Diari d'una malaltia

Potser és una bona idea per compensar aquest difícil capítol passat amb una lluentor i l'afecte. Perquè és en aquesta època quan vaig començar a sentir com el personatge de James Stewart a "És una vida meravellosa", quan descobreix que ell havia fet una diferència significativa en la vida de les persones i que és estimat, no només per la seva família, sinó també per un cercle d'amics subestimat.

He deixat fora d'aquest relat que al llarg de les últimes setmanes he rebut correus electrònics al dia de la família i amics. He començat a enviar al vostre pla. Per alguna raó sento la necessitat de fer pública aquesta experiència, per obrir-me. Això és estrany, com em veuen com un lloc privat, la persona vigilada. Crec que vull fer alguna cosa positiva d'aquesta experiència, per fer alguna cosa que toca a la gent i fa que potser per examinar de nou la fragilitat de les nostres vides són, fins a quina profunditat i potser subestimat les nostres relacions.

Per les últimes setmanes la gent de Sant Tomàs d'Aquino, la nostra parròquia, han portat més de sopars. Una nit, una família es va presentar amb un nou arbre de Nadal, el va posar al nostre estand i va ajudar a Tish i Aaron va posar els llums encesos (tradicionalment la meva feina). Tish, que és una escola social, director de programa de treball, a conèixer la meva malaltia en la reunió setmanal del personal. El seu personal de treballadors socials i un assortiment dels directors d'escoles i mestres també van respondre amb sopars i postres.

Després vaig saber que el meu diagnòstic, em va enviar un missatge general a diverses llistes de les persones que em tracten amb regularitat: Pearl Moore i el personal de la Societat d'Infermeria Oncològica (ONS), amb seu a Pittsburgh, personal de la Unió Internacional Contra el Càncer (UICC) en Ginebra, Suïssa, el meu Comitè del Projecte d'Infermeria, amb membres a Panamà, Polònia, França, Índia, i Singapur, els col · legues del Consell Internacional d'Infermeres (CIE) i la Societat Internacional d'Infermeria Oncològica (ISNCC), així com altres col · legues als EUA i l'estranger.

Molt aviat vaig començar a rebre correus electrònics de tot el món, la gent de tots els credos i orígens que van dir que estaven pregant per mi. Jo també havia establert "orelles" en algunes de les institucions del món de càncer més reconeguts: el Royal Marsden a Londres (on la major part del treball en CamPath i T-PLL-havia estat portat a terme), el MD Anderson Cancer Center a Houston, la Universitat de Duke, i altres - tot a punt (em vaig imaginar) per informar dels nous esdeveniments relacionats amb la meva malaltia rara.

Però em va sorprendre i s'admiren que jo sóc el focus de tantes oracions i cadenes d'oració. La gent a la feina anaven a començar un grup d'oració diària per a mi amb una mesura "l'oració Dennis". La gent de la meva església, per descomptat, però també les persones de les esglésies de la meva família immediata, les esglésies d'amics i col · legues que es deien, les esglésies de la gent que jo ni tan sols conec.

Una de les germanes de la meva dona va portar a 180 milles el dia abans que jo anava a entrar a l'hospital per tal d'oferir a mi un "drap de pregària" de la seva església. Aquests draps de pregària havia ajudat pel que sembla, en les cures de diverses altres persones amb càncer. Ella es va quedar un parell d'hores per visitar, que va conduir 180 milles enrere.

Un amic em va portar un rosari que el seu padrastre li havia donat per lliurar a mi. Aquest rosari és de Roma, i porta a una ampolla d'aigua beneïda. Aquest rosari ha d'haver estat especial per a l'home que el va donar a mi, un home que ni tan sols coneixem. Un altre col · lega va enviar una ampolla d'aigua del santuari de Lourdes. Un altre m'envia un omòplat i l'aigua encara més sant.

No puc ni començar a comptar o calcular fins i tot el nombre de persones que preguen per mi. Mesos en el futur vaig a rebre correus electrònics de gent que no conec, dient que havien sentit sobre mi i han començat una cadena de pregària. El meu oncòleg em va dir que la literatura mostra que les persones que van orar per viure més temps. És al cim de tots els d'optimisme d'aquestes persones, les oracions, suport i missatges d'esperança que jo sóc capaç de mantenir certa aparença d'una actitud positiva. En quedar només amb el que sé i el que he experimentat, no crec que jo podria fer res més que una visió ombrívola del meu futur.

Dilluns, desembre 17, potser el meu últim dia independent des de fa mesos. Vaig a la cita amb el meu dentista en el matí, conduint a mi mateix en el meu camioneta ¾ ton. He portat per a ell una còpia d'una nota informativa que vaig escriure trucada Tot el que vostè desitjaria no necessita saber sobre les cèl · lules T leucèmia prolinfocítica. El va llegir a l'espera que el gel analgèsic per tenir efecte en les meves genives. Després va dir: "Què passa si deixo de plorar?" Jo li vaig respondre que probablement em poso a plorar també (plorant ve fàcilment ara). Va fer els meus farcits i que ell mateix la neteja, tot l'assumpte. Normalment, el higienistes dentals fer la neteja i inspecció d'ell. Fa alguns motlles per a mi que s'utilitzarà per a tractaments Floride a casa durant la meva malaltia, sobretot els meus períodes immunodeprimits. Diu que els portarà a casa meva. El meu dentista em fa una abraçada abans d'anar-me'n.

De travessar la ciutat per a l'Hospital de la Comunitat, el meu hospital. Jo volia veure la gent abans de començar el tractament. Després que el meu sistema immunològic es suprimeix encara més per la bioteràpia, un hospital, que és el dipòsit de gèrmens resistents a la super-, és un lloc potencialment perillós per a mi. Jo probablement no torni fins que estigui en remissió. També volia que la gent em vegi amb un aspecte relativament saludable.

Es tracta d'una llarga caminada des de l'estacionament, a través de la professional de la construcció, a l'hospital adequat i fins al quart pis. El nostre departament de la secretària (i el meu fidel secretària quan jo era gerent del departament), s'ha imprès i grapar les còpies del meu full de l'ensenyament. Ella els ha passat a les persones presents i posarà la resta en les bústies de la gent. Es tracta d'un dia en la unitat amb una crisi en l'ala oest. No obstant això, la sala és plena.

Començo per dir-los que una de les maneres en què em tracten amb això és clínicament. Això és el que estic familiaritzat i còmode amb. Aquesta és una rara malaltia amb un tractament poc utilitzat (hem utilitzat CamPath d'un pacient). Començo amb el marcador a la mà, la revisió dels fets bàsics relatius a bord de blanc la leucèmia, els fets i després més específiques sobre la LLC, i després sobre T-PLL que és la meva malaltia. Reviso com funciona la quimioteràpia en contrast amb Campath, que és un anticòs monoclonal, un material d'ADN recombinant produïda en un laboratori. Es fabrica a Alemanya i només va ser aprovat per la FDA el maig de 2001. Aquesta és una sintètica, antigen-anticòs específic que ha estat desenvolupat per reconèixer i unir-se a un antigen o proteïna que s'expressa en la superfície dels leucòcits. En aquest cas, està dissenyat per a subjectar a una cosa anomenada un antigen CD-52, que és present en grans quantitats en la superfície d'ambdós B i cèl · lules T. Les meves cèl · lules assassines són alertats a aquest complex antigen-anticòs i procedir a atacar les cèl · lules, els leucòcits tant bones com dolentes.

Sóc conscient de la gent entrant i sortint del saló de classes. Alguns van tenir a veure en els pacients, altres més tard em van dir que no podia seure allà mentre jo parlava de la meva malaltia. En un moment donat un dels empleats s'aixeca i m'ofereix la seva cadira. Suposo que ha de tornar a treballar, però es queda en la posició ambient. Pel que sembla, mirava com si jo necessitava que s'assegués. Jo era conscient que les meves mans semblaven estar tremolant una mica. Quan em sento m'adono que la gent està plorant.

Jo no volia ser emocional jo mateix fins que havia acabat amb la part de conferències. Ara jo els vaig dir com em sentia subjectivament - el dolor abdominal i molèsties al pit, l'insomni, la pèrdua de gana i de pes. Aquesta era la part emocional de la reunió. Quan em vaig asseure i vaig parlar a un tècnic que estava assegut a l'esquerra de mi va començar a plorar i va recolzar el cap en la meva espatlla. Jo els vaig dir sobre sentir-se com Jimmy Stewart i em vaig convertir en un plor poc. No hi havia realment un sentiment a l'habitació. Snacks i galetes s'havia facilitat, encara que ningú semblava estar d'humor per menjar. Així que vaig tractar de triar l'estat d'ànim i va encoratjar a la gent a menjar. Altres persones original i fora de l'habitació. Em va donar més abraçades i aquest dia que qualsevol dia abans en tota la meva vida.

El camí de tornada al garatge va ser fins i tot més temps. Estava fosc ara. El meu dia de la independència va ser arribant al final. Però jo havia aconseguit una cosa que jo havia considerat important per a mi fer. Sempre m'havia imaginat com una persona a qui la gent considerava el més agradable per treballar, tolerant, disposat a fer pinya, disposats a passar al llarg de tot el que sabia sobre la infermeria i el càncer. Sempre ha estat important per a mi que els col · legues agrada i em respecten. Però jo no hi era i no estic preparat per l'afecte que la gent sembla que em abraci, ni així tendres misericòrdies que s'han vessat sobre mi.