يوميات من مرض

ربما كان ستة أسابيع منذ أن كنت قد جلست في آخر لوحة المفاتيح هذه لتسجيل رحلتي. اعتقدت لفترة من الوقت الذي ربما كنت الملاحة الساحلية فقط، وهذا شيء مختلف يحدث في الواقع، سواء داخليا أو في بلدي الروتينية اليومية. ولكن كما في كل يوم تتأرجح صعودا وهبوطا، وتغير في الخلفية، خفية ولكن غير محسوس. بمعنى ما أصبحت أنا تعودت على الدولة من حياتي، والصحة. بعد أن مسحة من الغموض وعدم اليقين الأرق يصيب لي كل الفكر والعمل.
هو في عطلة نهاية الأسبوع قبل الماضي للعلاج من المقرر لي مع CamPath. إنه خارج الأمطار والرياح، وهو يوم مثالي لكتابة قصة لي غائم. أتعجب في حقيقة أنني قد حصلت من خلال هذه الأسابيع دون 12 حلقة واحدة من تلك الأمراض التي يمكن أن تهدد حياتي. لقد جئت وثيقة ولكن ليس هناك حاجة في الواقع نقل الدم أو الصفائح الدموية. ولا كان لي أي عواقب أخرى مثيرة أو المنهكة بصراحة لمرض بلدي وطرق العلاج.
أكثر الأعراض المستمرة والتعب، وضيق في التنفس وحالة عصبية تعرف باسم parathesia. هذا يؤدي إلى شعور بشرتي حساسة والوخز قليلا. مستقبلات الحرارة بشرتي ويبدو أن تفعيل دائما. بشرتي يشعر بأنه لو كنت قد أمضى وقتا طويلا في البرد القارس، هذا الشعور من حرق وبشرتك يبدأ ذوبان الجليد مرة واحدة في الداخل. بدا الامر وكأننا قد تركت وسادة التدفئة في مكان وقتا طويلا. حتى الآن عندما تلمس الآخرين جلدي، فهو يبدو وكأنه درجة الحرارة العادية لهم. حتى هنا وأنا محظوظة أن الشرط لم يتطور إلى ما يسمى الاعتلال العصبي المحيطي، وهي حالة أكثر خطورة التي يمكن أن تنطوي على فرانك خدر والتدخل مع وظيفة مثل السيطرة الحركية، والقدرة على الكتابة أو لالتقاط الأشياء الصغيرة حتى.
بخلاف ذلك فقط تم أنا تعاني من التعب، واستمرار تدهور ببطء. هذا هو نتيجة لآثار نخاع العظم قمع من CamPath التي يسببها لي في نوع من فقر الدم. لا عضلاتي ولا رئتي (أو ذهني لهذه المسألة) تتلقى ما يكفي من الأوكسجين تماما. ليس هناك ما يكفي من خلايا الدم الحمراء وجزيئات الهيموغلوبين المتاحة لنقل المبالغ اللازمة من الأوكسجين. وبالتالي أشعر بالضعف، والإطارات بسرعة وسهولة، وصعوبة في التركيز بما فيه الكفاية لقراءة، وتبدو شاحبة في بعض الأحيان، وأصبح ضيقا في التنفس بعد الصعود من الدرج (هام ونحن نعيش في منزل من طابقين).
وأغتنم عامل نمو يسمى Procrit، الذي يحفز نخاع العظم بلدي لإنتاج خلايا الدم الحمراء أكثر. إعلاناتهم التلفزيونية ملامح رجل sixtyish من يتوق للطاقة للتسوق للحصول على "سرير طفل كبير" لحفيد له لمدة ثلاث سنوات من العمر. أنا حقنه في بطني كل يوم اثنين. ولكن بما اني في علاج فعال، وCamPath يميل للتصدي لتأثير علاجي من Procrit. والنتيجة هي نوع من الجمود، ومستويات خضاب الدم بلدي عقد بالكاد على خط المرمى. في الواقع فقد تراجعت تدريجيا جدا على مستوى منخفض بلغ 8.4. على 8،0 غرام وأود بالتأكيد تقريبا ان يكون لديك نقل الدم. وأعرب أمس في العيادة ممرضة انني قد تحتاج إلى نقل الدم في وقت قريب، لأنني كنت ينضب حتى مجرد السير حول المجمع عيادة العلاج قبل البدء. ليس هناك شيء خطير في حد ذاتها أو غير آمنة حول عملية نقل خارج من خطر إحصائي صغير من الأمراض المعدية مثل التهاب الكبد الوبائي أو الإيدز. لكن منذ أن كنت قد لديها احتياجات نقل الدم على المدى الطويل، وهناك مزايا لعدم وجود عمليات نقل غير ضروري في هذه المرحلة.
وتراجع لي عدد خلايا الدم البيضاء عدة مرات منخفضة بشكل غير مريح. هذا يسبب لي لتكون أكثر عرضة للعدوى البكتيرية والفطرية. وإذا كان عدد خلايا قطرات منخفضة جدا، لكان علينا أن يقطع العلاجات بلدي CamPath. لم يكن أي من هذه السيناريوهات هو مقبول بالنسبة لي. حتى لقد كان أيضا ثلاث سلاسل قصيرة من آخر عامل نمو يسمى Neupogen (G-CSF) الذي يحفز نخاع جهدي لإنتاج neutraphils. هذا ويرد بالمثل كما حقنة بإبرة قصيرة في بطني. ولكنها تحتاج إلى أن تعطى يوميا لمدة ثلاثة أو أربعة أيام. ولذلك فمن السهل إذا أعطي لنفسي بدلا من العودة إلى العيادة كل يوم. تم هارون، ابني الأصغر، حقن نفسه مع الأنسولين على مدى السنوات العشر الماضية، منذ أن كان عمره ست سنوات. لذلك أنا لا ترهيب أنا من احتمال حقن الذاتي.
على أي حال بعد جرعة الأخير من CamPath، وسوف تعول دمي يرتفع، وparathesia سوف تتلاشى تدريجيا. سيكون لي قوة والطاقة والقدرة على التحمل زيادة ببطء. على الأقل هذا هو ما نتوقعه.
خلال العلاجات بلدي التسعة الأولى في العيادة، وبدا المزاج العام للغرفة علاج الكآبة. تصريف الاعمال بلدي في اليوم، وهي ممرضة من مستشفى سرطان منذ فترة طويلة لي، لاحظت أن لا أحد كان يلهون - العاملين أو المرضى. كما بدأت على تحمل CamPath وتصبح أكثر يقظة خلال العلاجات بلدي، عقدت العزم على تغيير المزاج العام للعيادة. جنبا إلى جنب مع حلوى لدينا والكاميرا، وقدمنا ​​المزاح وروح الدعابة. كان المزاج في حيوية بعض الأحيان، أكثر ملاءمة. كان هناك كبار السن الذين كانوا يرتدون سيدة سوداء دائما قبعة المترابط، ونادرا ما تحدث مع الآخرين. تحدثنا معها، وانتقد لها، وقدم الحلوى. عندما اكتشفت خلال الأسابيع الأخير الذي أحببت ينترجرين النعناع، ​​وقالت انها تأتي دائما على وضع حفنة منهم في حضني. "لقد كنت فتى، للخروج منه!" انها شاهدت لي في أوقات shakier وقال لي في وقت لاحق وقالت انها وزوجها بدا خاصة إلى نعتز به الصورة الفوتوغرافية التي اتخذناها لها في كرسي علاج لها.
لقد أصبحت تعلق على الطقوس المحيطة أيام معاملتي. ما لم يكن لدي موعد لمعرفة راي، إنني رافق دائما إلى العيادة من قبل صديق - يناير، ليزا، ديب، ليون، سوزان، سالي أو ماري. التش ترافق دائما لي عندما نتشاور مع راي. بغض النظر عن من أنا مع جزء من طقوس (ومحسن) الجديد هو أن تخرج الآن لتناول طعام الغداء، في معظم الأحيان في المطاعم المكسيكية. هذا بالتأكيد يدق يجري ثم اقتادوا المنزل، والارتعاش في ذهول مخدرا. قاد ابني هارون، قال لي في يوم من الأيام، وجلس معي من خلال علاج لي - وربما مسعى شجاع عن 16 عاما من العمر. ويوم واحد قاد نفسي بعد تصريف الاعمال بلدي المجدولة يسمى مساء قبل أن نقول إنها قد وضعت السعال. لم أكن أريد لاستدعاء أي شخص آخر في اللحظة الاخيرة. ثبت اليوم أن تكون فكرة جيدة بالنسبة لي. كانت هناك مشكلة مع جهاز في المختبر ودمي كان ليتم إرسالها إلى مختبر آخر. إذ لا يمكن أن يبدأ ضخ بلدي، والقطب الرابع لم تمنع لي، وقضيت المزيد من الوقت مع المرضى المشاركين بلدي.
لقد جئت لمعرفة لا بأس به للمسافرين زميل قليلة. نحن نتحدث عن أمراضنا، والعلاج الكيميائي لدينا، لدينا حسابات والعمليات الجراحية. نحن نتحدث عن حياتنا خارج، حياتنا قبل. أحيانا أنا "التشاور" على المرضى عيادة أخرى، مما يساعد على تحديد موقع الوريد قابلة للحياة لرابعا، تعزيز تدريس العلاج الكيماوي، وتقديم المشورة بشأن مزايا وجود خط الرابع المركزية. في وقت لاحق سوف المرضى زملائي يسألني أحيانا عن رأيي في شيء طبي. وراء كل من محادثاتنا شعور عميق من التعاطف.
نحن لا يبدو أن جانبا غرائزنا تمريض السرطان. هل هو لي، وماري، ديب أو أمل، ونحن وقفزت جميع لمساعدة مريض آخر حتى من على كرسي علاج أو لاحضار كوب من الماء أو علبة من الصودا من الجهاز في آخر القاعة. وقد ساعدت أنا على استيعاب ما يصل رجل مسن والذي أصبح بدوار في حين أن الممرضة عيادة ذهب لجلب كرسيه المتحرك. كل يوم الآن عندما وصلنا، أنا تمر بها الحلوى وتحية الى المرضى الآخرين. أحيانا وأنا الدردشة لدرجة أن الممرضة لديه عيادة لسحب لي العودة الى مقعدي حتى أنها يمكن أن تبدأ الرابع بلدي. وأغتنم الرئيس نفسه في كل مرة، على الرغم من ضعف آخر امرأة شابة ادعت انها بلدها. وقالت انها كانت في العلاج منذ أكتوبر تشرين الاول حتى أذعنت أنا.
الحصول على الصور الفوتوغرافية التي اتخذت من المرضى المفضلة لدينا، من نسختين، واحدة لألبومي، واحدة للمرضى. يبدو أن الجميع بالامتنان لهؤلاء. لا أحد يفكر في التقاط هذه الأهمية على الرغم من نسيان مرات - مرات عندما كنا في معظم المرضى، والأكثر خائفة، والأكثر عرضة للخطر. ولكنه جزء من تاريخنا، شيء أن ننظر إلى الوراء على.
يوم واحد كانت عيادة مشغول جدا، وليس ما يكفي من المقاعد والغرف. وصل جين، وهي ممرضة القلب مع تشخيص جديدة من سرطان القولون وجارة من الأمل، وهي ممرضة من وحدتي، عن تعيينها الاربعاء المعتاد. في هذا اليوم تبادلنا قطب واكتشف أن كل واحد منا مثل الدكتور الفلفل. أنا بعد الانتهاء من الفلفل الدكتور وقال لي إن كنت مضطرا للذهاب الى الحمام، وذلك منذ كان يعلق عليها أن القطب الرابع نفسه، وكانت ممرضة على أي حال، وأنها يجب أن يرافقني. ولكن قالت انها قدمت لي الانتظار حتى CamPath بلدي كان في ولم تعد متصلا الأول لهذا القطب. في هذا اليوم كانت هناك أربع من الممرضات لنا: الأمل، وجين، ماري ونفسي. وكان موظفو مشغول جدا في ذلك اليوم، وعلاج المرضى، ليس فقط في الكراسي ولكن في غرف الامتحان أيضا. كما جين وجلست الحصول على الأدوية لدينا، والأمل وماري وفاة من اصل حلوى، ومساعدة المرضى الآخرين، بما في ذلك مطمئنة قديمة سيدة الذي كان خائفا ويبكي. تمريض السرطان، وانها ليست مجرد وظيفة، وهو ما نحن عليه.
دوغ هو صديق آخر التقينا - دوغ "الرجل التلفزيون" منذ كان دائما جهاز تلفزيون صغير. عندما قابلته للمرة الأولى قال لي أنه كان هناك عدة مرات عندما كان لي رد فعل التسريب. وقال انه يريد البكاء بالنسبة لي، انه يشعر بشكل سيء للغاية بالنسبة لي. أحب دوغ في الحديث، وقال انه تحدث مع الجميع. اكتشفنا أن لدينا العاطفة المتبادلة للقوارب والذي كنا نعيش فقط عدد قليل من القطع بعيدا. دوغ حوالي عشر سنوات مضى عليها أكثر من أنا. انه يعاني من سرطان الرئة تعقيدا بسبب قصور القلب الاحتقاني. أخطط لندعو له أن يأتي على حين أن نبدأ في لجنة المراكب الشراعية بايفيلد في ربيع هذا العام بعد عودته من رحلة طال انتظارها لفلوريدا. أحيانا نحاول مكافأة أنفسنا عندما شريحة علاج قد انتهت. وبالاضافة الى دوغ لا تفعل بشكل جيد للغاية من الناحية الطبية ويعلم ذلك.
منذ أسابيع، كما أن أصبحت على بينة من المرضى الآخرين، وبدأ التفاعل معها، لاحظت رجل كبير السن الذي جاء دائما إلى علاج له وحده. كنا نتحدث إلى آخر زوجين في غرفة الانتظار. بعد أن ذهبت مرة أخرى إلى غرفة العلاج، وشعرت قليلا سيئة لأننا لم نعترف له على الرغم من أنني اعتقدت أنه لم ينضم حديثنا. كان ينام دائما أثناء علاجه بعد تخدير له. في المرة التالية التي رأيته، ورميت حلوى وتكلم معه فترة من الوقت. نحن لم يتحدث كثيرا كما بدا نوعا هادئة وخجولة من زميل. ولكنني اعترف دائما له عندما جاء لعلاجه. على الرغم من انه كان ما لا يقل عن عشر سنوات فما فوق، أشار لي دائما بأنه "السير".
يوم واحد من طلب مني أن يأخذ صورته، مستلق في كرسيه والحصول، كما اتضح، جرعة الأخير من العلاج الكيميائي. لكنه قال انه كان على موعد لرؤية الطبيب له في الأسبوع التالي. يمكن أن أعطيه له نسخة من الصورة في ذلك اليوم. في الأسبوع التالي عاد إلى منطقة المعالجة إلى أن يكون وزنه. القبض علينا الانتباه له قبل دخوله قاعة الامتحان. سلمت عليه صورته. وأعرب عن شكره وقال لي انه تمنى لي أيضا. بعد عشرين دقيقة خرج الدكتور ماركهام قاعة الامتحان، ثم بعد بضع دقائق من هذا الرجل. يبدو أنه كان يبكي. كان وجهه أحمر. سار مباشرة إلى أكثر من مقعدي وأخذت يدي وقال انه قد حصلت على الأخبار الجيدة - أنها تحتاج فقط لمشاهدة الأمور الآن، لا مزيد من العلاج. صافح لي بجدية وقال لي إنه يأمل في أن يوما ما سوف تحصل أيضا نفس الأنباء الجيدة. شعرت أنه مقياس لشرف أن أول شيء فعله جدا بعد تعيينه كان بالغ الأهمية لتبادل الأخبار معي. هذا المستوى من المشاركة هو واحد من الأسباب التي اخترت والاستمرار في المشاركة في تمريض السرطان.
لقد اعتقدت لفترة طويلة أن، بعد العمل لمدة 14 عاما مع مرضى السرطان، وفهمت منهم بشكل جيد جدا، ان كان لي بعض فكرة عما هم وعائلاتهم كانوا في طريقهم من خلال. ولكن الآن جئت لفهم تقديري أن تلك التجربة بعدا أساسيا تفتقر إلى وجودي. الآن عندما تتصل الأشخاص المتضررين من مرض السرطان، ليس فقط باعتبارها المهنية علم الأورام ولكن أيضا باعتباره يعاني من زميل، شخص قد لمست معظم عميقا وعميقا من قبل هذه المجموعة خوفا من الأمراض. هناك علاقة بين لنا أن لسوء الحظ لا يمكن أن يكون في أي وسيلة أخرى.
وأنا أدرك أن طوال هذه الأيام 100 أو نحو ذلك الماضي لم يسبق لي أن توقفت عن كونها ممرضة السرطان. لم يسبق لي أن توقفت عن الرغبة في معرفة المزيد عن السرطان والعلاج والبحوث. لم يسبق لي أن توقفت عن الرغبة في الاستمرار في ما هو في الواقع وزارة من نوع ما. وأنا أتكلم من الوزارة في روحي على نطاق واسع على الرغم من الشعور وليس دينيا. وزارة مساعدة غيرهم من البشر، من المساهمة في رفاهيتهم، لإحداث التغيير في حياتهم - وبذلك، مما يؤثر على اختلاف عميقة وذات مغزى في حياتنا الخاصة.