Diari d'una malaltia

Probablement ha estat de sis setmanes des que l'última vegada que es va asseure en el teclat per gravar el meu viatge. Vaig pensar per un moment que potser era només per inèrcia, que no hi ha res diferent que realment estava passant, ja sigui internament o en la meva rutina diària. Però a mesura que cada dia puja i baixa, el canvi és en el fons, per molt subtil i imperceptible. D'alguna manera, m'he acostumat a la situació de la meva vida i la salut. No obstant això, un corrent subterrani de desassossec i incertesa vaga afecta cadascun dels meus pensaments i accions.
És el cap de setmana abans del meu últim tractament programat amb Campath. Està fora plujós i ventós, un dia perfecte per escriure la meva història tèrbola. Em meravella el fet que he adquirit a través d'aquests dotze setmanes sense un sol episodi d'aquestes infeccions que podrien haver amenaçat la meva vida. M'he acostat, però en realitat no necessitava una transfusió de sang o plaquetes. Tampoc he tingut altres seqüeles dramàtiques o debilitant, francament al meu malaltia o el seu tractament.
Els símptomes més persistents són fatiga, falta d'aire i una condició neurològica coneguda com parestèsia. Això fa que la meva pell se senti sensible i formigueig lleugerament. La meva pell receptors de calor semblen estar sempre activat. La meva pell se sent com ho faria si hagués passat molt de temps en el fred glacial, aquesta sensació d'ardor a la pell comença a descongelar un cop dins. Se sent com un coixinet de calefacció s'ha deixat en el lloc durant molt de temps. No obstant això, quan els altres tocar la meva pell, se sent com una temperatura normal per a ells. Fins i tot en aquest cas tinc la sort que la condició de no passar a alguna cosa que es diu neuropatia perifèrica, una afecció més greu que pot implicar adormiment franca i la interferència amb la funció, com ara el control motor fi, ser capaç d'escriure o per recollir objectes petits cap amunt.
En cas contrari, només han estat afectat per una fatiga persistent, que empitjora lentament. Això és a causa dels efectes supressors de moll d'os de la CamPath que ha induït en mi un tipus d'anèmia. Ni els meus músculs ni els meus pulmons (o del meu cervell, per al cas) rep l'oxigen suficient. No hi ha suficients glòbuls vermells i les molècules d'hemoglobina disponibles per transportar quantitats necessàries d'oxigen. Per tant em sento pneumàtics feble, ràpida i fàcilment, tenir dificultat per concentrar prou com per llegir, pàl · lid, de vegades, i falta l'alè després de pujar un tram d'escales (significatiu ja que vivim en una casa de dos pisos).
Puc prendre un factor de creixement anomenat Procrit, que estimula la medul · la òssia per produir més glòbuls vermells. El seu anunci de televisió mostra un home d'uns seixanta anys que enyora l'energia necessària per comprar un "llit de nen gran" per al seu nét de tres anys d'edat. Jo el injecten a l'abdomen tots els dilluns. Però ja que estic en tractament actiu, la CamPath tendeix a contrarestar l'efecte terapèutic de la Procrit. El resultat és una mena de punt mort, els meus nivells d'hemoglobina penes la celebració de la línia. En realitat, molt a poc a poc va caure a un mínim de 8,4. A 8,0 grams que gairebé segur que hi hagi una transfusió. Ahir les infermeres de la clínica van expressar que podria necessitar una transfusió de sobte, com jo estava tan sense alè només caminar al voltant de la clínica abans de començar el tractament. No hi ha res inherentment perillosos o insegurs sobre una transfusió de fora d'un petit risc estadístic de les malalties infeccioses com l'hepatitis o la SIDA. Però ja que pot tenir a llarg termini les necessitats de transfusió, hi ha avantatges per no tenir les transfusions innecessàries en aquest moment.
El meu recompte de glòbuls blancs ha caigut diverses vegades incòmodament baixos. Això em fa ser més susceptibles a infeccions bacterianes i fúngiques. I si el recompte de cèl · lules baixa massa, s'hauria d'interrompre els meus tractaments Campath. Cap d'aquests escenaris és molt acceptable per a mi. Així que també he tingut tres sèries curtes d'un altre factor de creixement anomenat Neupogen (G-CSF) que estimula la medul · la per a produir la meva neutraphils. Això igualment s'administra com una injecció amb una agulla curta a l'abdomen. Però cal que s'administra diàriament durant tres a quatre dies. Per tant, és més fàcil si l'hi dono a mi mateix en lloc de tornar a la clínica cada dia. Aaron, el meu fill petit, s'ha estat injectant amb la insulina en els últims deu anys, des que tenia sis anys d'edat. Així que no estic intimidat per la perspectiva de l'auto-injecció.
En qualsevol cas, després de la meva última dosi de Campath, els meus recomptes sanguinis augmentant i la parestèsia s'esvaeixen a poc a poc. La meva força, l'energia i la resistència a poc a poc anirà en augment. Almenys això és el que esperem.
Durant els meus primers nou tractaments en la clínica, l'estat d'ànim de la sala de tractament semblava ombrívol. El meu cuidador del dia, una infermera de càncer de tota la vida del meu hospital, va observar que ningú estava divertint - el personal o els pacients. Quan vaig començar a tolerar la CamPath i es tornen més alertes durant els meus tractaments, em vaig decidir a canviar l'estat d'ànim de la clínica. Juntament amb els nostres dolços i la càmera, ens va portar de broma i un sentit de l'humor. L'ambient era animat de vegades, més agradable. Hi havia una senyora gran negre que sempre duia una gorra de llana, i rares vegades parlava amb altres persones. Parlem amb ella, la va renyar, i li va donar el caramel. Quan ella va descobrir durant els meus últimes setmanes que m'agradava mentes gaulteria, ella sempre venia a posar un grapat d'ells a la meva falda. Ella m'havia vist en els meus temps més inestables i em va dir més tard "Boy, que estava fora d'ell!" Ella i el seu marit tot semblava agrada molt la foto que va prendre d'ella a la seva cadira de tractament.
M'he aferrat als rituals que envolten els meus dies de tractament. Si no tinc una cita per veure Ray, sempre em va acompanyar a la clínica per un amic - January Lisa, Deb, Lleó, Susan, Sally o Marie. Tish sempre m'acompanya quan estem consultant amb Ray. Independentment del que sóc amb una part del nou (i millorat) el ritual és per sortir avui per dinar, amb major freqüència en els restaurants mexicans. Això sens dubte millor que ser portar a la casa, tremolant en un estupor drogat. El meu fill, Aaron, em va portar un dia i es va asseure amb mi a través del meu tractament - potser un esforç valent per a un nen de setze anys. I un dia em va portar després de la meva trucada programada cuidador la nit abans de dir que ella havia desenvolupat una tos. Jo no volia trucar a algú més en l'últim minut. El dia va resultar ser un bon any per a mi. Hi va haver un problema amb una màquina al laboratori i la meva sang va haver de ser enviat a un altre laboratori. Des del meu infusió no s'ha pogut iniciar i un pol IV no em inhibeix, em vaig passar més temps amb els meus companys dels pacients.
He arribat a conèixer a un bon nombre de companys de viatge pocs. Parlem de les nostres malalties, el nostre quimioteràpia, els recomptes i les cirurgies. Parlem de les nostres vides fora, les nostres vides abans. De vegades em "consultar" en altres pacients de la clínica, ajudant a localitzar una vena viable per una via intravenosa, cosa que reforça l'ensenyament de la quimioteràpia, l'assessorament sobre els avantatges de tenir un centre de la línia IV. Més tard els meus companys pacients de vegades em pregunten per la meva opinió sobre alguna cosa mèdic. Darrere de totes les nostres converses és un profund sentit de l'empatia.
Sembla que mai deixar de banda els nostres instints infermeria oncològica. Si sóc jo, Maria, Deb, o l'esperança, que tots hem aixecar d'un salt per ajudar a un altre pacient d'una cadira de tractament o anar a buscar un got d'aigua o una llauna de refresc de la màquina al final del passadís. M'han ajudat a contenir fins a un ancià que se sent marejat mentre que la infermera de la clínica va anar a buscar la seva cadira de rodes. Cada dia, ara, quan vam arribar, em desmaio dolços i salutacions als altres pacients. De vegades estic conversant tant que la infermera de la clínica m'ha de arrossegar de tornada a la meva cadira perquè ella pugui començar la meva IV. Em prenc la mateixa cadira cada vegada que, tot i que el doble d'una altra jove el va reclamar com seu. Ella ha estat en tractament des de l'octubre, així que va acceptar.
Les fotografies es pren dels nostres pacients favorits, dues còpies, una per el meu àlbum, un per als pacients. Tothom sembla agraït per ells. Ningú més pensa que per captar aquests importants encara que els temps oblidables - els temps en que eren els més malalts, més por, els més vulnerables. Però és part de la nostra història, una cosa que mirar cap enrere a.
Un dia, la clínica estava molt ocupat, no suficients cadires i sales. Jane, una infermera cardíaca amb un nou diagnòstic de càncer de còlon i un veí de l'Esperança, una infermera de la meva unitat, va arribar a la seva habitual cita de dimecres. En aquest dia compartim un pal i va descobrir que cada un de nosaltres com Dr Pepper. Després d'acabar el Dr Pepper em va dir que havia d'anar al bany i que des que es va adjuntar a la mateixa suport IV i va ser una infermera de tota manera, que ella hauria de acompanyar-me. Però em va fer esperar fins que el meu CamPath va ser i ja no estava connectat al pol. En aquest dia hi havia quatre de nosaltres, els infermers: Esperança, Joana, Maria i jo. El personal estava molt ocupat aquest dia, el tractament dels pacients no només en les cadires, però a les sales d'examen, així. Com Jane i jo ens vam asseure aconseguir els nostres medicaments, l'Esperança i Maria van ser repartint caramels, ajudant els altres pacients, incloent reconfortant una senyora gran que estava espantada i plorant. Infermeria Oncològica, que no és només una feina, és el que som.
Doug és un altre amic que ens vam conèixer - Doug "l'home TV", ja que sempre portava un petit televisor. Quan el vaig conèixer em va dir que havia estat allà diverses vegades quan vaig tenir la meva reacció a la infusió. Ell va dir que volia a plorar per mi, se sentia tan malament per a mi. Doug li encantava parlar, parlava amb tothom. Vam descobrir que teníem una passió mútua per als vaixells i que només vivia a poques quadres de distància. Doug és d'uns deu anys més gran que jo. Ell té càncer de pulmó complicat amb insuficiència cardíaca congestiva. Penso que el truqués per venir quan vam començar a comissió el veler Bayfield aquesta primavera després del seu retorn d'un viatge llargament esperat a la Florida. De vegades tractem de recompensar quan un segment de acabat el tractament. A més de Doug no li va molt bé vista mèdic i ell ho sap.
Setmanes enrere, quan em vaig adonar dels altres pacients i començar a interactuar-hi, em vaig adonar d'un home gran que sempre li va venir a la teràpia sola. Estàvem parlant amb una altra parella a la sala d'espera. Després vaig tornar a la sala de tractament, em vaig sentir una mica malament que no el reconeix tot i que jo pensava que ell tampoc formar part de la nostra conversa. Ell sempre dormia durant el seu tractament després de la premedicació. La propera vegada que el vaig veure, em va oferir dolços i va parlar amb ell des de fa temps. Mai parlem del que semblava una mena tranquil · la i tímida del seu company. Però jo sempre ho va reconèixer quan va arribar per al seu tractament. Tot i que era almenys deu anys més vell, ell sempre es va referir a mi com "senyor".
Un dia em va demanar que prengués la seva fotografia, reclinat a la seva cadira i aconseguir, com a resultat, l'última dosi de quimioteràpia. No obstant això, va dir que tenia una cita amb el seu metge la setmana següent. Jo podria donar-li a la seva còpia de la fotografia en aquest dia. A la setmana següent va tornar a la zona de tractament que s'han de mesurar. Ens va cridar l'atenció abans d'entrar a la sala d'examen. Li vaig entregar la seva fotografia. Em va agrair i em va dir que em volia bé. Després de vint minuts el Dr Markham va sortir de la sala d'examen, seguit d'uns minuts d'aquest home. Semblava que havia estat plorant. Tenia la cara vermella. Va caminar directament cap a la meva cadira i em va prendre la mà i li va dir que ell havia aconseguit una bona notícia - que només tenia a veure les coses ara, no hi ha més tractaments. Em va estrènyer la mà amb serietat i em va dir que esperava que algun dia jo també tindria la mateixa bona notícia. El vaig sentir una mesura d'honor que el primer que va fer després del seu nomenament va ser transcendental per compartir la notícia amb mi. Aquest nivell de participació és una de les raons per les quals vaig triar, i seguir participant en la infermeria oncològica.
He pensat durant molt de temps que, després de treballar durant catorze anys amb pacients amb càncer, jo els entenia molt bé, que jo tenia una idea del que ells i les seves famílies estaven passant. Però ara he arribat a entendre que la meva apreciació que l'experiència no tenia una dimensió existencial essencial. Ara, quan em relaciono amb les persones afectades pel càncer, és no només com un professional de l'oncologia, sinó també com un company que pateix, a algú que ha estat tocat més profunda i per aquest conjunt temorós de les malalties. Hi ha una connexió entre nosaltres que, lamentablement, no es pot fer de qualsevol altra manera.
Sóc conscient que al llarg d'aquests últims cent o més dies que mai han deixat de ser una infermera del càncer. Mai he deixat de voler aprendre més sobre el càncer, el tractament i la investigació. Mai he deixat de voler continuar en el que és en realitat un ministeri de la classe. Parlo de ministeri en un ésser espiritual en termes generals, encara que el sentit no religiós. El ministeri d'ajudar a altres éssers humans, de contribuir al seu benestar, de fer una diferència en les seves vides - i en fer-ho, que afecta una diferència profunda i significativa en les nostres pròpies vides.