Un cop al cotxe, vaig començar a tremolar de nou, encara que no violentament. Susana em va arribar a casa i a casa meva. La meva mare estava esperant. Es em va donar Tylenol i Benadryl addicional després d'haver estat coberts amb mantes. Ella li va preguntar si hi havia alguna cosa més que ella podia fer per mi. Li vaig donar les gràcies per quedar amb mi a través d'un llarg dia després d'una llarga nit. Em quedo allà, sota els meus mantes amb els ulls tancats. En sortir, ella em va besar suaument al front. Tinc molt bons amics.
Un nou capítol començava encara que jo no ho sabia en aquell moment. Aquest divendres va ser l'últim dia que tenia una reacció a la infusió a la clínica. La diferència en com em sentia seria dramàtic. Quan ho recordo sobre aquesta malaltia, sóc conscient que, en molts nivells, estic passant per etapes, capítols diferents cada un amb el seu propi conjunt de desafiaments i sorpreses. Tenir càncer no és una condició estàtica.