Дневникът на една болест

Проблемът с медицинска сестра, особено сестра онкология, и най-вече една медицинска сестра болничната онкология с нова диагноза на хематологични злокачествени заболявания е, че знаем твърде много, и ние знаем твърде малко. Какво не знаем вече, знаем как да открием - от списания, в текстовете, в Интернет, колегите от лекар и медицинска сестра. Рак, болка, кураж, отчаяние, достойнство, всички начин на страданието са се превърнали в колажа на нашия ден за ден реалност. Както благословени и скверното се заедно да формират нашия професионален гещалт. Можем да си представим всички ужасните възможности, всички на потенциал последствия, едно усложнение, което води до друго, и всички водещи до този терминал събитие, неотменими за всички нас, но много по-реално и осезаемо за човек с рак. Ще дойде смъртта рано за мен? Колко по-рано?

Аз не съм писал за две и половина седмици. Това е твърде болезнено, твърде сурово. Енергията ми е ограничено. Е необходимо да бъдат отклонени към други неща - все през първия уикенд след диагнозата, получаване чрез хоспитализация и първите три дни от лечението, като се фокусира енергията ми се наслаждавате на моето семейство и на този любим празник на семейството, тази Коледа ще бъде като? Това ще бъде последната ми Коледа?

Но е време да се върнете към тази задача на запис, на публично този историята на заболяването ми. Това е добре за мен да пише и за други хора да четат. Така че да се върна към моя разказ.

Хирургът ми каза в понеделник, че ако не съм чул от него до обяд сряда, че аз трябва да се обадите кабинета си. През последните няколко дни съм чувал от приятели и семейството - думи на насърчение, приказките на познати, които са оцелели лимфом и са били три, пет, десет години. Десет години не е толкова лошо, не е съвсем възрастта за пенсиониране, но достатъчно време, за да постигне много неща - продължи да работи по международни проекти, цялостни дългогодишните подобрения към нашата осемдесет годишна къща, достатъчно време дори да възкреси някои от старите лодки, които изтласкат моя гараж, хм, ми навеса за лодки. Десет години не е толкова лошо. И има достатъчно време да свикне с идеята за тази специфична смъртност.

Сряда на обяд идва и си отива. Аз съм странно не, че тревожни сега, за да се запознаят с новините. Аз съм в хола, релаксираща музика, въпреки че всеки път, когато телефонът позвъни, адреналина импулси. Накрая около 2:30 и по настояване Тиш, аз телефон. Рецепционистката отговори, казва, че лекарят ми не е, и че тя не е видял никакви патологични резултати и вероятно няма да ги получите до четвъртък или петък. Патолозите! Това е позната история за мен като медицинска сестра. Пациенти, чакащи за резултатите от биопсия, да чака, за да разберете какъв вид рак, те имат или, ако сега те са в ремисия или не. Но има ново отлагане, за да тази фамилиарност.

Четвъртък е друг в поредица от дълги дни. Аз наричам кабинета на хирурга около обяд да се провери - нищо все още. Имам някаква работа да се направи пред компютъра, но се опитайте да остане на интернет, за да запази ясно споделената линия. Държа преносим телефон до мен. Накрая около 3:15 телефонът звъни. Това е Лари Micon. Той ме пита как разрез ми и аз му кажа, че е добре, че той е художник с нож. Той казва, че има резултати. Той ми казва, че биопсия разкрива, че имам Т-клетъчна левкемия. Това ме хвърля малко - Т-клетъчна левкемия? какво е това? знам за остри левкемии, всички и срещу изпирането на пари, с всички техни подтипове. Знам за хронични левкемии - CLL, ХМЛ на косматоклетъчна, клетка мантия, но Т-клетъчен? Аз съм на загуба, на какво да поиска. Имах 2400 учебник страница се отвори на масата се очертаят различните типове лимфома. Левкемия е съвсем различно нещо - страшно в съзнанието ми. Аз питам колко е надежден, как окончателно са тези биопсия резултати. Той казва, че те са доста надеждни. Той казва, че и двете ми онколог и основната ми лекар ще се получават резултатите. Той навежда на мисълта, която аз наричам моя онколог днес.

Бързо флип ми учебник на индекса. Една секция говори смътно около Т-клетки във връзка с остра левкемия - Прогнозиране две години е това, което хваща окото ми. Не съвсем десет години, не, изобщо. Аз бързо наричаме офис онкология. Тя е само на 3:30 в четвъртък следобед, но все пак получавам услуга телефонен секретар. Момичето ми казва, че това е следобед на коледното парти на персонала и офисът е затворен. Умът ми се изпада в паника. След това тя казва, че ако това е извънредна ситуация, тя може да го. Е, да, моя хирург не ме посъветва да се обадя на д-р Markham днес. Го моля.

Това е най-дългата часа. Тиш е по време на работа. Тя е тъмно и облачно навън. Излива през още няколко книги, без особен успех. Тогава си спомням, че нашата трета диференциална диагноза е ХЛЛ. Това е лесно да се намери. И това се споменава, Т-клетъчна болест като представляват едва 5% на ХЛЛ случаи. Останалите 95% са много по-чести В-клетъчен вариант. Това не звучи много лошо. B-клетки може да бъде бавно расте, лениво, почти субклинична в израз на симптомите. Много пъти той не дори да изисква незабавно лечение. Да, но моята е на Т-клетките и про-лимфоцитна при това! Какво означава това? Нищо във всички мои много текстове не разкрива нищо повече.

Той е бил един час, тъй като аз говорих с телефонен секретар. Аз съм готов да се обадя на услугата отново, когато телефонът звъни. Рей се извинява за закъснението. Той се обажда от коледно парти. Той казва, че знае Биопсията резултати и има план за лечение в ума, лекарство, наречено CamPath. Той иска да се срещне с нас следобед утре. Той също така обяснява, че моето заболяване е правилно се нарича Т-клетъчен prolymphocytic левкемия или T-PLL.

Висящ, аз почти веднага се обади на на онколог приятел, Hemachandra Venkatesh на мобилния му телефон. (Аз съм единственият човек в нашата болница са посетили родния си град Бангалор в Индия, както и неговия наставник при лимфом на Националния онкологичен институт също така доброволци за Международния съюз за борба с рака (UICC), както I. Да, той твърди, че това заболяване е лечимо с CamPath и че аз може да се върне към нормалния живот. Но аз си представите колебание в Неговото послание на надежда. Въоръжени с новия търсене на думата "prolymphocytic", аз не може да устои търсене в Мрежата. аз погледнете през редица на резултатите, уреждане на една статия от някой от болница "Роял Марсдън" в Лондон по-късно ще открият, че тази статия от д-р Естела Matutes, ще се появи като семенната статия на всеки компютър, търсене на Т-PLL. са посетили тази болница преди, дори изнесе лекция там. Марсдън е най-предната институт за рака в Обединеното кралство. бързо да превъртате през статията, след което се замразява близо до края, където средната прогноза е дадена като седем месеца. (Само дни по-късно мога да препрочитам, че това е въз основа на проучване от 1991 г. и данните, е три или четири години по-възрастен от това), но статията описва болестта неизменно фатален.

Тиш се прибира у дома и аз я разкажа за телефонни разговори и назначаването. Аз не я разкажа за прогнозата и да се скрият статията. Необявяване на информация от нея за втори път в толкова седмици. Аз не мога да си спомня тази вечер - може би ние гледахме филм. Спомням си, че чувства напълно ужасен - седем месеца! Аз бях на компютъра по-рано на следващия ден. Мисля, че открих една диаграма, която изброени прогноза за 24 месеца. Следващият ден Тиш оставяли работа и ме вдигна като у дома си. Чувствах се замаяна и в един момент не осъзнават, че тя говори с мен по пътя към нашата среща.

Рей ме попита какво знае за болестта. Разказах това, което бях прочел макар и без споменаване на прогнозата. Той е разработен за известно време на моето заболяване - T-PLL - обсъждане в референтната други левкемията. Въпреки че е класифициран като хронично рак, той е действал агресивно, по-скоро остра левкемия. Той говори за плановете му да започна на CamPath, моноклонално антитяло. Тя работи по различен начин в сравнение с традиционните химиотерапия, която може да се мисли като отрови, но които не са много ефективни в борбата с моето заболяване. Тъй като лекарството е чисто нов (одобрен от FDA само за пет месеца преди като втори терапия залог за ХЛЛ) и поради възможността от тежки инфузионни реакции такава висока температура, втрисане, шейкове, и ниско кръвно налягане, той искаше да влезе болница за започване на терапията и внимателно наблюдение. И, не, той не искаше да има централен венозен катетър в мен, поради риска от инфекция. той също искаше да ми стартира на два антибиотика, Septra и Famvir, за да предотвратяване на на протозойните и вирусни инфекции. Основните опасения са Pneumocystis carinii и цитомегаловирус, две патогени, която мори населението на лица със СПИН. My мутирал и дефектен имунната система ме поставя в една и съща категория на опасност, тъй като пациентите с HIV. Дори херпес симплекс може да бъде проблем за мен с нарушена имунна система.

Имах повече кръв съставен след назначаването. Ние се споразумяха във вторник да влезе в болницата, за да започне лечението. Три дни с повишаващи се дози от три, десет и тридесет милиграма; следвани от седмичния трийсет милиграма дози. Този процес ще върви в продължение на 12 - 18 седмици. След като в ремисия бихме смятали, което е известно като мини алогенна трансплантация на стволови клетки. Алогенна означава, че аз ще изисква донори. Отговорих му, че има двама братя и една сестра. Той всъщност вече е говорил с трансплантация на лекар, че знаех, че. Бяхме audiotaped тази среща, така че ние няма да пропуснете нищо. Но аз не бих да прослушате лентата за почти един месец. Той също така коментира, че бяхме в двадесет минути това, което той обикновено се обсъжда повече от четири сесии с по-малко информиран пациент. Не съм ли късметлия! Веднага мога да оценявам, представете си, и да предвиди всички неща, че повечето пациенти са късметлии да не знаят в този момент.

Задвижващият дом е сравнително тихо и тъмно. По пътя мислите ми странно фокусирани върху това как да кажете на персонала, моите приятели по време на работа, които са показали толкова много загриженост през изминалата седмица. Аз вече реших, че искам да говоря с тях, преди да започна каквото и да е лечение. Сега това е нещо, което аз знаех, че трябваше да направя. Обадих се на мениджъра и се предполага, че идвам в болницата в понеделник следобед. Това беше малко трудно ми е да говоря, защото тя вероятно знае достатъчно, за да се осъзнае, че това не е добър заболяване.

Но сега имаме една диагноза. Странно е да бъде в позицията на желае, че съм имал не-Hodgkins лимфом. Н О, ние не се получи да изберем нашия диагноза. Ли временно да се опитват да се насладите на някои малки перверзно удоволствие в това сравнително рядка форма на рак. Аз винаги са се радвали, че е малко по-различна от другите. Това е началото на ново пътешествие. Имаме диагноза - Т-клетъчен prolymphocyctic левкемия Спрете света, искам да сляза.!

Не си спомням в петък вечер. Аз си спомням да плаче в банята в събота, когато започнах да мисля за моите деца и на всички неща, че аз може да не е наоколо да видя как да бъде свидетел. Спомням си, че плаче в следобедните часове, ридаейки с Тиш ме държи. Това е най-дългия уикенд. Бях толкова уплашен. Знаех, че твърде много. Знаех, че твърде малко. Представих си твърде много. Може би съм си представял твърде малко. Надежда изглежда трудно постижимо. И не можех в този момент, дори да започнат да се изгради вида на положителна нагласа, че знам, че ще бъде от съществено значение за изцеление. Това са моите дни в ада.