Diari d'una malaltia

Els caps de setmana em sento millor. Tinc dos dies per recuperar-se. De vegades algú em portarà a veure una pel · lícula. De vegades, Tish i vaig a sortir amb els amics. No tinc prou energia per aproximadament una excursió d'un dia. Un dissabte vam decidir anar a complex d'apartaments de Ben. Ell és el meu fill del medi. Ell ha donat el seu vell cotxe a Aaron, el seu germà menor, per al Nadal. L'únic problema era que no anava a començar. Així que Tish, Aaron i jo ficar-se en el meu camió. Se sent bé estar impulsant de nou. Hem d'empènyer físicament el cotxe, un Plymouth Reliant 1988, de la seva plaça d'aparcament. Puc connectar meus pesats cables de pont a la bateria morta i tenen Aaron èter d'aerosol en el carburador, mentre em disposo sobre el motor. Finalment, l'agafa i l'escup a contracor en una constant espera. Aaron porta al seu nou cotxe per primera vegada amb Tish al seient davanter. Ell només té un permís d'aprenentatge. Els segueixo a casa. Allà directa Aaron en el control dels diversos fluids i la neteja dels borns de la bateria lluny. Entro a la casa i sóc conscient d'una sensació estranya però familiar. Cerco a les palpentes una mica, llavors s'adonen que és la sensació d'estar normal, de fer les coses normals. M'havia oblidat de la meva malaltia ni que sigui per unes hores.
El nostre rentavaixelles decideix que ara és un bon moment per deixar de fumar. Vam descobrir que no es pot reparar. Així que un diumenge insisteixo a acompanyar a Tish en la recerca d'un nou. Aquest és un altre dels rols tradicionalment assignats a mi. Consulto als anuncis de diumenge i l'article de Consumer Reports. Busquem el "Scratch 'n' Dent" de la botiga d'electrodomèstics sense èxit. Amb el temps ens conformem en un equip que està a la venda, té un descompte, i qualifica d '"un any com diners en efectiu" de finançament. L'excursió promet fer-me sentir normal també, és a dir, fins que de sobte se sent marejat i sense alè enmig d'una conversa amb la persona de vendes i han de seure. Això pel que fa a un retorn a la normalitat. El meu càncer no em deixa oblidar.
Dilluns al matí el meu metge-per-el dia-em recull en el meu tractament. Jo li dic que ella necessita perquè em ajudi a "deixar anar" de les reaccions dels meus infusió. Sospito que d'alguna manera han acceptat les reaccions com a part de la meva experiència amb el tractament. Tot i que són molt incòmodes sóc reticent a cert nivell de la meva consciència a la part amb les meves reaccions. Em complau que Susan ja ha parlat de la meva sol · licitud de Demerol sense premedicació amb el meu oncòleg i que coincideix amb mi. Fins i tot decidir reduir la dosi Benadryl 50-25 mg. Em quedo adormit en qualsevol cas, desperta finalment, amb la notícia que el CamPath s'ha completat. Li demano que no es desconnecti el IV fins que hagi estat una hora després de la finalització. Em despertava de nou i demano deu minuts més. Tinc por de tenir la reacció després de la meva IV s'havia interromput. Deu minuts de pausa - no passa res.
Sortim. poc després del migdia. Per la primera vegada que surto de la meva tractament dels meus propis peus, no en una cadira de rodes. Assenyalo això a tot el personal de l'oficina que me'n vagi. M'havia adonat d'una venda a McDonald - 02:00 quart de lliura amb formatge per $ 2.22. Ens drive-through a la finestra de pick-up. La tornada a casa sense incidents, excepte pel fet que estic despert. A casa em vessarà sobre nosaltres cadascun una mica de cervesa de gingebre i ens asseiem a la taula del menjador per menjar. Començo a sentir una mica de fred com de menjar. A continuació, un lleuger tremolor s'arrossega per les meves mans. Ella em mira interrogant. Com estic acabant els últims mossos de formatge amb determinació, les meves mans comencen a tremolar violentament. Ella ja està sortint rajoles de Tylenol i Benadryl. Els prenc amb certa dificultat. Ella m'ajuda a la meva cadira i em cobreix amb quatre mantes. Els calfreds i desapareixen després de rigor d'uns deu minuts. Vaig a la deriva en el somni. Quan em desperto hores més tard, el meu metge temporal, s'ha anat i Tish i Aaron són a casa. Encara tindrà en compte el dia d'avui sigui un èxit.
Els propers dies de tractament d'establir un nou patró. Seguim per evitar el Demerol i utilitzar només una meitat de la dosi de Benadryl. Surto de la clínica sense ajuda. Comencem a incorporar el dinar a terme com a part del nou modus operandi. Nosaltres tractem de nous restaurants, llocs de menjar no només és ràpid, però els restaurants reals també. El meu amic i director de segona, Lisa Jones, em porta a Astillero Cafè de Rick que dóna a Eagle Creek Reservoir. És un dia fred de neu, gris. Un lleuger calfred seguit de sotrac a les meves mans em recorda que no estic del tot bé.
Cuidadors diferents acompanyar al tractament. Tish té el deure, quan tinc una cita per veure el metge o quan les seves escoles no estan en sessió. El meu primer manager en oncologia, Jan jove, em porta a la clínica en un cotxe amb seients amb calefacció. Un dia em omplen les butxaques amb el caramel i passar a la gent en el laboratori, el personal de recepció i per a les infermeres. També s'ofereixen als pacients a la sala d'espera i en les cadires. Cada vegada més em poso a parlar amb els pacients i les seves famílies.
Un dia, un home que rep la quimioteràpia em diu que ell va estar aquí tres setmanes abans. Va dir que se sentia tan malament per mi, que gairebé plorava per mi. Donna em diu més tard que els altres pacients van ser de vegades "es va espantar" per la meva demostració de calfreds i rigidesa. Tenint en compte que, literalment, tots els altres pacients van i vénen sense reaccions a la infusió òbvies, el meu deu haver estat singularment dramàtic. La sacsejada sobtada vigorós de tot el meu cos, el meu metge i la infermera entrant en acció per ministrar a mi. Les infermeres van haver assegurar als altres pacients que jo estava bé.
Un dels altres pacients, així com del seu cuidador, és una infermera. I vam descobrir que la seva veïna, l'esperança, és una infermera amb la que treballem. Jane es tracta dels dimecres i en el futur es troba en el nostre extrem de l'habitació. En un parell de setmanes esperem que actuï com el seu cuidador.
En algun moment de la meva pes arriba a un mínim de 166 lliures, una pèrdua de deu quilos des que vaig començar als tractaments. Després, lentament, em comencen a augmentar de pes, ½ lliura a una lliura al mateix temps. El meu recompte de plaquetes a poc a poc s'eleva a prop del normal - un senyal que la melsa, on les plaquetes són segrestades, és la tala dels limfòcits defectuosos. El meu nivell d'hemoglobina cau per sota de deu grams, així que comencen a posar-se les injeccions del factor de creixement, Procrit, els dilluns per tal d'estimular la producció de glòbuls vermells a la medul · la òssia i evitar la necessitat de transfusions de sang.
El meu recompte de glòbuls blancs oscil · la entre 2.200 i 2.800 cèl · lules. Mentre això passa meves infermeres sent la necessitat d'esperar que la part diferencial de la meva CBC. Aquests són els valors que els permetin calcular el nombre dels glòbuls blancs que són realment actius en la lluita contra els bacteris. Normalment això és molt important. La majoria dels medicaments de quimioteràpia preferentment reprimir aquestes cèl · lules, anomenades neutraphils. En les leucèmies agudes que en realitat la intenció de suprimir a gairebé zero. L'únic problema és que en el cas del meu tractament que tècnicament no està utilitzant els medicaments de quimioteràpia, sinó més aviat un anticòs monoclonal. I l'objectiu d'Campath és el meu limfòcits, no als meus neutraphils. Aquests són els dos tipus principals de glòbuls blancs. Així que, si la majoria dels meus limfòcits són suprimits, a continuació, la resta ha de ser neutraphils. I quan el meu recompte de glòbuls blancs és de més de 2.000, encara tinc deu vegades el nombre mínim de neutraphils d'indicar el metge per interrompre els meus tractaments.
Estic preocupat per l'enfocament de les infermeres al meu compte neutraphil perquè significa que hem d'esperar a la sala de recepció, de vegades tant com dues hores, fins i tot abans que em porti de tornada a les cadires per al tractament. Això fa que durant molt temps un dia a la clínica. Puc resoldre només per discutir el tema amb Ray. Tinc una cita el dimecres.
Tish m'acompanya aquest dia. L'última vegada que ens reunim amb el metge que havia estat fortament medicats i va ser esgarrifós i estupor durant el seu examen. Havia de ser rodat en la llavors fora de la sala d'examen. Després del tractament al dia d'avui es completa, caminem a una sala d'examen. Ray palpa la melsa. Després es declara que s'ha reduït de 14 cm per sota de la costella inferior esquerra de només 4 cm per sota. De la mateixa manera meus ganglis limfàtics s'han reduït, encara que alguns segueixen sent palpables. Ell mira els meus laboratoris i anuncia que estic responent a la CamPath dramàticament. Demano a unes preguntes relacionades amb la remissió i el trasplantament. Ray insisteix que ell no és l'expert en trasplantaments. No obstant això, explica que la nostra comprensió de com funciona el trasplantament de cèl · lules mare ha anat canviant. Encara em sembla la millor opció. Però no vaig a tenir una consulta fins que el meu perdó està provat - una "neta" TAC abdominal i biòpsia de moll d'os.
Es discuteix breument la propera producció de l'òpera, com els dos som fanàtics de l'òpera. Demano a Ray sobre la necessitat de retardar el meu tractament per tal d'esperar que el diferencial de glòbuls blancs. Es decideix que no només és el diferencial innecessària, però que la sang diària dibuixa són també. Estem d'acord que li treguin sang els dilluns només. Aquest és el meu dia per rebre Procrit i cal (sobretot per qüestions de reemborsament) a conèixer la meva diferencial de glòbuls vermells abans d'administrar Procrit. Sortim de l'oficina aquest dia amb un sentit de progrés i una sensació de lleugeresa. Se'ns ha donat alguna evidència científica per a l'optimisme.
Seguim per documentar aquesta experiència en una pel · lícula (es tracta de pre-digitals dies). La meva nova càmera es manté en la nostra bossa de roba clínica. Prenem fotos de les infermeres que treballen, de mi i cadascuna de les infermeres, el personal de recepció, i fins i tot d'alguns dels pacients que coneixem millor. Tenim impressions dobles i donar als extres de distància per al personal i els pacients.
Un dia decideix deixar el Benadryl del tot, ja que és una dosi petita i és poc probable que sigui la raó per la qual no reaccionen. El més probable és la idea que el meu cos té, per fi, ambientat amb Campath. Que tingui en compte que el medicament nàusees, Zofran, encara em fa sentir una mica de son i "trontollant cap-", com el descriu Donna. Però no em sento la imperiosa necessitat de dormir més i pot romandre despert, si jo desitjo. No obstant això, Zofran és la droga següent a la meva llista per considerar els descarts. És molt car i pot ser innecessari. Nosaltres pensem que la mateixa CamPath fa que alguns sentiments immediats de la fatiga i el malestar. No obstant, el CamPath seguiré. Estic a mig camí a través dels tractaments de trenta-sis. Darrerament les infermeres han tingut una mica de dificultat per iniciar el meu IV s, requerint a vegades dos o tres intents, això malgrat els meus esforços intencionals per beure com a mínim un quart de galó d'aigua a les nits anteriors als dies de tractament.
La meva vida fora del tractament està millorant. Diverses vegades he anat a reunir amb els seus amics des de l'hospital. Un dia em vaig decidir a anar fins al quart pis i sorprendre a la gent. El meu recompte de glòbuls blancs era prou alt i em quedaria fora de les sales que contenen habitacions dels pacients. Vaig tenir una visita molt agradable amb tothom. Semblava que acudeixen a mi en els grups d'abraçades i salutacions. Algunes persones ploren. Altres em diuen que bé que em veig ara que ho vaig fer el dilluns abans de Nadal, quan em vaig reunir amb el personal. Com sempre hem gravat tots aquests esdeveniments que ara precioses a la pel.lícula.
La setmana passada un grup de persones de l'hospital van venir a visitar-me al voltant de la sopar. Van portar amb ells tres pizzes grans, les gasoses i una cistella enorme, a més d'una altra caixa plena de llaminadures. Em va prendre una hora per veure. Això inclou deu vídeos, dos certificats de regal de vint dòlars per al lloguer de pel · lícules, un CD de Yanni, sis llaunes de Pringles, tres caixes de galetes, dolços, galetes salades, nombrosos aperitius, barreja de galetes, fruits secs variats, barreja de la salut, una tetera i una tassa a joc , tres tasses grans, dos farcits de xocolata, més xocolata, espelmes de aromaterapia, llibres, ninots dels óssos entre ells un que va ser fet a mà, un abric de franel d'una sola persona cos, set caixes de col · leccions de te i te, crayones, joguines i una Silly Putty , seqüència ximple, una baralla de cartes truc, un fabricant de globus, bombolles de sabó i altres articles a nombroses per detallar. Els meus amics no em segueix sorprenent.
Aquest és un període intermedi. És difícil d'entendre. Em sento molt millor físicament i emocionalment, però potser no de manera dramàtica. Dies de tractament són molt més fàcils de tolerar, i no obstant això em sento espacial i improductiu la resta del dia. Rares vegades sento francament malament però tampoc em sento bé. Em fa fred fàcilment, es cansen fàcilment, i falta l'alè. Les meves mans semblen ser freda sovint.

Encara por d'anar a dormir major part del temps. No hi ha res que em distregui, estic massa cansat per fer qualsevol cosa, jo sóc més conscient que encara tinc leucèmia. Tot i que no m'obsessiona en la meva condició, encara que no crec que estic clínicament deprimit, em sento inquiet i insegur. Sovint resulta difícil agafar el son. Em sento en la butaca reclinable a l'habitació durant hores. Moltes vegades no vull prendre una pastilla per dormir. Sento que prenc massa medicaments. Fins i tot quan em quedo dormit amb més facilitat, fins i tot quan son aquests somnis dolços, el moment en que desperta els meus pensaments tornen a algun aspecte de la meva malaltia. En efecte, la meva vida s'ha alleugerit i es va il · luminar durant les últimes setmanes. Però jo porto aquesta pesadesa fosca amb mi encara. Sempre és en algun lloc en el fons o en la perifèria.
He d'aprendre a gestionar aquest sentiment d'incertesa. ¿Vaig a aconseguir la remissió?
Què, doncs? És trasplantament de cèl · lules mare com la resposta? Quant d'aquest procés afecta la qualitat de la meva vida? ¿Vaig a arribar fins al Congrés de la UICC a Oslo aquest estiu? Jo sóc responsable del Programa d'Infermeria. ¿Vaig a tornar a treballar? Que bé pot aprendre a gestionar això millor després de la meva consulta de trasplantament. Però, oh, jo sé que la incertesa continuarà en alguna mesura. Mai sabré amb certesa quan o si aquesta malaltia de la mina podria alçar el seu cap terrible. Però ara sóc capaç de veure més enllà de set mesos com a mínim. Ara mateix estic mirant cap 54 mesos. En els estudis que he llegit que és el més llarg que una persona, una persona involucrada en els estudis, ha sobreviscut a aquesta malaltia, fins i tot amb Campath. I ara mateix, des d'on jo estic, cinquanta-quatre mesos és molt temps. La rapidesa amb què els éssers humans adaptar-se a les circumstàncies! Per desitjar més sembla gairebé cobdiciós. Una uns dies de que cinquanta i quatre mesos sembla temps suficient. Temps suficient per somiar una mica més, per fer alguns somnis realitat. Temps suficient per treballar una mica més, per fer una diferència en aquest món. Temps suficient per infondre la meva vida amb la substància i la riquesa.