يوميات من مرض

ربما انها فكرة جيدة لتحقيق التوازن بين هذا الفصل الأخير من الصعب مع واحد من السطوع وتحبب. لأنه في مثل هذا الوقت الذي بدأت أشعر مثل شخصية جيمس ستيوارت في "إنها حياة رائعة"، وعندما يكتشف أنه قد أحدثت تغييرا ذات مغزى في حياة الناس والذي يحب ليس فقط من قبل عائلته ولكن أيضا من قبل دائرة تقدر حق قدرها من الأصدقاء.

تركت الخروج من هذه الرواية أن على مدى الأسابيع القليلة الماضية ولقد حصلت على رسائل البريد الإلكتروني يوميا من العائلة والأصدقاء. لقد بدأت بارسال دورية خارج بلدي. لسبب ما أشعر بالحاجة إلى جعل الجمهور هذه التجربة، لفتح نفسي. هذا أمر غريب وأنا عرض نفسي كشخص، بل يخضع لحراسة خاصة. وأعتقد أنني أريد أن أصنع شيئا إيجابيا من هذه التجربة، لجعله شيء يمس الناس ويسبب لهم ربما إلى إعادة النظر في مدى هشاشة هي حياتنا، ومدى عمق وربما التقليل من شأن علاقاتنا.

خلال الأسابيع القليلة الماضية جلبت الناس من سانت توماس Acquinas، كنيستنا الرعية، خلال العشاء. ليلة واحدة لعائلة ظهرت مع شجرة عيد الميلاد الطازجة، ووضعها في موقفنا، وساعد التش وهارون وضع الاضواء على (تقليديا وظيفتي). وكشف تيش، الذي هو مدرسة برنامج العمل الاجتماعي مدير، مرض بلدي في لقائها الأسبوعية للموظفين. موظفيها من العاملين الاجتماعيين ومجموعة متنوعة من مديري المدارس والمعلمين وردت أيضا مع العشاء والحلويات.

بعد عرفت تشخيصي، بعثت برسالة عامة إلى مختلف القوائم من الناس الذين أتعامل معهم بشكل منتظم: لؤلؤة مور والموظفين في جمعية التمريض علم الأورام (ONS) المقر الرئيسي في بيتسبرغ، موظفين في الاتحاد الدولي لمكافحة السرطان (UICC) في جنيف، سويسرا؛ اللجنة مشروعي التمريض مع أعضاء في بنما، بولندا، فرنسا، الهند، وسنغافورة، والزملاء من المجلس الدولي للممرضات والجمعية الدولية للممرضات العاملات في رعاية مرضى السرطان (ISNCC)، فضلا عن زملاء آخرين في الولايات المتحدة والخارج.

قريبا جدا بدأت في تلقي رسائل البريد الإلكتروني من مختلف أنحاء العالم، والناس من جميع الأديان والخلفيات الذين قالوا إنهم كانوا يصلون بالنسبة لي. كنت قد أنشأت أيضا "آذان" في بعض المؤسسات في العالم سرطان الأكثر شهرة - ورويال مارسدن في لندن (حيث كانت قد نفذت الكثير من العمل في CamPath وتي PLL على اساس)، اندرسون مركز سرطان في هيوستن، جامعة ديوك، وغيرهم - كل استعداد (تخيلت) للإبلاغ عن أي تطورات جديدة تتعلق بمرض نادر بلدي.

لكن ذهلت ويستمر مندهش أنني محط الكثير من الصلوات وسلاسل صلاة. كان الناس في العمل للبدء في مجموعة الصلاة اليومية بالنسبة لي مع "صلاة دنيس" حسب الطلب. الناس من كنيستي، وبطبيعة الحال، ولكن أيضا الناس من الكنائس من عائلة على الفور بلدي، والكنائس من الأصدقاء والزملاء الذين دعوا، والكنائس من الناس التي لا أعرف حتى.

قاد واحدة من الأخوات زوجتي 180 ميلا في اليوم الأول قبل وكان لدخول المستشفى من أجل تقديم لي على "قطعة قماش الصلاة" من كنيستها. وهذه الملابس صلاة ساعد على ما يبدو في علاج من عدة اشخاص اخرين يعانون من السرطان. بقيت بضع ساعات لزيارة، من قاد 180 ميلا الى الوراء.

أحضر لي صديق سبحة أن زوج أمها قد أعطاها لتسليم لي. هذا هو مسبحة من روما، ويحمل أمبولة من الماء المقدس. يجب أن يكون هذا مسبحة خاص للرجل الذي أعطاه لي، والرجل الذي لا أعرف حتى. أرسل زميل آخر زجاجة من المياه من مزار في لورديس. آخر يرسل لي الكتف والمياه بعد أكثر المقدسة.

لا أستطيع أن تبدأ في عد أو حتى تقدير عدد الأشخاص الذين يصلون من أجل لي. أشهر في المستقبل سوف أتلقى رسائل البريد الإلكتروني من الناس أن لا أعرف، وقال أنهم سمعوا عني، وبدأت سلسلة الصلاة. وقال طبيب الأورام لي أن الأدب يدل على ان الناس الذين يصلون من أجل العيش لفترة أطول. ومن على قمة كل من التفاؤل هؤلاء الناس، والصلاة، والدعم، ورسائل من الأمل أنني قادرة على الحفاظ على بعض مظاهر موقفا ايجابيا. تترك وحدها مع ما أعرفه وأنا ما شهدت، ولا أعتقد أنني أستطيع أن يحشد أي شيء ولكن وجهة نظر قاتمة لمستقبل بلدي.

الاثنين 17 ديسمبر، وربما يوم لي مستقل آخر لعدة أشهر. أذهب إلى موعد طبيب الاسنان بلدي في الصباح، والقيادة نفسي في بلدي ¾ شاحنة بيك اب للطن. وقد أحضرت له نسخة من ورقة المعلومات التي كتبت دعا كل ما تتمناه أنت لا تحتاج إلى معرفته عن تي خلية اللوكيميا Prolymphocytic. قرأ فيه بانتظار جل مسكن نافذة المفعول في اللثة بلدي. ثم قال: "ماذا يحدث لو تبكي؟" أجبته بأنني سوف تبدأ ربما تبكي أيضا (بكاء يأتي بسهولة الآن). فعل الحشوات بلدي ومما كان عليه في تنظيف نفسه، كل شيء. عادة ما صحة الأسنان القيام التنظيف ويتفقد هو. وقال انه يجعل لاستخدامها بعض يلقي بالنسبة لي لعلاج floride في المنزل خلال مرضي، خصوصا الدورة الشهرية كبت المناعة. يقول انه سيجلب لهم من قبل بيتي. طبيب أسنان يعطيني عناق قبل أن أغادر.

أنا أقود في جميع أنحاء المدينة إلى مستشفى محلي، مستشفى بلدي. أردت أن أرى الناس قبل بدء العلاج. بعد أن يتم قمعها جهاز المناعة أكثر حتى من قبل biotherapy، ومستشفى، والذي هو مستودع للجراثيم فائقة مقاومة، هو مكان يحتمل أن تكون خطرة بالنسبة لي أن أكون. وأنا ربما لن يعود حتى وأنا في مغفرة. وأردت أيضا أن يرى الناس لي يبحث صحية نسبيا.

وهو على مسافة طويلة من مرآب للسيارات، من خلال بناء المهنية، إلى المستشفى المناسب وحتى الطابق الرابع. وقد طبعت سكرتير لدينا قسم (وزير بلدي المؤمنين عندما كنت مديرا لدائرة)، ونسخ من ورقة تدبيس تدريسي. كانت قد مرت بها إلى الشعب الحالي، وسوف يضع الباقي في صناديق بريد الناس. هذا هو يوم مشغول على وحدة مع أزمة في الجناح الغربي. ولكن في غرفة مليئة.

أبدأ نقول لهم أن واحدا من الطرق التي أتعامل مع هذا سريريا. هذا هو ما أنا على دراية ومرتاحا. هذا هو مرض نادر مع العلاج القليل المستخدمة (ونحن قد استخدمت فقط CamPath على مريض واحد). أبدأ مع علامة في يده، وإجراء استعراض وقائع وحة بيضاء الأساسية المتعلقة بسرطان الدم، والحقائق ثم أكثر تحديدا حول CLL، ومن ثم عن T-PLL وهو مرض بلدي. أنا استعراض كيفية العلاج الكيميائي يعمل على النقيض من CamPath، التي هي الأجسام المضادة أحادية المنشأ، وهي مادة الحمض النووي المؤتلف المنتجة في المختبرات. يتم تصنيعها في ألمانيا وتمت الموافقة فقط من قبل ادارة الاغذية والعقاقير في شهر مايو من عام 2001. هذا هو الاصطناعية، مستضد محدد الأجسام المضادة التي تم وضعها للاعتراف ونعلق على مستضد أو البروتين وهو ما يعبر عنه على سطح الكريات البيض. في هذه الحالة أنها مصممة لنعلق على ما يسمى مستضد CD-52 التي هي موجودة بأعداد كبيرة على السطح في كل من B-، والخلايا التائية. ونبهت الخلايا القاتلة جهدي لهذا المجمع الضد مستضد، والشروع في مهاجمة الخلية، الكريات البيض على حد سواء جيدة وسيئة.

وأنا على علم الناس الذهاب والاياب من الفصول الدراسية. وكان بعض للاطمئنان على المرضى، والبعض الآخر في وقت لاحق قال لي انهم فقط لا يمكن ان تجلس هناك في حين تحدثت عن حالتي المرضية. عند نقطة واحدة واحدة من الموظفين يحصل على ما يصل، ويقدم لي كرسيه. وأفترض أن لديه للعودة إلى العمل لكنه يبقى في غرفة دائمة. بدا على ما يبدو لي كما لو كنت بحاجة للجلوس. وكنت على علم بأن يدي يبدو أن يهز قليلا. كما أجلس أنا لاحظت أن الناس دامعة.

لم أكن أريد أن أكون نفسي عاطفي حتى أنني كنت مع جزء من خلال المحاضرة. وقال الآن أنا لهم كيف شعرت ذاتي - ألم في البطن والصدر إزعاج، والأرق، وفقدان الشهية والوزن. وكان هذا الجزء العاطفي من الاجتماع. وأنا نجلس فيه و نتحدث لشركات تكنولوجيا المعلومات الذي كان يجلس الى يسار لي بدأت بالبكاء واستراح رأسها على كتفي. وقلت لهم عن شعور مثل جيمي ستيوارت وأنا أصبحت دامعة بت. كان هناك حقا شعور بانخفاض في الغرفة. قدمت وجبات خفيفة وملفات تعريف الارتباط على الرغم من أي شخص على ما يبدو في مزاج للأكل. ولذلك حاولت التقاط المزاج العام صعودا وتشجيع الناس على تناول الطعام. جاء أناس آخرين داخل وخارج الغرفة. حصلت على مزيد من العناق، وقدم في ذلك اليوم أكثر من أي يوم من قبل في حياتي كلها.

وكان السير الى المرآب لفترة أطول. وكان الظلام من الآن. وكان بلدي اليوم من استقلال يقترب من نهايته. ولكن كنت قد أنجزت شيئا ان كنت قد تعتبر مهمة بالنسبة لي أن أفعل. كنت أتخيل نفسي دائما باعتباره الشخص الذي يعتبر الناس لطيفا للعمل مع وسهلة الجارية، راغب للمساهمة في، حريصة على تمرير أي شيء عرفته عن التمريض والسرطان. فقد كان دائما مهما بالنسبة لي أن أحب واحترام الزملاء لي. لكنني لم أكن ولست مستعدا للعاطفة التي يبدو ان الناس لعقد لي، ولا لأولئك مراحم التي تم تنهال على عاتقي.