يوميات من مرض

في عطلة نهاية الأسبوع أشعر بتحسن. لدي يومين كامل للتعافي. أحيانا ما سوف يأخذني إلى السينما. التش أحيانا، وأنا سوف تخرج مع الأصدقاء. لدي ما يكفي من الطاقة لنحو نزهة يوميا. في أحد أيام السبت قررنا الذهاب الى مجمع سكني بن ل. هو ابني الأوسط. أعطى سيارته القديمة إلى هارون، شقيقه الأصغر، لعيد الميلاد. وكانت المشكلة الوحيدة انها لن تبدأ. هكذا تيش، هارون وضغط نفسي في شاحنتي. من الجيد أن تكون القيادة مرة أخرى. لدينا لدفع بدنيا السيارة، وبليموث 1988 متكل، من أماكن لوقوف السيارات والخمسين. أنا توصيل الكابلات بلدي الطائر الثقيلة على البطارية ميتة ولها هارون رش الأثير في المكربن ​​وأنا تسليم المحرك. في النهاية أدرك ويتفل على مضض الى الخمول ثابت. هارون يقود سيارته الجديدة لأول مرة مع التش في المقعد الأمامي. لديه فقط تسمح للمتعلم. أتابع لهم المنزل. هناك أنا مباشرة هارون في التحقق من السوائل المختلفة وتنظيف أطراف البطارية الخروج. أذهب إلى البيت، وأنا على بينة من شعور غريب ولكن مألوفة. أنا تلمس قليلا ثم أدرك أن هذا هو شعور بأنها طبيعية، لتسيير الأمور العادية. كنت قد نسيت مرض لي ولو لبضع ساعات.
غسالة صحون لنا أن يقرر الآن هو الوقت المناسب لإنهاء. نكتشف أنه لا يمكن إصلاحه. حتى يوم الأحد أنا أصر على مرافقة تيش على البحث عن واحدة جديدة. هذا هو آخر من الأدوار المسندة تقليديا بالنسبة لي. أنا راجع الإعلانات الاحد والمقالة في تقارير المستهلكين. ونحن نبحث في "خدش 'ن' دينت" من مخزن الأجهزة ولكن دون جدوى. في النهاية نحن يستقر على جهاز موجود على بيع، لديها الخصم، ومؤهلا للحصول على "عام واحد بنفس النقدية" التمويل. في نزهة وعود ليجعلني أشعر بأني طبيعي أيضا، وهذا هو، حتى أصبح فجأة بالدوار وضيق في التنفس في وسط محادثة مع شخص المبيعات، ويجب أن نجلس. الكثير من أجل العودة إلى الحياة الطبيعية. وسرطان بلدي لا يسمح لي ننسى.
صباح يوم الاثنين بلدي الرعاية مقابل اليوم، يختار لي حتى للعلاج بلدي. أقول لها إنها بحاجة لمساعدتي على "ترك" من ردود فعل التسريب بلدي. وأظن أنني بطريقة ما وافقت على ردود الفعل كجزء من تجربة معاملتي. على الرغم من انها غير مريحة للغاية وأنا مترددة في بعض مستوى الوعي بلدي لجزء مع ردود الفعل بلدي. ويسرني أن سوزان قد نوقش من قبل طلبي من دون تخدير ديميرول مع الاورام بلدي وانه يتفق معي. نقرر حتى للحد من جرعة بينادريل 50-25 ملغ. أنا تغفو على أي حال، استيقظت أخيرا مع الأخبار أن يتم الانتهاء من CamPath. أرجو أن نستطيع أن فصل الرابع حتى أنها كانت ساعة واحدة الماضي الانتهاء. انهم ايقاظ لي مرة أخرى وأسأل لمدة عشر دقائق إضافية. وأنا خوفا من وجود رد فعل بعد أن تم وقف الرابع بلدي. عشر دقائق تصل - لا يحدث أي شيء.
نغادر. فقط بعد الظهر. لأول مرة للغاية وأترك ​​معاملتي على قدمي اثنين الخاصة، وليس على كرسي متحرك. أنا أشير إلى هذه النقطة لجميع موظفي المكاتب كما أن أغادر. وكنت قد لاحظت وجود بيع في مطاعم ماكدونالدز - 2 ربع جنيه بالجبن عن 2،22 $. نحن حملة من خلال النافذة إلى البيك اب. البيت هو محرك هادئ باستثناء حقيقة أنني مستيقظا. في المنزل أتدفق لنا كل بعض الزنجبيل، ونحن نجلس على طاولة غرفة الطعام لتناول الطعام. وأبدأ في الشعور بالبرد قليلا وأنا أكل. ثم تزحف بهزة خفيفة من خلال يدي. انها يتابعنى questioningly. وأنا الانتهاء من لدغات الأخير من تشيز برجر مع عزم، يدي تبدأ في هز بعنف. انها بالفعل الحصول على أقراص تايلينول وبينادريل. وأغتنم منهم مع بعض الصعوبة. انها تساعدني على إلى مقعدي، ويغطي لي مع أربع بطانيات. قشعريرة وقسوة تهدأ بعد عشر دقائق تقريبا. أنا الانجراف الى النوم. عندما تستيقظ بعد ساعات، الرعاية المؤقتة الخاصة بي هو ذهب والتش وهارون هي موطن. وأنا لا تزال تنظر في هذا اليوم نجاحا.
المقبل أيام قليلة علاج تأسيس نمط جديد. نواصل تجنب ديميرول وتستخدم سوى جرعة نصف بينادريل. أنا الخروج من العيادة من دون مساعدة. نبدأ لدمج الغداء كجزء من طريقة العمل الجديدة. ونحن نحاول من المطاعم الجديدة، وليس مجرد أماكن للوجبات السريعة ولكن المطاعم حقيقي أيضا. صديقي ومدير الثانية، ليزا جونز، يأخذني إلى بناء القوارب مقهى ريك الذي يطل النسر كريك خزان. وهو، ثلجي بارد، يوم رمادي. من البرود طفيفة يليها tremoring في يدي يذكرني بأنني لست جيدا تماما.
مقدمي الرعاية مختلف يرافقني إلى علاج. التش لا واجب عندما يكون لدي موعد لمراجعة الطبيب أو عندما المدارس ليست لها في الدورة. مدير أول في علم الأورام، يان يونغ، ويدفعني إلى العيادة في سيارة مع مقاعد ساخنة. يوم واحد أنا ملء جيوب بلادي مع حلوى ونقله إلى الناس في المختبر، لموظفي المكاتب الأمامية والممرضات. كما أود أن أتقدم الى المرضى في غرفة الانتظار والكراسي. المزيد والمزيد من أبدأ الحديث مع المرضى وعائلاتهم.
يوم واحد من الذين يتلقون العلاج الكيميائي رجل يقول لي انه كان هنا آخر قبل ثلاثة أسابيع. وقال انه يشعر بالاسف لذلك بالنسبة لي، وأنه بكى تقريبا بالنسبة لي. دونا يقول لي في وقت لاحق أنه تم في بعض الأحيان المرضى الآخرين "استثنائي خارج" من قبل مظاهرة لي من قشعريرة وقسوة. معتبرا ان حرفيا جميع المرضى الآخرين أن تأتي وتذهب من دون ردود فعل التسريب واضح، لا بد ان يكون بلدي دراماتيكي متفرد. الهزة القوية المفاجئة من جسدي كله، الرعاية بلدي والممرضة في الظهور إلى العمل من أجل وزير لي. كان على الممرضات أن أؤكد للمرضى آخرين بأنني على ما يرام.
واحد من المرضى الآخرين، فضلا عن الرعاية لها، هي ممرضة. ونكتشف أن جارة لها، الأمل، هي الممرضة التي نعمل بها. يتم التعامل مع جين يوم الأربعاء ويجلس في الآخرة لدينا في نهاية الغرفة. في غضون بضعة أسابيع يأمل بدور مقدم الرعاية لها.
في مرحلة ما وزني يصل إلى أدنى مستوى من 166 جنيه، وخسارة 20 جنيه منذ أن بدأت العلاج. ثم أبدأ ببطء إلى كسب الوزن جنيه ونصف، إلى £ 1 في وقت واحد. حساباتي الصفائح الدموية ترتفع ببطء إلى قرب العادي - إشارة إلى أن الطحال بلدي، حيث يتم عزل الصفائح الدموية، وإزالة الخلايا الليمفاوية معيبة. الهيموغلوبين بلدي إلى أقل من 10 غراما لذلك تبدأ في الحصول على حقن عامل النمو، Procrit، يوم الاثنين من اجل تحفيز انتاج خلايا الدم الحمراء في نخاع العظام بلدي وإلى تجنب الحاجة إلى نقل الدم.
بلدي تحوم العد البيضاء بين 2200 و 2800 الخلايا. لأن هذا يحدث لي الممرضات يشعرون بالحاجة الى انتظار جزء من الفرق CBC بلدي. هذه هي القيم التي تسمح لهم لحساب عدد من تلك الخلايا البيضاء التي تنشط بالفعل في محاربة البكتيريا. عادة وهذا مهم جدا. أكثر الأدوية العلاج الكيميائي قمع تلك الخلايا بشكل تفضيلي، ودعا neutraphils. في سرطانات الدم الحادة ننوي فعلا لقمعها إلى الصفر تقريبا. والمشكلة الوحيدة هي أنه في حالة من معاملة لي ونحن من الناحية التقنية لا تستخدم أدوية العلاج الكيميائي وإنما هي الأجسام المضادة أحادية المنشأ. والهدف من CamPath هي الخلايا اللمفية بلدي، وليس neutraphils بلدي. هذه هي نوعان رئيسيان من الخلايا البيضاء. ذلك أنه إذا تم قمعها معظم الخلايا الليمفاوية لي، ثم يجب أن تكون الفترة المتبقية neutraphils. وعندما حساباتي الأبيض خلال 2000، لا يزال لدي عشرة أضعاف الحد الأدنى لعدد neutraphils وهو ما سيكون مؤشرا على الطبيب ان يقطع العلاج بلدي.
ويساورني القلق حول التركيز على الممرضات في حساباتي neutraphil لأنه يعني أن علينا أن ننتظر في غرفة الاستقبال، وأحيانا بقدر من ساعتين، قبل أن تجلب لي حتى عودة إلى كراسي لتلقي العلاج. وهذا يجعل ليوم واحد فترة طويلة جدا في العيادة. أنا حل عادل لمناقشة هذه المسألة مع راي. لدي موعد الاربعاء.
التش يرافقني في ذلك اليوم. في آخر مرة التقينا مع الطبيب كنت قد تم العلاج بشكل كبير وكانت تقشعر لها الأبدان وذهولي خلال امتحان له. كان علي أن أكون في بعجلات ثم الخروج من قاعة الامتحان. بعد الانتهاء من العلاج لهذا اليوم، ونحن نمشي إلى قاعة الامتحان. شعاع palpates الطحال بي. ثم يعلن أنه قد تقلصت في الفترة من 14 سم تحت الضلع الأيسر السفلي فقط إلى 4 سم أدناه. وبالمثل تقلصت الغدد الليمفاوية بلدي رغم أن بعضها لا يزال واضح. انه يبدو لي أكثر من مختبرات ويعلن أن أرد على CamPath بشكل كبير. أسأل بعض الأسئلة عن مغفرة والزرع. راي يؤكد انه ليس خبير زراعة. لكنه يوضح ان فهمنا لكيفية عمل زرع للخلايا الجذعية قد تغير. على ما يبدو لا يزال الخيار الأفضل. ولكنني لن يكون التشاور حتى مغفرة بلدي هو ثبت - "نظيفة" الاشعة المقطعية في البطن وخزعة نخاع العظم.
نحن نناقش لفترة وجيزة من إنتاج الأوبرا القادمة ونحن على حد سواء عشاق الاوبرا. أطلب من راي حول ضرورة تأجيل علاجي من أجل انتظار والفرق الخلايا البيضاء. وقال انه تقرر أن ليس فقط غير ضروري ولكن الفرق أن الدم السحوبات اليومية هي كذلك. نحن نتفق على أن الدم المسحوبة يوم الاثنين فقط. هذا هو بلدي اليوم لتلقي Procrit وأنه من الضروري (ومعظمها لقضايا السداد) لمعرفة الفرق بلدي الخلايا الحمراء قبل إدارة Procrit. نحن مغادرة المكتب في ذلك اليوم بشعور من التقدم وشعور الخفة. أتيح لنا بعض الأدلة العلمية للتفاؤل.
نستمر في توثيق هذه التجربة في فيلم (وهذه هي مرحلة ما قبل الرقمية أيام). يتم الاحتفاظ الكاميرا الجديدة في كيس قماش لدينا عيادة. نحن التقاط صور للممرضات العمل، من لي ولكل من الممرضات، وموظفي المكاتب الأمامية، وحتى من بعض المرضى أن نعرف بشكل أفضل. نحصل على طباعة مزدوجة وتعطي إضافات بعيدا إلى الموظفين والمرضى.
يوم واحد قررنا وقف بينادريل تماما كما هي جرعة صغيرة وليس من المرجح أن يكون السبب في أنني لا تتفاعل. الأرجح هو فكرة أن جسدي لديه، بعد طول انتظار، تكيف CamPath. أفعل علما بأن المخدرات والغثيان، وZofran، لا يزال يسبب لي أن تشعر قليلا نعسان و "متهاد الرأس"، كما يصف ذلك دونا. لكنني لا تشعر بالحاجة إلى النوم الساحقة أي لفترة أطول ويمكن أن يبقى مستيقظا إذا كنت ترغب في ذلك. لكن Zofran هو الدواء التالي على قائمتي النظر في التخلي. أنها مكلفة للغاية، وربما لا تكون ضرورية. نحن لا نعتقد أن CamPath ذاته يسبب بعض المشاعر فوري من التعب وunwellness. لكن CamPath سأبقي. وأنا في منتصف الطريق من خلال العلاجات 36. في الآونة الأخيرة عن الممرضات كان لها قليلا من صعوبة بدءا بلدي الرابع ق، والتي تتطلب أحيانا مرتين أو حتى ثلاث محاولات، على الرغم من هذه الجهود التي بذلتها المتعمد للشرب ما لا يقل عن لتر من الماء في المساء قبل أيام العلاج.
حياتي خارج للعلاج آخذ في التحسن. عدة مرات لقد ذهبت للقاء أصدقاء من المستشفى. في يوم من الأيام قررت أن أذهب إلى الطابق الرابع ومفاجأة الناس. وكانت حساباتي بيضاء عالية بما فيه الكفاية، وأنا سوف يبقى الخروج من العنابر التي تحتوي على غرف المرضى. كانت لي زيارة لطيفة جدا مع الجميع. ويبدو أنها لقطيع لي في مجموعات لالعناق والتحيات. بعض الناس تبكي. آخرون يقولون لي كيف أبدو أفضل بكثير الآن مما فعلت يوم الاثنين قبل عيد الميلاد عندما التقيت مع الموظفين. كما هو الحال دائما سجلنا كل هذه الأحداث الثمينة الآن على الفيلم.
في الاسبوع الماضي جاء مجموعة من الناس من المستشفى لزيارة لي حول عشاء. جلبوا معهم 3 البيتزا الكبيرة، والصودا، وسلة ضخمة بالاضافة الى آخر مربع مليئة الأشياء الجيدة. استغرق مني ساعة لفتح كل شيء. وشملت هذه 10 أشرطة الفيديو، وهما هدية الدولار 20 شهادات لاستئجار الفيلم، قرص مضغوط ياني، وستة علب برينجلز، وثلاثة صناديق من الكعك والحلوى عديدة، والمفرقعات، والوجبات الخفيفة، مزيج الكعكة والمكسرات المتنوعة، مزيج الصحة، وعاء الشاي وكوب مطابقة ، وثلاثة أكواب كبيرة، وهما مليئة الشوكولاته، ومحشوة أكثر الشوكولاته، والشموع العطرية، والكتب، بما في ذلك الدببة واحد الذي كان يدويا، وهو هيئة الفانيلا من شخص واحد التفاف، وسبعة صناديق من مجموعات الشاي والشاي، وأقلام التلوين، ولعب مثل هذا المعجون سخيف ، سلسلة سخيف، أي طابق من البطاقات خدعة، وهو صانع البالون، فقاعات الصابون، ومواد أخرى إلى العديد من تفصيل. أصدقائي لا تزال تدهش لي.
هذه هي فترة الأوسط. من الصعب فهم. أشعر بتحسن كبير جسديا وعاطفيا، ولكن ليس لذلك ربما بشكل كبير. يوما العلاج هي أسهل بكثير لتحمل، وحتى الآن أشعر سبيسي وغير منتجة لبقية اليوم. أشعر نادرا مريض بصراحة ولكن لا أشعر جيدا. أنا البرد بسهولة، والإطارات بسهولة، وأصبح ضيقا في التنفس. يدي على ما يبدو في كثير من الأحيان الباردة.

أنا وقت النوم الفزع لا يزال هناك الكثير من الوقت. ليس هناك ما يصرف لي، فأنا متعب جدا لفعل أي شيء، وأنا أكثر وعيا بأن لا يزال لدي سرطان الدم. على الرغم من انني لا تستحوذ على وضعي، رغم أنني لا أعتقد أن أشعر اكتئاب، أنا، ما زلت أشعر قلق وغير مؤكد. أنا كثيرا ما يجد صعوبة في النوم. اجلس في كرسي في غرفة النوم لساعات طويلة. مرات كثيرة لا أريد أن تأخذ حبوب منع الحمل النوم. أشعر أنني أخذ العديد من الأدوية أيضا. حتى عندما تغفو بسهولة أكبر، حتى عندما أحلم تلك الأحلام الحلوة، لحظة اليقظة أفكاري العودة إلى بعض جوانب الداء. حقا لقد خفت على حياتي وأشرقت على مدى الأسابيع القليلة الماضية. لكن احمل أن ثقل الظلام لا يزال معي. هو دائما هناك في مكان ما في الخلفية أو على الهامش.
هل أنا بحاجة إلى تعلم التعامل مع هذا الشعور بعدم الاطمئنان. أنا تحقيق مغفرة؟
ماذا بعد ذلك؟ هو زرع للخلايا الجذعية والجواب؟ وكم ستكون هذه العملية تؤثر على نوعية حياتي؟ وسأقدم الى الكونجرس يو آي سي سي في أوسلو هذا الصيف؟ وأنا المسؤول عن برنامج التمريض. وسوف أعود إلى العمل؟ أنا قد تعلم جيدا للتعامل مع هذا أفضل بعد التشاور زرع بلدي. لكن، أوه، وأنا أعرف أن عدم اليقين سوف تستمر في في بعض التدبير. أنا لن نعرف على وجه اليقين متى أو ما إذا كان هذا المرض من الألغام قد يطل برأسه في مرعب. ولكن الآن أنا قادر على رؤية ما وراء سبعة أشهر على الأقل. الآن أنا أتطلع الى نحو 54 شهرا. في الدراسات التي قرأتها في ذلك هو أطول أن الشخص، وهو شخص من المشاركين في الدراسات، ونجا من هذا المرض، حتى مع CamPath. والآن، من حيث أقف، 54 شهرا ويبدو وقتا طويلا. مدى السرعة التي نحن البشر على التكيف مع الظروف! أتمنى للمزيد من الجشع ويبدو تقريبا. واحد في بعض الأيام أن 54 شهرا يبدو ما يكفي من الوقت. وقتا كافيا ليحلم بعض أكثر، لجعل الأحلام تتحقق قليل. ما يكفي من الوقت لعمل بعض أكثر، لإحداث تغيير في هذا العالم. بما فيه الكفاية للبث حياتي مع جوهر وثراء وقت.