Diari d'una malaltia

El problema de ser una infermera, una infermera d'oncologia en particular, i molt especialment a una infermera d'oncologia hospitalària amb un nou diagnòstic d'una neoplàsia hematològica és que sabem massa, i sabem molt poc. El que no sap ja, sabem com descobrir - de les revistes, en els textos, a través d'Internet, dels col · legues metges i una infermera. El càncer, el dolor, el coratge, la desesperació, la dignitat, tota mena de sofriment han arribat a formar el collage del nostre dia a dia la realitat. Tant el Santíssim i el profà s'uneixen per formar la gestalt professional. Podem imaginar totes les possibilitats horribles, totes les possibles seqüeles, una complicació que porta a un altre, i tot el que porta a aquest esdeveniment terminal, ineludible per a tots nosaltres, però molt més real i palpable a la persona amb càncer. Vindrà la mort d'hora per a mi? Què tan d'hora?

No he escrit per a dues setmanes i mitja. Era massa dolorós, massa cru. La meva energia és limitada. Havia de ser desviats a altres coses ara -. Obtenir a través del primer cap de setmana després del diagnòstic, aconseguir a través de l'hospitalització i els primers tres dies de tractament, enfocant la meva energia en gaudir de la meva família i aquest dia de festa favorit de la família Com serà aquest Nadal? Serà aquesta la meva última Nadal?

Però és hora de tornar a la tasca d'enregistrament, de fer pública aquesta història de la meva malaltia. És bo per a mi escriure i llegir per als altres. Així que torno al meu relat.

El meu cirurgià va dir dilluns que si no he sabut res d'ell pel migdia de dimecres, que ha de trucar a la seva oficina. En els últims dies he escoltat d'amics i familiars - paraules d'alè, els contes de coneguts que han sobreviscut el limfoma i eren tres, cinc, deu anys enrere. Deu anys no és tan dolent, no exactament l'edat de jubilació, però el temps suficient per complir amb un munt de coses - seguir treballant en projectes internacionals de llarga data, completa les millores a la nostra casa de vuitanta anys, temps suficient fins i tot per ressuscitar a alguns dels vells vaixells que omplen el meu garatge, eh, la meva casa de pots. Deu anys no és tan dolent. I hi ha un munt de temps per acostumar-se a la idea que la mortalitat específica.

Migdia de dimecres va i ve. Encara que no estic ansiós per ara a conèixer la notícia. Sóc a la sala d'estar relaxant a la música que cada vegada que soni el telèfon, els polsos de l'adrenalina. Finalment al voltant de les 2:30 i en instar Tish, truco per telèfon. Les respostes de recepcionista, diu que el meu metge no hi és, i que ella no ha vist els resultats de patologia i probablement no els aconseguirà fins dijous o divendres. Patòlegs! Aquesta és una història familiar per a mi com a infermera. Els pacients en espera de resultats de la biòpsia, l'espera de saber quin tipus de càncer que tenen o si ho són ara en remissió o no. Però hi ha una nova urgència a aquesta familiaritat.

El dijous és un altre en una sèrie de dies llargs. Jo truqueu a l'oficina del cirurgià cap al migdia per revisar - res encara. Tinc molta feina a fer a l'ordinador, però tracte de mantenir-me fora de la Internet per tal de mantenir la línia compartida clara. Em quedo amb el telèfon mòbil al meu costat. Finalment al voltant de les 3:15 sona el telèfon. Es tracta de Larry Micon. Em pregunta per la meva ferida i jo li dic que està bé, que ell és un artista amb un ganivet. Ell diu que no té els resultats. Ell em diu que la biòpsia revela que tinc leucèmia de cèl · lules T. Això em dóna una mica - leucèmia de cèl · lules T? Què és això? Que sé de les leucèmies agudes, LLA i LMA amb tots els seus subtipus. Que sé de les leucèmies cròniques, LLC, LMC, de cèl · lules piloses, de cèl · lules del mantell, però les cèl · lules T? Estic en una pèrdua del que fer. Vaig fer que el meu llibre de text de 2400 la pàgina oberta a la taula que descriu els diferents tipus de limfoma. La leucèmia és una cosa totalment diferent - més por en la meva ment. Demano el grau de fiabilitat, com definitiva són aquests resultats de la biòpsia. Ell diu que ells són molt segurs. Ell diu que tant el meu oncòleg i el meu metge d'atenció primària rebrà els resultats. Ell suggereix que anomeno el meu oncòleg avui.

Ràpidament em voltegi meu llibre de text per l'índex. Una secció parla vagament de les cèl · lules T en relació amb la leucèmia aguda, el pronòstic de dos anys és el que em crida l'atenció. No exactament deu anys, no en absolut. Ràpidament em truqueu a l'oficina de l'oncologia. És només 3:30 de la tarda de dijous, però em surt el servei de contestador, però. La noia em diu que aquesta és la tarda de la festa de Nadal del personal i l'oficina està tancada. La meva ment es atierra. A continuació, diu que si això és una emergència, es pot realitzar la paginació ell. Bé, sí, el meu cirurgià em instruccions per cridar a la Dra Markham avui. Pàgina complaure'l.

Aquest és el més llarg d'hora encara. Tish és a la feina. Està fora fosc i ennuvolat. Em fet a través d'alguns llibres més, sense gaire èxit. Llavors recordo que el nostre diagnòstic diferencial tercer LLC. Això és fàcil de trobar. I s'esmenta la malaltia de les cèl · lules T com la representació de només el 5% dels casos de CLL. L'altre 95% són molt més comú de cèl · lules B de la variant. Això no sona tan malament. De cèl · lules B pot ser de creixement lent, indolent, gairebé subclínica en l'expressió dels símptomes. Moltes vegades ni tan sols requereixen tractament immediat. Sí, però la meva és de les cèl · lules T i pro-limfocítica en això! Què significa això? Res en tots els meus molts textos revela res més.

Ha passat una hora des que va parlar amb el servei de contestador. Estic llest per trucar al servei novament quan sona el telèfon. Ray es disculpa pel retard. Ell està trucant a la festa de Nadal. Ell diu que ell sap que els resultats de la biòpsia i té un pla de tractament en la ment, un medicament anomenat Campath. Ell vol reunir-se amb nosaltres demà a la tarda. També explica que la meva malaltia es diu pròpiament leucèmia de cèl · lules T o T-PLL prolinfocítica.

En penjar, gairebé immediatament trucar a un amic oncòleg, ven els taüts Venkatesh en el seu telèfon mòbil. (Jo sóc l'única persona al nostre hospital que va visitar la seva ciutat natal, Bangalore a l'Índia, i el seu mentor en el limfoma a l'Institut Nacional del Càncer també és voluntària de la Unió Internacional Contra el Càncer (UICC), igual que jo sí, afirma que aquesta malaltia és tractable amb Campath i que jo podria tornar a una vida normal. Però m'imagino que la vacil · lació en el seu missatge d'esperança. Armats amb la paraula nova cerca "prolinfocítica", no puc resistir-me a buscar a la web. Miro a través d'una sèrie de resultats, de decidir-se per un article escrit per algú del Royal Marsden Hospital de Londres. Més tard descobrirà que aquest article, pel Dr Estella Matutes, apareixerà com l'article fonamental en qualsevol equip de recerca de la T-PLL. He visitat aquest hospital abans, fins i tot han presentat una conferència allà. Marsden és l'institut del càncer sobretot al Regne Unit. que permet desplaçar ràpidament a través de l'article, i després congelar prop de la final, on es dóna el pronòstic mitjana de set mesos. (Només uns dies després ho vaig tornar a llegir que es tractava d' basat en un estudi realitzat el 1991 i les dades va ser per tant, tres o quatre anys més vell que això). Però l'article també es descriu la malaltia com invariablement fatal.

Tish arriba a casa i li dic sobre les trucades telefòniques i el nomenament. Jo no li dic sobre el pronòstic i ocultar l'article. La retenció de la informació d'ella per segona vegada en les últimes setmanes, com molts. No puc recordar aquella nit - potser vam veure una pel · lícula. Recordo que em sentia completament aterrit - set mesos! Jo estava a l'ordinador d'hora al dia següent. Crec que he trobat un gràfic que apareix com el pronòstic de 24 mesos. El Tish endemà sortia del seu treball i em va recollir a casa seva. Em vaig sentir en els núvols i en un moment no em vaig adonar que estava parlant a mi en el camí a la nostra cita.

Ray em va preguntar què sabia sobre la malaltia. Li vaig explicar el que havia llegit, encara que sense esmentar el pronòstic. Es va elaborar una estona en la meva malaltia - T-PLL - discutir-ho en referència a altres tipus de leucèmia. Tot i que va ser classificat com un càncer crònic, va actuar agressivament, més com una leucèmia aguda. Va parlar del seu pla perquè comenci el Campath, un anticòs monoclonal. Es funciona de manera diferent que la quimioteràpia tradicional, que es pot considerar com verins, però que no són molt eficaços en la lluita contra la malaltia del meu. A causa que la droga era nou (aprovat per la FDA només cinc mesos abans de la teràpia com un segon dret de retenció per a la CLL) ia causa de la possibilitat de reaccions a la perfusió greus com febre, calfreds, tremolors, i la pressió arterial baixa, ell volia que jo per entrar a l'hospital per a la iniciació de la teràpia i una estreta observació. I, no, ell no volia tenir un catèter venós central posat en mi, a causa del risc d'infecció. També volia començar amb dos antibiòtics, Septra, i famciclovir, al prevenir les infeccions per protozous i virals. Les principals preocupacions eren per Pneumocystis carinii i citomegalovirus, dos patògens que afecten la població de persones amb SIDA. El meu mutat i defectes del sistema immunològic em posa en la mateixa categoria de risc com a pacients amb VIH. Encara que l'herpes simple pot ser un problema per a mi amb el meu sistema immunològic compromès.

Jo tenia més sang després de la cita. Ens vam posar d'acord el dimarts per entrar a l'hospital per tal d'iniciar el tractament. Tres dies amb dosis creixents de tres, 10:30 mil · ligrams setmanals, seguit de trenta mil · ligrams de dosi. Això aniria en el 12 - 18 setmanes. Un cop a remissió que podríem considerar el que es coneix com un mini trasplantament al · logènic de cèl · lules mare. Logènic significa que anava a sol · licitar als donants. Li vaig respondre que tenia dos germans i una germana. Hi havia, de fet, ja ha parlat amb un metge de trasplantament, un que jo coneixia. Havíem gravar aquest nomenament, perquè no ens falti de res. Però jo no reproduir aquesta cinta durant gairebé un mes. També va comentar que s'havia cobert en vint minuts el que normalment es discuteixen més de quatre sessions amb un pacient menys informats. No sóc afortunat! Immediatament es pot apreciar, imaginar i preveure totes les coses que la majoria dels pacients tenen la sort de no saber en aquest moment.

La tornada a casa és bastant silenciós i fosc. En el camí dels meus pensaments estranyament es va centrar en com dir-li al personal, als meus amics en el treball que havia mostrat tanta preocupació durant la setmana passada. Jo ja havia decidit que volia parlar amb ells abans de començar qualsevol tractament. Ara era una cosa que jo sabia que havia de fer. Vaig trucar al meu manager i em va suggerir que em vénen a la tarda l'hospital el dilluns. Va ser una mica difícil per a mi parlar perquè, probablement, sabia prou per adonar-se que no es tractava d'una malaltia bé.

Però ara tenim un diagnòstic. És estrany estar en la posició de voler que jo tenia un limfoma no-Hodgkin. N o, no poden escollir el nostre diagnòstic. Que temporalment tractar de gaudir d'un plaer pervers en la petita que té una forma relativament rara de càncer. Sempre m'ha agradat ser una mica diferent dels altres. Aquest és el començament d'un nou viatge. Tenim un diagnòstic - leucèmia de cèl · lules T prolymphocyctic Pareu el món, em vull baixar.!

No recordo la nit de divendres. Jo no recordo haver plorat a la dutxa el dissabte, quan vaig començar a pensar en els meus fills i de totes les coses que jo no podria ser al voltant per veure, testimoni. Recordo haver plorat a la tarda, sanglotant amb Tish em sostenia. Aquest va ser el més llarg cap de setmana. Jo estava molt espantada. Sabia massa. Jo sabia molt poc. M'imaginava massa. Potser m'imaginava molt poc. L'esperança sembla difícil d'assolir. I jo no podia en aquell moment, fins i tot començar a construir el tipus d'actitud positiva, que jo sàpiga, serà essencial per a la curació. Aquests van ser els meus dies a l'infern.