Дневникът на една болест

В събота и неделя се чувствам по-добре. Имам два дни, за да се възстанови. Понякога някой ще ме заведе на кино. Понякога Тиш и аз ще изляза с приятели. Имам достатъчно енергия за около една разходка на ден. Една събота решите да отидете на Бен апартаментен комплекс. Той е моята среда син. Той е дал на своя стар автомобил на Аарона, малкият му брат, за Коледа. Единственият проблем е, че няма да започне. Така че Тиш, Аарон и се намъкнали в моя камион. Той се чувства добре, да карам отново. Ние имаме физически да избутат болида, 1988 Plymouth Reliant, на неговото място за паркиране. Свържете тежкотоварни джъмпърен кабели мъртвите батерия и Аарон спрей етер в карбуратора като включат над двигателя. В крайна сметка тя хваща и sputters, с неохота в устойчиво празен. Аарон кара новата си кола за първи път с Тиш на предната седалка. Той има само разрешителното на учащия. Аз ги следват у дома. Там директно Аарон при проверката на различните течности и почистване на клемите на акумулатора. Аз отивам в къщата и съм наясно с едно странно, но познатото чувство. Пипаме малко след това разбират, че това е усещането да бъдеш нормален, за правене на нормални неща. Бях забравил за болестта ми, ако само за няколко часа.
Нашата съдомиялна реши, че сега е добър момент да се откажат. Ние откриваме, че не могат да бъдат ремонтирани. Така че в неделя, аз настоявам за съпътстващи Тиш на търсене на нов. Това е още една от ролите, които традиционно са ми възложени. Аз се консултират с неделните реклами и член в Consumer Reports. Търсим "Scratch" N "Дент" на уреда магазин без успех. В крайна сметка ние се заселят на една машина, която се продава, има отстъпка, както и отговаря на изискванията за "една година същото като пари в брой" финансиране. Екскурзията обещава да направи ме да се чувствам нормално, това е, докато изведнъж се замаяни и недостиг на въздух в средата на разговор с човек на продажбите и трябва да седна. Толкова много за връщане към нормалност. Рак ми не ще да ме забравиш.
В понеделник сутринта детегледачката ми-за-ден ме взима за моето лечение. Каже, че тя трябва да ми помогне "да излезе" на моите инфузионни реакции. Подозирам, че аз по някакъв начин са приели реакции като част от моето лечение опит. Въпреки, че те са много неприятно Аз съм склонни към някакво ниво на съзнанието ми да се раздели с моите реакции. Аз съм удовлетворение, че Сюзън вече е обсъдила искането ми за не Демерол премедикация с моя онколог, и че той споделя с мен. Ние дори да реши да намали до на Benadryl доза от 50 до 25 мг. Заспивам така или иначе, събуди най-накрая с новината, че CamPath е завършен. Питам се, че ние не изключвайте IV, докато тя е била на един час покрай завършването. Казаха ми, събуждам се отново и аз питам за десет минути. Аз съм страхуват от реакцията след IV ми е било прекъснато. Десет минути по - нищо не се случва.
Тръгваме си. малко след обяд. За първи път ли да оставя третиране по отношение на собствените си два крака, а не в инвалидна количка. I, точка това на офис персонал като оставям. Бях забелязал една продажба на "Макдоналдс" - два четвърт паунд чийзбургери, за $ 2,22. Ние диск до пикап прозорец. Задвижващият дом е без особени резултати, освен за това, че съм буден. У дома изливат всеки от нас някои джинджифилова бира и сядаме на масата за трапезария да се яде. Започнете да се чувствате малко хлад, като ям. Тогава лек тремор пълзи през ръцете ми. Тя ме гледа въпросително. Тъй като аз съм приключване на последните хапки от чийзбургер с решителност, ръцете ми започват да се разклаща бурно. Тя е вече да се измъкнем Tylenol и Benadryl таблетки. Аз ги вземе с някои трудности. Тя ми помага в стола си и ме обгръща с четири одеала. Студени тръпки и тръпката изчезват след около десет минути. Унесете да спи. Когато се събуди часа по-късно, моята временна родителят е отишъл и Тиш и Аарон са дом. Аз все още ще разгледа този ден успех.
В следващите няколко дни на лечение, създаване на нов модел. Ние продължаваме да се избегне Демерол и използвайте само половин доза от Benadryl. Ходя на клиниката без чужда помощ. Ние започваме да включи обяд, като част от новия метод на действие. Ние се опитваме нови ресторанти, не само заведения за бързо хранене, но истинските ресторанти, както и. Моят приятел и второ мениджър, Лиса Джоунс, ме отвежда на Рик Café Boatyard с изглед Eagle Creek язовир. Тя е студена, снежна, сив ден. Лек хлад, последвани от tremoring в ръцете ми, ми напомня, че аз не съм напълно добре.
Различни грижат ме придружи до лечение. Тиш прави задължение, когато имам среща да видите лекар, или когато нейните училища не са в сесия. Първата ми мениджър в областта на онкологията, Ян Йънг, ме кара да клиниката в кола с отопляеми седалки. Един ден да напълнят джобовете си с бонбони и да го давате на хората в лабораторията, предния офис персонал и медицинските сестри. Аз също го предлагат на пациентите в чакалнята, както и в столовете. Все повече и повече започват да говорят с пациентите и техните семейства.
Един ден един човек, подложени на химиотерапия ми казва, че той последно е бил тук преди три седмици. Той каза, че се е чувствал толкова мъчно за мен, че той почти извика за мен. Дона ми казва по-късно, че други пациенти понякога се "откачи" от моята демонстрация на студени тръпки и втрисане. Като се има предвид, че буквално всички други пациенти идват и си отиват без очевидни инфузионни реакции, моя трябва да е бил необикновено драматичен. Внезапното енергично разклащане на цялото ми тяло, болногледач и сестра ми, която извира в действие, за да Ми служат. Медицинските сестри трябва да се осигури останалите пациенти, че съм добре.
Един от останалите пациенти, както и детегледачката си, е медицинска сестра. И откриваме, че съседката си, Надежда, е медицинска сестра, с които ние работим. Джейн се третира в сряда и в отвъдното седи на нашия край на стаята. В няколко седмици се надяваме, че ще действа като болногледач си.
В един момент теглото ми достигне ниско от 166 лири, двадесет-килограмова загуба, тъй като аз започна лечение. След това бавно започват да наддават на тегло, фунт ½ до една лира в даден момент. Броя на тромбоцитите ми бавно се издига в близост до нормално - сигнал, че ми далака, където се извлечен тромбоцити, е изчистването на дефектни лимфоцити. Моят хемоглобинът се понижи под десет грама, така че започват да получат на инжекции фактор на растежа, Procrit в понеделник, за да се стимулира производството на червени кръвни клетки в костния мозък ми и да се избегне необходимостта от преливане на кръв.
Моите бели витае между 2200 и 2800 клетки. Тъй като това се случи, моите медицински сестри се чувстват необходимостта да се изчака за разлика част от моя ТГС. Това са ценностите, които им позволяват да се изчисли броя на белите кръвни клетки, които всъщност са активни в борбата с бактериите. Обикновено това е много важно. Повечето лекарства за химиотерапия преференциално потискат тези клетки, наречени neutraphils. При острите левкемии, ние всъщност възнамеряват да ги подтиснат почти до нула. Единственият проблем е, че в случай на моето лечение, ние технически не се използват лекарства за химиотерапия, а по-скоро моноклонално антитяло. И целта на CamPath е, моите лимфоцити, ми neutraphils не. Това са двата основни вида бели кръвни клетки. Така че, ако по-голямата част от моите лимфоцити са потиснати, то тогава останалата част трябва да бъде neutraphils. И когато ми брой на белите е над 2000 години, аз все още имам десет пъти минималният брой на neutraphils, която ще бъде знак на лекар, за да прекъсна следването си лечение.
Аз съм загрижен за фокус на neutraphil ми брой на медицински сестри, защото това означава, че ние трябва да чака в приемната, понякога толкова, колкото два часа, преди те дори да ме върне на столове за лечение. Това прави твърде дълъг ден в клиниката. Решение само, за да обсъди въпроса с Рей. Имам назначаването сряда.
Тиш ме придружава в този ден. За последен път се срещнахме с лекар съм бил силно медикаментозно и охлаждане и унесен по време на неговия изпит. Аз трябваше да бъде колесни след това от изпит стая. След този ден лечението е завършено, ходим на изпит стая. Рей palpates ми далака. Тогава той заявява, че тя се е свил от 14 см под долната ми лявата ребро само на 4 см по-долу. Също така ми лимфните възли са намалели, въпреки че някои остават осезаемо. Той изглежда повече от лабораториите си и обявява, че съм в отговор на CamPath драматично. Питам няколко въпроса за опрощаването на тези мита и за трансплантация. Рей подчертава, че той не е експерт за трансплантация. Но той обяснява, че нашето разбиране как стволова клетъчна трансплантация се променя. Тя все още изглежда най-добрият вариант. Но аз не ще има допитване до моята ремисия е доказан - "чиста", коремни сканиране CT и костно-мозъчна биопсия.
Ще разгледаме накратко предстоящата продукция на операта като двамата сме фенове на операта. Питам Ray за необходимостта от отлагане на моето лечение, за да чакат за бяло разлика клетка. Той решава, че не само е ненужно разлика, но че дневната кръв равенства са толкова добре. Ние сме съгласни да има кръв, само в понеделник. Това е моят ден да получат Procrit и това е необходимо (най-вече за възстановяване въпроси) да знаете моята червена разлика клетка, преди администриране Procrit. Оставяме този ден с чувство за прогрес, както и усещане за лекота. В момента са били дадени някои научни доказателства за оптимизъм.
Ние продължаваме да се документира този опит на филм (те са предварително цифрови дни). Моят нов фотоапарат се съхранява в нашата чанта платно клиника. Ние приемаме снимки на медицинските сестри, работещи на мен и всяка от сестрите предната персонал офиса, и дори на някои от пациентите, които знаем, че по-добре. Ние се на двойни разпечатки и да дават екстри на персонал и пациенти.
Един ден реши да спре, Benadryl напълно, тъй като това е малка доза и е малко вероятно да бъде причина да не реагират. По-вероятно е идеята, че тялото ми има най-сетне, аклиматизират към CamPath. Прави, имайте предвид, че гаденето наркотици, Zofran, все още кара ме да се чувствам малко сънлив и "колеблив, озаглавена", както го описва Дона. Но аз не се чувствам непреодолима нужда да спи по-дълго и може да стои буден, ако желая. Но Zofran е следващата наркотици в списъка ми, за да се разгледа на изхвърлянето на улов. Това е много скъпо и не може да се наложи. Ние не мисля, че самата CamPath причинява някои незабавни чувство на умора и unwellness. Но на CamPath аз ще пазя. Аз съм по средата на тридесет и шест лечение. Напоследък сестрите са имали малко на трудност започва моя IV и, понякога, изискващи две или дори три опита, това умишлени въпреки моите усилия, за да пие най-малко един литър вода на вечер, преди лечение дни.
Животът ми извън лечението се подобрява. Няколко пъти съм ходил да се срещнат с приятели от болницата. Един ден реших да отида до четвъртия етаж и изненадващи хора. Моят брой на белите е достатъчно висока, и че ще остана на отделения, съдържащи пациентски стаи. Имах един много хубав посещение с всеки. Те като че ли, да пътуват до мен в групи за прегръдки и поздрави. Някои хора плаче. Други ми казват, колко по-добре сега гледам, отколкото на мен понеделника преди Коледа, когато се запознах с персонала. Както винаги, ние записва всички тези сега скъпоценни събития, на филм.
Миналата седмица група от хора от болницата дойдоха да ме посетят около вечеря. Те донесли със себе си три големи пици, газирани напитки и огромна кошница, плюс още една кутия, пълна с екстри. Отне ми час, за да открие всичко. Това включва десет видеоклипове, две двадесет доларови сертификати за подарък за филмови наеми, Yanni на CD, шест кутии на Pringles, три кутии на "бисквитките", многобройни бонбони, бисквити, закуски, COOKIE микс, разнообразни ядки, здравна микс, чай гърне и съвпадение чаша , три големи чаши, пълни с шоколад, шоколад, ароматни свещи, книги, пълнени мечки, който е ръчна изработка, един човек обвива на фланелен тялото, седем кутии с чай и чай колекции, моливи, и играчки такъв Silly Putty Глупаво String, тесте трик карти, балон машина, сапунени мехури, и други предмети, много, за да изброявам подробно. Моите приятели да продължават да ме учудват.
Това е средния период. Трудно е да се разбере. Чувствам се много по-добре физически и емоционално, но може би не драматично така. Лечение дни са много по-лесно да се толерира, и аз все още се чувстват Спейси и непродуктивни останалата част от деня. Честно казано аз рядко се чувстват болни, но нито мога да се чувстват добре. Чил лесно, гума лесно, и да стане недостиг на въздух. Ръцете ми изглежда да студена често.

Аз все още страх преди лягане голяма част от времето. Няма нищо да ме разсейва, аз съм твърде уморен, за да направи нищо, аз съм по-наясно, че аз все още имам левкемия. Въпреки, че аз не се изземват от състоянието ми, въпреки че аз не мисля, че съм клинично депресирани, аз все още се чувстват неспокойни и несигурни. Аз често е трудно да спя. Седна в стол с регулируема облегалка в спалнята, в продължение на часове. Много пъти съм не искат да вземат хапче за сън. Аз чувствам, че вземат твърде много лекарства. Дори когато заспиват по-лесно, дори когато те сънувам тези сладки сънища, в момента се събудя мислите ми върнете към някои аспекти на болестта ми. Всъщност животът ми е олекотен и оживиха през последните няколко седмици. Но аз нося, че тъмната тежест с мен все още. Тя е винаги някъде там във фонов режим или в периферията.
Имам нужда да се научат да се справят с това чувство на несигурност. Ще може ли да се постигне ремисия?
Какво тогава? Трансплантация на стволови клетки като отговор ли е? Колко струва този процес ще се отрази на качеството на живота ми? Ще мога ли да го направи на UICC конгрес в Осло това лято? Аз съм отговорен за полагане на здравни програми. Аз ще се върна на работа? Може да се научат да се справят с това по-добре след трансплантация на консултация ми. Но, о, аз знам, че неуверено ще продължи до известна степен. Ще никога не се знае със сигурност кога и дали това заболяване от мина може да издига своята ужасяваща главата. Но точно сега аз съм в състояние да погледнат отвъд седем месеца поне. Точно сега аз гледам към петдесет и четири месеца. В проучванията, които съм изчел, която е най-дългата, че лице, лице, което участва в проучвания, е оцеляла тази болест, дори и с CamPath. А точно сега, от къде ми е мястото, петдесет и четири месеца, изглежда дълго време. Колко бързо, ние, хората се адаптират към обстоятелство! Желанието за повече изглежда почти алчни. Няколко дни, че петдесет и четири месеца изглежда достатъчно време. Достатъчно време да мечтая повече, да направи няколко мечти се сбъдват. Достатъчно време да се трудят още малко, за да направи разликата в този свят. Достатъчно време за преливане на живота ми с вещество и богатство.